为可怜的哥哥开贴,下一步该怎么办？？

w7p

哥哥是一个很可怜的人，今年才40多岁，一辈子都在为孩子辛苦劳作，中年刚过却得此怪病。现在在医院已住了两个多月，看着他日渐消瘦，爸爸妈妈跟着消瘦，我们心里如同刀绞。
     哥哥过年时打工回家说屁股上长了个包，不疼不痒。当时我极力要他跟我一起到省城医院去看看，可是他当时考虑到大侄子结婚及小侄子高考，手中没钱，又怕麻烦我们，所以执意不来。中途多次电话请他到我所在的城市来，一直推脱。五一回家时发现，他屁股上的包块已经影响到了行走，所以一再请求他跟我去。当时嫂子就丢了1000元（现在一边在发贴，一边还在心酸。都说夫妻本是同林鸟，大难临头各自飞，这真是没错，嫂子现在整天埋怨哥哥原来挣不到钱，现在生病了却要把他们往火坑拉。哥哥住院两个月来，他们家只借了15000元，一提及让他们筹钱，就以沉默应对，想想真是心酸）。
    5月7日哥哥终于来了，当时因为是臀部的包块问题，所以提前挂了外科一位知名专家的号，当天预约了B超，B超于8号做，9号出结果，结果出来后又挂了另外一位外科的号，医生建议作增强CT。预约在11号作，12号结果出来，显示是巨大的包块（16*16CM），考虑是恶性肿瘤，但没能定性。当天我们又挂了骨科专家号，专家建议立即住院。当天下午找了人，住进了医院。之后又做了磁共振，仍然没有定性。所以5月19日，作了一个穿刺活检，花了近10天的时间在等病理结果。通过熟人找到了病理主任，结果于5月26日出来，结果是小细胞恶性肿瘤，倾向PNET来源的恶性肿瘤。因为臀部包块太大，并已向盆腔发展，当时骨科一把刀说风险太大，建议转到北京或上海，后来找了熟人，他答应从与北京专家联系，最后专家建议先去化疗，然后再行手术。所在5月28日，我哥转至化疗科，化疗科主任一看病理报告，认为结果还是不够清晰，所以建议将病理切片借出来，送到上海复旦大学附属肿瘤医院病理去会诊，5月28日爱人连夜坐动车去上海。又是一个漫长的等待，中间偶而的肝部B超，才发现原来肝里有东西，而且是6*6*6CM，而且门脉主干见栓塞，并且AFP>3000，所以又于5月30日又追加了检查项目，希望能做与原发肝癌相关的免疫组化标记。  
     6月7日上海熟人去帮拿了结果，并且在下班前传真到了单位，拿到结果（右臀部  转移性中—低分化的肝细胞肝癌）我崩溃了，可是我必须面对，要瞒住哥哥，还有要瞒住爸爸妈妈。但我还是第一时间将结果送给了化疗科主任，当时她给的建议是只能是用靶向性的索拉非尼。虽然嫂子不筹钱，但是我们还是不忍心，所以跟其他兄弟姐妹商量后，他们都表示只要有希望都去试试。第二天一大早，我告诉了哥哥说，他的肝有点问题（他原来是肝炎），不能化疗，医生建议吃一种药，这种药虽然比较贵，但是还是有20%的有效性，哥哥明确表示反对，再加上侄子和嫂子的态度也很模糊，最终放弃了索拉非尼。在这家省级医院里，前后呆了近一个月，由于包块的压迫，哥哥的右腿一直是麻的厉害，整晚整晚睡不着觉，安眠药与于事无补。哥哥从进院的126减到了118，他原来可是有150多啊。
    6月8日一大早，带着哥哥所有的病历，我挂了中医院肿瘤科主任的号，想听听他的建议，他的意思也是同样如此：不能手术，可以转院到他这来，但是最终肯定是治不好的，只能达成两个目的（尽量延长生命，尽量提高生活质量）。于是带着哥哥出院、住院，一直到现在。中间也让姐夫带着资料去了上海华山医院挂了专家的号，当时专家的意见也是很明确的：不能手术。所以所有的希望都破灭了，只能是在中医院保守治疗。
     说说他在中医院的治疗情况：从住院到今天，因为用了一种栓腔门的药，每晚可以睡一会。但是包块也没明显缩小。每天都在吊蟾酥，另外加上一些七七八八的药。本来是想打无水酒精，但是太大了，医生觉得把握不大，怕溃烂，放弃了这种方案。另外，想去放疗，但是放疗主任认为面积太大，效果也不会太好，所以这个方案也放弃了。最终选择了介入治疗。于7月1日开始介入治疗，对肝及臀部都进行了处理。因为哥哥是右腿因为麻木，没有办法平躺及时间，所以是在左腿处开的小口。但是介入出来两天后，哥哥的右腿开始肿，一直到今天也没有消退。问了主治医生，说是蛋白减少了，所以现在每天在加氨基酸及打头胞。哥哥每天吊水要8个小时左右，尤其是加了蟾酥的水，每天要4个小时以上.这中间主任也在往包块处打华蟾素，隔一天打一针，因为哥哥觉得打了针后，包块小了点。实际上我觉得并没有明显的改善。


     住院都有两个月了，哥哥右腿因为包块压迫的问题，麻木的症状没有改善，现在已不能自行行走，要借助于轮椅了。我觉得天天在医院吊水，后面也没有进一步好的治疗方案，另外加上嫂子和侄子也不筹钱，我们所筹的钱也快花完了，所以建议哥哥先到我家休息一段时间再说，可是哥哥还是抱有幻想，不愿出院，我们又不能多说，心累啊。
     
     现在的状况是：嫂子在医院陪着，小侄子高考考得不好，现在也在帮着换班及送饭到医院。爸爸妈妈在我家帮忙烧饭，我和爱人负责买菜，我还要兼管与医生联系，管好住院费用，哥哥日常用品的添置。
     其实也有点力不从心了，家里就80平的房子，我们一家三口，加上爸妈（哥哥来后，他们都来了），再加上嫂子他们。妈妈每天要烧十几个人的饭（为了给哥哥省钱治病，他及陪护的饭都是从家送），从早也是忙到晚，人也是瘦得不行。
我们不能告诉哥哥实情（哥哥本身就不够开朗，如果告诉他他肯定不治，而且会心理负担过重），哥哥又抱有幻想，医院的治疗也没有实质的结果，下一步我们该怎么办。。。。。。。。。。

w7p

很长，记录了这两个月来哥哥的病情，也找个地方记录我们曾经有努力。现在已经很平静了。当初带哥哥检查时，爸爸帮不上忙，嫂子没有来，爱人每天要接送孩子，自己的身体又不舒服。现在来看看，这样的日子是怎么过来的。
    有的时候也有抱怨,嫂子和侄子都能不管（大侄子中间来看了一次，来的时候正好要出差，所以问了他下一步的打算，他的回答是：反正迟早要回去，那就把他弄回去吧。当时的心酸啊。后来不说这样的话了，但是也没有实际的筹钱行为，反正他妈和弟弟吃喝我全包，他一点都不担心。所以前天晚上说了嫂子“一天到晚说治，又不筹钱，不是说白话么”，嫂子一下摔门而出，跑到医院去哭诉，哥哥昨天心情很不好），我们也放弃了吧。可是毕竟不忍心，一旦回农村老家，哥哥只能是整天躺在床上等死亡的降临，而且嫂子一回家势必要每天拿钱出来买菜烧饭，还要干活，她肯定不会好好对待哥哥，所以一直在阻止把哥哥带回去。这也是嫂子一直懊恼我的原因

w7p

哥哥现在右腿肿，上网搜了下，煮了点山药加薏仁稀饭给他，再加上每天吊水，似乎也没能有效消肿。
   现在是隔一天打一针华蟾素。如果打针的话，每天要近1000元。现在手头的钱也不多了，我该怎么办？？

benztoy

说句不好听的话，考虑各种情况，还是出院回家吧

benztoy

回家吃索拉菲尼，考虑用原料药。

AntiHBV8101

楼主尽力吧，哥哥不会怪你的，希望你的哥哥早日康复！

w7p

刚才又去医院了，哥哥今天反映小腹有点胀，另外我感觉他的上腹部也有点大了，他自己的解释是可能是涨气。医生通知明天做CT，看看有没有进一步长大。另外，主任听哥哥说华蟾素皮下注射有效，已通知副主任每天都打一针。也不知道这样的治疗会不会真得有效。
    昨天中午交的2000又没了，今天又交了3000.现在哥哥还是抱有幻想，我们也希望能出现奇迹。

w7p

原帖由 benztoy 于 2010-7-13 11:26 发表
说句不好听的话，考虑各种情况，还是出院回家吧

    出院回家只能是让哥哥走得更痛苦。我们现在所能做得是尽量让哥哥减少痛苦。目前这一点是基本做到了，除了右腿麻木外，肝部并没有明显的感觉。也正是这样，聪明的哥哥一直没有想到除了臀部的包块，他还有肝CA。

     爱人说了，尽我们的心吧，借的钱如果他们有能力就还吧，如果没能力就当给哥哥了。如果我们实在没有办法了，实在筹不到钱了，可能会考虑出院。现时的情况是，如果哥哥回家，年迈的父母势必也要回家陪着。让花甲老人看着长子一天天痛苦而去，这比剜他们的心还要难受。。。。。。

w7p

原帖由 benztoy 于 2010-7-13 11:28 发表
回家吃索拉菲尼，考虑用原料药。

索拉非尼可以在家吃么？另外，哥哥现在这种情况，能吃么？原料药指的是什么？？？费用如何？

benztoy

可以回家吃，是索拉菲尼原料药，一个月500左右，我看有人吃了效果不错，afp从8000多，3个月现在1000多了。但是你哥哥实在是太严重了。疗效也会有限，恐怕坚持不了多久了