希望+坚定=留住妈妈【5年】弥漫性肝癌腹水黄疸癌痛B超上传

jin776

wkx323 发表于 2013-2-16 22:40
过了这个年就都好了

谢谢，经常跟妈妈讲，过了年就好了，到了春天就好了。 这周想让妈妈去抽血化验，看看情况如何，可妈妈不愿意抽血。
说自己已经很贫血了，几个月抽一次恢复不过来。
有时在想，这复查是为了妈妈还是为了自己看结果安心。愧疚。。。

这一个月还算平稳，只是腹水这顽固的问题一直困扰着妈妈。
淋滞疏通丸，六分之一的剂量似乎开始不管用了。
一直吃着邯郸肝病医院的药，中间换了一种清肝疏通丸，调节转氨酶。
半个月前，妈妈看了电视上的养生节目，好像是程毅的百岁堂。
里面说一种叫青青胶囊的药可以帮助肝排毒，气血组合可以提高免疫。
我在网上查，负面信息更多，可妈妈想要试试那就试吧。
三千五百多买了三个月的，刚开始吃。

不只是因为春天干燥还是怎么的，妈妈浑身瘙痒，洗完澡摸完润肤乳后过一会儿还是会痒。
在想是不是因为这两天尿量减少的原因。

叶碧秋

还是不要去买什么电视上说的那些药，如果吃不好，反而会影响到肝脏，最好问一下医生。

jin776

叶碧秋 发表于 2013-3-21 08:22
还是不要去买什么电视上说的那些药，如果吃不好，反而会影响到肝脏，最好问一下医生。 ...

是啊，医生不让乱吃。只是保守治疗，医院也没给开什么其他药物。
这药妈妈认准了，而且以前一个疗养院里肝腹水阿姨吃过，说挺好，就只好让她试试了。
所以药的用量都很少，一有不好的反应就会停药。

暂且还好，只是不知道是药物问题还是春天干燥，妈妈浑身瘙痒，出疹子。

jin776

hy49 发表于 2013-3-21 21:32
身体不耐干扰素的，据说中药也有使丙肝转阴的。当然，对于楼主妈来说，用中西结合控制好肝硬化更重要。 ...

谢谢，我们一直都侧重于用中药控制腹水，肝功，还有癌体。
只是最近妈妈肝区痛，我想她去检查，妈妈却因不想抽血化验坚持不去。
哎~
只好再等些日子了。

我们仨

试过301医院的木苏丸吗？ 是301的内部制剂，我也是今天刚知道的，已经托了人去买。

jin776

4月24日住院--5月20日出院
住院时有轻度肝昏迷症状，本想稍微缓解就出院，结果因为腹水一个月才得以出院。
是一次近期最痛苦的住院，妈妈灰心，整天郁闷流泪，自己也不知如何是好。还好得以好转，终于出院了。

检查结果得下周才能复印到手，暂且只能说说大概。
最初因为妈妈再次出现类似上次肝昏迷时的症状（如晚上睡不好，白天嗜睡；语速变慢，记不清前顿饭吃过的；又如一到晚上就发烧、浑身痛等），才决定住院。还好没等几天，就有了床位顺利住院。
检查结果，肝功越来越差，血氨高，而令人意外的是甲胎蛋白（0.73）竟然正常了！！！
自己理解为，肝硬化严重了，肝缩小了，癌体是不是自然也被饿死了？
却不料住院一个多星期后，妈妈突然腹胀，腹水难消，医生建议抽水检查。
又蹦出来CA199和CA125这两个肿瘤标志数据。

第一次抽出来的水呈橘红色，医生怀疑腹膜炎或腹膜转移。
第二次抽出来的还是类似的橘红色，医生说颜色淡了些，显示炎症程度的数据也下降了。可能是因为中间用了头孢等消炎药吧。
不过主治医生还是怀疑腹膜转移，说抽三次才能确诊，因为第一次抽水CA199和CA125的数据都有些高。
第三次抽水颜色还是橘红色的，医生告诉我三次都是血性腹水检查结果会不太好。这次化验需要做细菌培养整整等了四天，花了100%自费检查费用约1000元。结果仍未确诊，只得到了“疑似腹膜转移”的结论。若要确诊还需继续抽水，医生建议没有必要，我们家属也不想继续让妈妈受罪。

因为即使确诊了，腹膜转移需要做化疗，而妈妈的体质根本无法承受化疗，我们也不想让妈妈吃那份苦。决定还是继续保守治疗。
住院期间，医生尽量为妈妈申请血浆，因为白蛋白29低。腹胀最难受那几天也推了利尿针。
这次开始腹胀，主要是停了一天利尿药（淋滞疏通丸），改吃了一天（螺内酯+呋噻咪）。
妈妈有肝昏迷症状，问了邯郸医院（利尿药给药医院）说暂时停吃他们的药，改吃西药利尿。
结果我们错了，现在扔在服用淋滞疏通丸，期间加量吃四分之一，出院后开始减量吃回六分之一。

妈妈目前消瘦了好多，没有力气。希望能慢慢好转！
这里的春天才来到，却又在下雨，什么时候才能热起来？

嘟嘟2010

锦，我觉得这些年你和你妈妈已经在创造奇迹了，希望老天怜惜你和你妈妈的顽强，继续给予更多的希望和奇迹！

jin776

跳墙才能进来，无法用“引用”或“回复”。
谢谢嘟嘟，这些年能坚持下来我们都不容易。你近来可好?

回hy49: 2月份肝昏迷血氨升高时，前期症状就是晚上发烧、浑身痛、烦躁。
        等到发烧烦躁最厉害那天晚上过后，第二天早上性情大变，语速变慢等明显肝昏迷症状。
        后来妈妈也不记得那天早上的事情了。
        所以晚上一出现烦躁或发烧疼痛等症状就提心吊胆。可能发烧和浑身痛不是肝昏迷的直接症状，不过有过之前的经验，我家就不得不那么认为和堤防。

现在怕的就是腹膜转移，可没能确诊，即使确诊了也没有什么特殊的办法治疗。
只能继续我们家的保守治疗，饮食各方面继续小心了。


最近发现自己对所有事情越来越麻木了，也越发感觉累了。
心也累了，也不知自己还能坚持多久，承受多少。
公司即将倒闭，自己失业整整两个月。自己郁闷不说，还惹妈妈担心。
随便找个工作或许不难，难处在于再也没有公司可以容忍我随时请假或事假。
该重新调整好心态，计划能够自己做的事情了。
虽不信教，倒相信他们那句“上帝关上了一扇门，一定会为你打开一扇窗。”
但愿一切会慢慢好起来~