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标题: 我母亲的肝移植经历，2016年9月：术后三周年复查，基本正常 [打印本页]

作者: GodBlessMom 时间: 2014-1-6 14:58 标题: 我母亲的肝移植经历，2016年9月：术后三周年复查，基本正常

本帖最后由 GodBlessMom 于 2016-9-18 07:03 编辑

[2016年9月更新]: 时间过得真快，一晃我妈肝移植都已经三周年了。两个月前复查基本一切指标正常。现在还是状态非常好，能吃能喝，能跑能跳。还是那句话，谢天谢地谢人。也祝福战友们也越过越好。

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[2015年11月更新：一晃术后都两年过去了。我妈最近检查还是非常好，血检和B超正常。虽然血糖依然是高，但是我们已经非常满意了。感谢广州中山大学附属第一医院的医生和护士们高超的技术和细心的护理。
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2014年8月更新：我妈8月中旬复查，血检和B超都基本正常，只是血糖依然不是很稳定。医生认为和抗排斥药（福美欣）有关系，现在换回去吃雷帕鸣试试看。

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自从母亲患病后，我从论坛获得了很多帮助与信息，一直都很感谢大家。现在把她的治疗过程和我自己的感受说一下，算是回馈一下，希望也能对病友有所帮助。

母亲1960年出生于农村家庭，据说从小就很劳累，身体一直都不算太好，长期患有乙肝（可是从来都没有跟我们这些儿女说过）。我最近十年都在外上学工作，回家时间都不多，对她关心总是不够细致，总以为父母都还年轻，不会有事的。现在想起来非常内疚。

2011年底她开始出现发烧和腹泻，医生按肠胃病处理，吃了些肠胃药又好了。另外，还有全身瘙痒的症状，非常难受，无法入睡，四处求医，无法
确诊，一直以为是皮肤病。年底我回家的时候还给她买了一堆润肤霜。唉，现在想起来，我们一家人的肝病防范意识真是薄弱到令人发指的地步了，也错过了大好的治病时机啊。

2012年10月终于做了B超，诊断是肝癌合并肝硬化，肝右页占位，直径约5厘米。之后又做了磁共振和CT，结果与B超基本一致。当时她和我爸商量好了，说绝对不能告诉我。
11月在老家的二级医院准备做切除手术，但是术前检查发现肝功能太差，无法手术。于是做了介入治疗。彼时我一直都在国外，被蒙在鼓里。据家人说，当时她身体已经很差，不能承受完整的介入治疗，在药物还没注射的时候就血压急速下降了，幸亏迅速抢救才没出事。
12月出院回家调养。据说，医生说肝功能太差，不能再做介入，先把肝功能调养好再说。

2013年1月到7月，几乎没有像样的治疗。据家人说几乎是乱投医，去吃过珠海振国肿瘤医院，道听途说的深圳XX医生，还有老家乡下医生开的药，而且都是中成药。我还是一直在美国上班，没有时间回家。中间打电话回去，听出来她声音非常衰弱，追问过几次，都说感冒啥的。可恨我傻了吧唧的竟然也信了。
7月17日，母亲病情加重，神智不清（其实应该是肝昏迷的症状）。家里人以为她不行了，终于让我姐姐打电话告诉了我。唉，永远忘不了那个黑暗的傍晚。我在当时下班回家的路上，听到这个消息后都不能相信自己的耳朵，觉得整个世界都崩塌了，当天晚上一个大男人哭的一塌糊涂，然后一晚上都睡不着。
7月21日，从加州回到了广州，然后倒汽车回到了老家。见到她的时候，看到她被病痛折磨的样子，我无比的难过和自责。
7月底，住进了中山一院。入院检查，肿瘤已经7公分之大，但万幸的肝内肝外都还没有扩散。医生认为可以做移植。我当时犹如黑夜里见到了明灯啊。
8月初，入院才两三天，又开始肝昏迷，大概是到了肝昏迷3期，整天迷迷糊糊的。幸亏治疗还是起了作用，清醒了过来。后来一直就是做护肝治疗，等待肝源。
8月中旬，我们幸运地等到了肝源。然而很不幸地是就在计划手术当天早晨，母亲突然毫无征兆地开始发烧，无奈只能放弃手术。更让人无奈的是，当天下午她就退烧了，但是肝源已经被别的病人用了。这次错过肝源之后是一段非常煎熬的日子，我们都以为很快又会能等到了。但结果苦苦等待却很长时间都没有合适的肝源。好几次以为有了，结果却又发现要么肝质量不好，要么肝太大（我母亲个子小）。我一度都准备做活体了，都开始做体检了。让我更郁闷的是，中间做B超检查还发现有癌栓。我当时内心很痛苦，担心即使做了手术也不会有很大作用了。
9月中旬，终于又有了比较合适的肝源。是一个小孩的肝。医生取出来之后称了重量，说虽然是小了点，但正好够用。于是开始手术。傍晚7点母亲被推进了手术室，到半夜两点半才推了出来。手术过程之顺利出乎我们和医生的意料。没有输血，没有发现癌栓，肿瘤只有一个，而且包膜完整。手术后，母亲恢复得挺好的，在重症监护室呆了4天就转到普通病房了。后面的恢复却并不太顺利。主要是人迷糊，不爱说话，精神状态不好。但是身体情况还是很不错，肝功能逐步恢复正常。虽然一度谷草谷丙升到到500左右，但加了抗排斥药物的量之后就慢慢降下来了。
10月份，看到了病理报告。肿瘤直径7.5cm，属于梁索型二级。医生说一级更好，但二级也还算比较好的了。
10月底，母亲的精神状态有所恢复。我比较放心了，于是回去上班了。
11月中旬，母亲出院了。我跟她视频的时候，看到气色不错，说话声音也很洪亮，再也不像生病时那样中气不足了。目前她就是在家里调养。主要问题是经常都很累，全身乏力。可能还是手术中大伤元气了。

最后，祝福大家都身体健康，祝福战友都能战胜病魔。

作者: 阳关Boy 时间: 2014-1-6 15:34

携带平时检查还是必要的，还算幸运的了，祝福！

作者: 根草 时间: 2014-1-7 19:51

祝福

作者: jsmscym 时间: 2014-1-7 20:24

花费多少钱的

作者: wuwei_99 时间: 2014-1-8 01:55

祝福你妈妈身体健康!

作者: GodBlessMom 时间: 2014-1-8 13:44

回复 jsmscym 的帖子

包括肝源在内大概花了45万。我妈主要是入院已经病重，一直都住院治疗，医疗费就上去了。

作者: xietao1986 时间: 2014-1-8 23:49

楼主在哪个地方医院等待。看上去肝源还挺多，我父亲也准备做肝移植手术。能否请教下，谢谢！

作者: nicholasyin 时间: 2014-1-9 07:25

1、祝福；
2、应该接受的是自愿捐赠的肝；
3、目前”经常都很累，全身乏力“——原因：术前病情严重，体质差；供肝体积不够大。随着时间会慢慢改善的；
4、当务之急是合理调整免疫抑制剂用量，尽量减少肿瘤复发的机率。

作者: GodBlessMom 时间: 2014-1-9 16:06

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贴子里面有说的，广州中山一院。我发现肝源的东西纯属运气，时多时少，而且重大节日时好像更多，可能是因为过节出行的人多了，交通事故也就多了。。。。

作者: GodBlessMom 时间: 2014-1-9 16:09

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恩，你分析得很有道理，谢谢了。回头我就跟主治医生商量一下。
一并谢谢楼上各位，祝你们和家人都身体健康。

作者: Hexie62 时间: 2014-1-9 20:06

祝你母亲恢复顺利！跟踪检查不能忘记！

作者: jin776 时间: 2014-1-17 21:17

谢谢楼主的亲切恢复，祝你母亲恢复顺利！！

作者: GodBlessMom 时间: 2014-2-21 16:20

妈妈过年前抽血检查，甲胎蛋白等指标都完全正常，只是仍然非常疲惫，继续调理就应该没事了。祝大家新的一年都能顺顺利利，身体健康。

作者: GodBlessMom 时间: 2014-8-25 03:49

8月份复查，一切基本正常。已经快术后一年了，一家人还是挺开心的。
祝大家都好。

作者: jin776 时间: 2014-8-27 21:55

真好，继续保持哦~

作者: GodBlessMom 时间: 2014-10-3 13:11

妈妈这段时间恢复得比较好，基本回到正常状态了，甚至能杀鸡、做饭、做菜了（我们当然是不会让她累着的了）。只是瘦得很厉害。希望接下来能胖一点点。

祝大家都好。

作者: jackiewei05 时间: 2014-10-3 18:58

祝福！

作者: GodBlessMom 时间: 2015-11-16 15:44

一晃都两年过去了，我妈最近复查一切都挺好的，祝福各位战友也越来越好。

作者: yufenfen 时间: 2015-11-17 09:16

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祝福越来越好。

作者: yufenfen 时间: 2015-11-17 09:17

祝福越来越好。

作者: 阳关Boy 时间: 2015-11-17 14:26

挺好，一晃就2年了，楼主母亲大人还是很健康，健康是福哈，也不一定要胖，胖了，肝脏负担相应会增大的吧。

作者: 老爸加油15 时间: 2015-11-17 17:43

祝福楼主母亲！
我父亲也是从皮肤瘙痒开始的，可因为是冬天，所以以为是正常现象，北方冬天暖气容易燥热，也是没有引起重视。

作者: gag 时间: 2015-11-19 14:30

GodBlessMom 发表于 2014-1-6 14:58
[2015年11月更新：一晃术后都两年过去了。我妈最近检查还是非常好，血检和B超正常。虽然血糖依然是高，但是 ...

非常感谢孝心拳拳的lz和我们分享你母亲的经历，祝福!
愿God bless your mommy forever!
And bless我们所有坚持不懈的战友as well!

作者: 兔妈救爸爸 时间: 2016-5-31 14:33

谢谢分享，如果有空，能不能说说中山一院哪个教授主刀之类的，后续的饮食、常规检查这些细节，我正在犹豫在三院还是一院做

作者: GodBlessMom 时间: 2016-6-1 14:30

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我妈当时是何晓顺院长主刀，他带着另外三个医生一起做的手术。后续的饮食全听医生吩咐，主要避免吃容易提高免疫力或者降低血糖浓度的食物，比如说人参，香菇，柚子等。常规检查复查基本上就是三四个月一次吧。

我当时也去三院问过，主要是想看看三院的肝源是不是快一点，后来发现也不快，于是就继续在一院等了。

作者: 兔妈救爸爸 时间: 2016-6-2 10:20

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非常感谢，三院的报价70-80W，一院的报价50W，我不知道怎么会相差这么大，不都是中山医系统的吗？

作者: GodBlessMom 时间: 2016-6-2 13:11

回复兔妈救爸爸的帖子

这个还真不知道。我当时好像也问过三院的价钱，但忘了他们的报价了。我当时还把省人民医院和南方医院也跑了，但反正也快不了，而且好像更慢。

祝福好运！

作者: 兔妈救爸爸 时间: 2016-6-2 14:23

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好的，我明天也去南方医院碰碰运气，再问问我爸的情况，如果决定要做，我选择一院，一院做的移植例数是最多的，而且肝源也有保障。请问您母亲术后有出现什么不舒服症状之类的吗？听到您母亲恢复这么好，我也觉得有信心了，谢谢！

作者: GodBlessMom 时间: 2016-6-2 14:49

回复兔妈救爸爸的帖子

我母亲术后主要有两三个星期都还是迷迷糊糊的，类似肝昏迷，但是各项检查指标都挺好。术后大概一个月才比较清醒，然后出院。后面主要是血糖高，现在靠胰岛素控制。但生活质量非常高，能蹦能跳的（广场舞）。整个人感觉比7，8年前都还要更有活力。

作者: 兔妈救爸爸 时间: 2016-6-7 13:55

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您好，我是兔妈，请问您有联络方式吗？现在母亲是不是还在一院进行复查？

作者: GodBlessMom 时间: 2016-6-8 14:58

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你好，我已经站内短信回复你了。

作者: 铃兰花开 时间: 2016-6-21 17:53

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有你这样孝顺的孩子，才有你母亲今天的活力！

作者: blessmydaddy 时间: 2016-7-12 01:40

是不是肝硬化所以移植比较好？我们也是巨块型肝癌，医生提都没有提过说肝移植的问题。不过我们是小三阳，没有肝硬化。我当时以为是肿瘤太大了所以不符合米兰标准。这么看来大肝癌也有移植的，lz妈妈似乎术后还挺好的～～

作者: GodBlessMom 时间: 2016-7-12 13:28

回复 blessmydaddy 的帖子

你们医生没有提肝移植有他的考虑吧。我们当时在老家三甲医院的时候，医生也根本不提肝移植，我猜原因可能有三个。第一个可能性是他们做不了这个手术，又不想让我们转走，断了他们财路。第二个可能性是他们以为我们没有那个经济实力，不想给我们虚幻的希望。第三个可能性是他们觉得做了也没用。

大肝癌做移植当然有很多，复发的也很多。我母亲现在状况不错，真是运气好，要谢天谢地了。

作者: gag 时间: 2016-7-12 22:26

楼主真是好样！祝福你母亲！

作者: llau_lhf 时间: 2016-7-13 06:00

本帖最后由 llau_lhf 于 2016-7-13 06:02 编辑

祝福！肝年轻的话，应该很有益处的。感谢楼主的详细分享，值得借鉴啊！

总结下：
如果有乙肝，出现发烧和腹泻，全身瘙痒等症状，看来是肝病加重的外在表现了；容易提高免疫力或者降低血糖浓度的食物，比如说人参，香菇，柚子等

作者: sunny0_0 时间: 2016-7-17 10:58

楼主，我父亲最近查出肝癌，跟你母亲情况类似，我目前人在美国，想咨询你下你母亲的治疗情况。隔着这么远，我真的非常着急，非常希望收到您的回复。我的论坛等级不够，不知道您能否站内信我您的联系方式，谢谢了。

作者: GodBlessMom 时间: 2016-9-18 07:04

冒个泡，我妈肝移植术后三周年了，现在状态还是非常好。也祝福战友们越来越好！

作者: gag 时间: 2016-9-19 06:31

谢谢楼主，祝福楼主的妈妈！

作者: 生活修行 时间: 2016-9-28 15:53

祝福，向楼主母亲努力！

作者: Stephanie0905 时间: 2016-10-22 20:04

祝福楼主母亲，希望我父亲接下来也能顺顺利利的。

作者: 冲击金牌 时间: 2017-2-11 20:34

祝福楼主母亲健康平安。我老婆肝硬化终末期现在浙一等肝源，幸望在明天。也祝福所有的病友平安吉祥!

作者: creamily 时间: 2017-2-13 09:36

祝福LZ母亲，术后这样的效果真的很幸运！

作者: 兔妈救爸爸 时间: 2017-2-14 15:42

我是来谢谢楼主的，当时问了楼主一些问题，他都及时回答我了，很是感激。作为同在广州复查的战友们，希望您母亲和我爸爸顺顺利利，平平安安~~

作者: 挚友888888 时间: 2017-2-14 16:41

肝移植真靠运气，你母亲运气不错，而且用了小孩的肝源，对恢复起了很大作用。

作者: klle10 时间: 2017-4-24 14:30

楼主，我也想去一院，但是很担心肝源不知道要等多久，可以留个联系方式给我咨询一下吗

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