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从北京回来已经两个星期了,拖到今天才上网,给大家说一下我们的近况吧.
由于南方医院在装修,所以没能挂到骆教授的号,于是我们选择了北上.老公在网上找了个票贩子,花两百块高价卖了张鸿飞一个号.结果张教授什么也没说就建议我们住院了,挂号钱白瞎了.住进医院后,就是漫长的等待,住过的病友都知道,等化验(住进来就要把一切都重新化验一次,包括什么艾滋\梅毒......),肝穿(一个星期只有两天能做).我经历了许多许多,心情复杂,无法言表,相信住过的病友会了解,总之,一个母亲的煎熬啊.
女儿总的情况是,肝穿结果是二级,就是到了迫切需要抗病毒的阶段.住了十来天之后,开始上干扰,这次换了派罗欣,原来打的佩乐能医生说量完全不够,就像给一个饭量两碗饭的人每天只让吃两口,只能说勉强饿不死,那意思是说以前看病的医生完全是儿戏.但为什么打这么少的量还烧的这么厉害,真是不能解释.由于我们时间耽搁太多,马上暑假也快完了,医生决定不用短效的先适应,直接上长效(打长效是我的要求,我请医生不要考虑经济因素,主要从疗效考虑,然后让孩子少受点罪.)计算了体重之后,医生决定打135的,这比计算的值多了那么一点,照体重应该是120差不多.
第一针那个痛苦呀.五小时后烧到39度几,吃过退烧药后还烧了一天一夜,一直是38度几,一直到第三天还低烧.第一天夜里孩子难受的睡不着觉,我只好每隔个把小时抱着她在走廊里转一转,第二天好一点,但完全吃不下饭.那两天孩子难受,我也难受,想到今后孩子可能还要像以前那样受罪,简直心要滴出血来.但我的意志依然坚强,那就是没有别的路走,我必须坚持. |
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