15/10/02说明:此前论坛服务器频繁出错,现已更换服务器。今后论坛继续数据库备份,不备份上传附件。

肝胆相照论坛

 

 

肝胆相照论坛 论坛 肝硬化论坛 我50年的肝病历程(肝炎-肝硬化-切脾-便血-肝昏迷-肝移 ...
楼主: 爽风
go

我50年的肝病历程(肝炎-肝硬化-切脾-便血-肝昏迷-肝移植)   [复制链接]

Rank: 1

现金
8 元 
精华
帖子
3 
注册时间
2017-12-31 
最后登录
2018-1-30 
1751
发表于 2018-1-28 17:36 |只看该作者
写的真好

点评

爽风  谢谢你  发表于 2018-2-1 14:25

Rank: 8Rank: 8

现金
177 元 
精华
帖子
108 
注册时间
2017-12-3 
最后登录
2024-4-22 
1752
发表于 2018-1-31 21:03 |只看该作者
楼主回来啦,真好!

点评

爽风  谢谢你  发表于 2018-2-1 14:26

Rank: 3Rank: 3

现金
56 元 
精华
帖子
19 
注册时间
2018-2-28 
最后登录
2019-10-29 
1753
发表于 2018-2-28 13:16 |只看该作者
本帖最后由 万事胜意 于 2018-2-28 13:17 编辑

很幸运在2018年初走进了论坛,看了爽伯的帖子,重新燃起了希望与斗志!我父亲68年,年后51岁,2012年查出肝硬化,肝炎后肝硬化,目前失代偿期。也是年轻的时候生过病,后来好了,之后开始打拼自己的小事业,却在12年查出这个病,如晴天霹雳!

自那时起,开始抗病毒治疗,这几年一直坚持吃恩替卡韦、扶正化瘀胶囊,此外相继还吃过鳖甲软肝胶囊、甲芪,之后几年一直不错,父亲开始掉以轻心,17年年初开始出现恶化现象,轻微腹水,但是有一段时间竟然忘记吃医生给开的利尿剂(我和妹妹又不在身边),后身体开始出现瘙痒、腿肿、发烧、失眠等现象,17年6、8月去了北京302两次,发现黄疸严重,加开了去熊胆氧胆酸胶囊,但发烧一直没有控制住。便在17年12月住当地(南京)医院治疗,住了半个月,每天挂保肝水,一周两次白蛋白,腹水控制住了,后来发现是肠道水肿,也是并发症,便减少吃水果(父亲很爱水果蔬菜)。

目前,在家休养,任何工作不做,睡眠有改善,下腹部没有腹水,上腹部极少量腹水目前的用药是:恩替卡韦、扶正化瘀、整肠生、黄连素、利尿剂(呋塞米和螺内酯)。此外,老家有一个老中医,自己本身跟我父亲一个病,后来自己医治自己,便好了。目前我父亲还每天一副中药(十天复查一次,开一次药方)。本来,我们也很担心,是药三分毒,能不能吃中药到底,后给医院的主治医生看过,说可以吃。现在已经吃了三个多月了。但是前几天,初九(24号)又出现高烧,嘴巴都是水泡,应该还是肠道水肿导致的,故而水果蔬菜基本后期不会碰了。

18年1月去复查的数据如下:血液——-白细胞2.95(正常:3.97--9.15);红细胞3.8(正常:4.09--5.74);血红蛋白113(正常:113--172);红细胞压积33.6(38--50);血小板32(正常:85--303)     总胆红素26.1(正常:3--19);直接胆红素8.1(正常:0.5--6.8);间接胆红素18(正常值:0--12.2);谷草转氨酶50.6(正常值:5--40);乙肝表面Ag474.71阳性(正常值:0-0.05)IU/ml。  谷丙转氨酶正常;肾功能正常;甲胚蛋白正常;癌胚抗原正常。其他指标,如电解质、尿液、大便等都正常。

这么多年来,我们一直每三个月复查一次,每次都查甲胚蛋白,癌胚抗原,防止出现意外。目前B超显示  脾大,17左右(手头没有B超单,只能凭记忆),肝硬化有少量结节,胃底静脉曲张重度。

我父亲将会继续保持抗病毒治疗,控制并减少腹水生成。但是,目前一些并发症也让家人十分担忧,肠道水肿、不定期发烧、睡眠障碍、身上不时瘙痒,严重损害精神意志。

故而,想咨询爽伯、各位同我父亲一样的战友:现在这个阶段是继续抗病毒治疗,还是已经可以选择肝脏移植了?

PS:看着贴吧的帖子,不禁泪流满面,作为子女,不愿不能看着父亲如此这般难受,只希望他不受疾病困扰,像一个正常人一样生活,感受到正常生活的快乐!我父亲才51岁,真的不能也不忍心让疾病继续折磨他,看着蜡黄、消瘦的他,心中犹如刀割!希望,我们都可以战胜病魔!将一颗心放回肚子里!祈愿,各位战友都能战胜病魔!

Rank: 3Rank: 3

现金
56 元 
精华
帖子
19 
注册时间
2018-2-28 
最后登录
2019-10-29 
1754
发表于 2018-2-28 13:28 |只看该作者

附件: 你需要登录才可以下载或查看附件。没有帐号?注册

Rank: 10Rank: 10Rank: 10

现金
1529 元 
精华
57 
帖子
12402 
注册时间
2011-6-1 
最后登录
2020-1-7 

版主勋章 神仙眷侣 兔子勋章 大财主勋章 旺旺勋章 天天开星 驴版 黑煤窑矿工勋章 帅哥勋章 色狼勋章 东北版 翡翠丝带 郊游活动 健康之翼 一米阳光 幸福风车 高贵龙 健康羊 游山玩水 人中之龙

1755
发表于 2018-3-5 21:08 |只看该作者
本帖最后由 爽风 于 2018-3-5 21:25 编辑

回复 万事胜意 的帖子

看到你父亲的化验结果,病情不算轻,不清楚肝脏肿大的情况,化验结果来看,白蛋白不算低,为何用白蛋白?腹水似乎是门静脉高压所致。中药尽量不要用了,对于乙肝病毒来讲,中药不起作用。从目前状态看,仅仅抗病毒似乎无法力挽狂澜,但是移植好像还没到那个时候。对肝硬化后期患者来说,移植是唯一能治愈的办法,而且,你父亲年轻,手术效果好。不知道你目前家里经济条件如何,移植是需要一大笔资金的,我移植后,很少再研究肝病,对于当前的治疗不是很清楚,如果你愿意了解移植的情况,我可以介绍你加入移植群,那里明白人多,可以详细的解答你的问题

Rank: 10Rank: 10Rank: 10

现金
1529 元 
精华
57 
帖子
12402 
注册时间
2011-6-1 
最后登录
2020-1-7 

版主勋章 神仙眷侣 兔子勋章 大财主勋章 旺旺勋章 天天开星 驴版 黑煤窑矿工勋章 帅哥勋章 色狼勋章 东北版 翡翠丝带 郊游活动 健康之翼 一米阳光 幸福风车 高贵龙 健康羊 游山玩水 人中之龙

1756
发表于 2018-3-5 21:28 |只看该作者
http://bbs.transplantation.org.cn/器官移植群网址

Rank: 3Rank: 3

现金
56 元 
精华
帖子
19 
注册时间
2018-2-28 
最后登录
2019-10-29 
1757
发表于 2018-3-12 19:49 |只看该作者
回复 爽风 的帖子

好的!十分感谢您!刚刚从医院回来,心里很不是滋味。最新的结果显示还是有一点黄疸,依旧在抗病毒治疗和保肝护肝,白蛋白没有再用了,中药也决定停止使用,目前住院治疗中。因为反复发烧,此次做了增强CT检查,发现腹膜肿大淋巴,明天去预约做PET-CT,以搞清楚发烧原因·····此刻,内心···焦灼,只盼望结果只是感染,而不是肿瘤。希望病魔不要再折磨他!也谢谢您的建议!我们会依据情况再决定治疗方案。此刻我在南京,前段时间市里刚有一例肝移植的案例,最近有空我会再去那个医院咨询相关情况。其实也深知我父亲没有到肝移植的地步,甚至不知后续到底是什么结果。但无论结果如何,我们都会是他最坚强的后盾!最后也谢谢您的热心解惑!祝愿您身体健康!!!!

Rank: 10Rank: 10Rank: 10

现金
1529 元 
精华
57 
帖子
12402 
注册时间
2011-6-1 
最后登录
2020-1-7 

版主勋章 神仙眷侣 兔子勋章 大财主勋章 旺旺勋章 天天开星 驴版 黑煤窑矿工勋章 帅哥勋章 色狼勋章 东北版 翡翠丝带 郊游活动 健康之翼 一米阳光 幸福风车 高贵龙 健康羊 游山玩水 人中之龙

1758
发表于 2018-3-14 21:51 |只看该作者
回复 万事胜意 的帖子

祝你们好运相伴,

Rank: 3Rank: 3

现金
56 元 
精华
帖子
19 
注册时间
2018-2-28 
最后登录
2019-10-29 
1759
发表于 2018-3-16 11:03 |只看该作者
回复 爽风 的帖子

PET-ct结果出来了,排除肿瘤。发烧是因为感染,肺部和腹部,我父亲比较虚弱,体质差,再住两天院抗炎就回家了,回家静养!谢谢您!希望好运一直相伴你我,相伴每一个人!

Rank: 4

现金
2258 元 
精华
帖子
519 
注册时间
2006-5-30 
最后登录
2018-5-27 
1760
发表于 2018-3-19 21:57 |只看该作者
回复 万事胜意 的帖子

祝贺你。
‹ 上一主题|下一主题
你需要登录后才可以回帖 登录 | 注册

肝胆相照论坛

GMT+8, 2024-4-29 22:33 , Processed in 0.018795 second(s), 12 queries , Gzip On.

Powered by Discuz! X1.5

© 2001-2010 Comsenz Inc.