肝胆相照论坛

标题: 蹊跷弥漫性HCC,未手术，未放化疗，未介入，至今2年整 [打印本页]

作者: asoftwind 时间: 2017-3-27 17:13 标题: 蹊跷弥漫性HCC,未手术，未放化疗，未介入，至今2年整

楼主今年38岁，从儿童时期，就患上了乙肝，从小的印象就是这个病不能根治，晓得有这个病毒在身上，反正和它和平相处也二三十年了，以前偶尔也查查，肝功什么的基本都正常，工作以后，单位也体检，至少09年前B超什么的都正常，印象中好像从12年起，连续2年体检，B超就只是单纯提示脾大，那时感觉身体好，170身高，150斤的体重，也不知道脾大是什么回事，体检医生也没有提示什么意思，好像就到医院吃了一次保肝的药后就没有管了。到2014年11月，体检的时候B超就出问题了：肝脏大小形态正常，肝包膜光滑，实质回声极不均匀，肝静脉走行正常，门静脉主干静13mm。马上就去挂了个感染科的号，医生说要住院，就是肝硬化了。因为我在的地方是重庆的一个区县，对这种县人民医院的诊断还不能肯定，马上就给单位请假，到重庆西南医院去复查。到西南医院挂的感染科专家张旭清的号，B超结果我发图

，肝脏弹性指数19.2，确认是肝硬化无疑。当时，张旭清医生说我这种情况可以参加一个国家十二五科技课题：病毒性肝炎临床治疗方案的研究专题，他打电话叫来一个女医生，（我简称她为W医生），W医生过来让我签署一个知情同意书，大概意思就是这是一个医学课题，有三种治疗方案，1：恩替卡韦单药治疗2：恩替卡韦联合干扰素或者胸腺肽3：恩替卡韦联合安络化纤丸。参加这个课题可以免费治疗2年，我当然毫不犹豫的签了，然后张医生又让我第二天做了一个胃镜，胃镜的结果显示已经有比较轻的静脉曲张了，张医生说我是早期的肝硬化，回家吃三个月的恩替卡韦，然后在来复查。

作者: asoftwind 时间: 2017-3-27 18:44

上面的图片好像有问题，重新发

作者: asoftwind 时间: 2017-3-27 19:21

拿了三个月润众的恩替，吃了1一个月，到12月突然出现了剧烈的胃痛，这是以前从来没有遇到过的，痛了7，8次。三个月到了，又到西南医院复查，w医生给查了血，病毒由原来的5次方转为阴性，肝功除了转肽酶200多有点高外，其他基本正常，又拿了三个月的恩替，刚坐上回家的大巴，w医生那边打来电话，叫马上回医院，原来甲胎蛋白结果60多，（第一次来是14），马上做了B超，结果如图

作者: asoftwind 时间: 2017-3-27 20:07

w医生让先回家一个月后在来复查，2015年3月初的时候，这个时候身上皮肤开始大面积的发痒，一片一片的红色，非常痒。到西南医院复查，甲胎蛋白80多了，又加做了个PIVKA-2,异常凝血酶原是7629，w医生就说应该是肝Ca了，马上又到肝胆外科找医生做了超声造影，超生造影提示的是ca栓？（超声造影结果在下一图）报告上打的是问号，不确定，这个时候，马上找感染科的专家王小红，她看了，说没有看到实质的肿瘤，就怕是弥漫性HCC，就麻烦了，感染科的主任毛青把结果一看，大叫一声，你跑不掉了，肯定是ca，毛青让查肝脏肿瘤特异性检查，核磁共振，这个结果出来就把我彻底的宣判了，（核磁共振结果在下二图），

作者: asoftwind 时间: 2017-3-27 20:28

拿着这个结果，算是一张最悲惨的判决书，因为出现了肝CA了，参加的西南医院的这个可以科研项目算退出了，他们也不管了，也不能免费拿恩替了。记得找了下肝胆外科的范毓东，他说这个是晚期，也不能手术，他问了下我的经济条件，说或者换肝，大约七八十万吧，又说了要不有钱吃多吉美，试一试，但效果不敢说，他后来开了灵芝颗粒冲剂，牛胎肝提取片几样药，但没有拿这个药。在后来又抱着希望去找了住院部的冯宽生主任，想叫他看一下磁共振的片子，他也不看，就指着磁共振上的结论——弥漫性HCC,说我不看你这个片子，这个就是金标准，没办法，整个医院都放弃了我，而且这个时候身上的皮疹越来越严重，奇痒无比，满身的红色，皮肤到处掉下像头皮屑一样的皮屑，找皮肤科的医生认为是恩替卡韦过敏，让停恩替卡韦，但这个怎么能停呢，感染科的王小红就说，那先单吃一个月的拉米夫定。在重庆也没法久呆，没多久就回家了，回老家后，在一个社区医院，进行住院抗过敏输液，一个多月后皮肤才有所缓解。

作者: asoftwind 时间: 2017-3-27 20:40

到了2015年4月，其实心里还是嘀咕，门静脉里到底是血栓还是癌栓。于是到三峡医院住院，希望能把门静脉的栓子处理了，三峡医院做了增强CT,结果提示，肝右叶段结节状异常强化灶，延迟期呈低密度，伴邻近区域肝内胆管轻度扩张，性质待定，请结合MR增强除外肿瘤性病变。另外在三峡医院查甲胎蛋白是40多，门静脉内的问题他们说没有办法处理，住了一周的院，只好出院回家。

作者: asoftwind 时间: 2017-3-27 21:00

回家后，没过多久，在县医院又做了一个增强CT,做了检查后，等很久都拿不到报告，原来是出报告的医生对着电脑不知道怎么出结果，他说情况看起来太奇怪，看不到实体瘤，但门静脉里全部被堵死了，我把西南医院的磁共振结果给他看，最后，他就按照西南医院的报告一样，出结论为弥漫性肝癌。后来县医院的医生就开了复方斑蝥胶囊，门冬氨酸鸟氨酸冲剂，我又担心拉米夫定出现耐药，自己又换回了恩替卡韦了。同时这个时候，又打听到我们县有一个老人，吃北京地安门一个中医院叫陈子富医生的中药，竟然让肿瘤消失了，我到他家去拜访他，在他的超声报告里看到，他的肿瘤原来有9。4*5.4cm，，吃中药2年后，肿瘤就完全消失，而且他还做了活检的，确实是低分化的肝细胞癌，三级。但这个医生已经过世了，这位老人患病是在2003年的时候，现在跟正常人一样，还天天锻炼，从这个老人拿拿到他整个2年的中药方子，我也开始吃，但他这个方子里药量太大，一副药差不多要到一斤，而且药太苦，而且吃了就容易腹泻，断断续续的坚持了吃了半年多。

作者: asoftwind 时间: 2017-3-27 21:18

到了2016年2月，距离第一次检查出ca过去了1年了，又到西南医院做复查，挂的专家王英杰的号，他一见到我，就指着电脑里的病历说，你现在该到介入科，我说我还没有检查呢，这个是一年前的结果，原来他把日期看错了，他就说，有一年了，恐怕不是吧，他就开了肝功能，甲胎蛋白，和增强ct，肝功能甲胎蛋白的结果当天就出来了，转氨酶比正常值高一倍，但转肽酶竟然有600多，而且甲胎蛋白从最开始的60多升到280多，PIVKA-2有8000多，（补充说下，这个甲胎蛋白在这一年的时候一直缓慢的上升，这次的280多也是到目前为止，最高的，最近一次甲胎蛋白是一个月前消化道出血住院的时候检查为30多），第二天CT报告也出来了，下图

作者: asoftwind 时间: 2017-3-27 21:49

这次的结果出来，彻底击垮了我的侥幸心理，我想着一年了，该是一个奇迹吧，然而报告结论真的很残酷，当天晚上整晚没有睡着，想着后事啊，想着捐献眼角膜啊，反正胡思乱想。到第二天，又到西南医院，找肝胆外科的医生看了下，他还是摇头，说晚期了，没有办法，不过你这个已经是奇迹了，他开了一个月的华蟾素，之后，没有办法，还是回老家吧，这次就想起了多吉美，正品的确实吃不起，回家就找人帮着买了两瓶印度仿制的多吉美，中药又开始吃了，直到2016年3月左右，出现了严重的腹泻，全是拉水，一天好多次，有时是下面正拉水，上面突然又恶心，开始呕吐。两个月内，到两家社区医院住院，治疗腹泻，最后腹泻终于缓解了，这次腹泻，体重降低了20斤，由130多斤降到了110斤。到了2016年5月底，有一天早上，突然感到恶心，连忙跑到厕所，哇的吐出几口鲜红的血，终于等来了静脉曲张出血。到县人民医院监护室住了3天，又到外面普通病房住了4天，血止住了，也就出院了。这次出血后，我想是不是多吉美的副作用，于是把多吉美一次2粒减到一次1粒，其他药恩替吃着，门冬氨酸，斑蝥胶囊照常。整个16年，偶尔胃痛，偶尔腹泻，血小板四十几到七八十徘徊，（15年血小板曾经有一次只有1个点，到医院打了次重组，就没有管）。另外甲胎蛋白最高的280多开始降，出血这次2016-5-21，甲胎145，2016-6-4是247，2016-7-20甲胎213，2016-10-25甲胎164，2017-1-3甲胎72，2017-02-16甲胎61，最近2017-2-23甲胎蛋白36。转肽酶中间医生给开了一次熊去氧胆酸胶囊，也基本不是太高了。

作者: asoftwind 时间: 2017-3-27 22:08

2016年底，我想该到西南医院在复查一次了，不管什么结果已经不重要了，重要的是还活着，结果在下图。他们还是说我是癌，拿着这个报告，又找到了感染科毛青主任，等他下班了，他对着电脑说：我说话比较直，你还是跑不掉，我问为什么生存期为什么这么长，我说甲胎为什么降低，他说甲胎低了是误差，不要管这个，他说我这个也许是非典型的肝癌，他说有高分化有低分化的，他说也许可以肝移植，在把周围的脏东西尽量的挖，但也只是也许，他说我这个或许就1，2年吧，最后他叫我或者去申请肝脏肿瘤多学科会诊，但要等到一周后，我也不想肝移植，没有那么多钱，而且及其有可能人财两空，我也不想在这个悲伤的地方等待一周，最后在给我一个悲伤的结果。当天晚上，我飞快的逃离了这个给我两年前就宣判死刑的地方，坐火车回到了我亲爱的家乡。

作者: asoftwind 时间: 2017-3-27 22:16

2017年，到目前为止，出现了两次出血，一次是1月，一次是2月底，2月底这次出院后，到目前状态还比较正常，没有腹泻了，大便都比较正常，体重目前有120多斤，肚子上捏着还有很多肥肉，而且脸上的皮肤原来是黝黑，现在也不黑了，只是现在印度的这个多吉美没有药10天左右了，我也不知道是继续吃还是不吃，继续吃的话药量还是减半吗？出血和这个药有关系吗？另外这个药比较常见的副作用是手足的皮疹，但我从来没有这个副作用，这点太奇怪了！

作者: asoftwind 时间: 2017-3-27 22:19

目前我就写到这，希望病友和医生能给点建议，谢谢哈

作者: mtv982 时间: 2017-3-27 22:22

写的不错，建议下次体检换家医院查查看，就只说普通体检仔细看一下，不要说任何病。

作者: XHB2017 时间: 2017-3-28 15:28

弥漫性的？没有看到实体肿瘤吗，看来也只能够保守治疗了

作者: asoftwind 时间: 2017-3-28 21:04

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弥漫性是两年前磁共振的结论，主要是门静脉里不知道到底是什么物质

作者: cryingstar12 时间: 2017-3-28 23:07

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弥漫性应该也是看得出来的吧？只是比较多，细吧，我爸就是弥漫性肝癌晚期，增强CT看得到只有一小块肝是没有瘤子的了

作者: asoftwind 时间: 2017-3-29 08:45

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不知道你父亲现在什么情况，甲胎高不，我现在检查出两年了，也没怎么治疗，而且甲胎下降好多了，这就搞不懂了。

作者: xuzhouren 时间: 2017-3-29 18:45

甲胎这东东也是怪，我爱人查出1.4*1.6，没治疗466.以后就是一星期降一半，射频后也是这么降，现在已经27.

作者: cryingstar12 时间: 2017-3-29 21:24

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我父亲春节前就发现腹痛，以为是胃痛就随便买胃药吃，拖到元宵节后才去省会大医院查出是肝癌晚期，甲胎有6万多，肝功能不正常，住院打针半个月也没正常，现在在家休养，吃多吉美，天天腹痛难忍，这几天还呕吐，医生给开了止痛药和止吐药

作者: qingliu83 时间: 2017-3-31 23:19

西南医院感染科主任毛青，这个人说话真的很垃圾！
诊断不是很明确吧！可能就是肝硬化或者你吃的中药有用

作者: asoftwind 时间: 2017-4-1 09:06

回复 qingliu83 的帖子

是的，他说话有点不考虑病人感受，中药只是15年吃了的，后来都停了很久，现在状态还更好些

作者: asoftwind 时间: 2017-4-1 09:08

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唉，发展很快的，尽量多关怀一些

作者: 坦途 时间: 2017-4-1 14:47

到北京或上海的大医院去复查下吧。

作者: 心如浮云 时间: 2017-4-2 09:56

楼主，食管胃静脉曲张一直没做处理吗？可能胃也有幽门螺杆菌阳性，这二者都不治曲张可能会更严重，更易再引发出血。建议北上广大医院再确诊。慎重！祝好！

作者: 阳关Boy 时间: 2017-4-2 11:26

就让奇迹继续发展下去吧

作者: asoftwind 时间: 2017-4-3 11:24

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就是没处理，tips分流术西南医院肝胆科说肝脏血管不好，不好做，套扎我又觉得容易复发，昨天又吐了血，在医院输液，唉

作者: qingliu83 时间: 2017-4-3 23:53

或许你只是肝硬化而已！

作者: mtv982 时间: 2017-4-4 08:51

可能不是肝癌，有条件换家医院仔细查查

作者: 睦和 时间: 2017-5-20 11:17

祝福楼主

作者: 嘻嘻一笑 时间: 2017-5-21 14:28

楼主怎么样了

作者: asoftwind 时间: 2017-8-17 21:28

回复嘻嘻一笑的帖子

现在还好，能吃能睡，胃也不疼和正常人几乎差不多。

作者: asoftwind 时间: 2017-8-17 21:29

回复睦和的帖子

谢谢哈

作者: hbvrnmmmp 时间: 2017-12-19 10:09

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加油感觉不是Ca! 祝愿早日康复！

作者: hy49 时间: 2017-12-20 23:18

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作者: asoftwind 时间: 2017-12-22 11:25

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有一年多没有用多吉美了，最近一次因为上消化道出血，甲胎蛋白只有十几个单位了。

作者: hbvrnmmmp 时间: 2017-12-22 13:17

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你加油！争取早日康复！

作者: 生活多么美好 时间: 2018-10-8 00:08

楼主最近如何

作者: xwj0816 时间: 2018-10-8 11:20

楼主现在如何了！

作者: 诚心的小林 时间: 2018-11-9 05:21

关注着楼主的近况

作者: xwj0816 时间: 2018-11-9 10:24

关注楼主的近况，这种情况，是不是代表着楼主的恶性程度很低呢，高分化？

作者: asoftwind 时间: 2018-12-5 11:28

又来报道，刚刚又出血，住院了。上次出血还是5月份，每天吃心得安，还是出血了。

作者: XHB2017 时间: 2018-12-5 13:06

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看到你回复很高兴，希望经常来讲一讲你的状态。对其他病人的诊断、治疗、预后都是非常有益的。祝身体健康！

作者: hjt5060 时间: 2018-12-5 16:45

奇迹就是在不知不觉中发生，祝福楼主早日康复！

作者: 平静时光 时间: 2018-12-15 11:35

我一个同事的母亲被诊断肝癌，她家条件不好，就没有做任何治疗，十年后才去世。

作者: ssrs9984 时间: 2019-8-22 11:16

怎么没有更新了呀

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