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肝胆相照论坛 论坛 肝癌,肝移植 妈妈的痛苦已经结束了。。。药品送给有需要的人吧 ...
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[早中期肝癌] 妈妈的痛苦已经结束了。。。药品送给有需要的人吧   [复制链接]

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发表于 2013-3-26 22:43 |只看该作者 |倒序浏览 |打印
本帖最后由 我们仨 于 2013-6-24 22:32 编辑

    病情描述:多年丙肝合并肝硬化,于2011年12月15日确认为小肝CA,单发病灶2.1*2.7。同年12月26日行介入术,造影后发现血供不丰富,预计介入效果不好。一个月后复查确认此次介入基本无效。于2012年2月初行射频消融入,灭活较好,术后一个月后复查,AFP由术前400降至20.  此后基本每两个月复查一次,日常服用虫草多糖、蛋白粉、熊胆粉。     如此一年。我想很多患者及家属是不是都和我一样,每每在复查时都忐忑不安,在复查取报告那一刻紧张的手脚冰凉。还好这一年来控制得还算不错,每次复查都平安无事。
     在2013年2月25号的复查中,定时油油油油炸弹终于油油油油炸了。AFP900,彩超发现占位。增强CT显示本次多发:本次平扫见肝脏体积减小,表面呈锯齿状,肝右叶上段见约4.2*2.3低密度影,边缘清晰,肝门裂充足宽、脾不大,密度均匀。
     增强扫描:动脉期肝右叶上段低密度影动脉期明显强化,静脉期呈等密度影,延迟期呈低密度影,病灶后部局部三期均未见强化,考虑坏死。动脉期肝内散在多个大小不等明显强化高密度结节影,静脉期呈等密度影,延迟期呈大部分低密度影,肝被膜下见低密度积液影,所见层右侧胸腔见低密度积液影,右肺下叶部分肺组织受压变,明显强化。
     由于肝功不好,保肝治疗一周后于3.15日行介入。造影后又发现肝右叶有很多影像检查没发现的小结节,大夫说能栓的都栓上了,大病灶也灌了药,大夫和我说一个月后要再补做一次。
     在术后一周化验了肝功和AFP,肝功各项指标有好转,AFP没有下降。
     本次住院用药:甘草酸苷、谷胱甘肽、胸腺五肽。因为胆红素高,63,所以还用了思美泰。术后白细胞和血小板低,也用了升白药。 术后有发烧现象,用了地米退热。 目前血小板低,口服地米。
     目前妈妈情况尚可。精神状态很好,食欲也不错,虽然吃东西吃不出来香味儿,但她总想吃。白蛋白29,有腹水,如果不用利尿剂,排尿很不好。而且大概有一周的时间了吧,在第天上午打完针后,小便的颜色特别深,橙红色。
     今天我刚刚知道301医院有一种木苏丸,可以升蛋白,改善凝血机制,对腹胀腹水也有效。已经托人去买了,希望有效果。
     我已经没有爸爸了,家里除了我没有别的孩子,我还没结婚。我只有一个人。 我知道总有一天我也会失去妈妈,但我想努力,让这一天晚点儿,再晚点儿,再晚点儿。。。。。。。
      希望大家给一些意见和建议。
      说得太乱了,我一个人在医院护理了20多天了,今天晚节不保感冒+发烧。希望大家都来说一说,特别是关于下一次介入。
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发表于 2013-3-26 23:22 |只看该作者
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发表于 2013-3-27 08:48 |只看该作者
楼主已经很坚强了。不能给出太多建议,唯有祝福。

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发表于 2013-3-27 11:22 |只看该作者
每两月复查一次?按楼主的说法,就在检查之前的两个月内AFP由阴性突增至900?

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发表于 2013-3-27 17:54 |只看该作者
肝功太差了,下次介入很可能做不了。白蛋白吃药没用,直接打蛋白。想办法降肝功,无关的药尽量少吃。

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发表于 2013-3-27 18:31 |只看该作者
咳……既然楼上已经说得这么直白,我也不藏着掖着了,表达下个人观点:病情到这个地步,别说是你,就算是再高明的医生,能努力的程度都十分有限。基本上做什么对生存期影响都不会太大,最主要的是提高病人生活质量,让她心情舒畅,这比什么都有意义。我是过来人,我很清楚家属无法放弃哪怕一点点希望的心情。但如果被这种心情左右而在一些决策上做出有失理性的选择,不是好事。我想这也是楼主来这里求问意见的原因之一,兼听则明吧。

第一次介入已经非常勉强,感觉术者对肝功和给药的把握欠得当,术后一个月后再次介入的提议,听起来也有点信口开河。现在肿瘤属于弥漫性的状态,介入能控制的程度有限,我觉得更需要防止的是过度治疗先把本来就很糟糕的肝脏压垮了。

至于木苏丸,我个人觉得哈,即便退一万步说它是有效的,起效应该也是一个比较缓慢的过程,即使有提高白蛋白的作用,这种改善的机制也是通过调节肝脏合成蛋白起作用的,对目前病情帮助非常有限,楼主对它不应该寄予太多希望,当安慰剂吃吃还差不多,建议不要因此而耽误了静脉输白蛋白。
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发表于 2013-3-27 18:55 |只看该作者
回复 naissine 的帖子

谢谢吴小妹的回复。发烧了整整一天,刚刚起来做了晚饭让妈妈吃。目前妈妈一切都好,我买木苏丸的目的是说这种药能控制腹水腹胀,并没有天真到以为可以起治疗作用。看来还是我想得太乐观了。我以为下个月做次介入,多少还能缓解或维持一段时间。
AFP在9月末复查的时候已降到范围内,在12月复查的时候发现涨到70,因为当时影像检查并没发现异常,所以想说观察一段时间看看,谁知道在2月份复查的时候一下涨到900。
想再听取吴小妹的意见,要不要再做头肺CT、骨扫描,确认有无转移?如果发现有转移是否还应进行积极治疗?
在妈妈的问题上,我已经想开了,妈妈这一辈子,太坎坷了,丧夫,丧子(我上面曾经有过一个小哥哥,早夭)89年发现乳腺癌,也就是在手术中输血感染上的丙肝。现在又....
所有的积极治疗,其实是为了满足或者说安慰家属的心情,这个问题我想的很清楚,以保证生活质量为主。
天有绝人之路,大概说的就是现在的我吧。

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发表于 2013-3-27 19:02 |只看该作者
那么我现在想知道的主要有下列问题:
1.到最后的时候,很痛苦,很难受的时候,应该如何处理才能最大限度的减轻妈妈的痛苦?直接上吗啡,不间断的,可以吗?
2.我用哪种方法离开这个世界?这个问题大家别劝我了真的,这个世界上我没有最亲的人了,我也想不出妈妈不在了以后,我活着还有什么意思了。我不怕死,我只有想到,妈妈不在了,我也马上跟着走,才不害怕现在这种种情况,我才能撑着过完一天又一天。
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老胶东 + 20 不能这么悲观 要学会坚强

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发表于 2013-3-27 19:04 |只看该作者
我坐在电脑前敲字,妈妈就坐在我身后吃饭。这样的时刻,请多点,再多点。
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