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肝胆相照论坛

 

 

肝胆相照论坛 论坛 肝癌,肝移植 晚期(弥漫+癌栓):介入-移植-复发切除-靶向药控制中 ...
楼主: wkx323
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[病历求助] 晚期(弥漫+癌栓):介入-移植-复发切除-靶向药控制中   [复制链接]

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发表于 2011-8-9 16:20 |只看该作者
自打“只看该作者”达到10页以上,感觉小象明显懒惰了。加油继续努力,做个勤劳的小象
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发表于 2011-8-9 16:26 |只看该作者
回复 风吹白衣 的帖子

其实懒惰了是好事,说明一切平稳,心境也越来越平和了,没有那么多好唠叨的了,平平安安。

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503
发表于 2011-8-9 17:12 |只看该作者
小象的清新之风让论坛欢乐不少,还是希望能经常来刮刮

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发表于 2011-8-9 18:46 |只看该作者
上官筝 发表于 2011-8-9 17:12
小象的清新之风让论坛欢乐不少,还是希望能经常来刮刮

他的风是天涯风,一看就是常混天涯的。能在天涯游走的,大都不凡
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一等功勋章 人中之龙

505
发表于 2011-8-9 19:04 |只看该作者
回复 风吹白衣 的帖子

白衣MM火眼金睛

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神仙眷侣 守护天使 一等功勋章 健康之翼 人中之龙

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发表于 2011-8-9 19:51 |只看该作者
古语云人生有四喜——久旱逢甘霖,他乡遇故知;洞房花烛夜,金榜题名时。对于我而言,今天也有四件喜事:
一个是今天检查的结果各方面还是都比较正常,继续减药,医生考虑了一下还是决定先减雷帕,我说我希望最后保留雷帕而不是FK,医生竟然诧异地问我为什么这样想。我连忙告诉他听人讲SCIENCE上有文章说雷帕能够延年益寿(linx你可要说话算话)而且又兼具或有或无的抗肿瘤作用,更重要的是雷帕吃的方式不像FK那样难伺候。结果医生根本没理我,倒是我后面一堆病友听到“延年益寿”,发出了很明显的讥笑——妈的,难道绝症患者就不能追求延年益寿了吗?
每到复查的周二,总是让人心惊胆跳,遥想十几年前电话查询高考分数也没这样紧张,虽然那一生一次这一周一次。然后到下午,老爸也电话,妹夫QQ上问,岳母见我们进门一句话都没有,直盯着我,要我说还是老样子才肯罢休。上次听一个朋友说两年过去了,每次检查还是那么紧张——那AFP啊,真的,谁不紧张谁TMD的是王八蛋。
二个是常大师为纪念自己移植两周年,向朋友们赠字,在“不靠谱”的梅花没来之后来了,是我央求的四个字“应无所住”——这是佛法修炼的最高层次,我辈是绝对不可能达到,不过挂起来瞻仰瞻仰也还是可以的。常大师还送了一副对联,草书,我愣是不能看全意思,问了他,回我:泉清不若心清;鱼乐焉知人乐。这二句入世的多,与那四字谈不上丝丝入扣,但也相映成趣。
三个是我那肺腺癌的好友,今天电话里跟我说,说我们都是时日无多之人,再一起干点事吧。我说,矮油,都能够开玩笑了,看来靶向药易瑞沙效果不错啊,一时半会儿是死不了了。不过两个人想了半天,现在能一起干的事,好像也就“等死”这一桩了。死,这个字没有看上去的那么不堪,你没见著名作家王朔每天睡觉前都会在微博上写一句:现在,装死的时间到了。唯一的小遗憾是,原本替GODLOVED问他要水飞蓟宾的,谁知道他竟然说吃靶向药可能药损,准备自己留着了——显而易见,也开始恶补抗癌知识了。这样就好,积极总比消极好,想活总比无所谓好。
四个则是今天又去了一趟东方肝胆医院,配了一些优思弗(熊去氧胆酸),因为杭州医保同类药滔罗特是不纳入的——而变态的中山医院(好像包括所有复旦下属医院)是不进优思弗的,偏偏我还要长期吃,于是跑老远来一趟,这是目的之一。
之二则是为了小小的纪念,遥想一年前的今天,同样是周二,吴老(吴孟超院士)的门诊,一句“最积极的治疗还是手术”,惹得我跟老婆在医院附近的便利店里,吃着从微波炉里出来的便当,激动不已,泣不成声。虽然最终没有手术,但是却使得我心理隐隐觉得,只有手术才能够有机会活得更长一点。整整一年了,我这个被医生说为晚期中的晚期份子,我还在,TMD的我还在,TMD的我还没有痛苦地在——不能骄傲哦,要小心翼翼继续活着哦,为了那些不甘死去的战友,为了那些视死如归的战友,更为了自己还要享受这快意人生。于是,我把我在群里的签名定义为——晚期不晚。
今天,东方肝胆,吴老停诊,看不到他那意气风发带着一群病友做B超的模样。医院里宣传吴老的东西比一年前又多了——横幅、KT版、海报等等等等,很容易给人错觉,老人家是不是已经走了——也许这就是军队医院的特色吧。时间就像海绵里的水,不用挤就会干的,大热天的,很快的,希望明年,还能够来看,有心情来看。
门诊可过度;检查可过度。
治疗不过度;伤感不过度。

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发表于 2011-8-9 20:33 |只看该作者
相信以后每年的今天小象都会来的!

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发表于 2011-8-9 20:44 |只看该作者
风吹白衣 发表于 2011-8-9 18:46
他的风是天涯风,一看就是常混天涯的。能在天涯游走的,大都不凡

偶只在天涯潜水看“情感文学”——这绝对是真话,,,

你懂的。
门诊可过度;检查可过度。
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一等功勋章 人中之龙

509
发表于 2011-8-9 21:07 |只看该作者
wkx323 发表于 2011-8-9 19:51
古语云人生有四喜——久旱逢甘霖,他乡遇故知;洞房花烛夜,金榜题名时。对于我而言,今天也有四件喜事:
...

居然信不过我呀。我搞研究多年,任何涉及科学事实的话我都是带文献引用的。唯一记错的是这个文章是发在Nature上的。http://www.nature.com/nature/journal/v460/n7253/full/nature08221.html  

这还是给20周大的老鼠开始吃的,相当于人60岁。像你我这样30多就开始的岂不是要延长60%的寿命,现在人活75,咱们活110都不够本的。
不过啊不过,





。。









但凡这样的好事都有不过。










要达到文中白老鼠的剂量,咱们一天要吃100mg才够,早就被感染搞死了。但由此可见,雷帕的副作用是很低很低的,除了抑制免疫。
这个雷帕,好像是第一个确切地延长寿命的东西。

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发表于 2011-8-9 21:30 |只看该作者
wkx323 发表于 2011-8-9 20:44
偶只在天涯潜水看“情感文学”——这绝对是真话,,,

你懂的。

姐不懂。天涯我不敢去的,连肿瘤版块都有砍人的,可怕
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