本帖最后由 baobeiniu 于 2019-6-20 10:45 编辑
2019.6.20 好久没上论坛了，主要是偶尔来一次就看到有些前辈已经不在了，心里不免感伤，就来的越来越少了。这次来给大家报个平安，从15年4月确诊、15年5月移植已经过去4年多了，现在一切都好，除了血脂偏高外各项指标也正常。
这四年间还是经历了不少坎坷，15年12月化疗结束没多久AFP就一路走高，后来16年4月发现左肺有1.1cm小结节，于是5月做了左肺楔形切除术，术后AFP降至正常值。但没过多久8月开始AFP再次升高，并发现右肺小结节，并于17年1月做了右肺楔形切除术，其实对照之前的CT结果，右肺这个小结节在15年10月就发现过，只是当时比较小被忽略了，不然当时应该一次性把两个结节都做了，就不必多挨了一刀。
其实在知道肺转移了后心情一直是很低沉的，因为知道肝移植后复发转移的预后都不太好，但好在心态慢慢调整过来了，创业旅行谈恋爱什么都没落下，甚至还回美国去参加了博士毕业典礼，日常生活也是正常进行，没有什么特别注意的。自从17年1月的那次手术后身体倒是没给我再添乱，每两个月检查一次，指标也都一直正常，算是无瘤生存两年半了。
希望我的经历能给大家一些正能量，不管身体状况如何，一定要乐观面对生活，什么5年生存率，复发率都是一个统计数据而已，只有保持良好的心态，坚持下去才有机会成为那1%幸运儿中的一个。
希望大家一切都好！
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2015.9.24 给大家简单汇报一下近况，移植后情况一直还不错，AFP一路走低，上个月测的是1.7，肝功能等各项指标也一直在正常值，已经开始尝试减抗排异药的量了，目前是FK早晚各1.5mg，浓度是4左右，在肝功能正常的情况下是不是可以考虑继续减量？手术后1个月开始预防性化疗，用的是吉西他滨静滴配合卡培他滨口服，目前已经做完了三个疗程，除了皮肤瘙痒和偶尔反胃的副作用外一切正常，应该会坚持做完全部六个疗程的。在化疗间隙还去了趟恩施大峡谷，一天徒步走完了10公里的山路，没想到在移植后两个月就可以完成这次旅行，我还是很开心的。上周还去了趟南京，看到满街的桂花鸭，不禁想起了不死鸟大哥的桂花鸭之约，心里感慨万千，虽然跟大哥没什么交流，不过他的帖子和他创立的网站都给我很大的鼓舞，希望他在天国能够安息。这一次南京之行也让我吃尽苦头，回来后就发现染上了水痘，痒的死去活来，还好今天查了血常规和肝功能都还正常，不过也算给我一个警示，路漫漫其修远兮，抗CA的过程会很漫长，容不得一丝松懈，之前有点太得瑟了。。。以后要更注意一些，做好防护工作，暂时不要到处乱跑了
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2015.6.29 移植术后在ICU呆了10天，普通病房10天，终于在6月18日出狱了，短短20天却恍如隔世，在病房里还度过了28岁的生日，也算是从未体验过的经历吧。术后的恢复还算比较顺利，没有出现明显的并发症，各项肝功能肾功能指标也在两周内恢复到正常水平，甲胎蛋白从术前的500多降到了术后4周的7.31。病理结果喜忧参半，喜的是没有发现血管侵犯，之前的介入做的也比较成功，肿瘤已经大部分坏死，忧的是肿瘤符合混合性肝细胞胆管细胞癌，并且是中低分化。不过不管结果如何，既然已经选择了这条路，就坚定的走下去吧，既然选择了远方 便只顾风雨兼程
同时感谢大家的关心，希望大家都能健康快乐每一天！
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2015.5.19 我也没想到会这么快移植，本来是打算再做一次介入的，才去移植中心占了个床位然后约了第二天的介入，结果第二天一早快到介入科了突然接到电话说有个很好的肝源，问我们要不要当天做，纠结了一会后还是从了。。。目前还在icu，不过恢复情况还不错，迫切等待出狱中，多谢各位的关心
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各位前辈好，小弟今年27岁，眼看就要博士毕业答辩，工作也已经找好，却发现自己中彩了，期间一直在论坛上潜水学习，现在把自己的病历发在这里，请大家提供一些意见。已经请各地不同的医生看过，普遍的意见是不适合手术，因为左右肝都有，而且太靠近血管。由于骨扫描和肺部CT没有发现明显的转移灶，也没有门静脉癌栓，有些医生推荐尽快移植，不过我还是有些顾虑，因为超出米兰/杭州标准太多，担心复发率会太高，一旦复发可能会很难处理，不过也许对于我来说移植是唯一有可能长期高质量存活的治疗方案了。不知道大家是什么意见？多谢各位前辈了！
2015.4.15 核磁共振 检查所见：肝脏形态欠规则，肝左叶及右前叶可见大片状长T1，长T2不均信号影，DWI呈高信号，增强扫描可见强化，以边缘为著。居肝左内叶者较大，大小约为7.3*7.5cm.脾内可见数个小圆形长T1，长T2信号，DWI未见明显异常高信号，增强扫描未见明显强化。（其实右肝还有一些病灶，最大的约3cm，这里没有提及） 检查结论/诊断：肝内多发异常强化灶，多考虑肿瘤性病变；脾内多发长T1，长T2信号，未见明显强化，小囊肿可能。 2015.4.21 介入治疗，治疗前甲胎蛋白6900 介入中动脉造影所见：门静脉主干及分支尚可，肠系膜上动脉发出分支参与肝右动脉血供，肝右动脉主干增粗，分支增多，形态失常，行走紊乱，实质期，肝右叶见片状异常染色灶，密度不均，边缘模糊，余未见明显异常 2015.4.27 介入后一周，甲胎蛋白1900 2015.5.4 介入后两周，甲胎蛋白1200，肝功能指标恢复正常 2015.5.18 介入后四周，甲胎蛋白640，并做CT复查 CT影像所见：肝脏大小，形态正常，各叶比例正常，肝内多发团块状及斑片状高密度影，肝内多发点状钙化灶，肝右后叶下段见近包膜一强化结节，直径约10mm，肝内外胆管无扩张，胆囊不大，胆囊底壁欠光整，其内可见不均匀强化灶，胆囊壁点状高密度影。胰腺大小、形态正常，未见异常密度灶，胰管未见扩张。脾脏大，其内见多个片状无强化低密度灶。双肾大小、形态正常，未见积水、扩张，未见阳性结石影。腹膜后淋巴结增多。 诊断意见：“肝Ca并介入术后”改变，肝内碘油沉积；肝内多发点状钙化灶；肝右后页下段近包膜一强化结节，建议进一步检查；胆囊息肉及胆囊壁间结石可能，建议复查；脾脏大，脾内多发无强化低密度灶，多为囊肿；腹膜后淋巴结增多。
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发表于 2015-5-22 11:23
