肝胆相照论坛

标题: 一个身带2种不治之症的人 [打印本页]

作者: hyf160888 时间: 2010-8-1 15:30 标题: 一个身带2种不治之症的人

其实在1996年以前我还是个什么病也没有的健康的年轻人，那时刚从中专电工专业毕业一年，那时候给一个私人老板打工做安装空调的活。1996年11月15日改变一生命运的一天，我在安装中央空调的时候从手脚架上掉下，造成胸12压缩性粉碎性骨折，更严重的后果是造成了脊髓损伤，成了个截瘫的病人，估计很多人不清楚这个病，其实很多名人这样，国内的像张海迪，邓朴方，还有比较年轻有桑兰都是这样的，国外比较有名的是演超人的演员里夫（已经去世）。虽然现在10多年过去了，也习惯了轮椅上的生活，生活也能自理，但是生活也从现实转到了网络~现在电脑是我的全部，每天上网做事，和病友聊天，就只有这些了。其实网络是个好东西，本来刚受伤时到处听什么偏方就去吃，而且全是很贵的，后来吃得连胃也坏了，就是有了网络后在病友办的论坛才了解到，截瘫在现在的医学也是根本无法医治的，什么药也没有用，只有锻练自己能做到自理，对生活就会更有信心。

然而这不是我唯一的不幸了，在2007年我妈肝癌去世后全家去体检，我和我哥是大三阳，我姐和我爸是小三阳。我哥当时肝功不正常就开始吃拉米抗病毒了。其实我妈06年体检时肝功就不正常，当时的医生就开了点药给我妈吃，我们全家当时也不知道这病会这么严重，全都疏忽了，医生也可能有点不负责任，当时也没说要定期去复查，直到我妈妈身体不舒服再去体检时，已经来不及了，当时医生就说只能再活一个月，可怜我的妈妈就这样急匆匆的走了，现在想想这些必要的医学常识了解不够真是太可怕了！此后我就上百度找到现在的肝胆相照论坛，看了好多这方面的帖子，让我学到了好多知识，我也把我一直检查的病历发帖让医生看，一直在更新。这是帖子http://www.hbvhbv.com/forum/thread-752889-1-1.html。

从20岁受伤到现在的34岁，感觉头脑思维就没长大过，现在外面的世界变化得我不适应了，我经常在想我现在活到底是为什么？我妈妈走后，我什么事都得自己做，那时一下长大了不少，做饭洗衣服，只要手能碰到的我都得自己去做，感觉一天的时间过得太快了。在老家就我和我爸爸还有爷爷3个人，07年开始我就给他们在老家做饭，09年我爷爷身体不太好，经常挂点滴，几个姑妈商量后就让最小的一个姑妈来我家帮帮忙做饭照顾我爷爷，我也就不用在做饭了，以为能多点时间做点网上的事，没想到我哥又把我叫到市里去帮他做饭了。因为我嫂子08年底就去了意大利，我哥一人带着2个小侄女在市里，有时候要出去做事，没人做饭给我小侄女吃，这样我在09年国庆节就到了我哥那了，一直到今年2小侄女放假了，我也就回老家休息下。我也得自己赚钱，网费电话费自己穿的衣服等，还有现在起码的抗病毒药费我也得赚出来，受伤到现在没跟我爸要一分钱，我哥更不用说，从08年开始他的药都是我帮他买，因为我有个病友能公费报销，他正好也在吃拉米，所以每次都帮我买了寄给我，钱算我便宜点，这还不说，因为我嫂子出国借的钱，还有买房子装修什么的，受伤后我赚的钱我哥还拿走了2W，平时买的家用的东西就不说了，因为我全是在淘宝和拍拍给自己买需要的东西，90%以上全在网上买。想想毕竟也就一个哥哥，现在困难的时候能帮他就帮点吧，我嫂子出国错的钱也还得差不多了，我爸我姐还有我给他们的就算了。现在对我好的就只有我姐姐，她每年都会给我好几千块钱用。我去年买了个残疾人开的三轮电动车也是她出的钱，平时关心的也就只有她了。

其实有很多想唠叨的，说一下心里舒服点，只是真想写的时候不知道啥说，战友们就随便看看吧.其实想想我那些颈椎受伤的病友，我真的比他们幸福多了，连吃喝拉撤都要别人的生活是不敢想象的~~~截瘫的麻烦比其它的病要麻烦得多，不是健康的人能想到的！

视频不会发，今年春节让小侄女用手机拍的自己开三轮电动车的小视频，大家可以上56视频看看~http://www.56.com/u94/v_NTM5NjM4ODM.html

[ 本帖最后由 hyf160888 于 2010-8-3 15:31 编辑 ]

作者: buou007 时间: 2010-8-1 15:43 标题: 约翰，库缇斯

2004年在深圳体育馆有幸目睹了澳大利亚残疾人约翰，库缇斯。他的腿全部截肢了，他是残奥会的冠军。
他说。没有什么不可能，千万不要对自己说不可能。
我不想跟别人不一样，别人能做到的，我也同样做到
我希望你也能做到

作者: hyf160888 时间: 2010-8-1 15:47

原帖由 buou007 于 2010-8-1 15:43 发表
2004年在深圳体育馆有幸目睹了澳大利亚残疾人约翰，库缇斯。他的腿全部截肢了，他是残奥会的冠军。
他说。没有什么不可能，千万不要对自己说不可能。
我不想跟别人不一样，别人能做到的，我也同样做到
我希望你也能做到 ...

谢谢~~我不想自己能做到多厉害，其实我对自己现在能这样已经非常满足了，起码自己养活自己。我还能帮家人做事也是以前不敢想的。

作者: 爱的乐章 时间: 2010-8-1 20:50

在下现在深受病痛折磨，看了你的故事后，我想我会增加一点力量吧，说句很俗的话：希望我们都能好起来。

作者: dfyy8989 时间: 2010-8-2 19:25

作者: 水是眼波横 时间: 2010-8-2 22:24

您真坚强，是个值得敬重的人。

希望你平安喜乐！！！！

作者: hyf160888 时间: 2010-8-3 08:40

原帖由 dfyy8989 于 2010-8-2 19:25 发表

作者: hyf160888 时间: 2010-8-3 08:41

原帖由 水是眼波横 于 2010-8-2 22:24 发表

您真坚强，是个值得敬重的人。

希望你平安喜乐！！！！

谢谢~~希望大家都能开心平安过好每一天~

作者: dfyy8989 时间: 2010-8-3 10:43

原帖由 hyf160888 于 2010-8-1 15:30 发表
其实在1996年以前我还是个什么病也没有的健康的年轻人，那时刚从中专电工专业毕业一年，那时候给一个私人老板打工做安装空调的活。1996年11月15日改变一生命运的一天，我在安装中央空调的时候从手脚架上掉下，造成胸12压缩性 ...

还好，你经历了这么多的病痛，精神还是正常状态下的。这样就已经是最好的状态了。
我一开始以为身体的病痛是最可怕的，以前我老是不理解人为什么要得精神病。
我看着因为药费和老是肝功能不正常，B超不理想的肝病，痛苦中的我的身体，一直是不能够理解为什么那些身体那么好的精神病人会得精神病哦！
我老是想，为什么不换他们来得我的病痛（主要是乏力、老是没有啥精神、恶心、喉咙里老是想呕吐、头昏等不适症状，十分的痛苦烦心的），也许他们的精神病就好了。因为，他们得了我的症状，也许就能学会珍惜他们的健康身体了呀！
唉，后来随着时间的推移，由其是看到你都这样了，还能够生活自理，看看他们精神病人呢？尽管他们有一付很健康的，令我们羡慕的好身体，又能怎样呢？我不是不能够生活自理呀！说不定还要给家里添乱呢！
等我生存环境的事情基本理顺了，再来看看你啊。

作者: dfyy8989 时间: 2010-8-3 10:51

说一句实话，我每当看到病人的家里人，没有歧视病人，嫌弃病人，抛弃病人的一点点意思，还拿病人当成一个和他们平等的人来看待的。我总是觉得好妒忌的心里。不晓得因为这种样子，是不是我已经是一个精神病人了啊？
反正我和父母住在一起，总是肝区痛着、心神极其不安宁的样子，总是有一种生不如死的乏力感。我的父母的冷酷到底的态度，让我的心情总是沮丧着的。

作者: zankoo 时间: 2010-8-3 11:07

就是因为有这种不幸，才会真正激发出您内在的潜意识，让你更清楚自己是个怎样的人，让你更清楚自己活着的目的

作者: dfyy8989 时间: 2010-8-3 11:37

说到底，人活下去，都只是为了一个生存的动物本能吧。

作者: buou007 时间: 2010-8-3 11:44 标题: 热爱生活

一个人最重要的是能够自立。你在这样艰难的条件下自强不息，可以和张海迪，点子等媲美。实在令人佩服不已。

作者: dfyy8989 时间: 2010-8-3 12:06

其实，致细想来，楼主还是有思想主导人的，那人就是你喜欢的妈妈了呀！
是的，那个让你开开心心活到了现在的人，就是你的好妈妈了。她永远是支持你好好活着的人哪！唉，三句话不离本行，还是羡慕你，妒忌你呀！
我想我此生，除了妒忌人有一个好妈妈外，可能也没有其他的想法了。它就象乙肝病毒一样侵蚀着我的头脑我的思想。这对我而言也是一种绝症了吧。是思想上的绝症。除非我哪一天得了失忆症了

作者: _宁远_ 时间: 2010-8-3 12:34

以前很是不能理解一句话：幸福是个比较级。最近在论坛逛多了就深刻体会了这句话，每个人都有每个人的不幸。我们要做的就是与命运抗争！
楼主很顽强，祝福你！也祝福每个战友。

作者: dfyy8989 时间: 2010-8-3 12:53

原帖由 _宁远_ 于 2010-8-3 12:34 发表
以前很是不能理解一句话：幸福是个比较级。最近在论坛逛多了就深刻体会了这句话，每个人都有每个人的不幸。我们要做的就是与命运抗争！
楼主很顽强，祝福你！也祝福每个战友。 ...

恩，谢谢你这么理解人，理解万岁哦

作者: 路人、乙 时间: 2010-8-27 07:42

看着觉得心里面酸酸的、

作者: 走遍四方 时间: 2010-8-27 10:02

确实酸酸的。

作者: simplecl 时间: 2010-8-27 10:14

楼主很厉害了，身体的残疾并没给您的心灵造成伤害，在这种情况下能有这么好的心态，懂得感恩知足，没有丝毫抱怨，不仅自食其力，还尽力帮助身边人，值得我们学习

作者: 中华875578 时间: 2010-8-27 17:08

http://www.hbvhbv.com/forum/view ... p;extra=&page=1
要么快点死，要么精彩的活、、、、、、

作者: lot100 时间: 2010-8-27 19:55

大家都在努力，活出自己的心态！

作者: 肝痕 时间: 2010-8-27 19:57

楼主好心态
直得我学习

作者: 牧人OK 时间: 2010-8-27 21:05

lz加油。。
祝福你..

作者: ㄨ`卜咇ㄋ 时间: 2010-8-28 17:38

加油好好生活

作者: 思潮 时间: 2010-8-28 20:23

好多人的生活，那么一帆风顺，那么要风得风要雨得雨
可是，还有更多人，要经历各种各样的困难，有的是学业、事业上的，有的是家庭上的，有的是身体上的......
有的人，经历的困难少些，小些，有的人，会经历的多些，大些。
记得，姐姐曾和我说过
每个人，能够来到世界上，都很不容易。
父母带我们到世界上，更多得是为了体会生活，看看这个世界的色彩
所以，要开心的活着
接受那些不能够避免的

作者: hyf160888 时间: 2010-8-29 20:39

谢谢大家，我现在已经习惯这样的生活，我会一直好好活下去。

作者: 13136437515 时间: 2010-8-29 21:37

向一切自力更生的人敬礼！

作者: dfyy8989 时间: 2010-8-29 21:51

原帖由 hyf160888 于 2010-8-29 20:39 发表
谢谢大家，我现在已经习惯这样的生活，我会一直好好活下去。

恩，我看到了你有一个安逸的家，真的很喜欢你那个家安逸的感觉啊。如果我也有你这样一个安逸的家就好了。可是我今生是不可能的了，因为我没有好妈妈愿意接受我病女儿的，因为她说她家中有儿子，儿媳，女儿成年后是不可以呆在家中的，所以我病倒之前就不住在“家”里了，住在外面打工自己租的房子里。病倒了就租不起房子了，回去买了一个旧破的房子，也没有房产证的，违章建筑似的，想接个电表也不给接的破房子。因为那间房子和她是在一个宅基地上的，所以，还是不能过上安逸的生活，还是得经常受到她的欺凌，靠离家出走来解气，所以我的病情就自然比别人要复杂得多了