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肝胆相照论坛 论坛 肝癌,肝移植 46岁的妈妈肝移植后2个月。咨询各位一些保养问题。谢谢 ...
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46岁的妈妈肝移植后2个月。咨询各位一些保养问题。谢谢了 [复制链接]

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发表于 2010-2-2 23:33 |只看该作者 |倒序浏览 |打印
妈是09年11月20日左右被诊断出原发性肝癌,在常州所有医院都下了病危,当时只有我妈妈的弟弟,也就是我的舅舅知道这个情况,连夜拿着片子赶到上海先是找了吴老,后来由于舅舅担心妈妈看到东方肝胆医院的名字会害怕,就还是选择了中山医院。当时我还在英国,对于妈妈的病情一点儿也不知道,妈妈自己到现在都不知道自己是肝癌,还以为是肝硬化。11月24日我从伦敦飞回来,一直陪伴妈妈到现在,其中不管心里上得压力还是什么真得很难用文字去形容,妈妈是原发性肝癌,上消化道还出血,有3个肿瘤,门脉左肢有癌栓。12月1日樊嘉院长主刀,周俭教授副刀做了手术。手术很顺利,妈妈在icu恢复的很快很好,但是7天后专入普通病房当天晚上又并发症出血,又进去icu了,那段时间真是折磨,看着她被绑在床上插了气管,我在窗口除了无助得哭,什么也干不了,宁愿生病的是自己也不要是妈妈,我很小就单亲了,一直是妈妈抚养长大,妈妈是女强人,意志力很坚强,这辈子太苦了,现在又得了这个病,平时妈妈是经常要在外面应酬,抛头露面得人,现在让她足不出户,这么一直养病让她觉得生活很没有意义,很枯燥无味,我在一边看了说不出得感受。妈妈出院快2星期了,吃了一星期得多吉美,反映不是很重,皮肤也没有任何异常。医生要求要做4次化疗,每次要5万元,医生说好点得药反映不会那么重,本来家人都是不希望她做化疗得,指标都一直挺正常得,肝都换了,还要介入治疗,真是想不通。我已经在英国办理了休学手续,这2年想一直陪伴在她身边鼓励她,我们坚信以现在得技术妈妈一定能渡过这个难关,况且有条件给予她最好得环境和用药什么,我们还是挺有信心得。出院以后在家里也以天2次84拖地和擦拭,消毒灯消毒也一样。所有妈妈用得东西都用消毒箱,全家人尽心尽力争取各方面都做到最好去照顾她。
各位病友不知道移植后多久可以参加社会活动,例如可以出于旅游散散心,看看电影,逛逛街什么,好像正常人一样,我看妈妈每天在家实在太闷了~饮食方面是不是菌姑类,笋,鲍鱼什么都不能吃呢??
每每想到做了这么大得手术对于未来能活多久还是各未知数,想到有非常打击信心,各位已经超过3年,5年,6年,7年乃至十几年的叔叔阿姨不知道有什么经验可以请教的,十分十分感谢大家!!

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发表于 2010-2-3 06:24 |只看该作者
论坛上这种帖子很多,你可以慢慢要妈妈没事的时候搜索看看,权当工作。肝移植半年以内还是尽量少出去为妙。
饮食以清淡为主。

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发表于 2010-2-3 08:14 |只看该作者
移植术后半年内最好不要到人多的公共场所,防止感染。饮食也没有什么特殊的要求,家常便饭即可,因为肝移植后不能大补的。我们医生说蘑菇、红枣之类可以吃的。我丈夫术后也吃平菇,但笋、鲍鱼之类没吃过。饮食宜清淡,别太油腻。
适当活动锻炼也是必须的,但以身体不感到劳累为度。
其实不用想能活多少年,当下每一天都平安愉快最重要。祝福你妈妈~~~
登高回首罢,形影自相随~~~~

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发表于 2010-2-3 10:12 |只看该作者
我父亲1月26日做完的移植手术,现在还在icu。想请问楼主你母亲做完移植后,为防止肿瘤复发,吃了多久的多吉美?手术后多久开始吃的?谢谢!
关于移植的饮食,医生给我的交待就是少油少盐,大补的东西不能吃,以清淡为主。
给你推荐2个网站,中国器官移植网论坛和不死鸟肝移植网站,可以去那里看看

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发表于 2010-2-3 12:22 |只看该作者
看了你的帖子  才注册了个帐号 原来的帐号忘记了
先介绍下自己的情况
男  28岁 2006年9月因肝硬化失代偿期移植   术前乙肝病毒9.67*10的7次方。
你针对你母亲的情况 我来做如下回答:
1,当前最重要三件事抗肿瘤复发,抗病毒和抗排斥了。
化疗是必须的,因为你母亲术前有肿瘤,而移植后预防肿瘤复发是最重要的事情,应该根据检查情况在最初的2年内定期化疗。病友中有几个年龄超60,已经移植10年多。而抗病毒和预防排斥是长期的过程,需要持之以恒的对待。肝硬化到肝癌在内科预后不佳。晚期肝癌不是移植的适应症。术后半年内最害怕的是感冒引起肺部感染和排斥。
2,参加社会活动的时间。
一般是在术后一年左右,待身体各器官恢复到正常,各项检查指标正常后,适当的参加社会活动是必要的。我是在移植8个月后上班的,现在说做过移植都没人信,移植1年后还出去旅游了几个月,有的病友还冬泳,出国什么的。现在我在饮食上没有太多的禁忌。
3,生活建议。
已经移植2月多了,每周的检查让人害怕。饮食上不必要什么都84呀,微波炉消毒,主要是卫生,慢慢的回归自然,让他感觉到家的舒适。不能吃太好,就家常的面,米饭,多吃大蒜,少吃多餐。出门必须戴口罩,感觉肝部不适立即就诊。在家可以每天上一个小时网,自己看点书什么的。
4,以后发帖什么的把你母亲的检查情况数据贴出来,让她多上器官移植论坛交流,增强信心,勇敢面对。移植只是个开始,生活没有结束。
先这些吧  自己都感觉杂乱无章。希望对你有所裨益。
赐福奉上!

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发表于 2010-2-3 12:38 |只看该作者

回复 4# 的帖子

谢谢阿。祝福你父亲早日出院~我妈妈是出院后才开始吃的,12月1日做的手术,出院才两个礼拜这样,现在才吃了7天,皮肤没有任何不良反映,就是肠胃有点不正常,一开始拉肚子的。

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发表于 2010-2-3 13:00 |只看该作者
不用客气啊

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发表于 2010-2-3 13:01 |只看该作者
肠胃不好 是因为移植肝胆汁分泌同身体有差异形成的  过段时间就会好

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发表于 2010-2-3 22:58 |只看该作者
方便留下QQ么?我父亲和你母亲的情况很相似 想问问你

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发表于 2010-2-4 18:20 |只看该作者
基本上,对上海中山医院不管三七二十一拿来就换肝的作法,很鄙视!一切就是为名和利,拿病人特别是有钱的病人作广告和试验!
我们这里,一个亿万富翁,本来可以切除手术,却被骗换肝,09年初换的,估计出不了今年四月。
快乐就好。
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