穿越地狱之旅-分享生命体验（十周年过了！）

行者无痕

     病中思痛，现在回顾总结可能的发病时间和过程，终于明白了误诊就是误命，庸医可以杀人，而另一方面，忽视疾病则等同于自杀！


     2006-09-10我曾因为“口干一个月余”的临床症状到本地的一家三甲医院就诊，而且去看著名的内科专家，检查结果：糖化血红蛋白6.98；餐后血糖10.78；又经另一位糖尿病专家复诊后，被诊断为二型糖尿病，要求长期服用格列吡嗪和复方血栓通胶囊，此后在近一年余的时间内还曾多次前往该医院诊治，空腹血糖维持在5.9-6.8之间，除格列吡嗪和复方血栓通胶囊外，还服用过盐酸三甲双胍、格列美脲等，其间最明显的变化莫过于体重急剧、持续减轻，但均被医生以糖尿病予以解释，而从来未进行过与糖代谢相关的鉴别诊断。

     现在看来，当初所谓的二型糖尿病其实应该是肝源性的糖代谢失常，如果能够通过鉴别诊断及早发现肝脏问题，治疗的机会会完全不同，更不会长期大量的服用那么多有肝毒性的药物！而今天自己的身体健康和人生命运也完全可能会是另一种状况！可惜呀......。


     介入和酒精注射之后体重减轻的状况以及口干、多饮、多食等症状全部嘎然而止，两年多来体重一直保持稳定，在介入治疗之前就已经停用所有降糖药至今，也没有再控制饮食，空腹血糖一直保持在6-7左右，糖化血红蛋、餐后血糖多次检测也都在正常值范围以内，口干等糖尿病症状也再未出现过。

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    不能讳疾忌医，更不能一味的迷信专家，特别在专家满天飞、忽悠遍地行的如今！熟读“人体使用手册”、多一些健康和医疗知识，尽可能自己能够了解和把握身体。工作再忙也别把身体不当回事，特别是年龄正当年，事业如日中天之时，更须注重身体，遇有任何身体问题，至少去看过三家以上医院，去之前最好自己做足功课，多上网查查、问问；到了不同医院，多听听不同专家意见，耐心的多问问，等到诊断比较明确，并形成了一个比较成熟的治疗方案之后，再接受治疗。

    我知道这是没办法的办法，我们今天自己能够做的好象也只能如此。我们爱家人、爱生命，一定要先爱自己！

    千万切记“是药三分毒”的古训，莫可轻易服药，特别是对身体有明显副作用，而又需要长期服用的药物。

    真诚祝福所有辛勤劳作、拼搏奋斗的人健康、幸福、圆满！


[ 本帖最后由 行者无痕 于 2009-12-5 12:43 编辑 ]

行者无痕

    2007-09-03一个人只身前往上海入住东方肝胆，接受进一步的系统检查和治疗。B超、磁共振等一系列检查再次确诊之后，一边进行手术前的各项检查，一边进行必要的必要手术前准备性治疗，记忆最深刻的是一个人去做胃镜，麻醉时需要家属签字，声明是一个人自来，相信这种小Case对于大师级的麻醉师绝无问题，终于赢得认同，顺利完成了胃镜检查。在这所具有国际先进水平的肝胆外科专科医院，其每一个科室，几乎是每一位医生护士，他们精准、专业、认真、负责的态度和追求卓越，堪称精湛的医术都给我留下了难以忘怀的深刻印象，特别是每一位医生、护士特别的军人素质和的友善态度至今温暖着我。

    全部检查完成之后，7日有幸邀请到吴孟超院士会诊后，主治医生通知可以手术。

    在巨大的精神打击尚未褪去之际，难以抑制的重度焦虑层层包裹之中，再次来到人生又一个极其重要的十字路口，面临意义与生死等同的重大抉择：是否要接受手术！人真的要崩溃了，要疯掉了！

    长时间的苦思冥想，彻夜难眠，无处诉说，难以排解，真正体验了一把小火慢烧，大火攻心，心身煎熬的感觉，刻骨铭心，难以名状！

    8日与主治医生进行了一次非常重要而又极为深刻的沟通：仔细了解手术的过程、预后、特别是复发的几率；了解对肝硬化的影响、对身体整体的影响；了解肝脏肿瘤的最新研究进展；了解其他可以采用的治疗方法，并进性比对；此后又上网查找了更多的手术相关资料，加上此前已经从网络和朋友处获得相关资料和知识，逐步形成了自己的治疗思路和观点：选用较为温和的保守治疗，放弃手术治疗机会！

    那一刻，至今记忆犹新：紧闭双眼，任由泪水慢慢地、静静的滑落，不知是选择之后的释然还是增添了更多的茫然！男人终须负起责任，必须面对自己、家人和社会，无论结果如何，都要无怨无悔！

    10日接受了首次介入治疗，在儿子的陪伴下，度过了介入后不能翻身，不能下地的24小时，更感受到了儿子向兄弟一样亲切，比家人更周到细致的照顾，身心均感受大莫大的安慰，9月12日得以顺利出院回家。9月26日一人再赴上海接受介入后的复查，并进行首次酒精注射，10月25日在儿子的陪同下接受第二次酒精注射，第一次亲身感受到了撕心裂肺的疼痛感是何等强烈，又是怎样的难以忍受！也体验了剧痛过后瞬间从心底向外扩散的那种无助、那种异样的软弱，感受到了面对疾病、疼痛时，内心世界深处涌动的一片苍凉与茫然！此时此刻，亲人亲情就是定海神针，力比千钧，所向披靡！

    面对大自然，人类虽然伟大，但终难以战胜；面对疾病，个人虽然坚强，但却微不足道；面对命运，可以奋力抗争，但终难把握结局！生生不息，代代相传，相信终有战胜疾病恶魔的那一天！

    期待明天，祈祷众生！

[ 本帖最后由 行者无痕 于 2009-12-6 20:13 编辑 ]

hzxcwsj

行者无痕，你能放弃手术治疗机会，相信你的选择是正确的。

另类小白鼠

无痕兄.你从自已实际情况出发.与医生互动.制定适合自已的治疗方案.完成了穿越地狱之旅.成功之处值得战友们思考.

行者无痕

原帖由 hzxcwsj 于 2009-12-5 14:13 发表
行者无痕，你能放弃手术治疗机会，相信你的选择是正确的。

谢谢理解个人的一家之言！

[ 本帖最后由 行者无痕 于 2009-12-6 11:11 编辑 ]

行者无痕

原帖由 另类小白鼠 于 2009-12-5 15:23 发表
无痕兄.你从自已实际情况出发.与医生互动.制定适合自已的治疗方案.完成了穿越地狱之旅.成功之处值得战友们思考.

谢谢支持！我会试着把自己的治疗经历和心路旅程继续与大家分享，期望能像一面忠实可靠的镜子一样，发挥一点积极的参考作用！

[ 本帖最后由 行者无痕 于 2009-12-6 10:45 编辑 ]

行者无痕

    众所周知，肝癌特别是小肝癌的首选治疗方法是手术切除，这是目前医学界公认的治疗原则，也是疗效最为可靠，预后效果最为理想的方法，不仅适合首次切除，也适合通过创造条件进行第二次乃至多次切除，坛里许多战友都有类似的经历。

    对于个人而言，这毕竟只是客观的一般性规律，每个人身体的个性化特征更应该予以考虑，毕竟肝切了就回不来了，经历一次那样的大手术，且不论是否会伤及元气，身心的完全恢复也必须要假以时日，因此，一个独立的、基于个体生命自身的深度思考此刻就显得非常重要。

    个人选择放弃手术切除主要有以下三个方面的考虑：其一，肝癌发生原因是一个多因素叠加的长期和复杂过程，逐步在体内形成了有利于肿瘤发生的内在环境和内生机制，有效的治疗不仅是要尽可能的彻底铲除肿瘤本身，更重要的是要打破这种有可能已经是根深蒂固的生癌机制，改变整体的生癌环境。正如汤钊猷院士所指出：“癌症既是局部病变，更是全身性疾病，是生活环境、癌细胞、体内微环境和人体之间相互作用的结果。因此，行之有效的抗癌方式应该是，一边消灭肿瘤，一边从免疫、内分泌、神经、代谢等角度综合干预，最终令残癌细胞改邪归正”。吴孟超院士则指出，“很多年轻人营养过剩、肥胖，早上不吃东西，晚上暴饮暴食，喜欢睡懒觉，这些都是导致肝癌的危险因素”。叶永安教授也指出：“肝癌的发生，是环境污染、家族基因、肝炎病毒感染、众多不良的生活习惯以及遇事心态等叠加的结果。”这种癌性内生化竟不能得到有效的整体性改善，紧紧依靠单一的外科手术切除，结果很可能如同割韭菜一样，割了这茬，又出了那一茬，令人应接不暇！

    其二，从手术本身的影响方面评估：凡事有得必有失。手术本身在能够比较彻底切除肿瘤的同时，也可能会对已有的肝硬化带来一定的负面影响；手术过程有一定的风险，特别是对转移的发生也可能会有一定影响，术后具有一定比例的复发可能，其中有部分病例可能会很快复发；

    其三，会对身体整体素质产生一定的影响，会对整体免疫力、身体基本素质等带来一定影响；手术后也有可能会立即使尚能正常进行的工作生活完全中止，从此迈入重病患者的行列；

[ 本帖最后由 行者无痕 于 2009-12-6 20:14 编辑 ]

行者无痕

    手术过程是痛苦的、恐惧的，风险是必然的，但是其毕竟是短暂的、一过性的，更为困难的其实在于能否至此大梦觉醒，从此彻底“洗心革面、重新做人”，完全改变自己的饮食结构、生活工作习惯，特别是心态性情。真正使“外因可以通过内因而起作用”，可见在很大程度上后者做起来难度更大。

    正所谓“心病还需心药医”，说起来容易，做起来难，众所周知，肝病的治和养中有关心态情志的改变最为重要，也最为关键。在某种意义上讲，肝胆疾病均与情志、性格、思虑等有关，《黄帝内经》认为“肝者，将军之官，谋虑出焉。”因此中医认为如果肝血足、肝气足，人做事就会踏实、稳重；如果肝血虚，人会非常容易动怒、烦躁，动肝火。

    谚云：“江山易改，秉性难移”，从现代心理学的角度看，要改变一个人的性情心态，实非转瞬岁月之功能，亦非医者单方之力所能为，其路漫漫，其程曲折，特别是在当今的价值观导向和多种生存压力的挤压下，患者又要直面生死的抉择，的确殊非易事！

    在经历了极其艰难的反复思考和深思熟虑之后，个人觉着有信心能够坚强直面厄运，放下生死，中断工作，放弃私利，改变生活，重新开局，更为重要的是也有决心改变价值观，重建心态，建立更大的格局，胸怀更多的东西，自此“从新做人”，力求达臻“天人合一”的境界。

    痛定思痛，把自己的思考向主治医生和盘托出，深度沟通，并达成一致之后，主治医生拟定了新的治疗方案，并亲力亲为，完成了历次因为位置复杂而导致过程十分艰难、风险极为巨大的酒精注射。

  

[ 本帖最后由 行者无痕 于 2009-12-6 20:16 编辑 ]

行者无痕

          张弛有度，阴阳乃道。生活不羁罹患癌中之王，上帝将最好的使者派来施以拯救！正所谓：物极必反，否极泰来！只有在北极才能看到激光，也只有在生命遭遇极度苦难，人生感受极度痛苦中才能更加深刻的体验到感恩的幸福，体验到亲情包容的温暖，感悟极致的生命意义。“与癌共舞”，生命必有大不同！

        变化心态之后你会发现，穿越地狱，其实一路都有天使同行，更有亲情呵护，心里总有名灯照耀，海阔天空，阳光始终与你同在！

        衷心感谢所有大医精诚的使者--我们的主治医生，论坛众多的版主医生，协助许多战友度过生命难关的医生护士们，互相支撑，互助友爱的众多战友、家人！携手用心撑起的是一片特别的蓝天和阳光，大爱有大道，大善必厚报！

分享：

        每个人的身体情况和病情都不同，因此面对重大疾病一定要仔细把握，任何个案，包括我上面所述的都不足以效仿，更不能够盲目的照搬；第二，一定要尊重你的主治医生的意见，要和主治医生作反复的、深入地沟通，力争达成一致，必要时不妨可以多请教几位大夫；外治和内养在不同阶段的意义完全不同，前者也许短暂即可完成，后者更需毅力坚持，需要仔细修行，慢慢品味。

        高度认同“不死鸟”的名言：“抗癌，是一个不断克服困难，战胜疾病，完善自我的过程。”

         因缘际会，“面对它、接受它、处理它、放下它”的箴言铭记在心，勤行于为！风在路上兄弟依然驰骋云天，弄潮江海的风貌正是真实的写照！

[ 本帖最后由 行者无痕 于 2009-12-12 16:49 编辑 ]

行者无痕

原帖由 小小刘 于 2009-12-7 19:44 发表
怎一个　矫情　了得。酸得掉牙。

谢谢你的关注！无论是来自什么样的角度和心理！

大千世界，人生百味，千百角度，自然不同，仁者见仁，智者见智！

但愿你我初衷都是为了众生健康！