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标题: 多吉美已服用1个月 [打印本页]

作者: 老爸最棒 时间: 2009-12-2 21:35 标题: 多吉美已服用1个月

老爸服用多吉美1个多月了，情况还可以，药效应该也有些吧。
介入的反应慢慢减轻了，目前就一直是多吉美的反应，还是恶心，四肢乏力，胃口小。
起初服用的半个月没症状，之后开始手脚发红疹子，那就说明有效果了，本来我们还担心药白吃了呢！
后来慢慢开始手脚蜕皮，起泡，变硬，再蜕皮换新皮肤，这个过程有点痛苦，偶尔肚子难受,不过总体来说症状还没传说中的那么恐怖，还能忍受！每周两次的去医院打日仙达也是老爸自己开车载着老妈一起去的，体重也稍稍长了几斤，面色比以前好多了。
下个礼拜又要去上海复查了，希望复发的那个没变化，甲胎不要再涨啊，一直这么平平静静的过日子吧！

红色的药片是多吉美，手上关节那黄黄的那是变硬的皮肤，可能有点化脓还是啥的。

作者: 爸爸长寿 时间: 2009-12-2 23:00 标题: 加油!

你好，我爸爸也刚好吃了一个月，和你们情况挺象的，反应不太，试过几次拉肚子，也有皮疹，最大的反应就是胃口不好，乏力。我爸爸上月做了消融和无水酒精结合，但由于位置不好做，所以不能完全消融全部，周边还是有一点病灶，之后就吃多吉美来控制。做之前AFP大于三万多，现在一个月复查，AFP仍然很高，二万九千多，但我们还是感到欣慰，起码有所下降，起码没有再狂涨。我相信情况是向好的方向发展的。
你们的AFP之前是什么情况？？祝福您父亲。大家一起努力。
对了，多吉美你们是在药房买还是医院买的？？药房可信不？？

作者: 2009年 时间: 2009-12-3 19:57

手部的那个皮疹是正常副作用,尽快使用芦荟胶或尿素软膏等,很快就会好.
出现任何副作用,一定要尽快咨询药物热线,寻求对策,可以减少很多副作用.

作者: 老爸最棒 时间: 2009-12-3 21:12

原帖由 爸爸长寿 于 2009-12-2 23:00 发表
你好，我爸爸也刚好吃了一个月，和你们情况挺象的，反应不太，试过几次拉肚子，也有皮疹，最大的反应就是胃口不好，乏力。我爸爸上月做了消融和无水酒精结合，但由于位置不好做，所以不能完全消融全部，周边还是有一点病灶，之后就吃多吉美 ...

恩，我们手术之前AFP 6万多，术后降到1400左右吧，吃多吉美前又升到快3000，因为有小肿瘤复发。现在一个月多点时间过去了，还没去复查，也不知道控制住了没。当时是因为多次的介入身体受不了，也不想尝试射频消融，所以回家养身体吃多吉美先。

我们是医院买的，没去药房买。

作者: 老爸最棒 时间: 2009-12-3 21:13

原帖由 2009年 于 2009-12-3 19:57 发表
手部的那个皮疹是正常副作用,尽快使用芦荟胶或尿素软膏等,很快就会好.
出现任何副作用,一定要尽快咨询药物热线,寻求对策,可以减少很多副作用.

对啊对啊，我也这么跟我妈说的，多打电话问，他们药方一开始也有寄芦荟软膏过来的，以防万一。

作者: hanalilith 时间: 2009-12-9 19:54

不知道你父亲复查了没有，效果怎么样？
我爸今天刚买了第一盒索拉菲尼，要开始吃了，心里惶惶不安。
他已经肺和淋巴转移了，肺部转移是点状多发，不能切除、介入效果不佳，淋巴是后腹膜有一个淋巴结节。肝上在九月做完伽马刀后，基本灭活，但新发了2个小的。医生说，先吃索拉菲尼，看效果如何，肝上的等过段时间再介入。
真的是，超级矛盾。他在伽马刀之后一直胃不舒服、腰酸痛。
索拉菲尼差不多已经成了我们最后的希望。
这几天还知道一个新药CA4P，但美国也才3期临床，国内1期。
有人说能搞到，但我没办法相信。。。

作者: 老爸最棒 时间: 2009-12-9 20:42

原帖由 hanalilith 于 2009-12-9 19:54 发表
不知道你父亲复查了没有，效果怎么样？
我爸今天刚买了第一盒索拉菲尼，要开始吃了，心里惶惶不安。
他已经肺和淋巴转移了，肺部转移是点状多发，不能切除、介入效果不佳，淋巴是后腹膜有一个淋巴结节。肝上在九月做完伽马刀后，基本 ...

我们昨天刚复查，结果也不理想，我新发的帖子上写了，复发的肿瘤大了1公分，甲胎涨到了6000，不过医生说多吉美药效没那么快，还是再观察观察吧！
总归是个希望，不吃多吉美的话还有什么药呢？

作者: 2009年 时间: 2009-12-10 08:20

除了多吉美,东肿瘤还推荐过索坦,我那时请医药公司的TX帮忙查过,但TX说,如果多吉美没效果,再加上已经扩散的话,索坦就不必吃了,而且索坦的副作用据说比多吉美还厉害.

作者: changzhen 时间: 2009-12-10 12:10

我们当时吃索坦的时候医生已经跟我们说了，对他们现有的病例，对胆管型有效，对肝细胞型的没效，我们是肝细胞型的，应该是无效。

有副作用说明起效了，我们当时吃多吉美几乎没有副作用，肿瘤也一直在长

[ 本帖最后由 changzhen 于 2009-12-10 13:01 编辑 ]

作者: hanalilith 时间: 2009-12-10 15:14

也就是说多吉美副作用越多越好？真是矛盾啊。
最近在看那个CA4P，希望FDA赶快通过上市

作者: 老爸最棒 时间: 2009-12-10 21:09

我们多吉美的副作用也不是很大，都吃了1个半月了！
不过以前的一个病友吃了多吉美后，肾里的肿瘤从8公分降到了2公分！

作者: woaibaba 时间: 2011-3-29 15:55

您好，初来报道，请多指教。我爸爸做了左肝切除手术，医生让吃多吉美。我想请问一下，你们的家人是手术后吃多吉美吗？还是没有手术啊？医生有没有说这个要多久会有耐药性啊？我们问医生，医生说因人而异，现在很迷茫。另外，吃多吉美的同时还可以吃中药调理吗？请赐教。

作者: tangguangyi 时间: 2011-3-29 22:48

我爸爸也是吃多吉美，有一个月了吧，很明显的就是没有胃口，拉肚子也很厉害，真的是看着他一天天的瘦下去啊！着急啊，各位，你们爸爸吃多吉美的时候，如果他没胃口，你们做什么给爸爸吃啊

作者: 旅行者0536 时间: 2011-3-30 13:19

拉肚子，可以在饭前吃腹可安，我父亲吃多吉美也厌食

作者: xiushuiyuan 时间: 2011-3-31 09:36

这种情况医师是不会推荐服多吉美的，当心另有目的，配药拿好处。因为多吉美是治疗晚期的。而且副作用很大，不是多所有人都有效的。

作者: xiushuiyuan 时间: 2011-3-31 09:36

以上是回12楼的

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