女儿干扰全纪录

CATBALOU

祝你家的小MM早日康复。

二吐为慢

原帖由 断了弦 于 2010-1-7 20:07 发表
昨天接到妈妈一个电话，又让人意外，又觉得在意料之中。小舅舅查出了早期肝癌，准备去武汉确诊，再找个好医生看病。小舅五十岁了吧，一向都是很精神的一个人，把自己收拾的干干净净、清清爽爽，我还一直觉得小舅舅是我妈妈家族中最 ...

标题:[中华医药]洪涛信箱：健脾祛痰抗肝癌(2009.12.23)
URL：http://space.tv.cctv.com/video/VIDE1261625978458886

放牛哥哥

不知道你看的是同济的谁，对9岁孩子的处方是佩乐能+日达仙。后者应该去掉，这个药物是肿瘤术后的调节用药，一般免疫力的情况下，不建议使用。除非你的钱多的在烧，同济买，没记错的话是750一针，一个月8针！然后再说前者。你可以参看我的治疗日志。我当初入组的佩乐能那个临床实验，同济协和将近100人的队伍，全军覆没；广州大区的实验结果也很不理想。这个实验的数据应该在09年10月公布，至今都未发布出来，不知何故？跟说明书上的应答概率可以说是天壤之别。他们内部的人对我说结果的时候，用的措辞是“惊讶”，这是原话。佩乐能没有被FDA批准治疗乙肝，它只在亚太几个国家批了，欧美的用户都是在用派罗欣。而先灵葆雅公司是全球第一支干扰素的制造者，这个药物没有在美国和欧洲批准治疗乙肝，肯定有其相关的原因。我们是外行，不得而知其内情，但我相信FDA的工作态度和能力！我当初也是打了1年的佩乐能然后换的派罗欣才打好的，虽然我是个个案不能说明太多的问题，但我的随访表格数据似乎能反映一些问题：换了派罗欣之后，dna阴的情况下，alt再度小幅高于参考线，免疫再次应答。这是良性的。还有，你孩子才9岁，干扰素是抑制骨髓发育的对性腺也有影响，前者只是影响升高就罢了但后者影响力度不知。
因为你有打佩乐能+日达仙的能力，孩子的月药费是1w整990*4+750*8，对吗？所以，我认为你们有能力也有必要做这个折腾：去广州南方医院找骆抗先教授看看，问你当前的处方是否有问题？让他给出答案。虽然乙肝治疗没有确定100%好的方案，但他的方案应该更贴近正确答案。武汉-广州看病，带上孩子的话费用也2000不到，比1w/月的药费和孩子的预后来说，算不了什么了。
被您的爱心感动，忍不住多说了一些。

小刘小

暂时不用日达仙.日达仙是有希望冲金时拼一把用!

牛刀

请问楼主，你女儿现在打佩乐能后还有副反应吗？我女儿打佩乐能后一点反应都没有。

苦荷

祝福孩子

断了弦

看了放牛的贴子，心里更凉了。说实话，我自己对这次的治疗也没有多大的信心。我自己也曾在2005年左右打过佩乐能，副反应让人受不了，但坚持了三个月却是无功而返。也许这个药真是没什么效果。但是作为把自己小命放在医生手里的普通百姓，真不知道该怎么走下去，听医生的吧，好多医生也没谱，有的甚至还不如病人自己。不听吧，咱们自己也不是研究这个的，该如何去判断呢？也许真该去广州了。
    上个星期打针没什么副反应，昨晚打针又发烧了，烧的厉害引起了荨麻疹，给喝了一包退烧药。这一个月来，孩子不是感冒就是咳嗽，我自己身体也不太好，妇科病频发，在做着治疗。有两次我们坐在一起输液，心里真不是滋味。感觉自己心里好累，真想抛开所有的一切，可这是不可能的，不能逃避现实，不能放弃哪怕一线希望。
    日达仙还剩一针了，打完了我就不再打了。快过年了，老公的事也快忙完了，跟他商量一下去广州的事。真的不想再给他其它的负担了，我讨厌这样的自己。

二吐为慢

这篇文章里收录了部分儿童治疗乙肝的病例，希望对您有帮助！
http://www.hbvhbv.com/forum/thread-881748-1-3.html《也看抗病毒疗法对肝病进展的影响》

断了弦

好久不来了。心情低落。几乎每次打完针后，孩子的副反应都特别大，高烧、头晕、乏力。看着她那么痛苦，我心里什么滋味都有，恨自已。
  过年期间，初一和十五都恰逢打针的时候。老公全家人都在一起吃饭，孩子难受，我还要去掩饰，不想让别人知道这一切，不管别人是同情还是别的什么。老公什么也不管，感觉自己孤军作战，很累，不想理会任何事。
  孩子今天打完针后，又高烧了。我们在酒店里团年，我下楼去买退烧药，吃过后，她又吐了两次，非常难受的样子，我抱着她，鼓励她，抚摸她，希望能做任何一点事让她好受点。亲戚们都很关心的问是怎么了，我只能说大概是着凉了。吃饭的时候，她爸爸回来了，也问是不是感冒了，吃完饭抱着她不放，好像是为了弥补自己所有不在、不关心的时刻。看着这些，我心里好烦，今天我也头痛，想想我和女儿孤独走过的日子，那些我们俩因为病痛互相安慰的日子，喉咙就像梗住了，很想流泪大哭一场。
  舅舅病的很重，已经硬化和腹水了，他的老婆和女儿也不怎么管他，妈妈三天两头的往另一个城市跑，自己也是六十多岁的人了。我们这些人吃的苦，什么时候才是个头，还有没有云开月明的时候？

rinusyida

祝福楼主·~楼主自己要坚强。孩子才能更好的治疗~
希望幸运降临在可爱的孩子身上