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肝胆相照论坛 论坛 肝硬化论坛 我50年的肝病历程(肝炎-肝硬化-切脾-便血-肝昏迷-肝移 ...
楼主: 爽风
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我50年的肝病历程(肝炎-肝硬化-切脾-便血-肝昏迷-肝移植)   [复制链接]

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发表于 2012-5-23 11:20 |只看该作者
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持续性劳累是肝硬化病人的大忌,和家里人沟通一下多替你负担一点才好。我能有今天,和当年妈妈一点活也不叫我干,结婚后媳妇也不叫我干活有很大关系。白蛋白的降低挺讨厌的,是肝脏不能正常合成白蛋白的结果,体能会下降,甚至会出现腹水。
乙肝DNA三次方不算高,慢性肝病病人大抵如此,但是肯定是存在着慢性肝损,病情会持续发展,也许平时看不明显,但一旦出现突发症状,(昏迷和出血)后悔就来不及了。慢性肝病病人的转氨酶都不是非常高,基本都在上线附近,但不意味着病情不变。加上你还有其他症状,不要犹疑了,还是抗病毒吧,
国家的医保政策会越来越贴近民众,药物的高昂价格会慢慢改善的,不要太注重眼前的经济利益,而耽误了治病,生命是无价的,千万不要放弃治疗

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发表于 2012-5-23 12:42 |只看该作者
爽老的帖子写的很好,但是大多数人可能没办法和你一样。
我是结节性肝硬化,病毒一直阴性,肝功能、血常规都基本正常,门脉高压。打了1年多派罗欣,目前肝功能还是正常,球蛋白高2个点,但是目前凝血出现了问题,由于病毒一直阴性,医生说没有抗病毒指标,所以目前没吃药。但是这样发展下去估计麻烦,关键是凝血,09年是正常的,现在超标了。不知道如何是好

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发表于 2012-5-23 15:08 |只看该作者
爽风 发表于 2012-2-20 16:00
药物不可能治愈肝硬化

丁香园网友 lw56102

十多天来都在看爽大哥的帖子,因为看久了会觉得疲惫,每天只看两个子小时,今天看到这个帖子,也觉得说得很在理,到了肝硬化,特别是失代偿期,是无法治愈的。

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发表于 2012-5-23 15:28 |只看该作者
回复 爽风 的帖子

本身我的病就给家人带来很多麻烦,只要我走得动,还没倒下,就尽量把家里的事做好。我不愿他们整天看到我病怏怏的样子。
我还有腿肿的症状,特别是小腿,有时肿得发亮。腹水在两次住院时查到有少量的,平时就很少去检查。
我们这里的医保,抗病毒药只报拉米夫定,而且报的比例很小,并要每季批报一次,要做很多检查,符合其标准的,才会批报,这也是我犹豫中的理由。
我会考虑爽大哥的建议,准备抗病毒,争取多活一两年。谢谢大哥了。

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发表于 2012-5-23 21:12 |只看该作者
回复 xzok77 的帖子

已经肝硬化的病人即使是乙肝DNA阴性也必须无条件抗病毒,请仔细看看指南,千万别再耽误了。

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发表于 2012-5-23 21:49 |只看该作者
回复 lxd8 的帖子

你的腿肿和轻度腹水都不能再耽误了,此时病恢复难度很大,必须尽全力多方面努力,才能有较好的疗效,如果置之不理,一旦病情再进展,就不好办了,别再犹疑,别干将来后悔的事。
1,立即抗病毒,控制乙肝病毒的复制,减轻由此引起的肝细胞死亡,防止病情进一步恶化
2,注意休息,降低身体消耗支出,尽量减轻肝脏工作强度
3,注意饮食营养,但不必乱补
4,不乱吃药,更不要吃偏方之类的药物(基本除了抗病毒外,别的药就不要吃了)
5,定时复查,随时掌握身体的各项指标变化情况
6,适当活动,但不能过累,要保持乐观的情绪,有利于病的恢复
病程越久,恢复越不易,一定要时时刻刻注意,才有可能保持病情稳定不进展。抗病毒药物太贵可以想想办法,国产的比较便宜,或者从其他渠道购买(你懂的)。
病控制好了,多活几年十几年不是梦。

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发表于 2012-5-24 09:21 |只看该作者
感谢爽大哥再次热心的指点,我一定会采纳您的建议,治疗、珍惜好自己的身体。谢谢,衷心的感谢。

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发表于 2012-5-24 13:23 |只看该作者
唉,有的医院的水平真的是,我父亲96年查出乙肝,2000年肝硬化,03年脾亢切除脾脏,12年上周出现消化道大出血,呕血,便血送去医院,做止血的治疗,昨天晚上肺部感染,肺部水肿,呼吸困难,凝血差,中-重度昏迷转入ICU,表面上不再呕血和便血,但实际上医生害怕休克不让做胃镜,昏迷是主要是因为肝性脑病还是因为有颅内出血(CT也不让做)到现在医生也拿不出个解决办法, 只能插气管用呼吸机呼吸。抗生素也只打沙星,因为不提前打好的抗生素,导致肺部感染那么厉害。到现在还是依然不打抗生素。心率昨天晚上一直都120以上,后期130以上,今天早上降到100多点,血压从120/70到了早上的90/60 预后极差,医生说呼吸系统,循环系统都有衰竭的迹象。想问下爽叔叔,是不是出现这样的昏迷,如果不肝移植,就肯定没得救了?

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发表于 2012-5-24 13:41 |只看该作者
肝移植是一个较大的手术,腹腔内恐怕没有比他再大的手术了。因此对身体的心肺功能,肾功能和其他器官功能都有较高的要求,呼吸系统,循环系统都有衰竭肯定不适合肝移植,因为病人无法承受手术的打击。
肝昏迷,消化道出血只要得到合适的治疗,应该会缓解不至于致命。但是肺感染,呼吸系统衰竭讨厌,要抓紧控制感染,控制出血,控制肝性脑病,身体恢复一段时间后,再考虑肝移植不迟。
肝病到了这个阶段,应该说移植是比较有效的治疗办法,其他办法可以说都没办法使病人恢复健康,移植后病人真的和正常人一样。对此我深有体会。

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发表于 2012-5-27 12:55 |只看该作者
爽伯伯,我是一个25岁的女孩,在五年前检查出乙肝大三阳,那时候对这个病不太了解,一直觉得没什么,那时候快毕业了因工作需要,就去看,后来在一个肝病专科医院看了一年多(电视广告上做的很好的医院),变成了双阳(就是小二)吧,病毒从原来的7次方,变成了3次方,转氨酶还是一直都会比正常指标高一点,那里的医生总说没事,多休息。后来就没再去看,也没有做后续的保养。在2010年又变成了大三阳,。断断续续看了中医,吃了中药,降转氨酶。在去年的8月份医生建议我做DNA,一查出来就有了7次方,建议我去肝病医院,吃抗病毒药,还跟我说这个药一吃就要5年,不能生孩子什么的,这个时候已经有男朋友了,这些我都一个人,不想给爸爸妈妈知道,不想让他们有压力。后来就去了当地三甲的肝病医院看。
第一个医生开了两种药一个月,主要是降酶的,从原来的100多变成了60多。
后来在亲人的介绍下又换了一个医生,他建议我打干扰素,说我年纪轻效果一定很好的,经过一系列的检查,也适合打,不过那个时候肝脾都肿大。
就从2011年11月开始打干扰,到现在已经有大半年了,病毒阴性,肝功能和血常规都还不正常。
在今年3月份的婚检B超中却检查出了我肝脏有结节,打电话给了我的主治医生,又在肝病医院做了B超、增强CT、肝穿,最后检查出来是肝硬化早期。由于我身体吃不消干扰素的副作用,(出现脱发,疲劳,血小板低,白细胞低,)医生就要给我换治疗方案,换恩替卡韦药物治疗,这几天还在打甘草和参麦的点滴。建议我近几年不要怀孕,会增加自己的身体负担。回家后我网上查了下,说肝硬化病人不能怀孕,但也有说病情稳定可以妊娠,但要密切观察。
我明年5月份就要结婚了,婆婆家还是比较开明的,本来知道我有大三阳,觉得没什么关系,我老公也觉得没什么关系。
可是现在我肝硬化早期,我老公还不知道,他家里人也只是知道我有大三阳,医生和身边的朋友都建议我暂时不要告诉他,我不知道该怎么办,我好苦恼,每天一想可能不能生育这个事情,我就偷偷的哭,我想要告诉他,我担心我以后真的不能生育,给他带来的也是痛苦,看着他每天接送我去医院打点滴,又要挤着时间去上班,我更加愧疚了。
不知道该肿么办,早期肝硬化可以逆转吗?可以怀孕吗?
谢谢您,帮帮我。祝您圣体健康。
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