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肝胆相照论坛 论坛 肝癌,肝移植 老公,我好累,我真的一点办法都没有了 ...
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[其他] 老公,我好累,我真的一点办法都没有了   [复制链接]

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发表于 2011-7-21 09:38 |只看该作者 |倒序浏览 |打印
本帖最后由 风雨不动 于 2012-4-14 08:08 编辑

现在好怕来这里,看的越多希望就越小,每次回家看到老公圆圆的肚子心里真的很难受。都已经抽了4,5千的腹水了,不知道为什么肚子没见小,而且都是血性腹水,很多时候我真的连看都不敢看。从1月下旬发现到现在也快半年了,我们真的一点都没有放弃希望,做完手术以后虽然主刀医生说预后不会太好,但是我们还是保留着满满的希望,我想努力增强体质,放开心情,病终究会过去的。
第一次复查,AFP根本就没有降的趋势,主要因为手术没有切干净,边缘的病灶还是一直在扩大,但是我们安慰自己,还好不是复发,现在能吃能走希望还是有的,于是做了次介入,回家之后继续食疗,做一些保健的运动。
第二次复查,病灶从前一次的4,5cm,又变成了7.5cm,我们希望还是没有破灭,相反觉得第二次的介入效果还是不错的。老公每天吃的也不错,而且每天锻炼的也不错,基本持续走一个小时也不会觉得累。很多时候我都感觉时间回到了老公生病之前的日子。然而好日子真的没有持续太久,离第三次复查的时间差不多还有半个月的时候,有天晚上老公突然觉得胸闷,而且心跳也加快,也有点拉肚子,找了一下原因应该是吃了蟾酴引起的中毒现象。但是吃了也有大半个月了之前从来没有这种感觉,过了两天肚子就开始涨了起来。
第三次复查,CT结果病灶在原有的基础上有所增长,癌栓已经形成,大量腹水。老公说怎么老天爷一点希望都不给我们,我真的不知道该说什么。随后住了10的院排腹水,利尿,挂水等常规治疗。这次已经不像上一次是清的腹水,而是血性腹水了。出院后医生让调养,导管也没有拔,让自己每天放个500的腹水。
我知道现在的血性腹水,表面我老公的血液压根都不流通了,坐着吃饭也会反胃,因为胃严重缺血,每天下班回去都不敢多看他。一个朋友安慰我说,既然这样了你们就要珍惜每一天,快乐的过好每一天。但是真的是很多事情只有自己才知道,没有经历过的人永远都无法体会。正如HUIHUI姐说的,有的时候哭都是奢侈,我也每次只有在洗澡的时候才敢痛痛快快的哭一下。我怕老公心疼怕他内疚,也怕我妈承受不了,我妈就我一个,很多时候她比我还脆弱。现在的情况我都不敢告诉我妈。
我老公说他不怕死,但是唯一放心不下的是我和我的儿子,他怕我一个人不会照顾自己,也怕我受别人欺负,前天他说,本来以为他能给我的是幸福,没想到给我的却是无尽的痛苦。现在连儿子的电话我也不敢打,我怕他说“爸爸呢,我想和爸爸说话”的时候我会忍不住。我现在真的是一点办法都没有,一直没有尝试靶向药的原因,一方面确实效果不会太大,另一方面我老公也不同意,他不想再给我增加压力了。还记得去年的说话,老公说明年开始,我们的日子就要好过一点了,等你30生日的时候会给你一个惊喜。结婚4年多了跟老公的关系一直很好,我不知道是不是老天爷嫉妒,才让我们受这么大的折磨。



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发表于 2011-7-21 09:48 |只看该作者
门诊可过度;检查可过度。
治疗不过度;伤感不过度。

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发表于 2011-7-21 09:53 |只看该作者
你是个好女人好老婆,致敬,祝愿你们能渡过难关!

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发表于 2011-7-21 09:53 |只看该作者
真是难过,你LG还这么年轻,不到三十呀?怎么就这么严重了?

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发表于 2011-7-21 10:03 |只看该作者
“一个朋友安慰我说,既然这样了你们就要珍惜每一天,快乐的过好每一天。”——你朋友说的对。

从你的描述看,你老公很晚期了,有效的治疗方法确实不多,生存时间也很有限了。这是现实,尽管它很残酷,但不得不面对。调节好自己的心情,做好该做的事,让他看到你的冷静和坚强,哪怕装也要装出来,让他感觉,你有能力带着儿子,适应和承担没有他的生活,这样他会在离开的时候,少一些对你们的担忧和牵挂,走得相对放心、轻松一些。

你老公从发现到现在时间还不长,很理解这段时间你的无助和无措,因为我也是从那段伤心欲绝惊慌失措的心情中走过来的。后来也是经过慢慢调节和适应才开始冷静。常有同事朋友和同事夸我坚强,我开玩笑警告他们说:以后谁都不许说我坚强。你们站着夸人不腰疼,以为我想坚强啊?没办法才坚强。自己不坚强谁替我坚强?

真的,没人替我们坚强,所以自己要学会和训练自己精神和能力上的强大。否则日子就会更惨。自己惨点没什么,连带了孩子,就是罪过。
登高回首罢,形影自相随~~~~

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发表于 2011-7-21 10:19 |只看该作者
祝福楼主和老公
人类面对自然,面对疾病,或者说面对无常的生命,的确很无力
真正有力量的,是我们自己内心
好好陪伴他,不管明天怎么样
我想,你的坚强和关爱是你老公最好的动力

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发表于 2011-7-21 10:23 |只看该作者
我一直在努力学会坚强,以至于在我老公面前从来就不敢掉一滴泪,我也很想告诉他,没有他的日子我一定会努力照顾自己,但是现在我真的说不出口。现在的他根本就不怎么跟我说话,睡觉也是背对着我,我知道他面对我他的心里难受,但是我真的不知道现在做什么才能让他开心点。

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发表于 2011-7-21 10:29 |只看该作者
衷心祝福楼主一家珍惜每一天!快乐每一天!

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发表于 2011-7-21 10:29 |只看该作者
衷心祝福楼主一家珍惜每一天!快乐每一天!

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发表于 2011-7-21 10:33 |只看该作者
没有你,对我来说这个世界就失去了快乐。~~~如果我不告诉你,你会知道吗?
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