一个身带2种不治之症的人

hyf160888

其实在1996年以前我还是个什么病也没有的健康的年轻人，那时刚从中专电工专业毕业一年，那时候给一个私人老板打工做安装空调的活。1996年11月15日改变一生命运的一天，我在安装中央空调的时候从手脚架上掉下，造成胸12压缩性粉碎性骨折，更严重的后果是造成了脊髓损伤，成了个截瘫的病人，估计很多人不清楚这个病，其实很多名人这样，国内的像张海迪，邓朴方，还有比较年轻有桑兰都是这样的，国外比较有名的是演超人的演员里夫（已经去世）。虽然现在10多年过去了，也习惯了轮椅上的生活，生活也能自理，但是生活也从现实转到了网络~现在电脑是我的全部，每天上网做事，和病友聊天，就只有这些了。其实网络是个好东西，本来刚受伤时到处听什么偏方就去吃，而且全是很贵的，后来吃得连胃也坏了，就是有了网络后在病友办的论坛才了解到，截瘫在现在的医学也是根本无法医治的，什么药也没有用，只有锻练自己能做到自理，对生活就会更有信心。

     然而这不是我唯一的不幸了，在2007年我妈肝癌去世后全家去体检，我和我哥是大三阳，我姐和我爸是小三阳。我哥当时肝功不正常就开始吃拉米抗病毒了。其实我妈06年体检时肝功就不正常，当时的医生就开了点药给我妈吃，我们全家当时也不知道这病会这么严重，全都疏忽了，医生也可能有点不负责任，当时也没说要定期去复查，直到我妈妈身体不舒服再去体检时，已经来不及了，当时医生就说只能再活一个月，可怜我的妈妈就这样急匆匆的走了，现在想想这些必要的医学常识了解不够真是太可怕了！此后我就上百度找到现在的肝胆相照论坛，看了好多这方面的帖子，让我学到了好多知识，我也把我一直检查的病历发帖让医生看，一直在更新。这是帖子http://www.hbvhbv.com/forum/thread-752889-1-1.html。

    从20岁受伤到现在的34岁，感觉头脑思维就没长大过，现在外面的世界变化得我不适应了，我经常在想我现在活到底是为什么？我妈妈走后，我什么事都得自己做，那时一下长大了不少，做饭洗衣服，只要手能碰到的我都得自己去做，感觉一天的时间过得太快了。在老家就我和我爸爸还有爷爷3个人，07年开始我就给他们在老家做饭，09年我爷爷身体不太好，经常挂点滴，几个姑妈商量后就让最小的一个姑妈来我家帮帮忙做饭照顾我爷爷，我也就不用在做饭了，以为能多点时间做点网上的事，没想到我哥又把我叫到市里去帮他做饭了。因为我嫂子08年底就去了意大利，我哥一人带着2个小侄女在市里，有时候要出去做事，没人做饭给我小侄女吃，这样我在09年国庆节就到了我哥那了，一直到今年2小侄女放假了，我也就回老家休息下。我也得自己赚钱，网费电话费自己穿的衣服等，还有现在起码的抗病毒药费我也得赚出来，受伤到现在没跟我爸要一分钱，我哥更不用说，从08年开始他的药都是我帮他买，因为我有个病友能公费报销，他正好也在吃拉米，所以每次都帮我买了寄给我，钱算我便宜点，这还不说，因为我嫂子出国借的钱，还有买房子装修什么的，受伤后我赚的钱我哥还拿走了2W，平时买的家用的东西就不说了，因为我全是在淘宝和拍拍给自己买需要的东西，90%以上全在网上买。想想毕竟也就一个哥哥，现在困难的时候能帮他就帮点吧，我嫂子出国错的钱也还得差不多了，我爸我姐还有我给他们的就算了。现在对我好的就只有我姐姐，她每年都会给我好几千块钱用。我去年买了个残疾人开的三轮电动车也是她出的钱，平时关心的也就只有她了。


其实有很多想唠叨的，说一下心里舒服点，只是真想写的时候不知道啥说，战友们就随便看看吧.其实想想我那些颈椎受伤的病友，我真的比他们幸福多了，连吃喝拉撤都要别人的生活是不敢想象的~~~截瘫的麻烦比其它的病要麻烦得多，不是健康的人能想到的！

视频不会发，今年春节让小侄女用手机拍的自己开三轮电动车的小视频，大家可以上56视频看看~http://www.56.com/u94/v_NTM5NjM4ODM.html

[ 本帖最后由 hyf160888 于 2010-8-3 15:31 编辑 ]

buou007

2004年在深圳体育馆有幸目睹了澳大利亚残疾人约翰，库缇斯。他的腿全部截肢了，他是残奥会的冠军。
他说。没有什么不可能，千万不要对自己说不可能。
我不想跟别人不一样，别人能做到的，我也同样做到
我希望你也能做到

hyf160888

原帖由 buou007 于 2010-8-1 15:43 发表
2004年在深圳体育馆有幸目睹了澳大利亚残疾人约翰，库缇斯。他的腿全部截肢了，他是残奥会的冠军。
他说。没有什么不可能，千万不要对自己说不可能。
我不想跟别人不一样，别人能做到的，我也同样做到
我希望你也能做到 ...

谢谢~~我不想自己能做到多厉害，其实我对自己现在能这样已经非常满足了，起码自己养活自己。我还能帮家人做事也是以前不敢想的。

爱的乐章

在下现在深受病痛折磨，看了你的故事后，我想我会增加一点力量吧，说句很俗的话：希望我们都能好起来。

dfyy8989

水是眼波横

您真坚强，是个值得敬重的人。

希望你平安喜乐！！！！

hyf160888

原帖由 dfyy8989 于 2010-8-2 19:25 发表

hyf160888

原帖由 水是眼波横 于 2010-8-2 22:24 发表


您真坚强，是个值得敬重的人。

希望你平安喜乐！！！！

谢谢~~希望大家都能开心平安过好每一天~

dfyy8989

原帖由 hyf160888 于 2010-8-1 15:30 发表
其实在1996年以前我还是个什么病也没有的健康的年轻人，那时刚从中专电工专业毕业一年，那时候给一个私人老板打工做安装空调的活。1996年11月15日改变一生命运的一天，我在安装中央空调的时候从手脚架上掉下，造成胸12压缩性 ...

还好， 你经历了这么多的病痛，精神还是正常状态下的。这样就已经是最好的状态了。
我一开始以为身体的病痛是最可怕的，以前我老是不理解人为什么要得精神病。
我看着因为药费和老是肝功能不正常，B超不理想的肝病，痛苦中的我的身体，一直是不能够理解为什么那些身体那么好的精神病人会得精神病哦！
我老是想，为什么不换他们来得我的病痛（主要是乏力、老是没有啥精神、恶心、喉咙里老是想呕吐、头昏等不适症状，十分的痛苦烦心的），也许他们的精神病就好了。因为，他们得了我的症状，也许就能学会珍惜他们的健康身体了呀！
唉，后来随着时间的推移，由其是看到你都这样了，还能够生活自理，看看他们精神病人呢？尽管他们有一付很健康的，令我们羡慕的好身体，又能怎样呢？我不是不能够生活自理呀！说不定还要给家里添乱呢！
等我生存环境的事情基本理顺了，再来看看你啊。

dfyy8989

说一句实话，我每当看到病人的家里人，没有歧视病人，嫌弃病人，抛弃病人的一点点意思，还拿病人当成一个和他们平等的人来看待的。我总是觉得好妒忌的心里。不晓得因为这种样子，是不是我已经是一个精神病人了啊？
反正我和父母住在一起，总是肝区痛着、心神极其不安宁的样子，总是有一种生不如死的乏力感。我的父母的冷酷到底的态度，让我的心情总是沮丧着的。