肝胆相照论坛

标题: 近14年多的抗CA史,希望能给你参照目标！ [打印本页]

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作者: 乡愁    时间: 2010-12-25 01:10     标题: 近14年多的抗CA史,希望能给你参照目标！



http://play.baidu.com/?__methodName=mboxCtrl.playSong&fm=altg&__argsValue=1097904#近13年半的抗击癌算是铜牌，在上海我亲眼见到了 16年银牌的，电视上看到过30多年的金牌选手，战友们加油!
  真要命，给大家打了一个小时的字介绍经验，电脑故障，全部没有了，那就长话短说。
      肝癌13年4个月了，13年抗战，还有几天马上就13年整了，因各次手术和药费及北京上海往返，10年治疗期间房子卖了2套，其实最重要的是我还活着。
     先说说为么把过去的帖子封了，老人说“过人欢无好事”，还有老俗话：乐极生悲，发完帖子立马肝疼，毛病立马就都来了，所以赶紧封了，但考虑战友们还是感觉有必要写出来借鉴，所以我淡定。
      从小母婴传播，哥、姐个估计大三阳，但我发病最早，哥、姐后发病，但因为治疗不得当，已经在我发病后陆续癌症去世，只有我服用博路定，所以我活着（是巧合吗？我不知道），进口的博路定太贵，但吃了8-11年，这里有朋友建议我吃国产的便宜，这当口说真的我真不敢换药了。
       27岁前我一、五阳性，身体健康，那时候叫“健康带菌者”，27我由大三阳转发病，一直治疗，么办法也用了，包括干扰素其实是干扰素把我的病打起来的，干扰素后全身发烧，转氨酶升高，其实不该这样急于治疗，肝月治疗对其越负担重，...............，（在这里我要告诫朋友们，”转阴王“是个骗子！）一直到5年后的成为肝硬化，光点粗多、边缘锯齿，肝硬化又5年后，转发病为原发性肝癌，标准的三部曲。
       2002年2-3月甲胎21个，马上做CT，有个接结（光点），到5月甲胎成了40多，2002.6.10再做CT占位2.1*1.9   ，马上去天津第一医院，（当时最先进的肝移植医院）手术前医生让吃拉米夫定先抗病毒，经过考察发现肝移植过半年或一年的成活率很低，而手术成功是以病人下床为标准，更后期费用昂贵，最后否定移植，（说明我赌对了）。一个月马上介入治疗，2002.9.4在上海东方肝胆科医院做的切除手术，当时肝的硬化程度，在是否可做外科手术出现分歧，最后做了，我又赌对了；10.4第2次手术后保护性介入，半年后第3次保护性介入。
      2005年甲胎又高了，去北京106医院做的介入，2007年甲胎又高了 ，但肝脏已经硬化的很厉害，多家省级医院CT和诊断都没有找到占位，高手还是106医院的粱萍和于晓玲在肝后位、深处找到2.3-2.0的占位，并于她们做的穿刺至今。

   到山里蜂农那里看着他们现场采集，50元1斤，一年的用量在24斤，早晚各一次空腹食用，水冲服，下午4-5点空腹时再+一次。
     关于换肝，我当初也想走这步的，但我知道的7个人都换了，没有活过半年，有一除外他是肝硬化，不是癌症。因为血液里已经全是了 ，癌症的人先上窜淋巴、肺部。
     肝的好处是即便你剩余十分之一，它也能工作，再就是切除的肝脏会长出来，我当时是象一个整个的西瓜，（在上面3角△，外宽内尖）现在已经长满新肝。

感悟和经验：
一：我今年50岁，27-28发病，5年后硬化，5年后转肝癌。
感悟：病毒原发性的肝癌罪魁祸首，所以抗病毒很必要，博路定的确管用，病毒从很高次方降下来（8-11年博路定，忘记了最少8年）
二：手术物理治疗绝对第一位，切不可信中医和保守治疗（同室病友非外科的都走了）。
三：手术前一定先介入一次（我是走了弯路，但也因此已获得福）。
四：一定去大医院，哪里医生见多识广，但挂号难（只能找贩子）。
五：原发性的肝癌，后期抗病毒很必要。拉米3年多，后吃博路定吃了8-11年了，蜂王浆12-13年，估计是这2样暂时救了我，
六：定期检查和心态的重要要性，（今年我在上海东方肝胆科医院见到一个手术多次介入N次65岁老太太，她已经活了16年，对我信心百增）。
先发这些，慢慢编辑。
顺便做个广告：战友们有看到转让博路定、替诺福韦的请转告我或有战友停药了怕药作废要转让的也请联系我
电话短信13176-④④4-35八

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作者: 乡愁    时间: 2010-12-25 01:11



  我除手术外，我走的是标准的“3步曲”，80%战友今后也要走
（大夫说的）。
我其实真成了大夫(久病成医)。
在说蜂王浆，我50了，在30多岁的时候，我看了中国青年报上刊登了《生命奇迹》（时间久远了我貌似是这个题目），报道说到浙江水利厅原厅长。也是40多岁，查出肝癌中期了，在得病后奋笔疾书，写出很多论文和出版了几本书籍，一直每天服用蜂王浆2勺，直至再复查肿瘤消失的奇迹，因为这篇报道只是捎带说了癌症的人吃蜂王浆，我知道我将来也是肝癌，说着无意听者有心。
我就在占位后一直吃蜂王浆，也可能信者有，但我一直认为是杀病毒的博路定和蜂王浆起了绝对作用。
     再就是，我除手术外，不住院治疗，因为肿瘤医院病房“走”人的频率太高，10病9埋，剩下一个不是癌；对你的压力可想，如果你经常住院，你自己都认为自己病的很重。把药拿出来在家治疗，看TV，上网都不耽误（把自己是病人这事就忘记或淡忘了），我一般是在家点滴治疗的（从小针到吊瓶都是家人，不要请人来，自己家人锻炼，家人被我逼成了护士，赶鸭子上架，就当不是自己的肉，有人打针就就他们打，没有人就自己扎，咬牙自己来），这样久而久之，就不用劳神费力的找人打针了。
     出来医院的感觉你就是正常人，甚至你忘了自己是癌症病人，我作息很晚休息一般都在1点下电脑，2-3点睡着，早上9.30醒，我没事就到新浪UC上去唱歌，在网上唱歌省时省力，唱了3年了，唱歌的心情好，最近家是忙，很久没有唱歌了。
     我打针是感觉肝区疼了、身体难受了就打上3瓶（甘利欣4只1瓶250ML、艾迪4只250ML、维生素C和复合维生素B6100ML），有时只打前2瓶，主要的目的是心理按摩和心理暗示，提示给自己已经治疗了。
      不难受不打！也就是地雷战“不见鬼子不挂线”
     我唯一改不了的是急脾气,感觉身体一难受，就3瓶点滴。

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作者: 乡愁    时间: 2010-12-25 01:11



      记得刚做第一次介入的感觉，真是生不如死，太痛苦了，在手术台上第一个想法是，快快死了吧，下来后呕吐，黄疸、转氨酶升高、等等不良症状，但坚持3天后，终于挺过来了，活着真好。

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作者: hzmjk    时间: 2010-12-25 01:23

还有一条，就是随时都要保证充分肝储备和身体储备，以迎接突发手术，切不可过度治疗。

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作者: zhaoshunshou    时间: 2010-12-25 07:37

战友挺住,辛苦了

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作者: zhaoshunshou    时间: 2010-12-25 07:41

你在27岁的时候发病有没有进行抗病毒治疗呀，怎么这么快五年后就发展成为肝硬化呀

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作者: zsz1951    时间: 2010-12-25 07:50

支持！！！

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作者: 霜叶    时间: 2010-12-25 08:25

谢谢你介绍的经验，祝你越来越好1

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作者: 华清    时间: 2010-12-25 08:27

活着开心点，感觉这一辈子就跟这个耗上了。

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作者: 华清    时间: 2010-12-25 08:29

楼主经验很可贵。
     所有到了肝硬化的不管是癌，还是腹水都一定要抗病毒治疗。因为有看到几位战友在刚开始的时候并没有注意到这一点。

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作者: 拾叶鼹鼠    时间: 2010-12-25 08:34

楼主，你是打不死的小强，加油~！！！！！！！！

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作者: mtv982    时间: 2010-12-25 08:40



27岁发病时如何治疗是非常重要的，但那时核甘药还没有，母婴传播打干扰素拿银牌的概率是很低的，这个不能怪干扰素不好，打了就是在赌博（比随机性赌的赢面还低，小于50%）。最重要的是你发病前后没有注意维持免疫系统的稳定，否则自愈的可能性是很高的。

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作者: 心清如镜    时间: 2010-12-25 14:32

祝福楼主！加油！

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作者: pmqs2008    时间: 2010-12-25 14:45

要坚强，说不定可以活到八十岁

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作者: wonder4078    时间: 2010-12-25 14:48

太买多了，以后要是价格下降不是亏了吗

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作者: 0856    时间: 2010-12-25 14:52

20来岁发病~到25岁开始抗病毒~（小三，B超有点不好DNA高）
也选择了ET。我们这药店 222  博路定！我也是一次10盒！

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作者: 乐活一族    时间: 2010-12-25 15:03

加油:c-61::c-61::c-61::c-61::c-61::c-61:加油:c-61::c-61::c-61::c-61::c-61::c-61:

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作者: 乐活一族    时间: 2010-12-25 15:04

想多送点
　　　 /　\./　\/\_　　 I Hand You
　 __{^\_ _}_　 )　}/^\　　　 A Rose...
　/　/\_/^\._}_/　//　/
  (　(__{(@)}\__}.//_/__A___A______A_______A______A____
　\__/{/(_)\_}　)\\ \\---v----V-----V--Y----v---Y-----
　　(　 (__)_)_/　)\ \>　　
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　　　　\__,--'　　　　
给你都不行

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作者: 二吐为慢    时间: 2010-12-25 15:50

回复 乡愁 的帖子

记住你说的那句话——活着真好，第一次完整地看完你的故事，被你的乐观与坚强所感动，为你加油！

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作者: 武广专线    时间: 2010-12-25 15:54

要是你病毒控制下来了，换拉米夫定和代丁两个药一起吃好点，最起码可以大大减少耐药，一个月800元左右，比博路定便宜400元

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作者: hejindao123    时间: 2010-12-25 19:00

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作者: 乡愁    时间: 2010-12-26 16:16

我刚吃博路定的时候是每天吃2片的，后来慢慢的减下来，昨天有点难受，今天也很累晚上要打针。

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作者: 乡愁    时间: 2010-12-26 20:41

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作者: zlj1982    时间: 2010-12-26 20:51

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作者: 若枫    时间: 2010-12-26 22:45

坚韧 勇敢。

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作者: 光阴2010    时间: 2010-12-27 08:50

回复 乡愁 的帖子

你很坚强！为你加油！

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作者: 乡愁    时间: 2010-12-27 10:23

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作者: mlted    时间: 2010-12-27 10:43

" 出来医院的感觉你就是正常人，甚至你忘了自己是癌症病人，我作息很晚休息一般都在1点下电脑，2-3点睡着，早上9.30醒，我没事就到新浪UC上去唱歌，在网上唱歌省时省力，唱了3年了，唱歌的心情好，最近家是忙，很久没有唱歌了。
"

老大，你这个可太吓人了，不可以学习！！

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作者: 乡愁    时间: 2010-12-27 20:46

先在我在吊瓶中，今天不舒服，所以就，打了2瓶，。。。。。。。。。。。。。。

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作者: yingsq    时间: 2010-12-27 20:53

佩服LZ坚强的精神，为广大病友提供了很好榜样啊

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作者: 乡愁    时间: 2010-12-28 00:50

      感悟：病毒原发性的肝癌罪魁祸首，所以抗病毒很必要，博路定的确管用，病毒从很高次方降下来。
      AFP对于原发性肝癌患者的重要参考意义（除非AFP不敏感）。对AFP敏感的病友们还是要看好自己的AFP走向。 一定要密切注意AFP，
      afp出现异常的战友 最好是一个月检查一次，最多也不能超过3个月一次，一升高就证明又有情况了！
       大家看我2002年2-3月甲胎21个，马上做CT，有个接结（光点），到5月甲胎成了40多，2002.6.10再做CT占位2.1*1.9   。。。

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作者: 乡愁    时间: 2010-12-28 15:58

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作者: 乡愁    时间: 2010-12-29 00:46

wonder4078 发表于 2010-12-25 14:48
太买多了，以后要是价格下降不是亏了吗

我等它降价多年了，还是这个价

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作者: wonder4078    时间: 2010-12-29 09:19

买了就算了

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作者: 乡愁    时间: 2010-12-29 10:23

wonder4078 发表于 2010-12-29 09:19
买了就算了

可没钱哦

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作者: wonder4078    时间: 2010-12-29 10:25

是啊，太贵了，楼主现在检查情况如何

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作者: 乡愁    时间: 2010-12-29 23:45

wonder4078 发表于 2010-12-29 10:25
是啊，太贵了，楼主现在检查情况如何

上周查的AFP和肝功，还没有去取，

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作者: liping60    时间: 2010-12-30 08:19

祝福楼主！加油！

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作者: renzaiwulin    时间: 2010-12-30 09:23

老兄不是征人团购博路定吗，没征到人吗

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作者: kellerTT    时间: 2010-12-30 09:56

回复 乡愁 的帖子

乡愁老兄 我来看你了, 你真是铁人的象征~~

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作者: 乡愁    时间: 2010-12-30 14:36

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作者: 乡愁    时间: 2010-12-30 14:37

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作者: 幸福的苦命人    时间: 2010-12-30 16:10

有个平和的心态是至关重要的，祝福楼主

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作者: 心清如镜    时间: 2010-12-30 16:17



楼主加油！
争取活到中国人的平均年龄76岁。
这实际是我的目标！

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作者: 乡愁    时间: 2010-12-30 20:52

心清如镜 发表于 2010-12-30 16:17
楼主加油！
争取活到中国人的平均年龄76岁。
这实现是我的目标！ ...

进了CA棒子地，跑得来的没有，只是时间问题

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作者: 鱿鱼    时间: 2010-12-30 20:58

哥们，挺住！祝福你新的一年有好运！

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作者: 心清如镜    时间: 2010-12-30 21:02

大难不死，必有后福！

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作者: 丫丫1    时间: 2010-12-30 21:06

楼主干嘛那么晚睡呢？那么快肝硬化和肝癌是不是经常喝酒哦？

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作者: work-life    时间: 2010-12-30 21:23

同意楼上的，我现在也是拉米+阿德，主要是降低耐药机率。骆老也是这术推荐的。

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作者: 乡愁    时间: 2010-12-30 22:00

丫丫1 发表于 2010-12-30 21:06
楼主干嘛那么晚睡呢？那么快肝硬化和肝癌是不是经常喝酒哦？

      从18岁后滴酒不喝，但我脾气太不好，经常暴怒，吵架，虽然我未雨绸缪，但还是早早的进入肝CA 行列，假如我18后一直喝酒，估计没有后8年。
     我的2哥就喝酒很猛，结果43岁第一个走的，我为了劝阻他喝酒甚至和他急过，2哥不理解我，我说你喝酒要出问题，谁管孩子，2哥说我话严重了；
      我记得我去医院最后时刻看他，他已经几乎没有了意识，但当看到我的瞬间意识，我知道他后悔了，那眼神我忧永生难忘。

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作者: 丫丫1    时间: 2010-12-30 22:04

回复 乡愁 的帖子

我也在想怎么让老公戒酒呢，他小三阳携带，总是看到三十出头就肝硬化的人，很担心。

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作者: hejindao123    时间: 2010-12-30 22:48

大难不死，必有后福！

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作者: 独饮独醉    时间: 2010-12-30 23:01

加油，挺住！！！

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作者: maodaxian    时间: 2010-12-31 11:56

唉，这病真是害人不浅啊。希望能够早日出根治的药。

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作者: 乡愁    时间: 2010-12-31 18:40

丫丫1 发表于 2010-12-30 21:06
楼主干嘛那么晚睡呢？那么快肝硬化和肝癌是不是经常喝酒哦？

作息是习惯了，

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作者: 丫丫1    时间: 2010-12-31 19:25

今天又劝老公戒酒了，可是他一听到这个就烦，他觉得男人要在这个社会上混好，就不可能不喝酒，除非天天呆在家里，那么没出息，他宁愿死好了。

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作者: 乡愁    时间: 2011-1-1 00:29

丫丫1 发表于 2010-12-31 19:25
今天又劝老公戒酒了，可是他一听到这个就烦，他觉得男人要在这个社会上混好，就不可能不喝酒，除非天天呆在 ...

      今天给单位的人说起死亡，我说我每天都要有准备该走了，但对于他们来说死亡是很遥远的事情；
      有句老话“不到黄河不死心”“不撞南墙不回头”，不到那个时候他不会体会和后悔；
       我朋友天天喝酒，现在做了搭桥手术，现在他后悔了，但谁有当初劝得住他喝酒那？没有人劝得住。

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作者: 克莱斯勒001    时间: 2011-1-1 08:46

哥们支持你········

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作者: 丫丫1    时间: 2011-1-1 10:22

回复 乡愁 的帖子

就是啊，我也说他，现在觉得病了大不了一死，先不说身上的责任，有几个人病了能真的就接受死亡，那时候恐怕是求生不得，求死不甘吧。他说我哪壶不开提哪壶，不过他平时也比较克制喝酒，不是嗜酒的人，在他觉得不喝不太好的情况下才会喝。

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作者: kli3ds    时间: 2011-1-1 10:28



祝福楼主了

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作者: dreamke777    时间: 2011-1-1 12:45

来祝福楼主，楼主不简单呀。

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作者: 琉璃光    时间: 2011-1-1 13:24

2楼 2010-12-25 01:11|只看该作者 本帖最后由 乡愁 于 2010-12-25 20:24 编辑


  我除手术外，我走的是标准的“3步曲”，80%战友今后也要走
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真的很想日你，楼主，就是你和许多SB医生说的这些话，80%战友也要走，弄得我女友和我分手了

唉，个人有个人的命，算了，好好保重身体，楼主，坚强些，新年一切顺利

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作者: 乡愁    时间: 2011-1-1 17:10

琉璃光 发表于 2011-1-1 13:24
2楼 2010-12-25 01:11|只看该作者 本帖最后由 乡愁 于 2010-12-25 20:24 编辑

就你这样的人杂，我很无语

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作者: 乡愁    时间: 2011-1-1 17:11

琉璃光 发表于 2011-1-1 13:24
2楼 2010-12-25 01:11|只看该作者 本帖最后由 乡愁 于 2010-12-25 20:24 编辑

唉，好好保重身体，也祝愿你新年一切顺利

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作者: 琉璃光    时间: 2011-1-1 22:22

哥，对不起，这段时间我太情绪化了
恩，我们一定好好努力，精彩地活下去,加油，至少在命运面前，我们是很有尊严很坚强的一群人

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作者: 乡愁    时间: 2011-1-2 01:07

楼上加油

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作者: 九阴真肝    时间: 2011-1-2 08:45

锻炼锻炼，禁欲

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作者: 乡愁    时间: 2011-1-3 00:09

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作者: 乡愁    时间: 2011-1-3 10:00

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作者: 乡愁    时间: 2011-1-3 20:48

九阴真肝 发表于 2011-1-2 08:45
锻炼锻炼，禁欲

一直跑步，锻炼了好一阵，最近没有跑步。

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作者: 乡愁    时间: 2011-1-3 22:52

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作者: 乡愁    时间: 2011-1-4 22:13

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作者: maodaxian    时间: 2011-1-4 22:55

楼主，我又来看你了。人生多坎坷呀。

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作者: 乡愁    时间: 2011-1-5 00:38

maodaxian 发表于 2011-1-4 22:55
楼主，我又来看你了。人生多坎坷呀。

我很好，谢谢。
    最近干活比较累，但也习惯了，包括重体力活，一直这样干；
别人看不出我是病人，我也没有当自己是病人。

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作者: dreamke777    时间: 2011-1-5 08:30

楼主，要注意休息，另外干活别太累了。

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作者: tytyghgh    时间: 2011-1-5 10:00

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作者: 野山羊    时间: 2011-1-5 13:01

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作者: maodaxian    时间: 2011-1-5 19:45


还干重体力呀？楼主，别累着了。注意休息。

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作者: 乡愁    时间: 2011-1-5 20:30

干重体力是天天的事；
刚刚安装热水器，累呀，但习惯了

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作者: 乡愁    时间: 2011-1-5 20:34

告诉大家我天天累个半死，包括搬运家具，搬运地板砖。我几乎天天重体力活，每天满负荷的体力劳动。太累了，我现在在烫脚，借乏。

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作者: 乡愁    时间: 2011-1-7 01:00

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作者: 乡愁    时间: 2011-1-7 15:01

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作者: 乡愁    时间: 2011-1-8 00:49

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作者: 送您玫瑰    时间: 2011-1-8 07:36

首先祝福你！你可以办门慢呀，老公就是恩替，去年10月进医保，一年可以走门慢4000元，这样稍减轻一点负担，我们恩替去年也是10合一买，现进了医保，好些了，我们吃了恩替已经3年多了，家里经济都用在恩替上了，不过有用也值了，加油哦！！！

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作者: 乡愁    时间: 2011-1-10 22:25

送您玫瑰 发表于 2011-1-8 07:36
首先祝福你！你可以办门慢呀，老公就是恩替，去年10月进医保，一年可以走门慢4000元，这样稍减轻一点负担， ...

谢谢，完全自费 ，没有办法的

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作者: 蓝色暴风雪    时间: 2011-1-10 22:45

辛苦，不容易呀，大家都不容易。

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作者: dreamke777    时间: 2011-1-10 23:16

回复 乡愁 的帖子

楼主，我又来看你了，希望你情况也来越好。你的工作也太辛苦了。

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作者: dreamke777    时间: 2011-1-10 23:24

你的头像，老让我想起二战时诺曼底登录战役，那些士兵很勇敢，并且也很幽默，有个士兵不会游泳，他说：还没登陆，可别淹死在水中呀，至少也要上岸打几枪才中弹也好呀。

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作者: 乡愁    时间: 2011-1-10 23:28



谢谢,楼上。
有时人感觉不公平，会说“我为么这样倒霉的乙肝、得肝癌，但你在横向比较看，有些癌症的比我小多了，就知足；大家不要纵向比较，那样你永远自找不愉快”看看那些战争年代的人不更是这样。
今天又忙了半天，累死了，累并快乐着。

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作者: 乡愁    时间: 2011-1-10 23:29

我就是爱干活，闲不住。晚上和大家聊聊

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作者: akaha    时间: 2011-1-10 23:36

楼主真坚强啊，不过还是要注意休息啊。

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作者: 刘凌玮    时间: 2011-1-11 00:08

楼主，你很坚强！我有个朋友也是以前肝硬化很严重，卖了房子把命抢救回来，吃拉米夫定三年，又耐药了，05年博路定上市，他免费吃了三个月，从此就一直吃博路定！现在已经转阴，生了小孩，又重新买了房子，看着他生活一天天好起来，我们很替他高兴 ，他自己也说他会一直吃博路定，不停药，因为相对之前的抢救，每个月的这一千块其实并不贵！

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作者: 我要转    时间: 2011-1-11 00:20

坚持，加油！

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作者: 乡愁    时间: 2011-1-11 10:01

刘凌玮 发表于 2011-1-11 00:08
楼主，你很坚强！我有个朋友也是以前肝硬化很严重，卖了房子把命抢救回来，吃拉米夫定三年，又耐药了，05年 ...

我也是吃拉米夫定三年，耐药了，才吃的博路定

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作者: 乡愁    时间: 2011-1-12 00:28

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作者: 0856    时间: 2011-1-12 09:22

小钱不花`大病危险`我那个很爱喝酒的小舅~36岁就走了。FUCK HBV！！！

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作者: okokokok    时间: 2011-1-12 15:16

看着都害怕啊，这该死的病毒什么时候才能被专家打倒啊。

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作者: 乡愁    时间: 2011-1-12 18:03

昨天晚上感觉肝区不得劲，马上又打了点滴；
得了肝CA，是跑不出“棒子地”的；
病毒是致癌的元凶，能控制病毒也就间接的把癌症控制住了。

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作者: 乡愁    时间: 2011-1-13 13:06

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作者: 乡愁    时间: 2011-1-13 16:47

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