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肝胆相照论坛 论坛 肝癌,肝移植 我最爱的妈妈,你在净土安心,我一定会坚强勇敢。。(1) ...
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发表于 2009-11-21 00:41 |只看该作者 |倒序浏览 |打印
本帖最后由 风雨不动 于 2012-4-14 07:31 编辑

2009年10月22日清晨6时50分,我的母亲因晚期肝癌引发内消化道出血不止,过世。走完了她与肝癌病魔抗争的190天。今天我终于可以相对平静和清晰地写下这段话。

在这190天里,我寸步不离陪着她、照顾她,看着她从一个看着相对健康的人变得形容枯槁; 在这190天里,我明白了生命的脆弱与珍贵,健康的昂贵与重要,让我更加珍惜生命与健康; 在这190天里,我从论坛看到很多、学到很多,也懂得很多,慢慢接受了这痛苦而无奈的一切。就在我即将要离开论坛的时候,我想纪录下来我母亲看病的经历和我的一些感受,希望这些文字,能够对所有走进论坛的肝癌患者和家属有所帮助。

(一)我母亲看病经历
我母亲于今年年初感觉总是肚子发胀,并且不能吃饭且越来越瘦,后入医院检查,于3月底确诊为肝硬化腹水。4月初腹水消除后,彩超发现在左肝上叶和右肝下叶各有一个4厘米左右的肝癌病灶点,经加强CT检查后确诊为肝癌晚期。并通过加强CT片发现在肝脏的门静脉处已经形成癌栓。4月22日和7月6日分别接受肝癌射频消融手术。后于9月入302医院接受进一步治疗。10月1日凌晨因做腹水超滤而导致内腔压力变化首次出现内消化道出血,抢救及时,暂无危险;10月20日起出现肝昏迷,在肝昏迷中再次出现内消化道出血,因无法控制,10月22日清晨过世。

to be continued



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风雨蔷薇  楼主此帖病历已整理,祝福你坚强!  发表于 2010-12-21 11:02

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发表于 2009-11-21 00:43 |只看该作者

我最爱的妈妈,你在净土安心,我一定会坚强勇敢。。(2)

(二)我对我母亲治病的一些感受
1、介入疗法和射频消融疗法孰优孰劣?
我母亲自确诊肝癌后,从来没有接受过最常见的介入疗法,而是直接接受射频消融疗法控制肝癌病灶。我母亲接受射频消融手术的医院是第二炮兵总医院。(因二炮总医院的副院长周宁新教授是原301医院肝胆外科主任,医术高超,所以我母亲找到他进行手术治疗) 手术后我母亲在302医院接受后期治疗。302医院的大夫当时对我说,我母亲的状态很奇怪,因为她的肝癌病灶其实很严重了,但是她的肝功能还是不错的。也就是说,很多和她处于同一肝癌晚期的晚期的病人,他们的肝功能我母亲的差很多。他们都认为我母亲自身身体素质很好,应该先接受保肝治疗,然后接受介入疗法,采用相对比较温和保守的方法治疗,而不是一下就接受射频消融这种比介入疗法要激烈的治疗方法,也许这样我母亲的病可以控制得更好些。而我认识的另一些大夫说,介入疗法的原则就是通过肝静脉把抗癌药物打到肝癌病灶附近,形成一个孤立的病灶系统,抗癌药物把癌细胞杀死控制住,但是介入疗法的抗癌药物起效会有一定时间,且会对肝功能产生巨大损害。我母亲肝功能比其他患者的好也许就是得益于没有做介入没有受到抗癌药物的影响。此外我认识的一个老专家(她不是我母亲的主治医生)给我解释说,介入疗法效果经常不是很明显,且对肝功能损伤大;射频疗法相对比较激烈,而且只能控制较为好控制的病灶。总之介入有一定缺陷,一般医院治疗肝癌时首选这种方式;射频消融比较新,但是效果是否超过介入疗法,也不能一概而论。我在这里把我的怀疑和疑问放在这里,希望肝癌患者在接受治疗时,对治疗方法的选择上有所权衡和考量。

此外我想指明的是,如果能够彻底切除肝癌病灶,那么这就是最好的治疗方法。我曾经和我熟识的肝胆外科专家了解过,我母亲这种弥漫型肝癌,并且是在肝硬化基础上形成的肝癌是最难治疗、最难控制的。也许不对肝癌病灶很明显的刺激打击,也许反倒能控制更久?当然这都是也许,谁也不好说。但是如果肝癌病灶是单独孤立的,有完整的包膜保护没有破裂,即便体积可能比较大,也是有机会较彻底地切除治疗的。

这里我补充说明一句,302医院在北京市的西南四环岳各庄,是北方地区最大的肝病专科医院。这个医院在肝病治疗上很专业,我母亲住院期间碰过几个肝癌病人,病情控制得不错(当然病症有所不同,也许病情较轻或者发现较早。)有种说法是,北方看肝病到302,南方看肝病到东方肝胆。所以如果发现肝脏有毛病了,北方地区的朋友可以考虑选择302医院。我不是为302医院打广告,只是觉得那里可能比较专业。

2、治疗肝癌的海扶刀
很遗憾,我母亲没有赶上接受海扶刀的治疗。这是我很后悔的一件事。这也许是我母亲的命运吧?
倒回正题,海扶刀是又一种比较先进的治疗肝癌的手术方法。这种方法比介入和射频消融创伤还要小。病人经常首先接受介入疗法,在病灶区形成一个血管栓塞区,然后再用海扶刀把病灶控制住。这种治疗方法的好处是,许多用射频消融无法治疗的病灶,海扶刀可以做。我母亲右肝下叶的病灶两次射频消融疗法都没有做得很仔细彻底,因为病灶靠近下腔静脉,射频针根本不敢碰那里的病灶,一旦射频针位置放错,我母亲手术中就会流血不止,无法下手术台。所以靠近重要血管的肝癌病灶,射频消融是不敢轻易做的,但是海扶刀可以做。我不清楚介入疗法是否可以,所以没有想法。
我曾经拿着我母亲后期的CT片给海扶刀的主刀大夫看,他说我母亲如果早点来,他们可以做,我母亲至少还可以延长3个月的生命,但是我母亲已经太晚期了,没有机会了。这是我一直很懊悔的事情。所以海扶刀这种新的治疗方法也许真的可以尝试。目前第二炮兵总医院就开展用海扶刀治疗肝癌的治疗,其他医院是否可以我不是很了解。
3、西医结合中医治疗?
据我了解,中药的代谢是通过肝脏进行的,所以我认识的西医大夫都认为中药会对肝脏产生一定的负担,所以肝硬化、肝癌患者吃中药要慎重。许多我咨询过的西医大夫都认为应该西医控制肝癌根本,中医调补。此外,中医到癌症后期治疗上也许有些作用。我母亲在后期,并没有严重的疼痛过,也就是说疼痛是她可以忍受的。据我了解,肝癌甚至所有癌症的后期,病人都会极度疼痛,需要止痛药或者止痛针甚至杜冷丁之类的药物控制。比较庆幸的是,我给我母亲找的老中医给我母亲号过脉后开的中药止痛药效果很好,她没有极度疼痛。所以中医博大精深,我个人认为肝癌患者在肝癌病灶有效控制之后,可以考虑服用中药调补。我母亲曾经吃过关幼波国医馆关继波老中医的药,当时她说感觉还不错。后期的中药止痛药是我家当地的中医开的药。所以这里不做明确介绍。

4、肝腹水、肝癌癌栓,一切并发症的直接元凶!
我母亲一发现肝癌,就已经是肝癌晚期。大夫给我讲,出现肝腹水合并肝癌癌栓,就可以确诊是肝癌晚期,连可能的换肝手术都没有尝试的价值和意义。而我母亲恰恰是这两个都占了。我母亲过世的直接原因就是肝癌癌栓导致的顽固性肝腹水。我母亲在后期CT片显示,她的门静脉左支、右支,都被癌栓堵死了,所以肝腹水无论用何种方法都不能消除,只能减轻痛苦。我母亲肝腹水严重到,第一天做了体外抽腹水或者腹水超滤,第三天腹水就大量形成,再次明显感觉的程度。所以癌栓是我母亲肝腹水消不掉的直接原因。如果肝癌患者在CT片上已经确诊有癌栓,那么如果能处理掉癌栓,一定不要耽误,一定尽力除掉。癌栓处理,这里的阿土医生以及我熟识的大夫都给我介绍说,很难很棘手。目前据我了解,海扶刀或者伽马刀可以打掉癌栓,但是打掉的癌栓会进入到血液循环,且伽马刀是放疗的一种,会对肝脏产生一定影响。此外,传统开腔手术,也可以掏癌栓。据我了解确实有成功掏癌栓的案例。癌栓初形成,没有和血管壁黏合在一起,可能处理起来比较容易,且做掏癌栓手术时要结合血管外科一起进行,这样相对比较安全。

我母亲10月1日凌晨发生的第一次内腔出血就是由于肝腹水太严重、太痛苦,做腹水超滤后,消化道内腔压力发生剧烈变化,内消化道上曲胀的血管因此破裂而出血的。根本原因当然是肝癌,但是直接原因就是癌栓导致的顽固性肝腹水。所以肝腹水、肝癌癌栓是个大麻烦。
据我了解,中医消腹水的方法就是通过排便,西医消腹水的方法就是利尿,但是西医利尿排水也会引起体内电解质紊乱,所以还会结合输电解质,所以这就是西医一个比较矛盾的地方,既要利尿排水还不得不补充液体。我母亲当时就备受这种痛苦:不停地利尿,不停地输液,再加上她癌栓导致的顽固性无法有效消掉的腹水,恶性循环,极度痛苦。我认识的大夫就很实在地跟我说,他们也不愿意给病人输液,看着他们肚子胀得难受,他们也难受,但是不输液又不可以,否则后果更严重。总之就是矛盾。

5、先接受内科调养,再接受外科治疗,然后继续接受内科治疗,内外科治疗衔接恰当,是治疗的有效方法。
我还有个很懊悔的地方就是,我母亲在接受射频消融治疗以前,没有有效接受内科治疗,也许接受较恰当的内科治疗,她的病也不会发展得这么难以控制。所以,所有肝癌患者甚至所有的癌症患者,在接受治疗时,要接受好相应的内科调理然后再接受外科治疗,之后继续接受内科辅助治疗。这里我要感谢我认识的外科专家大夫。他在我母亲接受过射频消融治疗之后就建议我母亲接受更正规的肝内科治疗。这里我不得不说,第二炮兵总医院没有明确的肝内科,所以在肝内科方面比较薄弱些。302医院则有比较明确的肝内科和肝外科的划分。所以肝内科和肝外科还是各有侧重点,都需要考虑到。北京其他医院我母亲没有去,所以不是很了解。此外我发现外科大夫和内科大夫,在对待病症上态度经常不一样,外科大夫比较激进一些,内科大夫比较保守些。究竟听谁的,则要看自己的选择和病人的实际情况了。以我母亲为例,她曾经计划状态较好的时候接受掏癌栓手术,因为她的顽固腹水折磨得她痛不欲生,与其这样抱一肚子水痛苦地熬过最后几个月还不如赌一次,至少不用那么痛苦。但是人算不如天算,我母亲最终没有等到接受掏癌栓手术的那一天,最终还是抱着一肚子水离开的人世。

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发表于 2009-11-21 00:44 |只看该作者

我最爱的妈妈,你在净土安心,我一定会坚强勇敢。。(3)

(三)几句题外话
1、保护好自己,是对家人和自己负责的表现。
我想大家都明白,几乎90%的肝癌患者都患有或轻或重的乙型肝炎或者丙型肝炎或者别的肝炎,所以照顾他们的我们,如果身体健康,没有染上这些病,那么就一定要保护好自己。而已经有肝炎的人,则要积极治疗。我母亲是因为针灸感染上乙肝病毒的,她由于重视不够,逐步发展到了乙肝大三阳、肝硬化、肝癌,所以她知道自己的病以后特别提醒我要小心。所以尽管我190天来寸步不离地照顾我妈妈,但是我做好了一切保护措施:我打好预防针;处理我母亲的血污以及分泌物时带上一次型手套,并用肥皂洗手;和我母亲分餐分餐具等。这样做不是对家人的不尊敬,或者忌讳,而是对自己的保护。比较冷静地说,所有罹患肝癌的病人,他们的生命终点也许就在能看到的前方,身体健康的家人则要继续努力生活,所以在照顾好、陪伴好病人的同时,照顾好自己也是对病人最大的安慰。这不是冷血,而是对自己负责的表现。据我了解,丙肝没有预防针,所以丙肝患者的家属尤其要保护好自己。
2、定期体检,防患于未然。
我母亲过世后,我对我的肝脏做了全面的检查,一切正常,很健康。然后接种了乙肝疫苗的加强针。花费不到300元。我的感叹就是,如果我母亲能够听我的话,不节省那几个钱、不嫌体检麻烦,定期检查身体,她的病就不会在这么严重的时候才发现。体检是需要花费一些钱,但总数也不会比癌症后治疗花销大。所以所有的病症在初期都好控制和治疗,所以一定要定期体检,防患于未然。

我母亲离我而去了。她是在肝昏迷的状态中离开的,从某种角度讲,她没有感受到疼痛。我熟识的大夫都说,她这种方式的离开其实是肝癌患者中痛苦相对少的方式,这其实很难得。我母亲的离开其实是种解脱。这190天,对她来说,太痛苦了。她多次说,她唯一舍不得的就是我,要不然早就想撒手离开了。腹胀、吃不进去东西等等等等,都是巨大的折磨。我母亲是无比坚强的,她对自己的病情非常清楚,她很坦然地面对所有。她在治病期间,没有流过一滴眼泪,甚至每当我看到她无比痛苦,想到她的生命在一点点消失而失声痛哭的时候她都在平静地安慰我。所以我想说,
我最爱的妈妈,你在那里放心,我一定会坚强勇敢,像你一样的坚强勇敢!

最后,感谢所有看到我落落长帖子的论坛朋友。希望我的帖子对大家有所帮助。如果里面有医学方面的错误或偏差,也请大家原谅,毕竟我不是专业学医的人。我只是把我目前所知所感分享给大家,希望对来到这里看帖子的朋友有所借鉴。

祝福所有罹患肝癌的患者战胜病魔!
祝福所有患者的家属,坚强勇敢,身体健康!
祝福所有好心人身体康泰平安!
祝福我和我的家人,永远健康、平安!!
祝福我在那方净土的母亲安心!!!

Ps,我母亲虔诚信佛,所以我由衷地祈求,保佑我母亲进入西方净土,平静安宁地修行!阿弥陀佛,佛祖、菩萨保佑!!阿弥陀佛!!

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发表于 2009-11-21 00:55 |只看该作者
谢谢你的分享,祝福你的母亲。

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发表于 2009-11-21 00:57 |只看该作者
死亡不是结束,而是新的开始!!!
祝福天堂里的你的母亲!!!
乘风破浪终有时!!!

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发表于 2009-11-21 06:21 |只看该作者
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发表于 2009-11-21 08:42 |只看该作者
楼主,逻辑严谨,条理清晰,这是我最欣赏的病人家属的状态,只有这种态度,才能够支撑着病人乃至整个家庭在病魔面前依然保持坚强的心态。

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发表于 2009-11-21 09:35 |只看该作者
原帖由 mandylee 于 2009-11-21 00:44 发表
(三)几句题外话
1、保护好自己,是对家人和自己负责的表现。
我想大家都明白,几乎90%的肝癌患者都患有或轻或重的乙型肝炎或者丙型肝炎或者别的肝炎,所以照顾他们的我们,如果身体健康,没有染上这些病,那么就一定要保护好自己。 ...

生活是面镜子,你哭它哭,你笑它笑!

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发表于 2009-11-21 11:10 |只看该作者
楼主是个好女子!你母亲的不幸无法挽回,你孝顺、心灵美、文笔好,将来(或许现在是已经)会成为一位成功的女人!
2007年10月开始恩替、2008年10月底发现肝CA,并动手术切除肝CA和胆囊。呵呵别小看短短的蜡烛头,特耐燃呢?QQ365316663

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发表于 2009-11-21 11:28 |只看该作者
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