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肝胆相照论坛 论坛 乙肝交流 大三阳国内外经历对比+参加干扰素抗病毒实验经历 ...
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大三阳国内外经历对比+参加干扰素抗病毒实验经历   [复制链接]

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发表于 2011-9-4 01:27 |只看该作者 |倒序浏览 |打印
本帖最后由 x33010235 于 2012-1-8 23:51 编辑

本人出生在一个偏远的小村,十年前第一次做两对半检查,大三阳。当时还是高中生,互联网尚未接触过,缺乏相关知识。全家上下无不担心,父母到处借钱问医,后服用“藏药蒂达胶囊”近一年(此药在本论坛的假药/无效药名单上),无效。再后,又用过一些偏方,包括黄莲泡开水喝(好苦!),自然是没有效果。

后来上大学了,就读于南方某高校。校医院有一肝病“专家”,每次看他时,似乎都要被恐吓一番:你这个没得治疗的,就算治疗费用也太高了,一般人承担不起。后来,我说我要去国外念书,他说:你把肝功能搞正常,还可以继续骗下去。感觉他是在说,我上大学也是骗来的。有一次接触到我的个人档案(本人是学生干部,帮忙整理档案),发现高考体检上表面抗原阴性,很奇怪,我自己检查的都是阳性呀!后经多方打听,可能是:高考体检时,高中学校为我们学生的体检结果做过一些手脚(学校也要升学率嘛)。估计正因为如此,那位“专家”才说我在“骗”吧。总之,校医生是不被人喜欢的。但学校的态度挺开放。入学体检,有乙肝同学肝功能不正常,也不会退学处理;学校会通知当事人入院统一治疗,学校报销很大一部分治疗费用。所谓统一治疗,就是好多高校的类似学生集中在一起(比如集中到某校的校医院住院部),做集中治疗。估计这一点比北方的高校要好。

我是自费做定期检查的,费用都靠自己打工攒钱。校医院也可以做简单的检查,自己出很少一部分费用。我一直是大三阳,DNA 10E8;大学前三年,我的肝功能都正常。快到大四时,开始偏高了。看三甲医院专家,医生建议抗病毒。但因为经济原因,没有采纳医生的建议。改吃降酶药,肝功能很快正常。后又反复升高,反复降酶,大概一年一次,直到我念完硕士。

硕士后,我要出国攻读博士学位。担心乙肝问题签证被拒,连续几个月服用保肝降酶药,保证肝功能在签证体检时正常。后来证实,这实在是多余:加拿大的签证体检根本就不查乙肝,只查HIV和肺结核。只有我们自己国家的“国际旅行健康证”体检时要查乙肝表面抗原,而且还会印在证书上面,似乎生怕外国人不知道你是乙人。值得庆幸的是,在大家的努力下,现在此证书的该项检查已被取消。很快,我的加拿大签证顺利下来了。但我又担心另一个问题了:要是在加拿大被发现有乙肝,会不会被遣返?要是病情恶化,医药费是中国的近十倍,怎么办?

出发前两天,拿到国内的最后一次肝功能检查报告:转氨酶升高到正常值上限的两倍。2010年8月初,怀着复杂的心情,本人踏上了北美大陆。蓝天白云、清新的空气、陌生人友善的笑容,一切都看上去那么美好,但我的心情依然沉重,并时刻准备着,因为病情恶化或者医药费昂贵而回国。紧接着,忙着各种手续,忙着查看加拿大的遣返条例、药物费用、医保。在确定不会因此而遣返后,在9月末,预约了医生,操着生硬的英语胆怯地告诉他,我是HBV 携带者,想做做定期检查,并出示我的国内检查报告给他看。后来做了肝功能检查,转氨酶仍然高。医生给我解释了半天,我并不能完全理解他那带着浓重印度口音的一大堆专业词汇,但我还是听出来了,他想说病情并不严重,并把我转到了一位肝病专家,进入专家的waiting list。

于是开始排队等着见专家。一等就是四个月,2011年2月,终于见到了专家。第一次见面,主要是建立病人档案。填了很多页问卷,主要是病史调查;抽了8管血,做各种化验。然后,就等着下一次见面。其间,无论是医生还是护士,都很热情友善,他们会在抽血和你闲聊分散注意力减少痛苦,会在你愁眉苦脸时安慰你,会在结束后说Thank you,在离开时说Have a good day。

检查后没过多久,接到社区医疗服务中心的电话,说她们第一次查出我携带HBV,要对我进行科普和安全教育。于是我来到了一位社区护士的办公室。又填了一些问卷。护士对我进行了半个小时的教育,主要是讲两点:1是自己不要担心,还说我见的那位医生是很牛的专家,让我放心;2是介绍HBV的传播和如何保护和我有接触的人。然后说,她要通知我的室友,让他们做检查并接种免费的疫苗,但需要我同意了她才能通知他们。我一下子紧张起来,这样一来,室友不就知道我的情况了吗?那他们还敢和我住在一起啊!而我自己很注意卫生,懂得如何保护室友,但绝不想他们知道我的情况。她看出了我的担心,说只会通知我的室友接触HBV携带者,不会告诉他们携带者是谁。我还是不放心,说我同意她通知他们,但方式要考虑一下。后来,我们通过电话和邮件讨论通知的方式,整整讨论了两周,最终确定了一个方案,此方案既能保护我的隐私又能达到通知室友的目的。见护士的整个过程都是一对一的,加拿大人很注重隐私的保护。体检的结果也只有自己和相关医生才能看到。

直到5月,才再次见到医生。医生说DNA很高,需要治疗。为了确定药物用量,要做进一步的检查:包括B超,MRI(磁核共振),Biopsy(穿刺)。医生让护士给我一一预约了这些检查,然后我就一个一个等,一个一个地检查,直到7月初才做完所有检查。检查中,医生护士都是很负责的,比如做B超,医生先是扫描我的左腹部,扫了好久,我就好奇地问:你为什么检查我的左腹呢?她回答:我当然知道你的肝脏在右边,但我需要做个比较全面的查看。检查中我的各种问题都能得到热情而又专业的回答。再比如,在做穿刺前两周,护士把我叫过去,做了一系列的体检,做了一系列的教育工作,说了一堆注意事项。

关于费用,这一套检查下来,超过5000加元(1加元=1.02美元=6.51人民币),仅仅一个Biopsy就2200多加元,相信比中国贵了许多。但,所有的费用都由政府或保险公司买单,我不用出一分钱。医院从来就不和我谈钱的问题,他们只记录我的个人信息,然后把帐单寄给政府或保险公司。我能收到的就是政府或保险公司寄来的信,说我在某年某月某日的检查费多少钱,他们已经帮我100%地支付了(感觉像诉苦一样,又感觉是在拉选票)。加拿大对本国公民实行的是全民医保,很多省把留学生也包括进来了;有的省不包括留学生,但强制留学生参加商业医保,交一定的保险费,然后就享受和当场居民一样的免费医疗。正因为如此,在加拿大不会出现为患者募捐医疗费的感人故事。加拿大政府是他们坚实的后盾,他们不必担心。在加拿大,所有人看医生都得预约、排队,没有人有特权(我知道一位医生摔伤了,自己包扎后去自己工作的医院,照样还得排队,没有任何特权);排队常常很久,但轮到你时你就可以享受最好的服务,无论你是什么身份什么地位;到医院也不用带钱带银行卡,带上医保卡就行了。

所有的检查结束了,下面等着见医生开处方。

8月底终于见到了医生。医生说有一个好消息和一个坏消息,好的是我的肝脏只受到极少损伤;坏的是若不采取措施,损伤可能扩大。后来我看到了Biopsy结论:炎症程度1/4,纤维化程度是1/4。医生给我两个选择,1是服用Tenofovir或Entecavir中的任一个,他说二者都很效(看来这是加拿大的一线用药);2 是参加他现在的一个新药实验(为期一年)。两个选择各有优劣:1是已经证实的效果良好的药物,但自己得出小部分费用(所谓的全民医保包括全部检查费用,而处方药需要病人自己出一小部分)。加拿大的药物很贵,医生说是中国的8倍,虽然只是一小部分,估计也不少,我目前还没查清具体要我支付多少。方案2完全免费,同时医生说这种药比以往的药效果更好且很安全,但我想是实验总是有风险的;加上我准备毕业后回国就业(主要是父母都是农民,身体又不太好,养老看病也指望不上政府),最好吃一种在国内能买到的药。于是,我没有立即做出决定。医生说会让护士联系我,给我更多信息,让我想清楚了再决定。

现在,等着护士联系我。我初步计划是:如果此药的实验是三期了(phase 3),我就参加实验,即使效果不佳,我还可以改回方案1。如果此实验还是2期阶段,我就吃Tenofovir或Entecavir吧。

2011年11月30日:
目前正在实验中,感觉是有效果的。有具体数据后详细介绍。

[将持续更新,见回复]




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andy_hunter + 1 支持,多多分享国外的治疗经历和用药经历.
我随心动 + 10 已加入置顶贴,谢谢!

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高中发现大三阳,大学ALT反复小幅升高,降酶处理。2011年干扰素抗病毒。治疗前DNA 5.5*10^8; 4针6.9*10^7; 8针3.8*10^7;12针3.9*10^7;16针7.4*10^7。 19针后,停干扰素。2012年5月上Viread。祝福各位战友!

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发表于 2011-9-4 07:31 |只看该作者
真好~

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发表于 2011-9-4 07:52 |只看该作者
非常好的信息
原签名已删,心存敬畏,乐观生活

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发表于 2011-9-4 08:11 |只看该作者
蒂达当年就差没贴电线杆了,地方电视台,自制小报纸,通街都是这个垃圾广告。
对抗病毒药物期望值不宜过高:各种抗病毒药物并非特效药物,在正确选择适应症,一切严格按部就班治疗的情况下,也只有一半左右的患者可以获得有效应答,另一半患者可能白花了钱。对这一点,我们要有正确的认识和心理准备,所谓“百分之百治愈”的药物是不存在的。另外:抗病毒治疗基本没有双耐药后的有效方案!

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发表于 2011-9-4 08:25 |只看该作者
REP9AC是不是在加拿大研制的,楼主第二方案中提到的新药实验不知是不是这药

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发表于 2011-9-4 09:15 |只看该作者
大家努力赚钱移民加拿大
不抛弃,不放弃。

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发表于 2011-9-4 09:36 |只看该作者
建议参加实验,可以一搏,说不定你就是那个百分之几中的一个!

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发表于 2011-9-4 10:03 |只看该作者
只是觉得国外很好,就是这等待时间有点长,不过很负责啊,而且全免费,中国政府恨不得多收病人点钱才好,管每次的检查费用都快把大家压死了

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发表于 2011-9-4 10:04 |只看该作者
如果楼主好好努力,可以移民啊,有钱了把家人接 过去

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优秀版主 版主勋章 小花 勤于助新 心爱宝宝 健康之翼 一米阳光 幸福风车 紫衫龙王 绿豆蛙 人中之龙 桃粉四叶

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发表于 2011-9-4 10:59 |只看该作者
本帖最后由 风中追风 于 2011-9-4 11:01 编辑

1、看个病要一年。我问了三个医生决定方案,一周时间
2、Tenofovirr或Entecavir你不问下加拿大多少钱?
3、新药是什么呢?
声明:论坛之言,仅参考,遵医嘱!!

签名1、生儿育女版关于“父、母、婴”常见36问之简明回答<------如你初来,如带很多问号,点击先看看。

签名2、已知阻断结果的妈妈请到这里报到<------阻断个例收集,你也来参与。(参照1楼格式)

不做HBV的奴隶,谈情说爱,生儿育女,天经地义!
------论坛网络彻底恢复之前,不要短信给我,收不到啊,伤不起!
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