肝胆相照论坛

标题: 46岁的妈妈肝移植后2个月。咨询各位一些保养问题。谢谢了 [打印本页]

作者: 53688 时间: 2010-2-2 23:33 标题: 46岁的妈妈肝移植后2个月。咨询各位一些保养问题。谢谢了

妈是09年11月20日左右被诊断出原发性肝癌，在常州所有医院都下了病危，当时只有我妈妈的弟弟，也就是我的舅舅知道这个情况，连夜拿着片子赶到上海先是找了吴老，后来由于舅舅担心妈妈看到东方肝胆医院的名字会害怕，就还是选择了中山医院。当时我还在英国，对于妈妈的病情一点儿也不知道，妈妈自己到现在都不知道自己是肝癌，还以为是肝硬化。11月24日我从伦敦飞回来，一直陪伴妈妈到现在，其中不管心里上得压力还是什么真得很难用文字去形容，妈妈是原发性肝癌，上消化道还出血，有3个肿瘤，门脉左肢有癌栓。12月1日樊嘉院长主刀，周俭教授副刀做了手术。手术很顺利，妈妈在icu恢复的很快很好，但是7天后专入普通病房当天晚上又并发症出血，又进去icu了，那段时间真是折磨，看着她被绑在床上插了气管，我在窗口除了无助得哭，什么也干不了，宁愿生病的是自己也不要是妈妈，我很小就单亲了，一直是妈妈抚养长大，妈妈是女强人，意志力很坚强，这辈子太苦了，现在又得了这个病，平时妈妈是经常要在外面应酬，抛头露面得人，现在让她足不出户，这么一直养病让她觉得生活很没有意义，很枯燥无味，我在一边看了说不出得感受。妈妈出院快2星期了，吃了一星期得多吉美，反映不是很重，皮肤也没有任何异常。医生要求要做4次化疗，每次要5万元，医生说好点得药反映不会那么重，本来家人都是不希望她做化疗得，指标都一直挺正常得，肝都换了，还要介入治疗，真是想不通。我已经在英国办理了休学手续，这2年想一直陪伴在她身边鼓励她，我们坚信以现在得技术妈妈一定能渡过这个难关，况且有条件给予她最好得环境和用药什么，我们还是挺有信心得。出院以后在家里也以天2次84拖地和擦拭，消毒灯消毒也一样。所有妈妈用得东西都用消毒箱，全家人尽心尽力争取各方面都做到最好去照顾她。
各位病友不知道移植后多久可以参加社会活动，例如可以出于旅游散散心，看看电影，逛逛街什么，好像正常人一样，我看妈妈每天在家实在太闷了～饮食方面是不是菌姑类，笋，鲍鱼什么都不能吃呢？？
每每想到做了这么大得手术对于未来能活多久还是各未知数，想到有非常打击信心，各位已经超过3年，5年，6年，7年乃至十几年的叔叔阿姨不知道有什么经验可以请教的，十分十分感谢大家！！

作者: nicholasyin 时间: 2010-2-3 06:24

论坛上这种帖子很多，你可以慢慢要妈妈没事的时候搜索看看，权当工作。肝移植半年以内还是尽量少出去为妙。
饮食以清淡为主。

作者: 风吹白衣 时间: 2010-2-3 08:14

移植术后半年内最好不要到人多的公共场所，防止感染。饮食也没有什么特殊的要求，家常便饭即可，因为肝移植后不能大补的。我们医生说蘑菇、红枣之类可以吃的。我丈夫术后也吃平菇，但笋、鲍鱼之类没吃过。饮食宜清淡，别太油腻。
适当活动锻炼也是必须的，但以身体不感到劳累为度。
其实不用想能活多少年，当下每一天都平安愉快最重要。祝福你妈妈~~~

作者: 父女情深 时间: 2010-2-3 10:12

我父亲1月26日做完的移植手术，现在还在icu。想请问楼主你母亲做完移植后，为防止肿瘤复发，吃了多久的多吉美？手术后多久开始吃的？谢谢！
关于移植的饮食，医生给我的交待就是少油少盐，大补的东西不能吃，以清淡为主。
给你推荐2个网站，中国器官移植网论坛和不死鸟肝移植网站，可以去那里看看

作者: 华甥 时间: 2010-2-3 12:22

看了你的帖子  才注册了个帐号原来的帐号忘记了
先介绍下自己的情况
男  28岁 2006年9月因肝硬化失代偿期移植术前乙肝病毒9.67*10的7次方。
你针对你母亲的情况我来做如下回答：
1，当前最重要三件事抗肿瘤复发，抗病毒和抗排斥了。
化疗是必须的，因为你母亲术前有肿瘤，而移植后预防肿瘤复发是最重要的事情，应该根据检查情况在最初的2年内定期化疗。病友中有几个年龄超60，已经移植10年多。而抗病毒和预防排斥是长期的过程，需要持之以恒的对待。肝硬化到肝癌在内科预后不佳。晚期肝癌不是移植的适应症。术后半年内最害怕的是感冒引起肺部感染和排斥。
2，参加社会活动的时间。
一般是在术后一年左右，待身体各器官恢复到正常，各项检查指标正常后，适当的参加社会活动是必要的。我是在移植8个月后上班的，现在说做过移植都没人信，移植1年后还出去旅游了几个月，有的病友还冬泳，出国什么的。现在我在饮食上没有太多的禁忌。
3，生活建议。
已经移植2月多了，每周的检查让人害怕。饮食上不必要什么都84呀，微波炉消毒，主要是卫生，慢慢的回归自然，让他感觉到家的舒适。不能吃太好，就家常的面，米饭，多吃大蒜，少吃多餐。出门必须戴口罩，感觉肝部不适立即就诊。在家可以每天上一个小时网，自己看点书什么的。
4，以后发帖什么的把你母亲的检查情况数据贴出来，让她多上器官移植论坛交流，增强信心，勇敢面对。移植只是个开始，生活没有结束。
先这些吧  自己都感觉杂乱无章。希望对你有所裨益。
赐福奉上！

作者: 53688 时间: 2010-2-3 12:38 标题: 回复 4# 的帖子

谢谢阿。祝福你父亲早日出院～我妈妈是出院后才开始吃的，12月1日做的手术，出院才两个礼拜这样，现在才吃了7天，皮肤没有任何不良反映，就是肠胃有点不正常，一开始拉肚子的。

作者: 华甥 时间: 2010-2-3 13:00

不用客气啊

作者: 华甥 时间: 2010-2-3 13:01

肠胃不好是因为移植肝胆汁分泌同身体有差异形成的过段时间就会好

作者: he8606 时间: 2010-2-3 22:58

方便留下QQ么？我父亲和你母亲的情况很相似想问问你

作者: 浙江萧山人 时间: 2010-2-4 18:20

基本上，对上海中山医院不管三七二十一拿来就换肝的作法，很鄙视！一切就是为名和利，拿病人特别是有钱的病人作广告和试验！
我们这里，一个亿万富翁，本来可以切除手术，却被骗换肝，09年初换的，估计出不了今年四月。

作者: 浙江萧山人 时间: 2010-2-4 18:23

提醒有钱人：在医院，并不是钱解决一切的！因为，本来钱就买不到生命

作者: 浙江萧山人 时间: 2010-2-4 18:33

肝癌病人，不到万不得已千万不能换肝，真到了万不得已换肝也是延长一点生命，不是打击楼主，只是想在这提醒有钱人，千万不要再上这种当了。
有些有钱人，把换肝想得很简单很美好，认为肝上长癌了，换个肝就全解决了！可笑啊，无知啊！换了脏器后，为了减少排异反应，必须减低人的免疫力，这样就为癌的复发提供了极大的机会，有些肝硬化的人换肝后也在其他脏器或肝里长癌，肝癌的人换肝成功的机率是非常小的。

作者: 浙江萧山人 时间: 2010-2-4 18:35

只有非常早期的小肝癌或在原发肝癌手后最少5年以上才可考虑换肝。

作者: 浙江萧山人 时间: 2010-2-4 18:36

但非常早期的小肝癌又不用考虑换肝，所以换肝基本上只适合于肝硬化的人

作者: 浙江萧山人 时间: 2010-2-4 18:37

中山就是在做试验，看肝癌晚期换肝的成功率和其中过程中的经验。

作者: Sunshine2009 时间: 2010-2-6 00:23

LZ你母亲目前的问题就是预防复发，这个是比较难的，肝移植的3个关键：1 急性排斥或者是慢性排斥。2 胆管的问题。 3肿瘤复发的问题。你母亲好像目前来说，前面两个问题都没有，所以剩下的就是肿瘤复发问题，而且这也是最困难的一个。在安全的情况下，尽量把免疫抑制剂的量减少，因为大量的免疫抑制剂也是降低了病人本身的免疫力，让肿瘤细胞迅速生长。饮食方面，不要吃油腻的，刺激的，尽量清淡一点，还要保持营养均衡。适当的运动也是可以的，让病人保持心情愉快。希望有你的陪伴，你妈妈早日康复。

作者: 53688 时间: 2010-2-6 01:10 标题: 回复 10# 的帖子

可是我也看到过好多病人做叻一次切除后来复发叻，又做叻第二次，到最后仍旧复发叻！结果还是做叻肝移植。病人反而经受叻更漫长的痛苦。这样的情况你要怎么解释呢？？

作者: 53688 时间: 2010-2-6 01:14 标题: 回复 16# 的帖子

因为我母亲一边门静脉有癌栓，就是这个情况比较讨厌，所以院长交代必须做化疗，而且多吉美还得吃一年多。当时手术前还伴有上消化道出血，所以情况很危险。急需肝源移植，好在妈妈是A型，本身就比较多，加上教授和院长得努力不到一星期就有叻。妈妈现在做第一次化疗比较紧张～我天天都陪伴左右，我发现她只要一停用多吉美，整个人得精神状态就格外得好。。。。

作者: 53688 时间: 2010-2-6 01:17 标题: 回复 12# 的帖子

那也有很多人换肝以后活叻10几年20几年仍然还好好得呢。得相信现在医学得发展。中国在这一科世界上都是非常有声望得。它毕竟挽救叻很多人得生命，提高叻肝癌病人得生活质量。希望你不要动气，我觉得你得说法太片面而且也没有依据。

作者: 万里的牵挂 时间: 2010-2-6 05:42

真的很佩服你，是个坚强的孩子，我现在在美国上学，２３岁，爸爸是肝癌晚期了，我马上要回家去看他，大夫说他连３月份都很难了，从早期发现到现在３年了，如今已经一天一天的过了，我特别能理解你现在的艰难，不论怎么样，都不能放弃，你就是妈妈最好的依靠，我爸爸一直在北京３０１做的各种治疗，但是还是越来越差了，其实主要是你妈妈要有个好心情，多吃点抗癌的蔬菜，你平时可以用慢炖锅煮一些大枣汤，不要吃发物，希望你妈妈能好起来，和你幸福的生活下去，加油

[ 本帖最后由万里的牵挂于 2010-2-6 05:43 编辑 ]

作者: 浙江萧山人 时间: 2010-2-6 14:49

其实，楼主已经做了换肝，我再说这样的话确实不合适。我只是希望能对还没做移植的肝癌人，在做换肝之前，慎之又慎，换肝不要单听换肝医生的话。

作者: liwen668 时间: 2010-2-6 15:12

可以多多请教“憨老”前辈，他经验很丰富！

作者: 53688 时间: 2010-2-6 15:46 标题: 回复 20# 的帖子

谢谢你。你父亲怎么没有抓紧时间治疗呢？？做肝移植不可以吗？你在遥远得美国一定一直牵挂着。主要要给你父亲建立信心，找到他精神上得支柱，心态真的真的很重要，加强锻炼，多吃点蔬菜水果。祝福你父亲，祝福你们度过这个劫，过个美好的新年～

作者: 华甥 时间: 2010-2-6 17:00

肝移植的适应症一般来说，任何局限于肝脏的终末期疾病均适合作肝移植。主要适应症如下：
１．良性终末期肝病：肝炎后肝硬化，酒精性肝硬化，继发性胆汁淤积性肝硬化，原发性胆汁淤积性肝硬化，慢性进行性肝炎，包括慢性活动性病毒性肝炎（乙型肝炎、丙型肝炎等），自身免疫性肝炎和药物性肝炎。硬化性胆管炎、急性或亚急性肝功能衰竭、Ｂｕｄｄ－Ｃｈｉａｒｉ综合征、多囊肝、初次肝移植失活、严重的遍及两肝的肝内胆管结石、自身免疫性肝病、终末期肝硬变、严重的肝外伤等。
２．肿瘤性疾病：巨大肝血管瘤、多发肝腺瘤、肝细胞性肝癌、胆管细胞癌、肝血管内皮癌、平滑肌肉瘤、继发性肝癌?穴原发肿瘤已彻底根治、半乳糖血症、尤其是内分泌肿瘤?雪。
３．先天性、代谢性肝病：先天性胆道闭锁、肝豆状核变性（Ｗｉｌｓｏｎ病）、肝内胆管囊状扩张症（Ｃａｒｏｌｉ病）、糖原累积综合征、α１－抗胰蛋白酶缺乏症、酪氨酸血症等。
肝移植受者的禁忌症
一、合并有心、肺、肾等功能不全、衰竭
二、有全身性感染、活动性肺结核、ＨＩＶ阳性
三、肝外恶性肿瘤或原发性肝癌肝外转移
四、合并心理性疾病者
五、吸毒、酗酒者
六、高龄者（一般大于７０岁者）。
肝移植的手术时机
肝脏移植若施行过早，有可能会剥夺某些肝病患者自行恢复的机会，但如施行过晚，则会增大手术风险。
由于近年肝脏移植的结果已非常满意，对于慢性肝硬化、慢性肝炎以及先天性遗传病患者，如果病人的肝脏功能已近丧失，原发疾病预后明确，即应及早考虑肝脏移植手术。对于恶性肿瘤患者，如有根治可能，也应尽早实行手术，以免肿瘤远处转移丧失移植手术机会。对于肝功能衰竭、暴发性肝功能衰竭者，因病情危急，如保守治疗确系无法挽救生命，应在能够得到供体的情况下及时实行肝脏移植手术，以挽救病人的生命。
这里转摘美国ＮＩＨ关于肝移植手术时机的报告，以供参考：
一、胆汁郁积性肝病（符合条件之一）：血清胆红素＞１０ｍｇ／ｄｌ，进行性骨质病变，复发性细菌性胆道炎。
二、肝实质肝病（符合条件之一）：复发性门脉高压出血，顽固性腹水，自发性细菌性腹膜炎，复发性肝性脑病，肝肾综合症，严重慢性虚弱，进行性营养不良。
肝癌的肝移植标准引述美国ＵＣＳＦ中心的资料：
一、单一肿瘤：＜６．５ｃｍ；
二、多发肿瘤：＜３个，任一最大直径不大于４．５ｃｍ，总直径不大于８ｃｍ。
　

作者: 华甥 时间: 2010-2-6 17:03

hcc 移植后的预防复发的确是很棘手的问题，但不选择移植就没有出路。
预防肿瘤复发需要很多因素，相信科学，相信自己。你就可以战胜一切，我所认识的病友中有3个带瘤存活5年以上的。
害怕和胆怯是解决不了任何问题，只能徒增压力。

作者: 华甥 时间: 2010-2-6 17:10

良性肝病肝脏移植的适应症和手术时机
摘自万方数据库
　　1.肝硬化和门脉高压症

　　我国是肝炎大国，病人以乙型肝炎为主，大部分肝硬化为肝炎后肝硬化。随着疾病进展，其中很大一部分病人将出现一个或多个严重的肝功能衰竭和门静脉高压症的并发症，如营养不良、低蛋白血症、凝血功能障碍、顽固性腹水、反复发生的食管胃底静脉曲张破裂出血和肝性脑病等。内科治疗和传统的外科疗法(分流或断流手术)只能部分缓解症状而不能彻底根除疾病。而终末期肝硬化病人在移植后可获得较高的生存率，已经成为肝脏移植的主要适应症。但是，对这些病人，如何掌握其手术时机呢？

　　美国器官分配网(UNOS)根据移植病人术前状况分为UNOSⅠ～Ⅳ级。Ⅰ级表示住ICU治疗，Ⅱ级表示因肝病并发症住院治疗，Ⅲ级表示病人在家，但常常需要住院治疗，Ⅳ级病人在家能正常活动。一般认为，Ⅲ级或以上病人均应接受肝移植。而且，由于Ⅰ级病人肝移植术后的生存率显著下降，应在病人在Ⅲ级到Ⅱ级之间时尽快行移植手术。

　　研究发现，年龄＞60岁、Ⅲ～ Ⅳ级肝性脑病、大量腹水、白蛋白<25g/L、胆红素＞2mg/dl、上消化道出血次数＞2次的6个因素为肝炎后肝硬化预后的高危因素，出现前4项的任何1项时，病人中位生存时间都小于1年。因此，有人认为，可选择如下的肝移植指征：反复发生肝性脑病、顽固性腹水、血浆白蛋白持续低于25g/L、凝血酶原时间延长5s以上、进行性加重的肝细胞性黄疸等[5] 。

　　有报道认为终末期肝病合并以下2～3条标准时即可施行肝移植术：
　　①难治性腹水；
　　②复发性的门脉高压并上消化道大出血；
　　③严重的进行性加重的肝性脑病；
　　④反复发作的自发性细菌性腹膜炎；
　　⑤进行性加重的疲劳或营养不良；
　　⑥肝肾综合征；
　　⑦肝肺综合征出现逐渐加重的低氧血征；
　　⑧代谢性骨病并骨折。

　　门静脉高压症的具体临床指征如下：
　　严重的肝性脑病，血氨高于80mg/dl；
　　严重的凝血功能障碍；
　　营养不良，白蛋白低于310g/dl；
　　黄疸，胆红素大于310mg/dl；
　　肝肾功能衰竭；出血伴肝功能进行性衰竭；
　　肝病内科治疗失败；
　　与肝病有关的严重衰弱以及顽固性腹水等[1]。

　　简单地说，如果肝硬化病人已处于住院依赖期，临床预期寿命在6个月到一年之间应是肝移植的绝对指征。

　　2.原发性胆汁性肝硬化
　　包括原发性胆管硬化症(primary biliary cirrhosis，PBC)和原发性硬化性胆管炎(primary sclerosing cholangitis，PSC)。

　　PBC的病因尚不明确，该病以40～60岁妇女多见，肝功改变之前60%病人无明显症状。研究表明，PBC 的发生与自身免疫性疾病和高脂饮食关系密切。肝移植术前，胆红素低于180mmol/L的病人移植后效果最佳，术前肝功正常的病人比肝功异常者预后要好[3]。当前PBC行肝移植结果良好，1年生存率为75%～95%，5年生存率为65%～85%，尽管有少数患者复发，但多较轻而不危及生命。如何确定PBC的手术时机？日本肝移植适应证研究会提出用其公式计算提示6个月后死亡率达70%以上者为急切需移植者，预测6个月后死亡率为50%以上者为肝移植适应证(预测PBC6个月后死亡率计算公式(日本)：λ=4.333+1.2739×logeTBil+0.4880×loge(AST/ALT)，预测死亡率=1/1+e(-λ))[6]。

　　PSC也是一种慢性胆汁淤积性肝病，其临床特征为反复发作的胆管炎症。对于肝功能严重障碍的终末期PSC病人，肝移植是目前唯一能提高和改善患者生活质量和延长寿命的治疗手段。PSC病人肝移植后生存率较高，1年存活率为90%～97%，5年存活率为80%～85%，但这与移植前肝脏功能(Child分级)有密切关系。肝移植后PSC复发率亦较高，大约占20%，但令人奇怪的是，PSC复发并不影响病人的存活，PSC复发病人与无明显复发病人远期存活并无显著差别[3]。

　　3.肝内胆管结石
　　我国西南部地区肝内胆管结石的发病率仍较高。肝内胆管结石常合并反复发作的急性、慢性胆管炎，胆管狭窄、梗阻，胆汁淤滞，造成肝实质细胞损害，纤维组织增生，进一步发展为继发性胆汁性肝硬化、门静脉高压症。据报告，由胆管狭窄发展为胆汁性肝硬化的时间平均约7年。晚期病人在临床往往表现为黄疸、脾肿大、脾功能亢进、腹水、消化道出血、衰竭，并常伴胆道感染、发热。当肝内胆管结石合并胆汁性肝硬化、门静脉高压，已是胆管结石病发展的终末期病变。疾病发展到此阶段，治疗已十分困难，预后极差，是肝脏移植的绝对适应证。肝内胆管结石接受肝移植的适应证为：

　　(1)存在于左、右肝的广泛肝内胆管结石，伴反复发作的胆管炎，用常规治疗效果不佳者。
　　(2)较严重的、多处的胆管狭窄引起胆管梗阻、黄疸，用其它治疗手段，难以纠正者。
　　(3)伴有严重的失代偿期胆汁性肝硬化者[2]。

　　当然，需要注意的是，肝内胆管结石选择肝移植治疗，必须严格掌握指征，其它方法治疗有效者，就不需用肝移植。

　　4.自身免疫性肝炎
　　尽管自身免疫性肝炎(AIH)的治疗已有很大进展，但很多患者仍然会发展至终末期肝病，或出现其他相关的严重并发症。此时，肝移植术是唯一的治疗手段。AIH总体上的肝移植适应证跟其他肝病相同。一般要求病人能耐受手术，具体适应症为：Child C级，门脉高压相关性出血，自发性腹膜炎，有肝细胞肝癌倾向，复发性脑病，药物治疗无效，进行性营养不良，进行性骨质疏松，进行性肝肺综合症，激进性患者且对激素无效者[7] 。

　　5.布加综合征
　　该病在我国北方发病率较高，随着病情发展可出现肝衰、肝性脑病、食管胃底静脉曲张破裂出血等。其手术方法较多，临床上也可获得较好的效果。但该病最常见的死亡原因仍是终末期肝衰。原位肝移植适合于出现终末期肝硬化及在常规治疗无效或门体分流术失败后急骤进行性的布加综合症病人。据欧洲肝移植协会的统计，自1998年至今，接受肝移植的布加综合症病人的5年生存率为76%。

　　对于布加综合症，肝移植和外科分流术的选择并不是一对矛盾。有的学者把肝移植在治疗中的适应证扩大化，忽视了本病肝脏病理改变的可回复性，这与肝炎后肝硬变对肝脏造成的病理改变不同。许多病人在接受了外科分流术后，随访发现肝脏病理检查接近正常。因此，早期实施外科分流术对于布加综合症病人的生存质量起着关键作用(逆转肝硬化，保护肝功能)，如能早期减压，以后的肝移植术就很少需要了。

　　因此，布加综合症的肝移植适应证为：
　　(1)肝硬化和进展性的肝功能失代偿足以使医生合理地预测到病人会在1年内死亡；
　　(2)侧门腔静脉分流术(SSPCS)失败，布加综合症的症状和体征持久反复发作；
　　(3)门静脉、脾静脉、大部分的肠系膜上静脉血栓形成导致了无法实施分流术，而仅有的通畅血管可以使同种供肝脉管化；
　　(4)急性暴发性肝衰竭[4]。

　　6.先天性胆道闭锁
　　先天性胆道闭锁(congenital biliary atresia，BA)是由于肝门部至十二指肠段的开放性胆管完全或不完全丧失，致使新生儿早期发生黄疸，随着病情的发展，易引起胆汁性肝硬化。病情恶化可并发感染、肝功能受损、出血等。BA婴儿的剖腹探查应在2个月时进行，此时手术成功率高，出生4个月后则手术效果不佳。手术方式通常选择改良式Kasai肝门部肝肠吻合术，其中20%～30%的婴儿术后可正常生长发育，1/3患儿症状可得到缓解，为肝移植赢得时间和机会。对肝门部肝肠吻合手术后病情无改善或治疗太晚但继续存活的婴儿，肝移植是唯一有效的手术[3] 。

　　7.先天性肝代谢障碍
　　此类疾病包括A12抗胰蛋白酶缺陷、Wilson病、家族性高胆固醇血症、C2蛋白缺乏症、原发性高草酸盐尿症等，当疾病进展导致肝硬变、门静脉高压、肝功能不全、急性暴发性肝衰，应选择肝移植。此类疾病已成为仅次于先天性胆道闭锁的第二类婴幼儿最常见的肝移植适应证。

作者: 紫玉 时间: 2010-8-31 20:09 标题: 希望得到你的帮助

2010年7月29日因肝硬化失代偿期移植。目前准备去医院回访，不知血液常规检查前能否服药？
谢谢！

作者: 紫玉 时间: 2010-8-31 20:20 标题: 回复 1# 的帖子

你好！
我也同是常州人，也是和你妈妈同龄人。2010年7月29日因肝硬化失代偿期移植。如果方便留下QQ行吗？
谢谢！

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