乙肝为伴，同甘共Cool，不生不灭，不增不减！

coolzls

      最近买了本《生命的微笑》，仔仔细细拜读了田虚老师的文采、幽默与智慧，从06年在本论坛注册（好像是）至今，一直在论坛中潜水（应该回复过几次，查不到了），每次来都会关注田虚、不死鸟战友的病情和liver_GZ、liver411老师分享的最新知识，吸收论坛的营养。觉得自己也应该做点什么，前段时间通过亿友APP给雷闯兄弟，也表示过同样的想法。不知道具体能为大家和平台做点什么，就先说说自己的抗战经历吧，与大家分享。       说起来，我也基本算是成功闯过乙肝、肝硬化、肝癌三道关的幸运儿，从06年10月发现中彩到现在快12年了，我想对癌朋友说，朋友你走好，没你的日子，我很好，很快乐。我能有今天的幸运，要感谢家人的不离不弃、感谢亲戚朋友的帮助，感谢医生护士的妙手回春，也要感谢各位战友所分享的成功经验和在本论坛接受到的乐观、向上与积极面对生活的精神。“人的一生。应该是这样度过的：他努力奋斗，同时要学会——平静地接受生活给予的任何结果。”  出自 田虚 《生命的微笑》
       我是96年中考体检时查出是乙肝携带（母婴遗传），那时才知道有乙肝这回事（后来我们大家族的人去查，基本都是乙肝携带，我爸、妈、姐都是乙肝携带，我外婆，大姨死于肝腹水，我母亲去年也因肝癌晚期多发放弃治疗走了）。我老家在四川的偏远农村，以前穷、愚昧，就知道黄疸病和肝腹水，得了病就找乡下郎中开点药，吃不好就挨着，拖得不行了再去医院，治不了就回家好吃好喝…等死。小孩防疫基本为零，我小时候就从来没打过育苗。高考找人替我体检蒙混过了关，考上天大，在学校的时候体检也都是乙肝携带。
        03年毕业参加工作后由于老加班和长期在酸性（PH值4）环境下工作，还喝酒，在05年10月份查出大三阳（1、3、5阳），当时没引起重视，在家休息了一个礼拜，就去上班了（后来回忆99年快高考的上半年应该也犯过，那时吃早点时就老恶心反胃，当时根本就不知道要去检查，估计也是穷，就吃了点偏方没理他）。06年10月份回老家办婚礼，给父母检查身体时，说我也查查，一照B超就发现肝左叶有个肿瘤（好像是7*5cm），婚礼草草了事，就回天津开始了慢慢的抗战路。当时我的新婚爱人跑遍了天津各大医院，综合不同治疗手段，决定先在天津传染病做两次介入(当时想法跟田虚老师一样先做介入把肿瘤缩小点再手术比较保险），然后去天津肿瘤医院做了肝左叶切除术（病理为高分化肝细胞瘤）。给我主刀的李院长说我肿瘤所长位置比较好，应该一开始就来动手术的（这样既少发费做介入的钱，也少受罪，连续做第二次介入的时候，我发烧反胃比较严重）。当时检查出来的时候家人还瞒着我，到后来要选择治疗手段，究竟是介入、伽马刀、海扶刀、手术还是肝移植，他们就没办法瞒我了（上班后，我家就一直是我当家、管钱、平事）。我还记得我当时就查了肿瘤和癌症的区别（我从心里厌恶癌这个词），自己在图书馆和本论坛上看了从乙肝、到肝硬化、肝癌、肝移植的书和帖子，看到肝移植那个血呼啦差的图片就没敢再往后看了。那时我心里压根就没想过治不好或过不去，就一门心思琢磨怎么治，算计怎样发费少些，还想以后怎么还钱过日子（理工科直男的好处），后来我老婆才告诉我当时好多医生都说只有半年的时间了。现在肿瘤的治疗手段比较多，肿瘤位置、大小、严重程度不同都影响治疗手段的选择，还有医院位置、医生水平和病人经济条件的不同，都会影响大家的判断，要综合考虑选择适合自己的治疗方案。套句名言没有最好只有最合适，既要最大可能的把病治好（尽最大可能的调动自己能调动的资源和科学的利用现有医疗水平），减少治疗痛苦，提高生活质量，也要做长久打算和做好意外准备，但不要为了自己的苟延残喘，牺牲整个家庭乃至家族的未来，把最爱你、关心你的人都搭进去。毕竟谁都不是谁生活的全部。
        在出院休养过程中，由于自己大意出个一次胃静脉破裂大出血（吃了硬的东西，还做剧烈活动），差一点挂掉。我从住进天津肿瘤医院检查到做手术、出院一共就17天，出院后在家养了一个月后就去上班了，上班的第一天自己就作死的搬办公室，还自己搬办公桌。就这样搞的半夜12点迷迷糊糊起来吐了半盆血，被120送到肿瘤医院抢救（120来接我的时候，我还自己从六楼走下去的），连续3天下病危，还好有幸运女神的眷顾挺过来了（本人一直以来女人缘比较好）。我在发现肿瘤（我恨癌这个词）之前每周都去踢足球，属于球场上满场飞奔跑不死的类型。由于自己心态较好和各种幸运，至今身体，生活，工作不差于同龄人。至今小三阳，拉米夫定和阿德福韦联合抗病毒至今（06年开始服用），除血小板低于正常指标（现在脾大），偶尔胆红素略高（胆囊已摘除），其他一切化验指标正常，中间没再犯过（肝炎、结节），影像有肝硬化底子。先写到这儿，有时间再续。




珍爱生命，享受生活！

土宝爸爸

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感觉很心酸，祝福楼主，希望大家一生平安

慢慢的好

肝癌能活这么久？  这是什么原因
难道肿瘤跟肝癌有区别

20171018

祝福楼主。楼主乐观的情绪非常有益病情，值得我们学习。其实我发现什么东西都没有绝对，不是说得了癌就一定活不长，癌也是慢性病。积极治疗，乐观面对厄运也会逆转。

yfchen6711

祝福

coolzls

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我认为所谓的癌症，是生理和心理都丧失了免疫能力，身体机能不能抵抗癌细胞，心理不能抵御恐惧、情绪低落，在这种双重打击下只有“癌死”。身体出现问题，精神不到，意志不灭会激发自己身体和心智的潜能。

coolzls

不忘初心，永保一颗纯洁善良的心（续上）
       最近看论坛里大家在讨论雷闯同学的事情，今早微信上看了一个故事分享给大家。
       故事是说一个叫肖佳慧的女孩，3岁被人贩子拐走，卖给湖南农村的一家贫困农民。但养父母一直把她当亲身女儿抚养，精心呵护，外出打工供让她读书。后来无意间她知道了自己的生世后，而且亲生父母还来找过她一次，但养父母提前的得知消息，半夜就带她跑到了东莞。这以后她就百般刁难自己的养父（养母在她小学四年级去世了），直到17岁，养父就让她的亲身父母来把他接走了。后来这个女孩考上了川大，川大毕业还申请到了伯克利大学全额奖学金，在拿到伯克利大学硕士学位，带着自己的英国男朋友老家探亲时，得知自己养父患上皮肤癌。至此，她用了6年时间，试图把养父和从前的苦难从自己记忆中抹去，而养父以往的无私关爱，为她不计回报的付出，深深触动着她，让她依然决定拿出自己的奖学金给养父治病，放弃现有专业去日本东京大学，最后成功攻克这一医学难题，被破格授予东京大学医学博士学位，养父也因为自己的善举得到上苍的眷顾。故事最后是这样结尾的“养父就是故乡那黑黑的泥土啊。卑微而渺小，可他的身上却能站起巍巍大树……”

z3f

大致看完，主要问题还是家族史的问题，这个是需要特别重视的；
自己之前如果做到定期复查，治疗意识更强一些，工作和生活当中，不那么多的出现容易导致肝炎发做的行为的话，普通的肝炎最容易解决；
复查的不及时或没有定期复查的意识，这样很多发生肝炎的阶段就很难被捕捉到，加上有明显家族史的情况，才导致楼主经历的会更多一些的波折；
经历了许许多多的波折后，算是苦尽甘来，目前病情控制的比较稳定，这就是最好的安排；
拥有正能量的人，不仅仅的点燃自己的小宇宙，同时也再照亮着周遭尚处在黑暗的人们，带来更多的鼓舞和希望

pourvivre

楼主你好，
你的经历，不是我们一般乙肝患者能承受的，真的很勇敢。乐观的态度，值得我们学习。病毒和身体条件是客观存在的。
小三阳，你现在用的药是二线药物联用，不知道你为何不换成一线药物，抗病毒效果更好，防止肝脏恶性肿瘤效果也更好(即使一线药物，还有疗效区别，比如：服用TDF的患者比服用ETV患者，HCC发病率低，年发病率0.85% vs 1.27%）。你应该在追求长期ALT和HBV-DNA超低的前提下，尝试清除HbsAg。
正如船长大师说的，家族史是个很重要考虑因素。我本身是学理工科的，我相信比较客观的推理和证据。所以，我觉得你要是经济能承受的话，可以去尝试干扰素，因为骆老的经验是，干扰素有效的小三患者，基本不会发生肝脏恶性肿瘤。也许是干扰素可以激发长效的免疫反应。你可以尝试去临床治愈，即使达不到理想终点，起码可以去长期激活免疫，也许长期看对你有利。因为你携带病毒，比没有家族史的患者，风险高。
这只是我的想法，因为干扰素不推荐给正有肝硬化的患者使用。而你是曾有，情况复杂。
以上只是我个人知识能达到的文字表达，可能不正确，并且肯定有很多欠缺之处。
希望你参考，也希望专家和病友指正。

coolzls

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      我一直吃双贺觉得还不错（病毒<20，表面抗原324且每年都有所下降），就没有换。对于抗病毒药选择我是这样认为的，现在所谓的一线药出来的时间也不长，上来就吃一线药，如果不管用了连换没得换了，吃以前的药不行了还有的选。还有我还是再等直接作用于病毒，能直接清除乙肝病毒的药，好像国外研究已有突破性进展，希望5-10年能有上市。干扰素我没尝试过，那个原理也是通过提高机体免疫能力来整体抗战，我现在主要通过跑步（每周跑3-5次，上班3-5公里，周末10公里，今年现在跑过2次半马）、打坐（每天至少半小时）和积极、乐观心态来调节（最近对佛学很感兴趣）；每年两次系统的体检（一次公司体检、一次天津传染病医院），今天刚用体脂秤称了一下 174cm 70kg 脂肪率16.6% 肌肉率79.2% 内脏脂肪6，蛋白质17.9 BMI 23.1 ，最近测都是满分100。