肝胆相照论坛

标题: 面对肝癌，我最洒脱 [打印本页]

作者: queene 时间: 2011-9-18 18:28 标题: 面对肝癌，我最洒脱

不好意思，说我最洒脱有些托大，相信还是有很多战友面对死亡的挑战依然面不改色的。
确诊那天，是我自己一个人面对着医生一脸的遗憾和惋惜，虽然当时我对着医生还是面带笑容，但是我能感觉笑容是僵硬的。
之后的一个星期，我对谁都没说起我的病情，每天准时上班，面对同事还是有说有笑，斗斗地主，开开玩笑。下班回家去市场买菜给老公做晚饭，谁都不知道我得了被誉为癌症之王的肝癌。
因为没任何症状，本想就这么过下去，当什么事都没有，没有眼泪，没有悲哀的，一直到上天什么时候收我为止。没忍住嘴，告诉了弟弟，原想叫弟弟帮着瞒着家人的，弟弟立场不坚定，第一时间告诉了父母，硬是逼着我去医院，一检查，嘿，还肝内转移了。接下来就由不得我了，住院，放疗，天天吊针。不过，医院里的护士都很喜欢我，她们说我天天笑，看上去一点都不象病人，比她们自己还更象正常人。
放疗结束后，在家修养中，只拿了一个星期的药。（原来出院时可以和医生在药方面讨价还价，药是我们自己挑的五酯片和斑蝥胶囊，主要是便宜）。目前为止，药吃完了，也没再去拿药，啥药都没吃，裸奔中。
一直想和其他战友探讨一个问题，得了这种病大多数人都是广而告之，三姑六婆、邻居、同事，碰到认识的人都诉苦吗？这一点我和我妈妈难得的达成共识，对谁都不说我得了肝癌，连我最亲近的舅舅，姑姑们，每周聚餐，他们都不知道我得病，我不告诉别人是因为不想看到别人或惊讶、或难过、或惋惜的表情，更受不了他们在我跟前哭，得病的是我，我都没哭，他们哭什么呀，烦人。还是现在这样好，我到哪去玩，所有人都不知道我是病人，把我当正常人一样对待。
我这样的心态算是好心态吗？对病情有没有帮助？这些我都不知道，我只想自己自在，不要给别人添麻烦。

作者: 橙子红也 时间: 2011-9-18 18:33

说不上心态好不好，但很坚强！

作者: 风吹白衣 时间: 2011-9-18 18:48

楼主真的很坚强。好心态是是治病过程中最好的辅助良药。

不刻意隐瞒，也不刻意广告，顺其自然最好。

你是放疗的？做的是什么放疗？

作者: 折翼青鸟 时间: 2011-9-18 18:52

生活很美好，笑着活下去。

作者: 上官筝 时间: 2011-9-18 18:58

我父亲生病除了我们自己家人知道，亲戚朋友也都没告诉，同样的心理，好事情和亲戚朋友分享，这个事情就不让大家跟着添堵了。
楼主真是淡定姐啊

作者: queene 时间: 2011-9-18 19:10

橙子红也发表于 2011-9-18 18:33
说不上心态好不好，但很坚强！

我也不知道该怎么定性我的心态，也许是因为没有症状，没把它当一回事吧。不过后果我是知道的，我知道所有人都是殊途同归，我比正常人走得早些而已，所以我连后事都跟我老公交代好了，免得到时候家人都抓瞎。

作者: queene 时间: 2011-9-18 19:13

风吹白衣发表于 2011-9-18 18:48
楼主真的很坚强。好心态是是治病过程中最好的辅助良药。

不刻意隐瞒，也不刻意广告，顺其自然最好。

我做的是陀螺刀，你可以百度搜一搜，我没看过。不过好像有点效果，至少AFP降了，摸肝区表面的拱起块也小了很多，软了很多。具体要明天回医院拿CT片才知道有没有效果。

作者: 风吹白衣 时间: 2011-9-18 19:22

不好意思，我先看到这个帖子，才看到你发的第一个帖子，知道你做了陀螺刀。放疗后AFP下降很多，说明疗效显著，明天的CT片相信也能证明这一点。

右叶门静脉形成癌栓可以请医生评估下，能否伽马刀放疗掉？所幸的是你有良好的肝功，可以耐受和支撑接下来可能的治疗。还有你说很能吃，这多好啊，肝癌是消耗性疾病，能吃才能耐得住消耗，有打持久战的身体储备。能吃能睡心态好，是最好的药。

咳嗽和发烧的问题一定要密切关注才好。

加油！祝福你！

作者: queene 时间: 2011-9-18 19:27

我的体重从入院到时的51公斤已经长到现在的60公斤了，没有别的，就是能吃，没人逼我吃，我就是容易饿，这正常吗？再这么胖下去我就要节食减肥了。

作者: 生活修行 时间: 2011-9-18 20:06

我也不希望任何人知道，可是家人邻居一传时十传百传开了，我管不住他们的嘴巴，传言甚至比真实状况坏许多，现在已经习惯别人或关切或惋惜的眼神，有时真想冲他们大吼我没事啊，我也没症状。
我唯有乐观的活给他们看，让留言不攻自破。
祝福你，queen!

作者: queene 时间: 2011-9-18 20:11

大家都夸我坚强，其实我也迷茫。估计没有人象我这样都晚期了，什么药都不吃，什么医生也不找吧？其实我是不知道何去何从。我的主治医生告诉我，我的病情也只能做完一个疗程的放疗，除了靶向治疗外，别的手段对我都无效了。我自己是没有这么多钱去吃靶向药，更不想连累父母和兄弟，所以从不考虑靶向治疗。都说中医好，同病区好些热心的病友给我介绍了好几个所谓的神医，我都觉得不可信，也不知道找什么样的中医看，就怕碰到庸医。听朋友说有一个靶向新药在全世界招募小白鼠，和索拉菲尼做对比，（我好像在这么论坛上也看到过这样的帖子）我让他帮我去申请，也不知道结果如何。希望资深的老战友可以帮我分析一下病情，我是不是什么治疗都做不了了呢？

作者: queene 时间: 2011-9-18 20:14

生活修行发表于 2011-9-18 20:06
我也不希望任何人知道，可是家人邻居一传时十传百传开了，我管不住他们的嘴巴，传言甚至比真实状况坏许多， ...

对，就应该这样，即使周围的人知道我们有这样的病，更要活得更开心，更乐观，更不把这个病当一回事，就象我老在陌生人面前搞恶作剧一样。

作者: agent101 时间: 2011-9-18 20:18

其实楼主没必要在意别人肿么看你，这个时候最重要的是养好自己的身体，再说楼主的病情还没有到了无法往回的地步，只要积极治疗，完全可以治愈，治愈的案例数不胜数，希望楼主把病情和片子传上来，让大家帮你选择一个最好的治疗方案，个人建议放疗太伤肝，可以做一次介入，看看效果。

作者: queene 时间: 2011-9-18 20:21

agent101 发表于 2011-9-18 20:18
其实楼主没必要在意别人肿么看你，这个时候最重要的是养好自己的身体，再说楼主的病情还没有到了无法往回的 ...

医生说我无法做介入，因为门静脉有癌栓，血管里都是癌细胞。我的病例和片子都在医院，还不知道怎么弄上来呢。

作者: agent101 时间: 2011-9-18 20:23

回复 queene 的帖子

不知道你在哪个医院做治疗我建议去上海的中山医院东方肝胆医院这些好的医院走一遍听听那些牛医肿么说

作者: 恬淡虚无 时间: 2011-9-18 20:26

楼主的心态很好，要是再加上合理的治疗，相信会有好的效果的。
把详细病情贴出来，让版主医生和有经验的朋友帮忙出主意。
加油！

作者: queene 时间: 2011-9-18 20:29

agent101 发表于 2011-9-18 20:23
回复 queene 的帖子

不知道你在哪个医院做治疗我建议去上海的中山医院东方肝胆医院这些好的医院走一 ...

我妈妈和弟弟在上海，第一时间拿着CT片挂了两个500元的专家号（外科和内科），答复是能做介入，但是门静脉有癌栓，不保证介入的效果，并且说做这个介入手术技术上要很讲究。而且他们的态度相当恶劣，把我妈妈气得要抓狂了。坚决不去上海。

作者: 雨过天晴666 时间: 2011-9-18 20:43

我也不希望任何人知道，也很不想看到别人或关切或惋惜的眼神，就只想跟老公安静地一起生活！

作者: 冬树 时间: 2011-9-18 20:50

顺其自然吧，别刻意强求，这个时候，自乱阵脚，四处寻医抱佛脚，其实对病情没多少益处。生活质量最重要。

作者: agent101 时间: 2011-9-18 21:32

回复 queene 的帖子

可以针对肿瘤做介入针对门静脉有癌栓做伽马刀
也可以做手术或者选择肝移植论坛里有几位就是这样

作者: supervivi 时间: 2011-9-18 22:16

祝福姐姐

作者: wuyuerenjia 时间: 2011-9-18 23:30

确实很洒脱！祝愿一直这么洒脱下去！快乐每一天~

作者: he8606 时间: 2011-9-18 23:33

祝福你，虽然要保持乐观的态度但是也不能放任自流

作者: 门脉癌栓 时间: 2011-9-19 14:03

回复 queene 的帖子

刚看头三行，以为是个纯爷们，原来是个纯MM，佩服，隐瞒亲戚也是一种合理选择。继续乐观的战斗吧

作者: 苦烟云 时间: 2011-9-19 14:22

哥哥我发现的哪天，知道以后，也是我自己，晚上还和朋友一起在黄河边游泳喝酒，到现在吸烟，还喝点啤酒，心想开点就是了，，，

作者: 风吹白衣 时间: 2011-9-19 14:36

楼主今天该拿到CT片了吧？怎么样？CT显示陀螺刀治疗有效吗？

作者: wkx323 时间: 2011-9-19 16:21

风吹白衣发表于 2011-9-19 14:36
楼主今天该拿到CT片了吧？怎么样？CT显示陀螺刀治疗有效吗？

白衣JJ啊，我快崩溃了，放疗里面倒底有多少种刀啊，什么是陀螺刀？下面是我搜集的各种刀，没有认真求证过，可能有误。

5放疗

5.1适型放疗（Conformal Radiation Therapy，CRT）

5.2三维适型放疗（精准放疗，3-D CRT)，）

5.3 r刀（伽马刀）

5.4射波刀（Cyber Knife赛博刀）

5.5 TOMO刀（Tomotherapy HI-ART断层放射治疗）

以下为没搞明白的各种刀

x刀（医用直线加速器，即三维适型放疗？）

海扶刀（高强度聚焦超声刀？）

中子刀（？）

粒子刀（？）

质子刀（？）

诺力刀（？）

氩氦刀（？）

陀螺刀（？）

作者: 风吹白衣 时间: 2011-9-20 09:25

wkx323 发表于 2011-9-19 16:21
白衣JJ啊，我快崩溃了，放疗里面倒底有多少种刀啊，什么是陀螺刀？下面是我搜集的各种刀，没有认真求证过 ...

象弟，放疗是我最陌生的领域，因为我们没有尝试过。这刀那刀，刀光剑影的，我也晕得找不着北

作者: 大运河 时间: 2011-9-20 10:00

风吹白衣发表于 2011-9-20 09:25
象弟，放疗是我最陌生的领域，因为我们没有尝试过。这刀那刀，刀光剑影的，我也晕得找不着北 ...

讲得这些“刀”真的是刀吗?一直不明白

作者: 风吹白衣 时间: 2011-9-20 10:14

不是真刀啊，是放疗的射线。真刀如何了得？

作者: 四叶草5656 时间: 2011-9-20 10:32

祝好运

作者: 迎来阳光 时间: 2011-9-20 10:50

祝福

作者: 不怕死的肝 时间: 2011-9-27 11:58

你不会死的，越治疗越会死，越把他放在心上，越会死，
开刀化疗更加会让你短命，楼主自重
你放的开最好，

作者: 一梦浮生 时间: 2011-9-27 15:50

祝福你，queen!

作者: 爱在心底 时间: 2011-9-28 11:57

祝福楼主

作者: a_wingw 时间: 2011-9-28 16:45

wkx323 发表于 2011-9-19 16:21
白衣JJ啊，我快崩溃了，放疗里面倒底有多少种刀啊，什么是陀螺刀？下面是我搜集的各种刀，没有认真求证过 ...

呵呵，真是刀光剑影啊

作者: SD父爱如山 时间: 2011-9-28 17:06

楼主真女子，佩服！不过我最好奇你那退休证呢

作者: gyh1920 时间: 2011-9-28 17:48

queene 发表于 2011-9-18 20:29
我妈妈和弟弟在上海，第一时间拿着CT片挂了两个500元的专家号（外科和内科），答复是能做介入，但是门静 ...

到这个程度就没什么办法了，按自己的意愿走完人生之路是最好的，什么药都不要吃，可以活得更久更好。

作者: raininsummer 时间: 2011-11-15 14:44

楼主现在怎么样了？
祝你一切都好

作者: jojo83822 时间: 2011-11-15 16:38

我老公的父母和我父母至今不知道我老公得了肝癌，也不知道他后来复发了。更不知道他现在没有上班在坚持治疗，我们想把一切都是我们自己来扛着就好了。没有必要给别人增加那么大的心理负担。反正平时也没有感觉，像正常人生活，挺好。

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