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肝胆相照论坛 论坛 肝癌,肝移植 纠结又纠结,放弃介入和多吉美。。。
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发表于 2011-9-20 18:52 |只看该作者 |倒序浏览 |打印
本帖最后由 风雨不动 于 2012-4-14 08:01 编辑

    今年56日至今,为了爸爸的肝CA, 已经度过了多少个伤心难过的不眠之夜。

4月底体检发现“血管瘤”,CT怀疑肝CA, 5月初手术切除,确诊7CM*8CM的肝癌,简直犹如晴天霹雳。我爸无肝炎史,烟酒不沾,无不良生活习惯,平时非常注重养生保健,且AFP正常,怎么会得上这个可怕的病呢?一切至今仍然想不通。

        5月初的手术,医生说很成功,切得很干净,爸爸身体慢慢恢复好转起来,全家都松了口气。据说单发的肿瘤切干净了,预后还是不错的,一切都在向好的方向展望。

6月初,复查做了磁共振,一切正常。听医生建议,可以做一次碘油造影,如无残留,即可随访,若有少许残留,即可做一次介入,彻底清杀癌细胞。于是7月中旬,爸爸住进介入科,万万意想不到的事情又是另我们全家猝不及防:医生在造影中发现:爸爸肝上的癌细胞如满天心,非常多了,只是都很小,CT也无法显示出来。这也意味着:爸爸已经肝内转移,属于弥漫性肝癌了!老天!怎么会开这样的玩笑?不是单个的,而且薄膜完整,无淋巴结转移预后好的吗?一个多月时间,突然变成了预后最差的那种。痛心!

    第一次介入,碰上了一些让爸爸皮肉受苦的插曲(出现动脉瘤导致出血)但爸爸的术后反应还可以。一个星期出院后,身体又慢慢复原,精神和体力,还有体重都在逐日递增。医生说第二次介入千万别超过一个月。于是在8月中旬,又进行了第二次介入。医生说上次的效果不错,但是这次又长出了不少新的。建议我们三周后进行第三次介入,这次介入,爸爸明显伤了不少元气。尤其是他两次介入都碰到了别人几乎不会发生的状况---动脉插管处有小血管出血,得加压包扎压了再压。第二次,爸爸的脚一动不能动在床上足足躺了5天。爸爸说:“简直像上刑罚!”。出院后,体力体重及身体状况明显下降。

       828,在纠结了一段时间后,终于给爸爸用上了多吉美。期望爸爸能让这个药延缓下病情的发展,拖延下介入的间隔。因为爸爸已经非常抗拒介入,他觉得很伤身,不想再做了。服用多吉美第一周很太平,没有明显不良反应,快吃完第一盒时,手脚的反应出来了,血压渐渐升高了,爸爸觉得出现了明显的乏力,看着爸爸体重一天天下降,很心疼。但还是毫不犹豫的买了第二盒。

    第二盒吃了没几粒,爸爸的血压有点控制不住了。吃了降压药还是150,160.手脚反应越来越明显,最要命的是:爸爸的乏力感觉越来越明显,几乎没坐几分钟就要躺下了,楼也下不动了,一直想躺着。还说肚子里面涨涨的,不想吃东西,还有觉得背部有点疼。会不会是腹水了?会不会骨转移了?一个个可怕的猜测不时在我脑海呈现。

    看着日渐虚弱的爸爸,我开始不停的想:如果这样的治疗虽能延长一段时间的生命,但生活质量是低下的,人是痛苦的,这样的坚持有意义吗?

915,经过纠结又纠结,全家人达成共识:爸爸的生活质量是第一位的。在他不多的日子,我们要让他多些舒服的日子,少些痛苦的折腾。于是,我们觉得暂时放弃多吉美。

    爸爸听说药先停一段时间,很高兴(他至今不知自己的具体实情,一直骗他是血管瘤)。停药的几天的,爸爸的精神及各方面状态大为改观,体重也日渐增加,这几天能下楼走不少路了,他甚至觉得:自己就是一个健康正常的人了。

    只有我最清楚,暂时一切都好的背后,埋藏了太多太多的危险。介入,多吉美这些让爸爸陡添痛苦的治疗我们都不想做了,可是我知道,病魔随时随刻会突然袭击,把我爸爸击倒。但是反过来想,那些饱受治疗折磨的病友,最终不是还是都一个个走了吗?而且有的一路走得很不轻松。

    虽然停药时我的态度很坚定,但是还是在不停的纠结。难道就这样听天由命了?难道就不再做什么争取了?转念一想,是啊!让爸爸多过几天舒服的日子吧!

    横也不是,竖也不是,左走也不多,右走也是错。走的每一步,都是步步纠结。哎!

    下来的每一天,对爸爸来说都是未知的,只希望爸爸能轻松的日子多些,再多些!





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发表于 2011-9-20 19:10 |只看该作者
本帖最后由 门脉癌栓 于 2011-9-20 19:11 编辑

回复 柠檬大仙 的帖子

我爸多吉美38天,没有什么副作用,怪哉。
我爸三个月了,我现在一天比一天怕,不知道还有多少时间

此帐号管理员于2012-05-07回收。 即日起原用户不能继续使用。原帐号所发布的信息仅供浏览。

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发表于 2011-9-20 19:18 |只看该作者
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    你爸爸现在有什么病情上的不好的表现吗?还是跟正常人一样?我爸爸现在看上去跟正常人没什么两样了,只是我知道,其实情况很糟糕。可能这种病本来就这样吧?不到爆发的时候看不出来?

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发表于 2011-9-20 19:20 |只看该作者
在合理的治疗中,病人尽可能活的轻松一些。楼主的决定似乎没有道义上的问题,但病人并不知情,他自己参与决定更好些。我是第一时间也是第一个知道自己的病情,自己做决定开刀和所有的治疗方案,我不给家属压力。不清楚你的介入在那里操作,你应该把病历和ct片子上传给版主看下,实在不行还可以考虑移植啊。
忘记疾病;忘记年龄;忘记身份;学会微笑。

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发表于 2011-9-20 19:22 |只看该作者
本帖最后由 恬淡虚无 于 2011-9-20 19:24 编辑

回复 柠檬大仙 的帖子

      很能理解你现在矛盾的心情。我老公吃多集美时也是副作用挺多的,掉头发,脚痛,血压升高,但因为能控制病情,坚持吃了四个半月,之后耐药。后来依次吃索坦、阿西替尼都因副作用太大不能坚持。再后来吃法米替尼,副作用可耐受且又有效,吃了一个多月直到肝移植。
       如果经济条件许可的话可了解一下阿瓦斯汀这种药,可到这里咨询http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=forumdisplay&fid=46&page=1,这里有些病人用过,还有其它的靶向药也可选择。
       也可请专业医生评估肝移植。
       祝好运!


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发表于 2011-9-20 20:35 |只看该作者
我老爸7月份确诊也是7CM*8CM的肝癌,8月22号做的切除手术。现在身体在慢慢恢复,祝老爸好运!
也祝你好运!

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发表于 2011-9-20 21:15 |只看该作者
我不是灿烂的花儿,只是青青的枝,冬日一过,便会有新芽。
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发表于 2011-9-20 21:16 |只看该作者
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发表于 2011-9-20 21:45 |只看该作者
如果牺牲生活质量去延长未知的时日,我觉得代价太大了,深有同感,感同身受。
我不是灿烂的花儿,只是青青的枝,冬日一过,便会有新芽。

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发表于 2011-9-20 21:49 |只看该作者
记得我刚确诊不久,人生第一次住院的第一天,主治医生一再告诫我老公,病人的生存质量是放在第一位的,难怪我一说哪疼哪疼,主治医生马上给我开仅次于吗啡的止疼药给我吃,生怕我在疼痛中离世。从得病到现在我肝区还从没疼过呢,这个医生也太过紧张了吧。不过,从这个医生的态度可以了解到,不管是什么治疗手段,病人的生存质量是作为子女、家人不得不考虑的一个重要问题。
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