移植后复发，……，……，……，往生

naissine

今天下午发现自己之前太二缺了！
因为用福州总院的检查化验查询系统在查老爸这几天检查的结果，突然想到连福州总院都有的系统，仁济总不能没有吧？赶忙去仁济官网上一找，嘿！果然还真有！然后用老爸的名字、身份证号以及仁济医联卡号（就是挂号用的那张卡——刚好留在我手头了）注册了一下，马上查到了这次住院所有的检查结果。
简直是对自己无语了……之前还那样求爷爷告奶奶装孙子地请小医生们帮我看化验报告单，原来根本只要用手机上个网就所有数据一清二楚了！特在此告诉仁济病友们一声……
虽然我也觉得吧……不大可能再有人像我这么二了……

linx

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国内这个太先进了！崇拜一个。英国超烂，我在本地医院化验，每次剑桥的移植医生来看门诊，都花老多时间把化验结果往他们的一张大表上抄。简直差了不止一个世纪。原本全国医院系统的IT升级因为经济危机花了几亿镑后下马了，这下接着落后中国N个世纪。

jojo83822

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我在北医三院也是从网上查结果，而且每次检验结果出来后，都有短信提醒呢，所以，住院的时候，我甚至比大夫都早知道检查结果。

ust_kelvin

樓主姐姐
從P1到P112看了一次.姐姐太堅強了.
建議姐姐多買新鮮的海魚給爸爸吃.
我爸從發現到現在7年半了.主要是吃海魚為主食.
身體好才可以做不同的治療.

naissine

ust_kelvin 发表于 2011-12-21 20:32
樓主姐姐
從P1到P112看了一次.姐姐太堅強了.
建議姐姐多買新鮮的海魚給爸爸吃.

小妹（弟？），别再夸我了，楼主的坚强程度也就普通水平，不论在论坛上还是在现实中的医院里，比我表现好的儿女、家属大有人在。你多看几个帖子也会发现，只要对亲人足够重视足够在乎，其实每个人都能被逆境激发出顺境中无法察觉的潜能。
海鱼我爸是蛮喜欢的，可惜我们家虽然也算是临海，却不太容易买到新鲜的。

原来你父亲已经患病七年多了！那可是元老级别呀，而且如果一直是无复发状态，基本上可以算临床治愈了吧，你不妨开个帖子向大家详细介绍介绍治疗经验？

ust_kelvin

无复发状态,我一家人是多想啊.
7年半前一發現,就是中晚期了.單個,約8CM大,不過好像在肝尾,形態好.廣州做手術的.
2年後半覆發.一個2CM,一個3CM.同醫院再手術.
一年後又發現有.介入,酒精,忘記了多少次了.
去年8月,厲重了.發了10多個,做了介入,身體就差了很多.
今年是一個半月一次介入啊.看到爸的痛苦,我的心都碎了.
7月醫生說肝門有個很多,7-8CM.而且做手術的口也有一個.
這半年沒去做檢查了.查到也做不了什麼,爸身體太差了.全是骨.
這半年在家休養,反而身體好了很多.臉色紅潤了,胖了.
打算過年要去照CT.擔心中.
從發現這病以來,爸爸的身體好壞就是我家開不開心的指標.姐姐應該會有同感.
姐姐年齡應該比我小,不過我很敬佩姐姐.所以叫你姐.別介意.

上官筝

naissine 发表于 2011-12-21 17:32
今天下午发现自己之前太二缺了！
因为用福州总院的检查化验查询系统在查老爸这几天检查的结果，突然想到连 ...

哇塞，原来还有这事，同二吧

naissine

上官筝 发表于 2011-12-21 21:14
哇塞，原来还有这事，同二吧

握紧上官侠女手~~二货路上一道走~~

naissine

ust_kelvin 发表于 2011-12-21 21:06
无复发状态,我一家人是多想啊.
7年半前一發現,就是中晚期了.單個,約8CM大,不過好像在肝尾,形態好.廣州做手 ...

虽然过程很艰难，但能坚持七年多到现在，也已经真的很不容易了，令人感佩。相信你们家是个非常团结和有凝聚力的家庭，而且你爸爸一定也是个非常坚韧的人。
能从瘦得浑身是骨的状态重新养胖成满面红光好气色，这是多少病友和家属梦寐以求的事啊，你们应该感到骄傲才对！你自己不也说了，身体养好才能经受治疗啊。祝福你顽强的爸爸！也祝福你们全家人开心平安。
PS：如果可以的话，不要嫌麻烦，还是开个帖记叙一下你们的治疗经验吧，想必对后来者非常有借鉴价值的。真的。

ust_kelvin

謝謝姐姐的祝福.同時也祝福姐姐的爸爸情況愈來愈好!!!
因為我在香港讀書跟工作,爸爸在廣州治病的,所以治療經驗我也是不大清楚的.但是其他的可以跟大家分享.
我爸胃不好,消化能力好差.大部分的東西吃不來.但幸運的是,我老家是海邊,我爸每天3餐都是吃新鮮海魚的.而且最好是有鱗的魚.
每次做完治療,復原得比較快和好.
我爸是吃不來水果跟蔬菜,一吃就消化不好.如果可以吃,情況可能會更好.胃不好累事.
紅肉基本不吃.
做運動方面,早上6點多,散步一小時.晚飯後也散步一小時.這樣晚上睡覺不錯.
希望這些可以幫助大家.如果有什麼想知道,可以問我.