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肝胆相照论坛 论坛 肝癌,肝移植 我母亲的肝移植经历,2016年9月:术后三周年复查,基本 ...
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[肝移植] 我母亲的肝移植经历,2016年9月:术后三周年复查,基本正常   [复制链接]

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发表于 2014-1-6 14:58 |只看该作者 |倒序浏览 |打印
本帖最后由 GodBlessMom 于 2016-9-18 07:03 编辑


[2016年9月更新]: 时间过得真快,一晃我妈肝移植都已经三周年了。两个月前复查基本一切指标正常。现在还是状态非常好,能吃能喝,能跑能跳。还是那句话,谢天谢地谢人。也祝福战友们也越过越好。

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[2015年11月更新:一晃术后都两年过去了。我妈最近检查还是非常好,血检和B超正常。虽然血糖依然是高,但是我们已经非常满意了。感谢广州中山大学附属第一医院的医生和护士们高超的技术和细心的护理。
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2014年8月更新:我妈8月中旬复查,血检和B超都基本正常,只是血糖依然不是很稳定。医生认为和抗排斥药(福美欣)有关系,现在换回去吃雷帕鸣试试看。



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自从母亲患病后,我从论坛获得了很多帮助与信息,一直都很感谢大家。现在把她的治疗过程和我自己的感受说一下,算是回馈一下,希望也能对病友有所帮助。

母亲1960年出生于农村家庭,据说从小就很劳累,身体一直都不算太好,长期患有乙肝(可是从来都没有跟我们这些儿女说过)。我最近十年都在外上学工作,回家时间都不多,对她关心总是不够细致,总以为父母都还年轻,不会有事的。现在想起来非常内疚。

2011年底她开始出现发烧和腹泻,医生按肠胃病处理,吃了些肠胃药又好了。另外,还有全身瘙痒的症状,非常难受,无法入睡,四处求医,无法
确诊,一直以为是皮肤病。
年底我回家的时候还给她买了一堆润肤霜。唉,现在想起来,我们一家人的肝病防范意识真是薄弱到令人发指的地步了,也错过了大好的治病时机啊。


2012年10月终于做了B超,诊断是肝癌合并肝硬化,肝右页占位,直径约5厘米。之后又做了磁共振和CT,结果与B超基本一致。当时她和我爸商量好了,说绝对不能告诉我。
11月在老家的二级医院准备做切除手术,但是术前检查发现肝功能太差,无法手术。于是做了介入治疗。彼时我一直都在国外,被蒙在鼓里。据家人说,当时她身体已经很差,不能承受完整的介入治疗,在药物还没注射的时候就血压急速下降了,幸亏迅速抢救才没出事。
12月出院回家调养。据说,医生说肝功能太差,不能再做介入,先把肝功能调养好再说。

2013年1月到7月,几乎没有像样的治疗。据家人说几乎是乱投医,去吃过珠海振国肿瘤医院,道听途说的深圳XX医生,还有老家乡下医生开的药,而且都是中成药。我还是一直在美国上班,没有时间回家。中间打电话回去,听出来她声音非常衰弱,追问过几次,都说感冒啥的。可恨我傻了吧唧的竟然也信了。
7月17日,母亲病情加重,神智不清 (其实应该是肝昏迷的症状)。家里人以为她不行了,终于让我姐姐打电话告诉了我。唉,永远忘不了那个黑暗的傍晚。我在当时下班回家的路上,听到这个消息后都不能相信自己的耳朵,觉得整个世界都崩塌了,当天晚上一个大男人哭的一塌糊涂,然后一晚上都睡不着。
7月21日,从加州回到了广州,然后倒汽车回到了老家。见到她的时候,看到她被病痛折磨的样子,我无比的难过和自责。
7月底,住进了中山一院。入院检查,肿瘤已经7公分之大,但万幸的肝内肝外都还没有扩散。医生认为可以做移植。我当时犹如黑夜里见到了明灯啊。
8月初,入院才两三天,又开始肝昏迷,大概是到了肝昏迷3期,整天迷迷糊糊的。幸亏治疗还是起了作用,清醒了过来。后来一直就是做护肝治疗,等待肝源。
8月中旬,我们幸运地等到了肝源。然而很不幸地是就在计划手术当天早晨,母亲突然毫无征兆地开始发烧,无奈只能放弃手术。更让人无奈的是,当天下午她就退烧了,但是肝源已经被别的病人用了。这次错过肝源之后是一段非常煎熬的日子,我们都以为很快又会能等到了。但结果苦苦等待却很长时间都没有合适的肝源。好几次以为有了,结果却又发现要么肝质量不好,要么肝太大(我母亲个子小)。我一度都准备做活体了,都开始做体检了。让我更郁闷的是,中间做B超检查还发现有癌栓。我当时内心很痛苦,担心即使做了手术也不会有很大作用了。
9月中旬,终于又有了比较合适的肝源。是一个小孩的肝。医生取出来之后称了重量,说虽然是小了点,但正好够用。于是开始手术。傍晚7点母亲被推进了手术室,到半夜两点半才推了出来。手术过程之顺利出乎我们和医生的意料。没有输血,没有发现癌栓,肿瘤只有一个,而且包膜完整。手术后,母亲恢复得挺好的,在重症监护室呆了4天就转到普通病房了。后面的恢复却并不太顺利。主要是人迷糊,不爱说话,精神状态不好。但是身体情况还是很不错,肝功能逐步恢复正常。虽然一度谷草谷丙升到到500左右,但加了抗排斥药物的量之后就慢慢降下来了。
10月份,看到了病理报告。肿瘤直径7.5cm,属于梁索型二级。医生说一级更好,但二级也还算比较好的了。
10月底,母亲的精神状态有所恢复。我比较放心了,于是回去上班了。
11月中旬,母亲出院了。我跟她视频的时候,看到气色不错,说话声音也很洪亮,再也不像生病时那样中气不足了。目前她就是在家里调养。主要问题是经常都很累,全身乏力。可能还是手术中大伤元气了。

最后,祝福大家都身体健康,祝福战友都能战胜病魔。

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发表于 2014-1-6 15:34 |只看该作者
携带平时检查还是必要的,还算幸运的了,祝福!

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祝福

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花费多少钱的
期待特效药

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祝福你妈妈身体健康!  

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发表于 2014-1-8 13:44 |只看该作者
回复 jsmscym 的帖子

包括肝源在内大概花了45万。我妈主要是入院已经病重,一直都住院治疗,医疗费就上去了。

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楼主在哪个地方医院等待。看上去肝源还挺多,我父亲也准备做肝移植手术。能否请教下,谢谢!

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发表于 2014-1-9 07:25 |只看该作者
1、祝福;
2、应该接受的是自愿捐赠的肝;
3、目前”经常都很累,全身乏力“——原因:术前病情严重,体质差;供肝体积不够大。随着时间会慢慢改善的;
4、当务之急是合理调整免疫抑制剂用量,尽量减少肿瘤复发的机率。

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发表于 2014-1-9 16:06 |只看该作者
回复 xietao1986 的帖子

贴子里面有说的,广州中山一院。我发现肝源的东西纯属运气,时多时少,而且重大节日时好像更多,可能是因为过节出行的人多了,交通事故也就多了。。。。


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发表于 2014-1-9 16:09 |只看该作者
回复 nicholasyin 的帖子

恩,你分析得很有道理,谢谢了。回头我就跟主治医生商量一下。
一并谢谢楼上各位,祝你们和家人都身体健康。
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