记录一场胜负已定的战争——索拉菲尼等药品1折起转让

未来时

平静的心灵 发表于 2011-8-12 19:30
无理由的消瘦对于肝病患者真的不能大意，我也是因为感觉瘦了才检查的。真感动于楼主的孝心，父亲肯定也是个 ...

父亲并不坚强开朗，因为他只知肝癌不知转移，依然活在我编造的从“肿瘤太大不能切除，等小一点也许可以”到“索拉菲尼对你有效，比切除还好”的童话里，所以才坚强开朗。。。

真正坚强的是我母亲。一日三餐贴身照顾，要跑医院跑社保处跑保险公司，要忍受父亲暴躁的脾气，要和我一起编谎话瞒着他，要向以前欠父亲钱的人追债，还背着我自己去考察灵骨塔了。母亲体弱，是我关注的重点，每年都带去体检；父亲一直健康，躲着不体检我也没在意，却不想一来就是大病。我的过失啊！

风吹白衣

“7月28日起食欲不佳，多食则呕吐，便秘。”——我看好多病友服用索拉菲尼的副作用都是腹泻，为什么你爸爸会便秘呢？

写得真好。百感交集。想起我的父母。17岁离家，为父母尽孝的实际行动少之又少，反而是老来的他们为我操碎心……上天保佑我爸妈一如既往健康平安~~~

priams

脚印   

未来时

风吹白衣 发表于 2011-8-12 19:51
“7月28日起食欲不佳，多食则呕吐，便秘。”——我看好多病友服用索拉菲尼的副作用都是腹泻，为什么你爸爸 ...

父亲的病，我在论坛上参考了很多，心怀感激；但他却似乎总是出人意表。

介入，别人有的呕吐，疼痛，高烧，他都没有，却来了个发生几率很小的顺铂过敏；
索拉菲尼，别人都有腹泻，手足反应，他除了掉头发其他都没有，还便秘；
便秘到三天才大一次便，血氨飙升，别人到这程度应该有手抖或头脑反应了，他还在麻将桌上一天来两圈，还能赢钱。

我也希望他一直出人意表下去，打破那个三到六个月的语言，打破一年生存期的怪圈！

未来时

（五）放疗科的希望与失望

第二次介入，任医生把顺铂换了。果然，没有再出现上次的皮疹。大家都开心。出于慎重，医院还把父亲多留了几天。他没事做便到处走，把周围的早餐铺子吃了个遍，还帮不能动的病友去买冷面。我依旧每天中午和晚上送汤送面，母亲不肯我陪夜，也不肯跟我回家，自己在躺椅上过了九个晚上。我很担心，跟母亲说她一定要休息好，一定要健康，如果她也倒下，对我将是灭顶之灾。母亲保证最后一回，下不为例。我们都没想到，这确实是父亲最后一回介入了。

父亲6月5日吊第一针唑来磷酸，奇怪的是中山医院所有二代双磷酸盐都缺货，需要我们自己到药房买。母亲不明就里（她此时还不知骨转移），打算等我来了再说。一位代班医生却冲进病房质问到底吊不吊水，母亲问吊的是什么，她大声说“骨转移嘛”。所幸父亲正在讲电话没有听到，母亲天旋地转间还镇定地拉了医生出去谈话。等我买好天晴依泰赶到医院，她已在卫生间擦干泪水洗好脸。看到我的第一句话是“你干嘛都自己背着，太辛苦了啊”。。。

一时百感交集不能言语，母女两人相拥落泪。被迫将母亲拉进来做战友，悲愤交加的我忍不住质问任医生，对癌症病人，医院有人道主义规定，不能在病人面前透露实情，除非病人已知情，为什么这个医生不遵守？为什么她要破坏我这么久来小心翼翼的努力？德艺双馨才是好医生，德在艺之前，她这样的行为算不算无德？不记得任医生回答了什么，因为我已泣不成声。

吊唑来磷酸前，我给父亲吃了一粒西乐葆，可能是这个原因，他吊好并没有预期中的发烧。6月8日出院，还是一样的益肝灵。但父亲这一次介入后，已明显没有第一次精神。虽然也能吃能睡，却没有力气再给我掌勺了。后腰疼是最大的困扰，有时芬太尼也止不住。我知道这是后腹膜淋巴在作怪，只能寻求放疗。周俭给介绍了曾昭冲，中山放疗科一把手。刚好了解到中山医院自6月起做第一例Tomotherapy放疗，又因工作关系曾经接触到tomo的生产商HIART，对这个新机器知道一些，于是我带着父亲也许能用tomo的希望见了曾昭冲。他的第一个回答是太晚，没意义。后来听我能说出tomo的一些优点，有了兴趣；又听我表示12万费用没问题，来了劲，仔细看过所有材料，说也许能放手一试，但要看最新的CT才决定。父亲是十天后复查，约好十天后他从日本出差回来再联系。按照我一个问题跑三个医生的笨办法，我随后又去了肿瘤医院看蒋国梁教授，也去了某伽玛刀医院。让我印象最深刻的是蒋老先生的话，“我们放疗科的原则是能不放疗就不放疗”，他认为，父亲的情况需谨慎再谨慎，如果止疼药能控制就不要放疗，实在不行可以放疗止疼，肝脏上的千万不能碰。这多少打击了我在曾昭冲处获得的希望，不过就我自己掌握的知识，理智下来想一想，我也承认他说的对。十天后，我带着父亲最新的CT再找曾时，仅存的希望也破灭了。曾给出了一样的结论，积极放疗只会加速死亡，用tomo也一样，唯有对淋巴和骨的放疗止疼可行。

这是第二次，继妄想移植后第二次，捧着钱还被拒绝的经历。又一扇窗给关上了，我很难过。好在父亲的疼痛，靠芬太尼和奥施康定还能控制，他得到我的批准回家疗养，心情大好，精神也倍增。可我还是忍不住想，这一次介入的效果，能持续多久？这样能吃能睡不痛不痒的舒服日子，能过几天？我们已经走在下坡路上，这路的坡度是几度？

P.S. 也许有人要问，为什么不做伽玛刀？我去了，上海两个做伽玛刀的解放军医院，我都去了，还通过其他医生的关系约好了某主任。撇开我对军队医院的成见不谈，单是某主任在瞄过CT片三秒钟后就让我去交定金住院的“大胆”，我就无法信服。上午蒋教授的话还在耳边回荡，下午这短短一小时的等待时间，我亲眼目睹该主任如此收进来四个病人，万万不能安心将父亲性命交付给他。每个人病情不同，求医经历不同，我知道也有伽玛刀做了效果很好的。我的感受仅是我个人的感受，我只为我父亲负责。

未来时

（六）大意失荆州，腹水来了


父亲回家后，即住进当地医院，唑来膦酸和日达仙在江苏能进医保报八成，意外之喜。城市虽不大，怎么说也是三级甲等，比上海的区级医院强。每日上午检查和吊水，下午他就自己放假，跑去搓上一圈麻将。与老友们多日不见，晚上饭局，听戏也是经常的事。我原本不反对他搞搞社交，病人也是人，千万不能孤立，心情好了也有益健康。却没想到，这一大意，后果严重。

父亲是6月10日开始服用索拉菲尼的，怕他有反应，我让他从饭后两粒，慢慢过渡到空腹两粒，再慢慢加到空腹四粒。他自15日回家后和母亲闹脾气，自己停了，直到23日内科主任得知他有靶向药物却不用，特意跑来训斥了一顿，才又接上。这样过渡到7月5日，开始正式地每日空腹四粒，吃完药紧接着就喝水果汁，据说这样更有效。父亲不了解这药是什么东西，只知道它贵；我因为了解得太多，每天诚惶诚恐。拉不拉肚子？手脚脱皮吗？是我每通电话必定要问的。奇怪的是，父亲从不腹泻，反而便秘；也没有手足反应，只有少量脱发。难道是准备工作从5月就开始做，预防到家了？还是慢慢过渡逐渐加量的吃法，让他身体有时间适应？不管是为什么，这是个好事。尤其是看到他7月12日的验血报告，AFP由6月23日的239降到200.4，我更开心了。索拉菲尼没有副作用，还能有效，上天总算记得给我留了扇窗。

福兮祸之所倚。我欢欣雀跃了几日，坏消息却一记头砸下来。7月18日B超，93mm腹水；次日再MRI确认，有液体信号。我一下子抓狂了。自父亲生病来，我最大的安慰就是他尚无腹水，无黄疸，食欲好，我固执的认为，只要这样保持下去，他的生命之光就不灭。可腹水来了，悄无声息，外观看不出，父亲自己也没感觉。为什么突然有腹水呢？看得出父亲很心虚。。。原来他已有十日没有执行我的作息饮食表格，日日饭局牌局，有时半夜才回家，饿了就在外面凑活一顿，什么好吃吃什么，盐分上去了，利尿水却没有在喝，低盐少油忘了个光，海参阿胶都没有每天吃。我愤懑到了极点，好脾气的我甚少对父母有微词，这次大大的发了顿火。钢丝绳上的日子，哪里能够这样放纵！赶紧地，执行排水计划。生活重新上正规，低盐饮食上升到无盐饮食，螺内酯和呋塞米吃上，我从药房里开了胃苓汤去水，每天再加一杯鲜榨冬瓜汁，又备了商陆芒硝，用葱白捣了每日敷于肚脐。谢天谢地，一周后复查，腹水已消。

抗癌如打仗，稍不留神就被对方钻了空子。肝癌是癌中高手，它的功力更大更强。我虽赢了腹水这一仗，还未及松口气，对方又来了新招数，而这一招，是真正致命的——呕吐。

心碎如沙

同样的心情,同样的遭遇,祝福!!!

打虎亲兄弟

哎！
真的希望兄弟的女儿有你这么大了，能为他父亲做你这样的事情！！
侄女现在才七岁，非常的漂亮和懂事，但也只能无邪的喊：“爸爸，加油”！

也许有一天，她长大了，会为爸爸骄傲！他父亲是个帅气及非常有才华的却命运不济的人！


说实在上海军队的医院里，我兄弟吃不消的伽马刀化疗的时候，那主任还深深的惋惜：“你这样出去真的很可惜”！我虽然不懂医学，但从楼主这里我明白了所谓主任这里“可惜”的含义了。

a_wingw

LZ，看到你为父亲做了这么多，我真有点惭愧，要向你好好学习！一起加油！

wkx323

感觉治疗频率稍显过密，，，


此外，中山医院为什么很多药没有，要你自己到外面药房去买的原因很简单——因为他们要搞什么类似特级医院的评比，要把病人的治疗费用降下来——降啊降，于是很多药就不走医院发票了，我想高知的你应该知道了吧。因此，不用担心中山医院会想赚钱而过度治疗，也不要想中山医院医生有什么好脸色——怪只怪就肝癌治疗而言，在上海其综合能力最强。所以，你已经不用遗憾了，你已经做到最好了。