肝胆相照论坛

标题: 我的治疗之路（靶向新药继续缩小肿瘤） [打印本页]

作者: queene 时间: 2011-10-24 20:38 标题: 我的治疗之路（靶向新药继续缩小肿瘤）

本帖最后由风雨不动于 2012-4-14 07:24 编辑

从来没有正式发帖将自己的每一个治疗阶段与战友分享，在论坛也永远象个看客或是学生，看别人的故事，学习一切对自己有帮助的治疗资讯，也许是因为自己还处于没有症状的状态，并没有感觉病魔侵袭的严重性。可是今天去医院复查后，才发现自己的身体防线并没有想象的那么牢固，病魔已经冲破了一道口子，不能漠视，不能坐等，我必须象论坛里的大哥大姐一样在前线冲锋陷阵，并且将战果与战友分享，以此来证明，我曾经是一个无畏的战士！
以下是我的治疗记录，并且会在每次复查回来都更新复查结果，谢谢大家的支持！
一、姓名：Queene，大家可以叫我袖子！
二、年龄：37岁
三、性别：女
四、病史：
1、2011年7月27日确诊原发性肝癌，巨块型，多发伴子灶形成，肝内转移伴门静脉癌栓。十多年小三阳，确诊时无肝掌、无黄疸、无腹水、无硬化、无水肿。
2、肿瘤指标：AFP：3679 CEA：5.1 CA199未知
3、影像资料：CT：右肝多发，最大13cmX9.4cm，左肝肿瘤2.1cmX2.1cm，门静脉癌栓形成，胆囊萎缩，胆结石
4、肝功主要指标：谷草、谷丙及其他均正常
5、血象主要指标：均正常
五、治疗情况：
2011年8月15日，陀螺刀放疗一个疗程，其中右肝放疗13次，左肝放疗2次

2011年9月19日，复查放疗效果：肝左右叶仍可见多发稍低密度肿物及结节灶，大者大小9.2cmX8.0cm，密度不均匀，边缘呈分叶状，增强扫描各病灶均呈动脉期明显强化静脉期相对低密度表现，门脉右支受侵显示不清，门脉左支及主干显示尚好，肝内胆管轻微扩张，脾大质均匀，胆囊、胰腺、双肾及肾上腺未见异常。腹主动脉旁可见小淋巴结，大者短径约0.9cm，腹腔及腹膜后未见明确肿大淋巴结影。未见腹水。
意见：1、左右叶仍见多发肿块及结节，伴门脉右支侵犯，腹主动脉旁小淋巴结节性质待定；2、扫描所及胸腹盆未见明确转移灶。
AFP835，CEA1.84，谷丙21，谷草53，碱性磷酸酶87，总胆红素4，直接胆红素2.2，间接胆红素1.8，总蛋白63.7，白蛋白33.4，球蛋白30.3，谷氨酰基转移酶80，红细胞4.14，白细胞4.07，血红蛋白112，血小板148

2011年9月20日，入组靶向新药实验组，口服靶向药linifanib，并同时服用拉米夫定。两周后，患副作用手足癣，血压高，平均在156/95左右，口服降压药但头疼发烧，无法耐受停服降压药。三周后经常胃胀难受，无治疗，吃止痛药。

2011年10月24日，复查肝功、血象。谷丙182，谷草185，碱性磷酸酶304，总胆红素16.2，直接胆红素4.5，间胆红素1.8，总蛋白87.7，白蛋白40.1，球蛋白47.6，谷氨酰基转移酶252，红细胞5.34，白细胞5.6，血红蛋白156.2，血小板169

2011年10月28日，开始口服护肝药甘草酸二铵肠溶胶囊和还原型谷胱甘肽片

2011年11月2日，（口服靶向药linifanib六周后）AFP：289。复查CT：与9月15日片子对比：肝左右叶仍可见多发稍低密度肿物及结节灶，大者大小约7.6cmX6.0cm，较前缩小，增强扫描动脉期边缘仍见不均匀强化表现，余肝内未见新发异常强化灶，门脉右支仍显示不清，门脉左支及主干显示尚好，肝内胆管轻微扩张，脾大质均匀同前片，胆囊、胰腺、双肾及肾上腺未见异常。腹主动脉旁淋巴结影表现大致同前片，腹腔及腹膜后未见明确肿大淋巴结影。未见腹水。
意见：1、肝左右叶多发肿块及结节较前缩小，病灶边缘仍似见强化表现，未见新发病灶。门脉右支仍显示不清，腹主动脉旁淋巴结表现大致同前片，余大致同前片。2、右侧乳腺结节性质待定，右侧胸膜肥厚，余扫描所及胸腹盆未见明确转移灶。

2011年11月3日，复查肝功，谷丙/谷草：153/112（口服护肝药甘草酸二铵肠溶胶囊和还原型谷胱甘肽片5天后），研究总部认为转氨酶降得不理想，决定对我停药同时进行护肝治疗。于次日（10月4日）入院接受为期一个星期的护肝治疗。

2011年11月10日，复查肝功和血象，谷丙/谷草：28/42，乙肝DNA小于可检测的范围，其他指标包括血象的各项指标均为正常值，由总部发来通知，同意给我出院，并即日起恢复口服靶向药治疗。恢复口服靶向药的第二天，本已趋于正常的血压飙升至142/94。目前的治疗包括：口服降压药每天2次，口服拉米夫定每天1次，口服linifanib每天1次。

2011年11月22日，复查B超：肝脏上界第六肋间，下界肋下刚探及，左叶增大，形态时常，于左右叶间探及一大小为7.0X6.0cm欠规则形团块回声像，边界清，呈分叶状，内呈稍强回声，欠均匀，后方回声未见改变，周边血管受压绕行，显示不清；另于左外叶探及2.7X3.2cm类圆形团，边界清，内呈低回声，均匀，后方回声增强。余肝组织增粗，分布欠均匀，门静脉主干内径1.2cm，右支管腔内探及实质性团块填塞。

2011年11月24日，复查肝功和血象，除了转氨酶稍微有些许升高外，其他指标都正常。当天却住院了，原因是胃部不明原因的胀痛，吃不了东西，稍微吃一点胃部都非常难受，吃了几天的止痛药后，连续两个晚上呕吐都吐血，医生经过初步诊断，排除了门脉高压的可能，目前当成消化系统功能紊乱（吐血问题是止痛药的副作用）来治理。在住院后的前两天，效果不明显，还是疼痛和吐，医生怀疑会不会是骨转的前兆。所幸的是，第三天后，药水和口服药终于起效了，人也比较有精神，不再昏昏欲睡了。

持续更新中。。。。。。

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作者: 门脉癌栓 时间: 2011-10-24 21:23

本帖最后由门脉癌栓于 2011-10-24 21:27 编辑

回复 queene 的帖子

问一下，陀螺刀比伽马刀，优点在哪里？

你在哪个医院入组新药的？

作者: queene 时间: 2011-10-24 21:26

门脉癌栓发表于 2011-10-24 21:23
回复 queene 的帖子

问一下，陀螺刀比伽马刀，优点在哪里？

我也想知道啊，现在的刀实在是让人头晕目眩的。总之陀螺刀有一点好，它不会把皮肤烧黑。

作者: 门脉癌栓 时间: 2011-10-24 21:28

回复 queene 的帖子

。。。。。。。。

作者: 冬树 时间: 2011-10-24 21:38

作者: czbf888czbf888 时间: 2011-10-24 23:17

作者: 平静的心灵 时间: 2011-10-25 08:19

肝功不好，注意保肝，可能和靶向药有关，问问医生，祝好!

作者: 风吹白衣 时间: 2011-10-25 10:19

Q，第一次陀螺刀治疗还是有一定效果的，肿瘤缩小了，AFP下降了，且对肝肾功能和血象没有大的影响；

靶向药linifanib服用一个月全面损害了你的肝肾功能，但对血象没什么破坏。看来这个药好像和多吉美副作用类似。

Q，建议你服用这个靶向药的同时服用保肝药：水飞蓟宾胶囊、易善复等保肝药择其一用之。

你服用靶向药一个月后复查，怎么没有AFP数据？应该不会没查吧？

作者: queene 时间: 2011-10-25 10:30

回复风吹白衣的帖子

医生说AFP只是为了确诊我是不是癌症而已，现在早已确诊，没必要查了，而且即使医院检查AFP只是显示大于400，并不显示确切的数值，这样的检查结果对我来说也没什么意义，所以没有去查。

白衣，医生说我营养有点不良，是什么数据得出这样结论？我从确诊到现在胖了20多斤了，而且每餐都是我父母精心调配的营养餐，还天天水果，怎么会营养不良？

作者: queene 时间: 2011-10-25 10:37

平静的心灵发表于 2011-10-25 08:19
肝功不好，注意保肝，可能和靶向药有关，问问医生，祝好!

我目前在外地，电话和主治医生沟通过，她说是靶向药引起的转氨酶升高，她说只要还控制在200以内，还是安全的范围，可以继续吃靶向药。

作者: 风吹白衣 时间: 2011-10-25 10:50

queene 发表于 2011-10-25 10:30
回复风吹白衣的帖子

医生说AFP只是为了确诊我是不是癌症而已，现在早已确诊，没必要查了，而且即使医院 ...

Q，AFP一定要查，它不仅是确诊癌症的关键指标，更是检测肿瘤动态进展的一个重要指标，不查AFP，如何知道你服用靶向药到底有没有效果？效果到底有多大？不过要找一个能够检测AFP具体数值的医院来检测，只能检测模糊数值的不行，这样每次检测的AFP数值没有可比性。
医生说你营养不良可能是因为你的蛋白指标比较低。

你肝功的几个主要酶已经超标2倍以上了，一般来说，不超过2倍可以不急着处理，超过就应该采取必要的措施保肝。服用多吉美的病友大都服用保肝药来稳定肝功。如果你现在不注意保肝，靶向药越吃肝功越糟，糟到一定程度保起来就更难了。

作者: lixuefei918 时间: 2011-10-25 11:06

作者: queene 时间: 2011-10-25 11:52

回复风吹白衣的帖子

好的，我会去查查AFP，还有，我之前的乙肝DNA是7.36X10E6，是不是很高？我一直在吃拉米夫定，昨天的复查没有查这一项，是不是有必要一起查查？

作者: 风吹白衣 时间: 2011-10-25 13:50

本帖最后由风吹白衣于 2011-10-25 13:53 编辑

queene 发表于 2011-10-25 11:52
回复风吹白衣的帖子

好的，我会去查查AFP，还有，我之前的乙肝DNA是7.36X10E6，是不是很高？我一直在吃 ...

最好也查一下。你拉米吃多久了？拉米耐药率挺高的，更要注意定期检测DNA。

AFP可不要在只能测出大于400的医院查，401大于400，40001也大于400，这样的检测没意义。

一定要到能查出精确数值的医院查，而且以后最好固定在这一家医院查，这样你每次的AFP数值就有对比价值了。

作者: queene 时间: 2011-10-25 20:17

回复风吹白衣的帖子

我的拉米吃了一个多月了，一般什么时候会耐药？耐药后还能吃什么药？我看论坛里有帖子说拉米+阿德可以延缓耐药，我现在再加吃阿德还可以吗？
我下周复查CT，然后把片子传上来，请版主帮我看看，连东方医院内科外科都不收我的，是不是除了吃靶向药就没有别的办法了？

作者: 风吹白衣 时间: 2011-10-26 09:08

queene 发表于 2011-10-25 20:17
回复风吹白衣的帖子

我的拉米吃了一个多月了，一般什么时候会耐药？耐药后还能吃什么药？我看论坛里有帖 ...

才吃了一个多月，耐药没有这么快，一般好像1、2年后才会耐药。总之定期检查就够了，一旦发现耐药，可以及时采取措施。
嗯，尽快把CT片传上来吧，请版主给你指导下该怎么治疗。病友和家属只有些经验和体会，专业技术方面仍是门外汉，医生的建议和意见才是最有价值的。

作者: mincloud 时间: 2011-10-26 10:33

看来楼主也急需提高理论知识，我们一起学习！无论怎样，过好每一天，yhea！

作者: 青兰 时间: 2011-10-26 10:42

queene 发表于 2011-10-25 20:17
回复风吹白衣的帖子

我的拉米吃了一个多月了，一般什么时候会耐药？耐药后还能吃什么药？我看论坛里有帖 ...

你好，上海长征医院缪晓辉教授在术后用药这方面很有经验，你可以咨询他。网址：http://www.miaoxh.com/ask.php?ctrl=list&ask_type=2&ask_search=

作者: queene 时间: 2011-11-2 19:12

11月2日复查CT，左肝肿瘤小了一半，右肝肿瘤小了2公分，结果令人雀跃，医生也都兴奋了。毕竟这药是在做临床3期的实验，药效如何，没人知道。据主治医生说，本来能控制住肿瘤不再生长已经算是成功了的，而我在才服药6个星期就使肿瘤小了这么多是非常罕见的。那一刻我真的想哭。

昨天本来要领药的（每三周领一次），医生说要等CT结果出来才决定发不发药给我。回到家我和妈妈说的时候，妈妈默默走开，去神龛上了三炷香。我知道妈妈担心我被停药，我何尝不担心啊。

我今天回医院拿结果的时候，第一时间打电话给妈妈，告诉妈妈这个好消息，妈妈立刻给爸爸和哥哥弟弟，所有关心我的家人打去电话通报好消息。

阴霾会过去的，我已经沐浴在阳光下了。。。

作者: 风吹白衣 时间: 2011-11-2 19:13

再次热烈祝贺一下

作者: 上官筝 时间: 2011-11-2 19:31

祝贺楼主，也感谢楼主又给我们找到一条可选择的路

作者: liu19791019 时间: 2011-11-2 19:34

回复 queene 的帖子

你在那家医院治疗的.目前怎样!

作者: 后悔至极 时间: 2011-11-2 20:28

加油，等待楼主好消息。

作者: wkx323 时间: 2011-11-2 20:34

药效这么好，应该安慰组也全部都用上这个药啊，怎么能够还停你的药，这也太不人道了吧，呵呵。

作者: linx 时间: 2011-11-2 21:10

这个药效太好了！直径小了快一半，这意味着体积只有原来的1/8. 加油啊！好像一开始的放疗效果也不错。希望你是另一个像loly父亲那样的奇迹。

作者: 沉静的三多 时间: 2011-11-2 21:25

效果很好。
看来早抗病毒才是王道啊。大意不得。

作者: 何夕 时间: 2011-11-2 21:32

天无绝人之路，为你感到由衷高兴！

作者: 门脉癌栓 时间: 2011-11-2 22:29

本帖最后由门脉癌栓于 2011-11-2 22:30 编辑

回复 queene 的帖子

振奋人心，替你高兴。。。

你顺便帮咱们打听下其他病友的治疗情况

作者: queene 时间: 2011-11-3 10:33

风吹白衣发表于 2011-11-2 19:13
再次热烈祝贺一下

谢谢白衣，谢谢你一直对我的关注和支持，特别是教会我许多知识。

这个论坛有你真温暖。

作者: queene 时间: 2011-11-3 10:36

上官筝发表于 2011-11-2 19:31
祝贺楼主，也感谢楼主又给我们找到一条可选择的路

我吃的这个靶向药目前在做第三期临床实验，估计很快就能上市销售了。

我非常希望大家都能吃上这个药，如果身体条件可以的话，申请入组实验，免费吃。

作者: queene 时间: 2011-11-3 10:38

liu19791019 发表于 2011-11-2 19:34
回复 queene 的帖子

你在那家医院治疗的.目前怎样!

我是入组一个靶向新药的第三期临床实验，这个实验在很多省份的肿瘤医院都有开展，你不妨打电话去你们省会的肿瘤医院问问。
我只吃了6周，左肝肿瘤小了一半，右肝肿瘤小了2公分，效果很显著。

作者: queene 时间: 2011-11-3 10:40

后悔至极发表于 2011-11-2 20:28
加油，等待楼主好消息。

谢谢你的鼓励。

我会把我吃这个新药的效果第一时间告诉大家，让大家以后有更好的选择。

作者: queene 时间: 2011-11-3 10:43

wkx323 发表于 2011-11-2 20:34
药效这么好，应该安慰组也全部都用上这个药啊，怎么能够还停你的药，这也太不人道了吧，呵呵。 ...

主要是我吃这个药的副作用导致我的肝功能比较差，转氨酶不断升高，医生担心我会被总部停药。

昨天医生说，我的肿瘤小了这么多，转氨酶不应该一直居高不下，除了要我吃药控制外，还要查查到底是哪里出了问题。

作者: queene 时间: 2011-11-3 10:46

linx 发表于 2011-11-2 21:10
这个药效太好了！直径小了快一半，这意味着体积只有原来的1/8. 加油啊！好像一开始的放疗效果也不错。希望 ...

我也希望在生存期上能再创奇迹。

谢谢你！

作者: queene 时间: 2011-11-3 10:48

何夕发表于 2011-11-2 21:32
天无绝人之路，为你感到由衷高兴！

谢谢你！

也祝福你！

作者: queene 时间: 2011-11-3 10:52

沉静的三多发表于 2011-11-2 21:25
效果很好。
看来早抗病毒才是王道啊。大意不得。

是啊，如果有“早知道”，我在小三阳的时候就抗病毒，就不会发展到今天这一步。

医生一直在帮我分析原因，病毒是我患CA的罪魁祸首。

作者: queene 时间: 2011-11-3 11:01

门脉癌栓发表于 2011-11-2 22:29
回复 queene 的帖子

振奋人心，替你高兴。。。

谢谢你。

我也问了其他和我同组的病人的治疗情况，他们大多都只是控制，象我这样能使肿瘤显著缩小的比较少。

但是，这个药在和索拉菲尼的对比中，某些地方是要优于索拉菲尼的。你可以参考这个网页的资料。http://dpt54286.d.81yy.com/news.php?view=manage&id=9270&cate=277077&page=

作者: hiuhiu 时间: 2011-11-3 12:12

我觉得不是靶向药的作用，是放疗的作用。尤其是肝损，更是放疗的副作用。

作者: queene 时间: 2011-11-3 13:16

hiuhiu 发表于 2011-11-3 12:12
我觉得不是靶向药的作用，是放疗的作用。尤其是肝损，更是放疗的副作用。 ...

医生当时和我们解释复查结果的时候也谈到过这个问题。

他们认为我是放疗一个月后才开始吃的靶向药，放疗的效果应该没有这么长时间。

不管是什么治疗的效果，病情稳定住了就是胜利。

谢谢HUIHUI姐的关注！

作者: hiuhiu 时间: 2011-11-3 13:42

queene 发表于 2011-11-3 13:16
医生当时和我们解释复查结果的时候也谈到过这个问题。

他们认为我是放疗一个月后才开始吃的靶向药，放疗 ...

放疗的效果会持续到治疗后两个月左右，副作用会继续。。。
祝贺效果好@

作者: agent101 时间: 2011-11-3 15:20

要注意靶向药的耐药性可以考虑多种靶向药轮换着服用

作者: loly 时间: 2011-11-3 15:37

恭喜楼主，看来肝CA又多一条路，多一个选择，多一个机会了。
祝越来越好....

作者: qsin 时间: 2011-11-4 17:49

我也帮你顶下。恭喜下

作者: 陪伴你 时间: 2011-11-4 19:44

恭喜

作者: xxzo 时间: 2011-11-4 21:57

本帖最后由 xxzo 于 2011-11-4 22:22 编辑

这个是放疗的作用可能性较大，第二，你应当在做陀罗刀三个月后AFP 不再下降之后再吃靶向药，这才能确认是靶向药的结果，你在AFP 还在持续下降的过程中吃靶向药并引起肝损，这其中是好是坏实在难以言预。陀罗刀在半年内总会让肿块持续缩小。这个靶向药引起的各种副作用在半年后方可评估。如对脾胃影响大的话，那就小心了。还有神经系统的影响等。治疗应以对身体影响最小的方案治。相当多的靶向药其实有类似全身化疗的影响。对身体伤害较大。对有转移灶的吃较好些。第一个月的治疗指标多好呀，第二个月的靶向药治疗方案后指标多差呀。千万别过度治疗。陀罗刀治疗二个月后至AFP 不再降才是靶向药切入时机，或介入时机。

作者: queene 时间: 2011-11-11 10:39

xxzo 发表于 2011-11-4 21:57
这个是放疗的作用可能性较大，第二，你应当在做陀罗刀三个月后AFP 不再下降之后再吃靶向药，这才能确认是靶 ...

我也知道有这个可能是放疗的效果，但是我更希望这是靶向药的效果，毕竟这是我最后的希望了。。。

作者: raininsummer 时间: 2011-11-15 13:19

祝你成功！！！

作者: 859049413 时间: 2011-12-8 14:34

我也是肝癌多处转移的患者，顶起来！顺便问下楼主近来可好？

欢迎光临肝胆相照论坛 (http://hbvhbv.info/forum/)