肝胆相照论坛

标题: 蹊跷弥漫性HCC,未手术,未放化疗,未介入,至今2年整 [打印本页]

作者: asoftwind    时间: 2017-3-27 17:13     标题: 蹊跷弥漫性HCC,未手术,未放化疗,未介入,至今2年整

楼主今年38岁,从儿童时期,就患上了乙肝,从小的印象就是这个病不能根治,晓得有这个病毒在身上,反正和它和平相处也二三十年了,以前偶尔也查查,肝功什么的基本都正常,工作以后,单位也体检,至少09年前B超什么的都正常,印象中好像从12年起,连续2年体检,B超就只是单纯提示脾大,那时感觉身体好,170身高,150斤的体重,也不知道脾大是什么回事,体检医生也没有提示什么意思,好像就到医院吃了一次保肝的药后就没有管了。到2014年11月,体检的时候B超就出问题了:肝脏大小形态正常,肝包膜光滑,实质回声极不均匀,肝静脉走行正常,门静脉主干静13mm。马上就去挂了个感染科的号,医生说要住院,就是肝硬化了。因为我在的地方是重庆的一个区县,对这种县人民医院的诊断还不能肯定,马上就给单位请假,到重庆西南医院去复查。到西南医院挂的感染科专家 张旭清的号,B超结果我发图,肝脏弹性指数19.2,确认是肝硬化无疑。当时,张旭清医生说我这种情况可以参加一个国家十二五科技课题:病毒性肝炎临床治疗方案的研究专题,他打电话叫来一个女医生,(我简称她为W医生),W医生过来让我签署一个知情同意书,大概意思就是这是一个医学课题,有三种治疗方案,1:恩替卡韦单药治疗2:恩替卡韦联合干扰素或者胸腺肽3:恩替卡韦联合安络化纤丸。参加这个课题可以免费治疗2年,我当然毫不犹豫的签了,然后张医生又让我第二天做了一个胃镜,胃镜的结果显示已经有比较轻的静脉曲张了,张医生说我是早期的肝硬化,回家吃三个月的恩替卡韦,然后在来复查。
作者: asoftwind    时间: 2017-3-27 18:44

上面的图片好像有问题,重新发
作者: asoftwind    时间: 2017-3-27 19:21

拿了三个月润众的恩替,吃了1一个月,到12月突然出现了剧烈的胃痛,这是以前从来没有遇到过的,痛了7,8次。三个月到了,又到西南医院复查,w医生给查了血,病毒由原来的5次方转为阴性,肝功除了转肽酶200多有点高外,其他基本正常,又拿了三个月的恩替,刚坐上回家的大巴,w医生那边打来电话,叫马上回医院,原来甲胎蛋白结果60多,(第一次来是14),马上做了B超,结果如图
作者: asoftwind    时间: 2017-3-27 20:07

w医生让先回家一个月后在来复查,2015年3月初的时候,这个时候身上皮肤开始大面积的发痒,一片一片的红色,非常痒。到西南医院复查,甲胎蛋白80多了,又加做了个PIVKA-2,异常凝血酶原是7629,w医生就说应该是肝Ca了,马上又到肝胆外科找医生做了超声造影,超生造影提示的是ca栓?(超声造影结果在下一图)报告上打的是问号,不确定,这个时候,马上找感染科的专家王小红,她看了,说没有看到实质的肿瘤,就怕是弥漫性HCC,就麻烦了,感染科的主任毛青把结果一看,大叫一声,你跑不掉了,肯定是ca,毛青让查肝脏肿瘤特异性检查,核磁共振,这个结果出来就把我彻底的宣判了,(核磁共振结果在下二图),
作者: asoftwind    时间: 2017-3-27 20:28

拿着这个结果,算是一张最悲惨的判决书,因为出现了肝CA了,参加的西南医院的这个可以科研项目算退出了,他们也不管了,也不能免费拿恩替了。记得找了下肝胆外科的范毓东,他说这个是晚期,也不能手术,他问了下我的经济条件,说或者换肝,大约七八十万吧,又说了要不有钱吃多吉美,试一试,但效果不敢说,他后来开了灵芝颗粒冲剂,牛胎肝提取片几样药,但没有拿这个药。在后来又抱着希望去找了住院部的冯宽生主任,想叫他看一下磁共振的片子,他也不看,就指着磁共振上的结论——弥漫性HCC,说我不看你这个片子,这个就是金标准,没办法,整个医院都放弃了我,而且这个时候身上的皮疹越来越严重,奇痒无比,满身的红色,皮肤到处掉下像头皮屑一样的皮屑,找皮肤科的医生认为是恩替卡韦过敏,让停恩替卡韦,但这个怎么能停呢,感染科的王小红就说,那先单吃一个月的拉米夫定。在重庆也没法久呆,没多久就回家了,回老家后,在一个社区医院,进行住院抗过敏输液,一个多月后皮肤才有所缓解。
作者: asoftwind    时间: 2017-3-27 20:40

到了2015年4月,其实心里还是嘀咕,门静脉里到底是血栓还是癌栓。于是到三峡医院住院,希望能把门静脉的栓子处理了,三峡医院做了增强CT,结果提示,肝右叶段结节状异常强化灶,延迟期呈低密度,伴邻近区域肝内胆管轻度扩张,性质待定,请结合MR增强除外肿瘤性病变。另外在三峡医院查甲胎蛋白是40多,门静脉内的问题他们说没有办法处理,住了一周的院,只好出院回家。
作者: asoftwind    时间: 2017-3-27 21:00

回家后 ,没过多久,在县医院又做了一个增强CT,做了检查后,等很久都拿不到报告,原来是出报告的医生对着电脑不知道怎么出结果,他说情况看起来太奇怪,看不到实体瘤,但门静脉里全部被堵死了,我把西南医院的磁共振结果给他看,最后,他就按照西南医院的报告一样,出结论为弥漫性肝癌。后来县医院的医生就开了复方斑蝥胶囊,门冬氨酸鸟氨酸冲剂,我又担心拉米夫定出现耐药,自己又换回了恩替卡韦了。同时这个时候,又打听到我们县有一个老人,吃北京地安门一个中医院叫陈子富医生的中药,竟然让肿瘤消失了,我到他家去拜访他,在他的超声报告里看到,他的肿瘤原来有9。4*5.4cm,,吃中药2年后,肿瘤就完全消失,而且他还做了活检的,确实是低分化的肝细胞癌,三级。但这个医生已经过世了,这位老人患病是在2003年的时候,现在跟正常人一样,还天天锻炼,从这个老人拿拿到他整个2年的中药方子,我也开始吃,但他这个方子里药量太大,一副药差不多要到一斤,而且药太苦,而且吃了就容易腹泻,断断续续的坚持了吃了半年多。
作者: asoftwind    时间: 2017-3-27 21:18

到了2016年2月,距离第一次检查出ca过去了1年了,又到西南医院做复查,挂的专家王英杰的号,他一见到我,就指着电脑里的病历说,你现在该到介入科,我说我还没有检查呢,这个是一年前的结果,原来他把日期看错了,他就说,有一年了,恐怕不是吧,他就开了肝功能,甲胎蛋白,和增强ct,肝功能甲胎蛋白的结果当天就出来了,转氨酶比正常值高一倍,但转肽酶竟然有600多,而且甲胎蛋白从最开始的60多升到280多,PIVKA-2有8000多,(补充说下,这个甲胎蛋白在这一年的时候一直缓慢的上升,这次的280多也是到 目前为止,最高的,最近一次甲胎蛋白是一个月前消化道出血住院的时候检查为30多),第二天CT报告也出来了,下图
作者: asoftwind    时间: 2017-3-27 21:49

这次的结果出来,彻底击垮了我的侥幸心理,我想着一年了,该是一个奇迹吧,然而报告结论真的很残酷,当天晚上整晚没有睡着,想着后事啊,想着捐献眼角膜啊,反正胡思乱想。到第二天,又到西南医院,找肝胆外科的医生看了下,他还是摇头,说晚期了,没有办法,不过你这个已经是奇迹了,他开了一个月的华蟾素,之后,没有办法,还是回老家吧,这次就想起了多吉美,正品的确实吃不起,回家就找人帮着买了两瓶印度仿制的多吉美,中药又开始吃了,直到2016年3月左右,出现了严重的腹泻,全是拉水,一天好多次,有时是下面正拉水,上面突然又恶心,开始呕吐。两个月内,到两家社区医院住院,治疗腹泻,最后腹泻终于缓解了,这次腹泻,体重降低了20斤,由130多斤降到了110斤。到了2016年5月底,有一天早上,突然感到恶心,连忙跑到厕所,哇的吐出几口鲜红的血,终于等来了静脉曲张出血。到县人民医院监护室住了3天,又到外面普通病房住了4天,血止住了,也就出院了。这次出血后,我想是不是多吉美的副作用,于是把多吉美一次2粒减到一次1粒,其他药恩替吃着,门冬氨酸,斑蝥胶囊照常。整个16年,偶尔胃痛,偶尔腹泻,血小板四十几到七八十徘徊,(15年血小板曾经有一次只有1个点,到医院打了次重组,就没有管)。另外甲胎蛋白最高的280多开始降,出血这次2016-5-21,甲胎145,2016-6-4是247,2016-7-20甲胎213,2016-10-25甲胎164,2017-1-3甲胎72,2017-02-16甲胎61,最近2017-2-23甲胎蛋白36。转肽酶中间医生给开了一次熊去氧胆酸胶囊,也基本不是太高了。
作者: asoftwind    时间: 2017-3-27 22:08

2016年底,我想该到西南医院在复查一次了,不管什么结果已经不重要了,重要的是还活着,结果在下图。他们还是说我是癌,拿着这个报告,又找到了感染科毛青主任,等他下班了,他对着电脑说:我说话比较直,你还是跑不掉,我问为什么生存期为什么这么长,我说甲胎为什么降低,他说甲胎低了是误差,不要管这个,他说我这个也许是非典型的肝癌,他说有高分化有低分化的,他说也许可以肝移植,在把周围的脏东西尽量的挖,但也只是也许, 他说我这个或许就1,2年吧,最后他叫我或者去申请肝脏肿瘤多学科会诊,但要等到一周后,我也不想肝移植,没有那么多钱,而且及其有可能人财两空,我也不想在这个悲伤的地方等待一周,最后在给我一个悲伤的结果。当天晚上,我飞快的逃离了这个给我两年前就宣判死刑的地方,坐火车回到了我亲爱的家乡。
作者: asoftwind    时间: 2017-3-27 22:16

2017年,到目前为止,出现了两次出血,一次是1月,一次是2月底,2月底这次出院后,到目前状态还比较正常,没有腹泻了,大便都比较正常,体重目前有120多斤,肚子上捏着还有很多肥肉,而且脸上的皮肤原来是黝黑,现在也不黑了,只是现在印度的这个多吉美没有药10天左右了,我也不知道是继续吃还是不吃,继续吃的话药量还是减半吗?出血和这个药有关系吗?另外这个药比较常见的副作用是手足的皮疹,但我从来没有这个副作用,这点太奇怪了!
作者: asoftwind    时间: 2017-3-27 22:19

目前我就写到这,希望病友和医生能给点建议,谢谢哈
作者: mtv982    时间: 2017-3-27 22:22

写的不错,建议下次体检换家医院查查看,就只说普通体检仔细看一下,不要说任何病。
作者: XHB2017    时间: 2017-3-28 15:28

弥漫性的?没有看到实体肿瘤吗,看来也只能够保守治疗了
作者: asoftwind    时间: 2017-3-28 21:04

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弥漫性是两年前磁共振的结论,主要是门静脉里不知道到底是什么物质
作者: cryingstar12    时间: 2017-3-28 23:07

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弥漫性应该也是看得出来的吧?只是比较多,细吧,我爸就是弥漫性肝癌晚期,增强CT看得到只有一小块肝是没有瘤子的了
作者: asoftwind    时间: 2017-3-29 08:45

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不知道你父亲现在什么情况,甲胎高不,我现在检查出两年了,也没怎么治疗,而且甲胎下降好多了,这就搞不懂了。
作者: xuzhouren    时间: 2017-3-29 18:45

甲胎这东东也是怪,我爱人查出1.4*1.6,没治疗466.以后就是一星期降一半,射频后也是这么降,现在已经27.
作者: cryingstar12    时间: 2017-3-29 21:24

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我父亲春节前就发现腹痛,以为是胃痛就随便买胃药吃,拖到元宵节后才去省会大医院查出是肝癌晚期,甲胎有6万多,肝功能不正常,住院打针半个月也没正常,现在在家休养,吃多吉美,天天腹痛难忍,这几天还呕吐,医生给开了止痛药和止吐药
作者: qingliu83    时间: 2017-3-31 23:19

       西南医院感染科主任毛青,这个人说话真的很垃圾!
       诊断不是很明确吧!可能就是肝硬化或者你吃的中药有用
作者: asoftwind    时间: 2017-4-1 09:06

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是的,他说话有点不考虑病人感受,中药只是15年吃了的,后来都停了很久,现在状态还更好些
作者: asoftwind    时间: 2017-4-1 09:08

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唉,发展很快的,尽量多关怀一些
作者: 坦途    时间: 2017-4-1 14:47

到北京或上海的大医院去复查下吧。
作者: 心如浮云    时间: 2017-4-2 09:56

楼主,食管胃静脉曲张一直没做处理吗?可能胃也有幽门螺杆菌阳性,这二者都不治曲张可能会更严重,更易再引发出血。建议北上广大医院再确诊。慎重!祝好!
作者: 阳关Boy    时间: 2017-4-2 11:26

就让奇迹继续发展下去吧
作者: asoftwind    时间: 2017-4-3 11:24

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就是没处理,tips分流术西南医院肝胆科说肝脏血管不好,不好做,套扎我又觉得容易复发,昨天又吐了血,在医院输液,唉
作者: qingliu83    时间: 2017-4-3 23:53

或许你只是肝硬化而已!
作者: mtv982    时间: 2017-4-4 08:51

可能不是肝癌,有条件换家医院仔细查查
作者: 睦和    时间: 2017-5-20 11:17

祝福楼主

作者: 嘻嘻一笑    时间: 2017-5-21 14:28

楼主怎么样了
作者: asoftwind    时间: 2017-8-17 21:28

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现在还好,能吃能睡,胃也不疼和正常人几乎差不多。
作者: asoftwind    时间: 2017-8-17 21:29

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谢谢哈
作者: hbvrnmmmp    时间: 2017-12-19 10:09

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加油 感觉不是Ca!    祝愿早日康复!
作者: hy49    时间: 2017-12-20 23:18

提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
作者: asoftwind    时间: 2017-12-22 11:25

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有一年多没有用多吉美了,最近一次因为上消化道出血,甲胎蛋白只有十几个单位了。
作者: hbvrnmmmp    时间: 2017-12-22 13:17

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你加油! 争取早日康复!
作者: 生活多么美好    时间: 2018-10-8 00:08

楼主最近如何
作者: xwj0816    时间: 2018-10-8 11:20

楼主现在如何了!
作者: 诚心的小林    时间: 2018-11-9 05:21

关注着楼主的近况
作者: xwj0816    时间: 2018-11-9 10:24

关注楼主的近况,这种情况,是不是代表着楼主的恶性程度很低呢,高分化?
作者: asoftwind    时间: 2018-12-5 11:28

又来报道,刚刚又出血,住院了。上次出血还是5月份,每天吃心得安,还是出血了。
作者: XHB2017    时间: 2018-12-5 13:06

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看到你回复很高兴,希望经常来讲一讲你的状态。对其他病人的诊断、治疗、预后都是非常有益的。祝身体健康!
作者: hjt5060    时间: 2018-12-5 16:45

奇迹就是在不知不觉中发生,祝福楼主早日康复!
作者: 平静时光    时间: 2018-12-15 11:35

我一个同事的母亲被诊断肝癌,她家条件不好,就没有做任何治疗,十年后才去世。
作者: ssrs9984    时间: 2019-8-22 11:16

怎么没有更新了呀




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