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标题: 为可怜的哥哥开贴,下一步该怎么办？？ [打印本页]

作者: w7p 时间: 2010-7-13 10:28 标题: 为可怜的哥哥开贴,下一步该怎么办？？

哥哥是一个很可怜的人，今年才40多岁，一辈子都在为孩子辛苦劳作，中年刚过却得此怪病。现在在医院已住了两个多月，看着他日渐消瘦，爸爸妈妈跟着消瘦，我们心里如同刀绞。
   哥哥过年时打工回家说屁股上长了个包，不疼不痒。当时我极力要他跟我一起到省城医院去看看，可是他当时考虑到大侄子结婚及小侄子高考，手中没钱，又怕麻烦我们，所以执意不来。中途多次电话请他到我所在的城市来，一直推脱。五一回家时发现，他屁股上的包块已经影响到了行走，所以一再请求他跟我去。当时嫂子就丢了1000元（现在一边在发贴，一边还在心酸。都说夫妻本是同林鸟，大难临头各自飞，这真是没错，嫂子现在整天埋怨哥哥原来挣不到钱，现在生病了却要把他们往火坑拉。哥哥住院两个月来，他们家只借了15000元，一提及让他们筹钱，就以沉默应对，想想真是心酸）。
5月7日哥哥终于来了，当时因为是臀部的包块问题，所以提前挂了外科一位知名专家的号，当天预约了B超，B超于8号做，9号出结果，结果出来后又挂了另外一位外科的号，医生建议作增强CT。预约在11号作，12号结果出来，显示是巨大的包块（16*16CM），考虑是恶性肿瘤，但没能定性。当天我们又挂了骨科专家号，专家建议立即住院。当天下午找了人，住进了医院。之后又做了磁共振，仍然没有定性。所以5月19日，作了一个穿刺活检，花了近10天的时间在等病理结果。通过熟人找到了病理主任，结果于5月26日出来，结果是小细胞恶性肿瘤，倾向PNET来源的恶性肿瘤。因为臀部包块太大，并已向盆腔发展，当时骨科一把刀说风险太大，建议转到北京或上海，后来找了熟人，他答应从与北京专家联系，最后专家建议先去化疗，然后再行手术。所在5月28日，我哥转至化疗科，化疗科主任一看病理报告，认为结果还是不够清晰，所以建议将病理切片借出来，送到上海复旦大学附属肿瘤医院病理去会诊，5月28日爱人连夜坐动车去上海。又是一个漫长的等待，中间偶而的肝部B超，才发现原来肝里有东西，而且是6*6*6CM，而且门脉主干见栓塞，并且AFP>3000，所以又于5月30日又追加了检查项目，希望能做与原发肝癌相关的免疫组化标记。
   6月7日上海熟人去帮拿了结果，并且在下班前传真到了单位，拿到结果（右臀部  转移性中—低分化的肝细胞肝癌）我崩溃了，可是我必须面对，要瞒住哥哥，还有要瞒住爸爸妈妈。但我还是第一时间将结果送给了化疗科主任，当时她给的建议是只能是用靶向性的索拉非尼。虽然嫂子不筹钱，但是我们还是不忍心，所以跟其他兄弟姐妹商量后，他们都表示只要有希望都去试试。第二天一大早，我告诉了哥哥说，他的肝有点问题（他原来是肝炎），不能化疗，医生建议吃一种药，这种药虽然比较贵，但是还是有20%的有效性，哥哥明确表示反对，再加上侄子和嫂子的态度也很模糊，最终放弃了索拉非尼。在这家省级医院里，前后呆了近一个月，由于包块的压迫，哥哥的右腿一直是麻的厉害，整晚整晚睡不着觉，安眠药与于事无补。哥哥从进院的126减到了118，他原来可是有150多啊。
6月8日一大早，带着哥哥所有的病历，我挂了中医院肿瘤科主任的号，想听听他的建议，他的意思也是同样如此：不能手术，可以转院到他这来，但是最终肯定是治不好的，只能达成两个目的（尽量延长生命，尽量提高生活质量）。于是带着哥哥出院、住院，一直到现在。中间也让姐夫带着资料去了上海华山医院挂了专家的号，当时专家的意见也是很明确的：不能手术。所以所有的希望都破灭了，只能是在中医院保守治疗。
   说说他在中医院的治疗情况：从住院到今天，因为用了一种栓腔门的药，每晚可以睡一会。但是包块也没明显缩小。每天都在吊蟾酥，另外加上一些七七八八的药。本来是想打无水酒精，但是太大了，医生觉得把握不大，怕溃烂，放弃了这种方案。另外，想去放疗，但是放疗主任认为面积太大，效果也不会太好，所以这个方案也放弃了。最终选择了介入治疗。于7月1日开始介入治疗，对肝及臀部都进行了处理。因为哥哥是右腿因为麻木，没有办法平躺及时间，所以是在左腿处开的小口。但是介入出来两天后，哥哥的右腿开始肿，一直到今天也没有消退。问了主治医生，说是蛋白减少了，所以现在每天在加氨基酸及打头胞。哥哥每天吊水要8个小时左右，尤其是加了蟾酥的水，每天要4个小时以上.这中间主任也在往包块处打华蟾素，隔一天打一针，因为哥哥觉得打了针后，包块小了点。实际上我觉得并没有明显的改善。

   住院都有两个月了，哥哥右腿因为包块压迫的问题，麻木的症状没有改善，现在已不能自行行走，要借助于轮椅了。我觉得天天在医院吊水，后面也没有进一步好的治疗方案，另外加上嫂子和侄子也不筹钱，我们所筹的钱也快花完了，所以建议哥哥先到我家休息一段时间再说，可是哥哥还是抱有幻想，不愿出院，我们又不能多说，心累啊。

   现在的状况是：嫂子在医院陪着，小侄子高考考得不好，现在也在帮着换班及送饭到医院。爸爸妈妈在我家帮忙烧饭，我和爱人负责买菜，我还要兼管与医生联系，管好住院费用，哥哥日常用品的添置。
   其实也有点力不从心了，家里就80平的房子，我们一家三口，加上爸妈（哥哥来后，他们都来了），再加上嫂子他们。妈妈每天要烧十几个人的饭（为了给哥哥省钱治病，他及陪护的饭都是从家送），从早也是忙到晚，人也是瘦得不行。
我们不能告诉哥哥实情（哥哥本身就不够开朗，如果告诉他他肯定不治，而且会心理负担过重），哥哥又抱有幻想，医院的治疗也没有实质的结果，下一步我们该怎么办。。。。。。。。。。

作者: w7p 时间: 2010-7-13 10:36

很长，记录了这两个月来哥哥的病情，也找个地方记录我们曾经有努力。现在已经很平静了。当初带哥哥检查时，爸爸帮不上忙，嫂子没有来，爱人每天要接送孩子，自己的身体又不舒服。现在来看看，这样的日子是怎么过来的。
有的时候也有抱怨,嫂子和侄子都能不管（大侄子中间来看了一次，来的时候正好要出差，所以问了他下一步的打算，他的回答是：反正迟早要回去，那就把他弄回去吧。当时的心酸啊。后来不说这样的话了，但是也没有实际的筹钱行为，反正他妈和弟弟吃喝我全包，他一点都不担心。所以前天晚上说了嫂子“一天到晚说治，又不筹钱，不是说白话么”，嫂子一下摔门而出，跑到医院去哭诉，哥哥昨天心情很不好），我们也放弃了吧。可是毕竟不忍心，一旦回农村老家，哥哥只能是整天躺在床上等死亡的降临，而且嫂子一回家势必要每天拿钱出来买菜烧饭，还要干活，她肯定不会好好对待哥哥，所以一直在阻止把哥哥带回去。这也是嫂子一直懊恼我的原因

作者: w7p 时间: 2010-7-13 10:42

哥哥现在右腿肿，上网搜了下，煮了点山药加薏仁稀饭给他，再加上每天吊水，似乎也没能有效消肿。
现在是隔一天打一针华蟾素。如果打针的话，每天要近1000元。现在手头的钱也不多了，我该怎么办？？

作者: benztoy 时间: 2010-7-13 11:26

说句不好听的话，考虑各种情况，还是出院回家吧

作者: benztoy 时间: 2010-7-13 11:28

回家吃索拉菲尼，考虑用原料药。

作者: AntiHBV8101 时间: 2010-7-13 11:38

楼主尽力吧，哥哥不会怪你的，希望你的哥哥早日康复！

作者: w7p 时间: 2010-7-13 16:01

刚才又去医院了，哥哥今天反映小腹有点胀，另外我感觉他的上腹部也有点大了，他自己的解释是可能是涨气。医生通知明天做CT，看看有没有进一步长大。另外，主任听哥哥说华蟾素皮下注射有效，已通知副主任每天都打一针。也不知道这样的治疗会不会真得有效。
昨天中午交的2000又没了，今天又交了3000.现在哥哥还是抱有幻想，我们也希望能出现奇迹。

作者: w7p 时间: 2010-7-13 16:06

原帖由 benztoy 于 2010-7-13 11:26 发表
说句不好听的话，考虑各种情况，还是出院回家吧

出院回家只能是让哥哥走得更痛苦。我们现在所能做得是尽量让哥哥减少痛苦。目前这一点是基本做到了，除了右腿麻木外，肝部并没有明显的感觉。也正是这样，聪明的哥哥一直没有想到除了臀部的包块，他还有肝CA。

爱人说了，尽我们的心吧，借的钱如果他们有能力就还吧，如果没能力就当给哥哥了。如果我们实在没有办法了，实在筹不到钱了，可能会考虑出院。现时的情况是，如果哥哥回家，年迈的父母势必也要回家陪着。让花甲老人看着长子一天天痛苦而去，这比剜他们的心还要难受。。。。。。

作者: w7p 时间: 2010-7-13 16:19

原帖由 benztoy 于 2010-7-13 11:28 发表
回家吃索拉菲尼，考虑用原料药。

索拉非尼可以在家吃么？另外，哥哥现在这种情况，能吃么？原料药指的是什么？？？费用如何？

作者: benztoy 时间: 2010-7-13 16:24

可以回家吃，是索拉菲尼原料药，一个月500左右，我看有人吃了效果不错，afp从8000多，3个月现在1000多了。但是你哥哥实在是太严重了。疗效也会有限，恐怕坚持不了多久了

作者: w7p 时间: 2010-7-13 16:30

原帖由 benztoy 于 2010-7-13 16:24 发表
可以回家吃，是索拉菲尼原料药，一个月500左右，我看有人吃了效果不错，afp从8000多，3个月现在1000多了。但是你哥哥实在是太严重了。疗效也会有限，恐怕坚持不了多久了 ...

这种药可以从哪买？？网上么？如果医院让回家，我们再给他吃，我怕到时有什么不好的反应，我们无法处理

作者: 窗外草绿 时间: 2010-7-13 23:13

同楼上问

作者: fengling0202 时间: 2010-7-14 00:08

加油LZ！

作者: priams 时间: 2010-7-14 07:34

原帖由 w7p 于 2010-7-13 10:36 发表
很长，记录了这两个月来哥哥的病情，也找个地方记录我们曾经有努力。现在已经很平静了。当初带哥哥检查时，爸爸帮不上忙，嫂子没有来，爱人每天要接送孩子，自己的身体又不舒服。现在来看看，这样的日子是怎么过来的。
有的时 ...

看了你的记录，很感动。你努力了，但是人力有时而尽。事实上，面对现实，你嫂子已经作出了选择，你哥如果知道必死无疑，也会选择有利于家庭的决定。出院吧，多配点减轻病人疼痛的吗啡等（个人意见，仅供参考）

作者: w7p 时间: 2010-7-14 08:52

原帖由 priams 于 2010-7-14 07:34 发表

看了你的记录，很感动。你努力了，但是人力有时而尽。事实上，面对现实，你嫂子已经作出了选择，你哥如果知道必死无疑，也会选择有利于家庭的决定。出院吧，多配点减轻病人疼痛的吗啡等（个人意见，仅供参考） ...

今天哥哥做CT，昨天晚上跟爸妈商量了。如果CT结果显示，即使住院治疗了一个多月，但是肿瘤仍在快速生长，我们可能会选择告诉他实情，只有这样，他才会选择回家。早上侄子电话来了，一个CT要2000多，哥哥有点舍不得，不太想做，但我还是坚持让了做。等结果吧。。。。。。

作者: chenwen888 时间: 2010-7-14 09:43

原帖由 benztoy 于 2010-7-13 11:28 发表
回家吃索拉菲尼，考虑用原料药。

请问原来药怎么买啊？？？　在哪能买到　　。　

作者: priams 时间: 2010-7-14 14:39 标题: 回复 15# 的帖子

我感觉到了这个时候，花多少钱也无济于事，用什么药也不管用了，越到后面最管用的应该是止疼药、麻醉药等。这话不能对病人说，但家属应该明白。前副总理黄菊花了数钱无数，要什么药给什么药……最后还是去了。咱有钱做有钱的事，没钱做最值得的事。楼主不仅要替病人考虑，也要体谅病人关心家人未来生活的愿望。

作者: w7p 时间: 2010-7-14 23:05

今天没有做成，因为CT室空调坏了。明天吧。明天开始我要整天工作了，等有时间再上来汇报。

之所以坚持到现在，最主要的原因是哥哥肝部还没有任何感觉，实在不忍心告诉他实情，也不能放弃治疗。现在只能是走一步看一步了，等到实在没有能力了，或者医院宣告实在没有更好的办法了，我们会选择出院回家，那时再告诉他真实的病情。

作者: loly 时间: 2010-7-16 00:24

LZ,我爸也是肝癌晚期，弥漫型，伴门静脉癌栓，因经济问题也在吃索拉原料药，已有3个多月，朋友帮买的，效果不错，AFP从9000+降到1015，如果你哥的肝功能不是很差可以吃的，太差的话可以考虑吃索坦。我QQ是190449560，大家可以交流一下。

作者: AntiHBV8101 时间: 2010-7-16 17:54

楼主，你尽力了，

作者: 凉白开321 时间: 2010-7-16 19:36

根据咱哥的病情和经济情况，不应在积极治疗，回家吧保守治疗，减轻病人痛苦

作者: w7p 时间: 2010-7-16 21:18

今天CT结果出来了，报告很长，下午下班后由于主治医生已下班所以交给值班医生了，没有问到有用的信息，也没有复印。但是记住了两个关键的数据：一是哥哥肝部的占位由6月2日的4.7*5.6CM 转变为5.5*5.5CM；二是哥哥右髂部的占位由5月14日的18.5*17.0*12.5 CM转变为17.4*21.5*28CM。

没找到主任，所以自己简单地看了下，似乎肝部没有明显的增大，这是不是这段时间的治疗有点作用呢？？右髂部的包块虽然哥哥自己感觉小了，但是从数据上看是明显地长了，这是不是意谓着打华蟾素作用也不是很大呢？？另外，哥哥的左腿也有轻微的浮肿了。右腿还是如原来一样浮肿。值班医生说是缺少蛋白，让吃点鸡蛋、泥鳅类的。这两天已经在给他吃了，也不知道会不会真有好转。。。。
由于大主任周末不上班，看样子只有等到周一请假去找他了。

[ 本帖最后由 w7p 于 2010-7-16 21:34 编辑 ]

作者: loly 时间: 2010-7-18 21:12

LZ哥哥现在情况如何了？医院有什么治疗方案没有？

作者: 当思念成灰 时间: 2010-7-18 23:00

这种病是花多少钱也买不来命的，如果经济条件不允许，选择放弃也不能不说是明智的，虽然这种选择很艰难

作者: w7p 时间: 2010-7-27 10:33

昨天哥哥出院了，暂时在我家休息。上周五主任说华蟾素已经打不了了，要打的话也只能是表层起作用，内部的肿瘤还在生长，所以放弃了皮下注射华蟾素，建议哥哥作放疗。但是放疗科的医生来了后，认为面积太大，虽然可以做但是风险太高。哥哥不想做。我也考虑了下，放疗虽然有可能会使包块变小点，从而能缓解他的麻木感，但是放疗不能解决根本问题，也有可能会使他的皮肤溃烂，这样的话服侍起来会更加麻烦。
考虑以上原因，选择了让哥哥回家休息一段时间再说吧。暂时在我家，万一有不舒服，我们还会送他去医院。出院时医生开了点药带回家。西药有：消炎痛栓（外用，塞腔门，哥哥一个月来只有用这种药才可以睡一会）、羟考酮(不是很清楚，上网查了下，好像是类似吗啡类的药物)、氢氯噻嗪（利尿药）、咪唑斯汀缓释片（抗过敏的，哥哥身上起了很多疹子，医生说是药疹）；中药开了7贴：主要成分有半枝莲、当归、南沙参、生地、枸杞子、甘草、生白芍、川楝子、麦冬、蛇舌草、玄胡及三七粉。
昨天哥哥晚上睡得较迟，因为家里人太多了（哥哥一家三个人，我家三个人，再加上爸妈），我家孩子小有点小吵。但是哥哥今天醒得比较早，而且一早起来鼻子有点流鼻血。
腿部还是有浮肿，医生说是缺蛋白。这几天一直在给他炖鲫鱼汤和泥鳅肉皮汤（我妈说用咸肉皮炖泥鳅能消肿），另外给他买了点蛋白质粉，每天给他吃一个蛋白，但愿在家他没有什么明显的不适。

作者: loly 时间: 2010-7-27 11:57

准备放弃治疗了？

作者: w7p 时间: 2010-7-27 12:15

也不是准备放弃，因为从刚开始转到这家医院就没抱治愈的希望，只是目前医院也没有更好的治疗方案。哥哥在这家医院已经住了50天了，希望回家能让他缓解下。
昨天哥哥要求看出院小结，看了半天没出声。出院小结中写得不是太清楚，肝癌用的是肝CA，我很疑惑他到底是知道还是不知道。

作者: loly 时间: 2010-8-3 17:19

努力~加油！

作者: w7p 时间: 2010-9-13 09:23

9月11日，近日从家里不断传来大哥的坏消息，他开始不愿接我们的电话了，他开始有点说糊话了，他现在消瘦得越来越厉害了，他终于不愿意也吃不下多少东西了。
   哥哥是8月28日回老家了，走得那天，虽然一如以往不能走路，由爱人背他下楼上车；一如以住话不多，但是总体上的感觉是神清气爽，说话也还有逻辑，偶而还会对我们说的笑话笑一下。回家之前，因腿肿得厉害，从大药房买了一瓶白蛋白找个小诊所给他输下去，那天走得时候没有肿块压着的那条腿已经恢复正常了。许是坐车时间太久（从我家回老家，车程3个多小时），28日回到家的时候腿又点肿了，29日我们回来之前再看，腿又肿得厉害了，但也仅是腿肿而已，哥哥饭量还是可以的，家里不断来人看望他，虽然他很虚弱，但也能礼貌性地与来人进行简短的沟通。
   回来的几天，基本每天都一个电话，刚开始的时候总是哥哥先接（电话放他旁边，他要求的），而且声音总是装得特别大且有声势，但是近两天竟然不愿意接到任何人的电话了。现在想想看，是不是让他回去休养，他认为我们放弃他了，他自己也放弃自己了？？
   爸爸昨天一天来了两个电话，说他的眼神都不是太能聚集了，看人及物总是游离，估计过不了中秋了。。。。。。
   不知道年迈的父母如何面对这一切？？？已经电话让侄子该准备的东西都准备了，这星期还有课，而且是大班课，也不好请假，上完这个星期准备回去了，虽然也起不了多大实质作用。希望哥哥能等到我回去。。。。

作者: w7p 时间: 2010-9-13 10:07

刚才家里电话来了，哥哥已经认不清人了。水都喝不下去了。可是我明天晚上的课实在没有办法调开。。。。

作者: 再生能力强 时间: 2010-9-13 10:17

看到这样的消息很难过，楼主你尽力了。

作者: 为父亲祈福 时间: 2010-9-13 10:33

唉，

作者: 为父祈祷 时间: 2010-9-13 14:12

楼主呀,这时候,在什么样的课都放下吧,,,不然真的会后悔的..........回去吧.....

作者: tatata 时间: 2010-9-13 15:10

索拉非你原料药从哪儿能买到？
索坦原料药从哪儿能买到？
急问！！！！！！！！！！！！
母亲肝CA手术后复发，目前11×11cm，不能手术。。。。。。。。。。

作者: laobanchi 时间: 2010-9-13 20:19

看到此贴，想起了我的亲人。

人世间的生死离别，很感动。问天穹。。。

作者: yyu8888 时间: 2010-9-15 00:45

谋事在人，成事在天

作者: mrdingliang 时间: 2011-12-26 16:03

索拉非尼原料谁能提供点详细资料

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