多吉美已服用1个月

老爸最棒

老爸服用多吉美1个多月了，情况还可以，药效应该也有些吧。
介入的反应慢慢减轻了，目前就一直是多吉美的反应， 还是恶心，四肢乏力，胃口小。
起初服用的半个月没症状，之后开始手脚发红疹子，那就说明有效果了， 本来我们还担心药白吃了呢！
后来慢慢开始手脚蜕皮，起泡，变硬，再蜕皮换新皮肤，这个过程有点痛苦，偶尔肚子难受,不过总体来说症状还没传说中的那么恐怖， 还能忍受！每周两次的去医院打日仙达也是老爸自己开车载着老妈一起去的，体重也稍稍长了几斤， 面色比以前好多了。
下个礼拜又要去上海复查了， 希望复发的那个没变化，甲胎不要再涨啊，一直这么平平静静的过日子吧！

红色的药片是多吉美，手上关节那黄黄的那是变硬的皮肤，可能有点化脓还是啥的。

爸爸长寿

你好，我爸爸也刚好吃了一个月，和你们情况挺象的，反应不太，试过几次拉肚子，也有皮疹，最大的反应就是胃口不好，乏力。我爸爸上月做了消融和无水酒精结合，但由于位置不好做，所以不能完全消融全部，周边还是有一点病灶，之后就吃多吉美来控制。做之前AFP大于三万多，现在一个月复查，AFP仍然很高，二万九千多，但我们还是感到欣慰，起码有所下降，起码没有再狂涨。我相信情况是向好的方向发展的。
你们的AFP之前是什么情况？？祝福您父亲。大家一起努力。
对了，多吉美你们是在药房买还是医院买的？？药房可信不？？

2009年

手部的那个皮疹是正常副作用,尽快使用芦荟胶或尿素软膏等,很快就会好.
出现任何副作用,一定要尽快咨询药物热线,寻求对策,可以减少很多副作用.

老爸最棒

原帖由 爸爸长寿 于 2009-12-2 23:00 发表
你好，我爸爸也刚好吃了一个月，和你们情况挺象的，反应不太，试过几次拉肚子，也有皮疹，最大的反应就是胃口不好，乏力。我爸爸上月做了消融和无水酒精结合，但由于位置不好做，所以不能完全消融全部，周边还是有一点病灶，之后就吃多吉美 ...

恩， 我们手术之前AFP 6万多，术后降到1400左右吧，吃多吉美前又升到快3000， 因为有小肿瘤复发。现在一个月多点时间过去了，还没去复查，也不知道控制住了没。当时是因为多次的介入身体受不了，也不想尝试射频消融，所以回家养身体吃多吉美先。

我们是医院买的，没去药房买。

老爸最棒

原帖由 2009年 于 2009-12-3 19:57 发表
手部的那个皮疹是正常副作用,尽快使用芦荟胶或尿素软膏等,很快就会好.
出现任何副作用,一定要尽快咨询药物热线,寻求对策,可以减少很多副作用.

对啊对啊，我也这么跟我妈说的，多打电话问，他们药方一开始也有寄芦荟软膏过来的，以防万一。

hanalilith

不知道你父亲复查了没有，效果怎么样？
我爸今天刚买了第一盒索拉菲尼，要开始吃了，心里惶惶不安。
他已经肺和淋巴转移了，肺部转移是点状多发，不能切除、介入效果不佳，淋巴是后腹膜有一个淋巴结节。肝上在九月做完伽马刀后，基本灭活，但新发了2个小的。医生说，先吃索拉菲尼，看效果如何，肝上的等过段时间再介入。
真的是，超级矛盾。他在伽马刀之后一直胃不舒服、腰酸痛。
索拉菲尼差不多已经成了我们最后的希望。
这几天还知道一个新药CA4P，但美国也才3期临床，国内1期。
有人说能搞到，但我没办法相信。。。

老爸最棒

原帖由 hanalilith 于 2009-12-9 19:54 发表
不知道你父亲复查了没有，效果怎么样？
我爸今天刚买了第一盒索拉菲尼，要开始吃了，心里惶惶不安。
他已经肺和淋巴转移了，肺部转移是点状多发，不能切除、介入效果不佳，淋巴是后腹膜有一个淋巴结节。肝上在九月做完伽马刀后，基本 ...

我们昨天刚复查，结果也不理想，我新发的帖子上写了，复发的肿瘤大了1公分，甲胎涨到了6000，不过医生说多吉美药效没那么快，还是再观察观察吧！
总归是个希望，不吃多吉美的话还有什么药呢？

2009年

除了多吉美,东肿瘤还推荐过索坦,我那时请医药公司的TX帮忙查过,但TX说,如果多吉美没效果,再加上已经扩散的话,索坦就不必吃了,而且索坦的副作用据说比多吉美还厉害.

changzhen

我们当时吃索坦的时候医生已经跟我们说了，对他们现有的病例，对胆管型有效，对肝细胞型的没效，我们是肝细胞型的，应该是无效。

有副作用说明起效了，我们当时吃多吉美几乎没有副作用，肿瘤也一直在长

[ 本帖最后由 changzhen 于 2009-12-10 13:01 编辑 ]

hanalilith

也就是说多吉美副作用越多越好？真是矛盾啊。
最近在看那个CA4P，希望FDA赶快通过上市