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肝胆相照论坛 论坛 生儿育女 女儿干扰全纪录
楼主: 断了弦
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女儿干扰全纪录   [复制链接]

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发表于 2010-7-18 22:16 |只看该作者
是的。你有没有查甲状腺功能呢?南方的骆教授和北京的张鸿飞教授都可以的。很难理解早期的应答这么好为什么一下就反弹了?

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发表于 2010-7-19 10:19 |只看该作者
是呀,怎么三个月差这么多呢

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发表于 2010-7-19 11:27 |只看该作者
你到北京的302医院找张鸿飞看看吧,感觉她在儿童肝病治疗方面还是比较权威的。她的号不好挂(现在好象医院不许专家加号了),在下面网站可以提前三天预约:www.guahaoe.com    或者www.302yiyuan.com
302医院还有预约电话:4006120115

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发表于 2010-7-19 20:42 |只看该作者
我是应该北上,还是南下呢?哪个医生比较好?

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发表于 2010-7-19 20:49 |只看该作者
孩子有不易用干扰.

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发表于 2010-7-19 21:10 |只看该作者
北上吧。302医院有青少年肝病中心

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发表于 2010-7-19 21:11 |只看该作者
请问楼主,孩子一共注射了多少针“日达仙”?
  这里藏龙卧虎,也藏虫卧鼠,小人更是猛于虎 。。。。。。

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发表于 2010-7-19 21:15 |只看该作者
日达仙就打了四支

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发表于 2010-8-12 20:35 |只看该作者
姐姐,很佩服你的勇敢和坚强。我的女儿四岁,刚刚开始打干扰素,甘乐能的。我们都在斗争。一定要坚持 ,不要放弃。
爱生活 爱健康 爱心肝

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发表于 2010-9-5 09:49 |只看该作者
      从北京回来已经两个星期了,拖到今天才上网,给大家说一下我们的近况吧.
      由于南方医院在装修,所以没能挂到骆教授的号,于是我们选择了北上.老公在网上找了个票贩子,花两百块高价卖了张鸿飞一个号.结果张教授什么也没说就建议我们住院了,挂号钱白瞎了.住进医院后,就是漫长的等待,住过的病友都知道,等化验(住进来就要把一切都重新化验一次,包括什么艾滋\梅毒......),肝穿(一个星期只有两天能做).我经历了许多许多,心情复杂,无法言表,相信住过的病友会了解,总之,一个母亲的煎熬啊.
      女儿总的情况是,肝穿结果是二级,就是到了迫切需要抗病毒的阶段.住了十来天之后,开始上干扰,这次换了派罗欣,原来打的佩乐能医生说量完全不够,就像给一个饭量两碗饭的人每天只让吃两口,只能说勉强饿不死,那意思是说以前看病的医生完全是儿戏.但为什么打这么少的量还烧的这么厉害,真是不能解释.由于我们时间耽搁太多,马上暑假也快完了,医生决定不用短效的先适应,直接上长效(打长效是我的要求,我请医生不要考虑经济因素,主要从疗效考虑,然后让孩子少受点罪.)计算了体重之后,医生决定打135的,这比计算的值多了那么一点,照体重应该是120差不多.
      第一针那个痛苦呀.五小时后烧到39度几,吃过退烧药后还烧了一天一夜,一直是38度几,一直到第三天还低烧.第一天夜里孩子难受的睡不着觉,我只好每隔个把小时抱着她在走廊里转一转,第二天好一点,但完全吃不下饭.那两天孩子难受,我也难受,想到今后孩子可能还要像以前那样受罪,简直心要滴出血来.但我的意志依然坚强,那就是没有别的路走,我必须坚持.
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