穿越地狱之旅-分享生命体验（十周年过了！）

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谢谢楼主分享，我们一起前行！

行者无痕

        衷心感谢所有关注和支持的朋友！
      
       在论坛里看过很多帖子，感恩笑对的帖子让我感受到心灵深处的震撼，田虚的帖子给我启迪，风吹白衣的帖子让我感到温馨，更多地抗癌日记让我感受到真爱的力量，特别是感受到如此之多的生命关爱，永不言放弃的坚强，面对犹如大海般的人间大爱，每个人都会被深深地感动，因此就有了和大家分享体验的冲动。想把自己的治疗经历告诉大家，也许会有借鉴意义，也希望得到大家的指点和帮助，还会把自己一路走来的心路历程与大家分享，为自己的生命寻求更多的支点，更希望能够通过分享，共同增强直面生死博弈的心灵力量！

       因为每天还有正常的工作和生活，因此虽然恨不能作彻夜长谈，一次就将所有的心里话和盘托出，但在实际上却又不能够实现，还希望大家能够理解！

       先说说目前的身体和治疗情况：最近一次MRI复查结果显示肝右叶的肿瘤稳定，与年初的检查结果基本一致，生化检查方面，白细胞4000，血小板44，空腹血糖7.9，ALT 55， AST 58， TBA 23， r-GT 69 ，AFU  31 ，AFP  9.0；饮食睡眠、工作生活等一切基本如常，11月24日完成复查之后，按照医生要求，又作了一次瘤内无水酒精注射，作为巩固疗效。本周末刚刚从昆明出差归来。

        治疗方面除了一些调理身体的普通中药汤剂（每7付药的价格在130-170元之间，没有任何大补和有毒的刺激成分），已经有近一年基本没有采用药物或者其他治疗，只坚持定期检查，尽可能远离任何对身体有害的刺激，主治医生不建议采用抗病毒药物。但是自2007年10月以来，有严格的饮食和生活、工作、作息等安排，每天也有坚持一定量的活动（40分钟至1小时的散步），在心理和精神方面也持续保持着愉悦和乐观向上的状态（除了家人以外身边的同事和朋友基本不了解具体病情）！

        肝硬化、脾亢是比较确定而且有进展（B超结果）的病情，白细胞低、血小板低，血糖高、胆红素高则是一直困扰的问题，希望能得到版主和论坛内资深医生的帮助。

        再次深深地感谢！

[ 本帖最后由 行者无痕 于 2009-11-30 19:57 编辑 ]

风吹白衣

原帖由 行者无痕 于 2009-11-30 19:51 发表
        白细胞低、血小板低，血糖高、胆红素高则是一直困扰的问题，...

我丈夫移植前也出现过血小板低的现象，不过比你现在高一些，但未达到正常标准。当时我每天用红枣、枸杞、红皮花生、红豆、西洋参等一起熬汤（有时也会加点莲子百合之类），每晚临睡前喝一碗（除了喝汤，只吃枣，其它不吃），1个月后例检，血小板确实有所提升。随后一直坚持，血小板一直走高，有几次检测都达到了正常值。

你可以试试，这些食料无毒副作用，即便无效也无害。不过血小板低可能和脾亢关系密切，食疗是否有效也说不准。

[ 本帖最后由 风吹白衣 于 2009-11-30 21:11 编辑 ]

小小刘

医生没有告诉你为什么 不抗病毒吗？？

人生似梦

对于肝硬化患者来说，无论乙肝病毒数量为多少，抗病毒治疗是必须的。详细可参考各乙肝治疗指南。个人的看法，请指教。

人生似梦

慢性乙肝临床实践指南(2009年)
欧洲肝病学会(EASL)
……
代偿性肝硬化患者：如果检测到HBV DNA，即使ALT水平正常和（或）HBV DNA水平低于2000 IU/ml（约10000 copies/ml），也应考虑治疗（B1）。
……

人生似梦

亚太肝病学会乙肝治疗指南(2008年)       
亚太肝病学会（APASL）
……
建议2：对于存在病毒复制，但血清ALT水平持续正常或轻度升高的患者，除非存在重度肝纤维化或肝硬化，不必治疗。但是，需要每3-6个月定期随访，并监测HCC。
……

人生似梦

慢性乙肝防治指南（2007年）
美国肝病学会(AASLD)
……
4．桥接纤维化与代偿期肝硬化

在一个有651例HBeAg阳性或HBV DNA＞105IU/ml（＞700,000基因组当量/ml），并且肝活检中存在有桥接纤维化或肝硬化的，亚裔患者的双盲、随机、安慰剂对照试验中，接受拉米夫定与安慰剂者之间，在总体疾病进展（Child-Turcotte- Pugh分数增加、肝功能失代偿或HCC）(7.8% vs. 17.7% P＝0.001)，及发生HCC(3.9% vs. 7.4% P＝0.047)方面，观察到明显的统计学差异。

临床上的益处，主要在51％没有出现突破感染的患者中观察到。这些资料提示，抗病毒治疗可以改善有持续病毒抑制的进展期纤维化患者的临床结果。
……

人生似梦

中国慢性乙型肝炎防治指南
2005年12月10日发布
……
十七、抗病毒治疗的推荐意见
……
四）代偿期乙型肝炎肝硬化患者
HBeAg阳性者的治疗指征为HBV-DNA≥10E5拷贝/ml，HBeAg阴性者为HBV-DNA≥10E4拷贝/ml，ALT正常或升高。

治疗目标是延缓和降低肝功能失代偿和肝细胞癌的发生。
……

想作司机

我与楼主一样原也有肝硬化。脾大（我的情况可搜查我的帖子）。手术已1年。
我吃的药较多，但两星期前MRI显示我的脾回复正常了，而肝也没有以前的硬了－－广州第八人民医院有一台超声测硬度的机器测试的结果。半年前是小三阳现在是　一五阳　（也不知道是更好还是更坏）。
我建设楼主吃抗病毒药与　安络化纤（有点贵十多元一包一天三包，我可不是推销员啊）