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肝胆相照论坛 论坛 乙肝交流 近14年多的抗CA史,希望能给你参照目标! ...
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近14年多的抗CA史,希望能给你参照目标!   [复制链接]

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发表于 2010-12-25 01:10 |只看该作者 |倒序浏览 |打印
本帖最后由 乡愁 于 2015-9-20 22:13 编辑

近13年半的抗击癌算是铜牌,在上海我亲眼见到了 16年银牌的,电视上看到过30多年的金牌选手,战友们加油!
  真要命,给大家打了一个小时的字介绍经验,电脑故障,全部没有了,那就长话短说。
      肝癌13年4个月了,13年抗战,还有几天马上就13年整了,因各次手术和药费及北京上海往返,10年治疗期间房子卖了2套,其实最重要的是我还活着。
     先说说为么把过去的帖子封了,老人说“过人欢无好事”,还有老俗话:乐极生悲,发完帖子立马肝疼,毛病立马就都来了,所以赶紧封了,但考虑战友们还是感觉有必要写出来借鉴,所以我淡定。

      从小母婴传播,哥、姐个估计大三阳,但我发病最早,哥、姐后发病,但因为治疗不得当,已经在我发病后陆续癌症去世,只有我服用博路定,所以我活着(是巧合吗?我不知道),进口的博路定太贵,但吃了8-11年,这里有朋友建议我吃国产的便宜,这当口说真的我真不敢换药了。
       27岁前我一、五阳性,身体健康,那时候叫“健康带菌者”,27我由大三阳转发病,一直治疗,么办法也用了,包括干扰素其实是干扰素把我的病打起来的,干扰素后全身发烧,转氨酶升高,其实不该这样急于治疗,肝月治疗对其越负担重,...............,(在这里我要告诫朋友们,”转阴王“是个骗子!)一直到5年后的成为肝硬化,光点粗多、边缘锯齿,肝硬化又5年后,转发病为原发性肝癌,标准的三部曲。
       2002年2-3月甲胎21个,马上做CT,有个接结(光点),到5月甲胎成了40多,2002.6.10再做CT占位2.1*1.9   ,马上去天津第一医院,(当时最先进的肝移植医院)手术前医生让吃拉米夫定先抗病毒,经过考察发现肝移植过半年或一年的成活率很低,而手术成功是以病人下床为标准,更后期费用昂贵,最后否定移植,(说明我赌对了)。一个月马上介入治疗,2002.9.4在上海东方肝胆科医院做的切除手术,当时肝的硬化程度,在是否可做外科手术出现分歧,最后做了,我又赌对了;10.4第2次手术后保护性介入,半年后第3次保护性介入。
      2005年甲胎又高了,去北京106医院做的介入,2007年甲胎又高了 ,但肝脏已经硬化的很厉害,多家省级医院CT和诊断都没有找到占位,高手还是106医院的粱萍和于晓玲在肝后位、深处找到2.3-2.0的占位,并于她们做的穿刺至今。

   到山里蜂农那里看着他们现场采集,50元1斤,一年的用量在24斤,早晚各一次空腹食用,水冲服,下午4-5点空腹时再+一次。

     关于换肝,我当初也想走这步的,但我知道的7个人都换了,没有活过半年,有一除外他是肝硬化,不是癌症。因为血液里已经全是了 ,癌症的人先上窜淋巴、肺部。
     肝的好处是即便你剩余十分之一,它也能工作,再就是切除的肝脏会长出来,我当时是象一个整个的西瓜,(在上面3角△,外宽内尖)现在已经长满新肝。

感悟和经验:

一:我今年50岁,27-28发病,5年后硬化,5年后转肝癌。
感悟:病毒原发性的肝癌罪魁祸首,所以抗病毒很必要,博路定的确管用,病毒从很高次方降下来(8-11年博路定,忘记了最少8年)

二:手术物理治疗绝对第一位,切不可信中医和保守治疗(同室病友非外科的都走了)。
三:手术前一定先介入一次(我是走了弯路,但也因此已获得福)。
四:一定去大医院,哪里医生见多识广,但挂号难(只能找贩子)。
五:原发性的肝癌,后期抗病毒很必要。拉米3年多,后吃博路定吃了8-11年了,蜂王浆12-13年,估计是这2样暂时救了我,
六:定期检查和心态的重要要性,(今年我在上海东方肝胆科医院见到一个手术多次介入N次65岁老太太,她已经活了16年,对我信心百
增)。
先发这些,慢慢编辑。
顺便做个广告:战友们有看到转让博路定、替诺福韦的请转告我或有战友停药了怕药作废要转让的也请联系我
电话短信13176-④④4-35八






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放牛哥哥  你应该被论坛授予“抗癌英雄”勋章!  发表于 2011-7-11 19:17
dasanyanghuanzh  哥们的经济情况不错,收入可观  发表于 2011-3-2 13:56
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发表于 2010-12-25 01:11 |只看该作者
本帖最后由 乡愁 于 2015-9-20 22:10 编辑

  我除手术外,我走的是标准的“3步曲”,80%战友今后也要走
(大夫说的)。
我其实真成了大夫(久病成医)。
在说蜂王浆,我50了,在30多岁的时候,我看了中国青年报上刊登了《生命奇迹》(时间久远了我貌似是这个题目),报道说到浙江水利厅原厅长。也是40多岁,查出肝癌中期了,在得病后奋笔疾书,写出很多论文和出版了几本书籍,一直每天服用蜂王浆2勺,直至再复查肿瘤消失的奇迹,因为这篇报道只是捎带说了癌症的人吃蜂王浆,我知道我将来也是肝癌,说着无意听者有心。
我就在占位后一直吃蜂王浆,也可能信者有,但我一直认为是杀病毒的博路定和蜂王浆起了绝对作用。
     再就是,我除手术外,不住院治疗,因为肿瘤医院病房“走”人的频率太高,10病9埋,剩下一个不是癌;对你的压力可想,如果你经常住院,你自己都认为自己病的很重。把药拿出来在家治疗,看TV,上网都不耽误(把自己是病人这事就忘记或淡忘了),我一般是在家点滴治疗的(从小针到吊瓶都是家人,不要请人来,自己家人锻炼,家人被我逼成了护士,赶鸭子上架,就当不是自己的肉,有人打针就就他们打,没有人就自己扎,咬牙自己来),这样久而久之,就不用劳神费力的找人打针了。
     出来医院的感觉你就是正常人,甚至你忘了自己是癌症病人,我作息很晚休息一般都在1点下电脑,2-3点睡着,早上9.30醒,我没事就到新浪UC上去唱歌,在网上唱歌省时省力,唱了3年了,唱歌的心情好,最近家是忙,很久没有唱歌了。
     我打针是感觉肝区疼了、身体难受了就打上3瓶(甘利欣4只1瓶250ML、艾迪4只250ML、维生素C和复合维生素B6100ML),有时只打前2瓶,主要的目的是心理按摩和心理暗示,提示给自己已经治疗了。
      不难受不打!也就是地雷战“不见鬼子不挂线”
     我唯一改不了的是急脾气,感觉身体一难受,就3瓶点滴。

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本帖最后由 乡愁 于 2010-12-25 11:25 编辑

      记得刚做第一次介入的感觉,真是生不如死,太痛苦了,在手术台上第一个想法是,快快死了吧,下来后呕吐,黄疸、转氨酶升高、等等不良症状,但坚持3天后,终于挺过来了,活着真好。

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发表于 2010-12-25 01:23 |只看该作者
还有一条,就是随时都要保证充分肝储备和身体储备,以迎接突发手术,切不可过度治疗。
建议补全年龄、性别、家族有无病史、既往用药史、历史检查结果、生活习惯等

http://www.hbvhbv.com/forum/forum-viewthread-tid-766170-page-1-authorid-359047.html

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发表于 2010-12-25 07:37 |只看该作者
战友挺住,辛苦了

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发表于 2010-12-25 07:41 |只看该作者
你在27岁的时候发病有没有进行抗病毒治疗呀,怎么这么快五年后就发展成为肝硬化呀

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发表于 2010-12-25 07:50 |只看该作者
支持!!!

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发表于 2010-12-25 08:25 |只看该作者
谢谢你介绍的经验,祝你越来越好1

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发表于 2010-12-25 08:27 |只看该作者
活着开心点,感觉这一辈子就跟这个耗上了。

不悔恨过去,不奢求未来. 不拿HBV来说事!
行行且行行,且行且珍惜!  见了便做,做了便了,了了有何不了!
我要睁大了眼,让你缩回去的,小样的HBV。
淡定,从容,立足当下。
我在想---------我来这里是做什么来了?
风已经轻轻地吹过,回到了原点,只是心不在茫然。愿美好!
养生保健是一种生活习惯,不是三五天可见效的,我的认识有限,所有的意见不一定全部正确的。

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发表于 2010-12-25 08:29 |只看该作者
楼主经验很可贵。
     所有到了肝硬化的不管是癌,还是腹水都一定要抗病毒治疗。因为有看到几位战友在刚开始的时候并没有注意到这一点。
不悔恨过去,不奢求未来. 不拿HBV来说事!
行行且行行,且行且珍惜!  见了便做,做了便了,了了有何不了!
我要睁大了眼,让你缩回去的,小样的HBV。
淡定,从容,立足当下。
我在想---------我来这里是做什么来了?
风已经轻轻地吹过,回到了原点,只是心不在茫然。愿美好!
养生保健是一种生活习惯,不是三五天可见效的,我的认识有限,所有的意见不一定全部正确的。
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