爸爸，我们爱你！ - 影子纪录：爸爸的抗癌日志

老影子

今天是爸爸检查出肝癌的第60天, 昨天的CT复查结果比我想像的还要好。影子很开心

今天误打误撞的来到这个论坛，注册后1小时的等待期内读了很多的帖子，眼睛一次次的湿润。
从现在开始，我也要在这里分享我们全家和爸爸一起与肝癌战斗的点滴

希望天下好人一切平安！

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序

我希望这篇日记能一直写到影子也老了的时候， 我希望爸爸能一直愉快的和我们在一起生活

简单的，说说我和我爸的背景，这样也许可以让看我下面流水日记的朋友看的时候更容易理解

影子其实也老了， 人到中年... 影子的老家在西部的一个穷县，就算在交通发达的今天，从县城坐车到省城也要足足5小时。影子15年前我们省会的一家著名医科大学临床医学系毕业后南下广州，后来很快离开医院在药品行业工作。所以今天的影子对很多医学的问题似懂而非懂。爸爸的病情发现后，影子当仁不让的成了代表全家和医生沟通的官方联络人

影子的爸爸，一个影子认为是天下最好的乡村小学教师，辛勤工作一辈子退休后钓钓鱼，养养蜂，老人家觉得很满足。07年和影子妈妈一起来广州，迎接小小影子的诞生

转眼到了2009年9月，影子的爸爸妈妈，影子，影子老婆， 和小小影子一家5人在广州快乐的生活

天伦之乐，在2009年9月19日被无情的撕裂......

老影子

2009年9月19日   影子决定带爸爸去做次体检

从9月初开始，爸爸就一直觉得胃口不好，好像有些上腹部饱胀感。当时的广州还是很热的夏天，全家人都没有太多的留意，爸爸断续的吃了点健胃的中成药，但好像一直不见好转

所以，影子决定带爸爸去做一次体检。
一切都很顺利，很正常... B超是最后一项了，做完就可以回家吃午饭
离开B超室， 憋了一上午小便的爸爸去洗手间，B超室的阿姨拉住了我...
短短的几句话，轻易的改变了影子一家的生活轨迹....

影子明白，肝右叶一个约13*9CM的占位意味着什么.... 短短几秒的大脑空白后，影子知道第一件事是要先稳住自己的情绪。
尽量，装的什么事情也没有发生，坐车回家，吃饭...  

19号下午，影子只能把自己关在卧室里偷偷的流泪...  太乱，太突然... 一个人，守着这样一个残酷的秘密，还要笑着面对家人。虽然影子读书的时候已经见惯了生死别离，但这突然的晴天霹雳依然轻易就撕碎影子假装的坚强... 不想再去描述那段如刀割的心情

但只有坚强，才有可能帮助我的父亲。越是突然，越是需要相对清醒的决定
吃过晚饭，带女儿下楼散步，趁父母不在身边的空挡，拨通了在广州一家医院同学的电话，要他帮忙我安排最快的CT检查。
同时也把事情告诉了我亲爱的老婆，因为我知道，我们即将面临一场无法逃避的恶战，需要所有家庭成员齐心协力的去战斗


2009年9月21日    影子决定带爸爸回老家去治疗

20日是一个煎熬的周末。我告诉父母，由于B超下看见爸爸的肝区有些不上很清楚的阴影，所以我们需要再去做一个CT明确一下 （其实B超所见已经能基本确认是肝癌，CT只能帮我判断是否还有手术指征... ）。由于爸爸在20多年前就已经查出是小三阳，后来用过很多方法也一直没转阴，所以爸爸对他的肝脏出点“问题”并没感到特别的奇怪，只是按照他自己的理解，他以为是有了肝硬化...

CT的结果只能让我的心情更加沉重，整个肝右叶基本被癌块占据，彻底击破了我希望还是早期发现的祈祷... 不幸中的万幸是还没有门脉侵润，也未见腹腔淋巴结肿大，爸爸此时也还没有明显的自觉症状（除了食欲降低外...)，一天后我拿到的体检报告也只是转氨酶轻度增高，别的指标都还OK。 遗憾的是AFP要3天后才能有结果， 不过这时诊断已经明确，暂时也不用看AFP值是多少了...

和在家乡的哥哥通了个电话，简单交换了意见后，我决定和爸爸回到我熟悉的省城，回到我熟悉的母校去治疗。因为在那里我可以比较方便的联系所需要的资源，治疗后也方便爸爸回老家调养

2009年9月23日   影子和父母回到了省城

中午1点，飞机正点到达。西部城市的天气比广州凉很多，一下飞机妈妈就觉得她身上的痱子没在广州那么痒了，影子想，这是一个不错的开端。
找了一家锦江之星快捷酒店住下，给同学打电话。分别约好第二天上午和下午去省医院和母校附属医院找人看片，看是否还有手术的机会。可能是天气比广州好，爸爸的精神比在广州还好些。虽然对我安排如此匆忙的离开广州爸爸妈妈心中充满疑虑，但老人家都很坚强，我也尽量和他们聊些开心的事...  这一天很快就过去了

24日，早早的去到医院找人读片，没有太多的讨论，大家一致认为介入是唯一的选择了。期间和很多老同学聊天，大家都很唏嘘...我们都人到中年，刚好自己的事业有点安稳的时候，又要陆续经历失去亲人的痛苦...

母校附属医院 （为了沟通方便，我以后的帖子都简称 W 医院了）在当地名声显赫，床位异常紧张，非常遗憾的是无论我们如何想办法，也不可能赶在国庆长假前做介入治疗了 （因为入院后还要做术前常规检查）。由于国庆长假只有值班医生在病房，为了防止万一出现重症术后并发症而没有足够的人手处理，医院9月28日就停做介入术了，只有等到国庆后...

和做介入的老师沟通后，我们决定28号入院并做术前检查，等国庆后第一时间做介入治疗。


2009年9月27日    坚强的影子爸爸和妈妈
由于第二天（28号）入院要入住肿瘤科，我知道再也无法向爸爸妈妈隐瞒爸爸的病情。

我设计了很多很多的台词，但每当话到嘴边，又被我吞了回去... 影子真的不知道怎样说，才能让爸爸妈妈的痛苦最小...
晚饭后，坐在一起看电视，我终于用尽量平静的语气告诉爸爸妈妈：明天我们入院要入住肿瘤科，因为根据爸爸目前的状况，在肿瘤科可以得到最合理的治疗。

我坚持不提及“肝癌”这两个最生硬无情的字，最让我感动的，是爸爸妈妈表现出来的坚强！慈祥的父亲没有流露出任何的恐惧，他很坚定的告诉我：我们所做出的一切安排已经让他很欣慰，他一定会积极配合治疗

谢谢爸爸，谢谢妈妈！
那一夜，我睡的出奇的好

[ 本帖最后由 老影子 于 2009-11-18 17:09 编辑 ]

老影子

治疗日志

9月28日 - 索拉非尼 治疗正式开始
由于国庆长假, 介入治疗只能安排在10月13号, 今天入院后和主管老师沟通后，我们决定使用索拉非尼治疗。15万的费用对我们家庭来说并不是一个小数字，影子和哥哥姐姐商量后，大家都决定不放过任何一个确定有帮助的治疗机会，同时不要把实际价格告诉爸爸妈妈。老一辈人太节俭了，如果父母知道这个药的实际价格，他们一定会拒绝的... (到今天，爸爸还以为索拉非尼是2500元/盒， 但就这个价格对他来说已经是天价药品了...)

9月29日 - 请假出院
早上把该做的术前检查的血都抽了，到下午，平时拥挤的病房已经开始清静。由于长假的原因，不是太重的病人都出院，或请假离院了。我也给爸爸办了请假手续，我们决定哥哥和姐姐放假后都来省城，大家一起过一个快乐的中秋

10月1日 - 晚上急回医院
30号晚上，爸爸就开始发低烧，精神也明显不如前几天好。1号上午看阅兵式的时候，爸爸实在不能坚持，只能睡下休息。我自己去买了点解热退烧药吃，但没有明显的效果。到了下午6点，我决定和爸爸一起回医院去，以免意外。

回到病房，没想到发生很不愉快的插曲。值班医生听说我们是外出后有发热回来，坚持要我们自己先去发热门诊排除HIN1。爸爸当时的精神状况很差，又一天没怎么进食，根本不适合自己去发热门诊。
于是我给那个比我年轻得多的值班小姑娘解释我们这2天的行程，告诉她我们没有去任何有可疑传染源的地方，没有接触任何可疑HINI感染的患者。爸爸目前除了发热没有其他任何的流感症状（如流涕，肌肉酸痛等...），根据爸爸的治疗情况，应该首先考虑 1）索拉非尼所致药物性发热  2）癌性发热

但那位显然连索拉非尼是什么药都不知道的进修医生根本就听不进我的任何解释，最后我不得不屈服，找了个轮椅推着爸爸去发热门诊。在发热门诊，再次测了下体温，值班医生简单问了下接触史，听了我的解释，飞快的在处理意见上写下 ：1）不考虑HINI感染  2）药源性发热待排。这样我们才又回到病房入住。

再次从心里鄙视下那位值班的进修医生


10月7日 - 爸爸体温恢复正常
整个国庆期间，爸爸的体温一直是中午后开始升高，物理降温基本没用，到晚上11点左右一般升到38.6 - 39.2度，这时打一针柴胡+氨基比林体温很快恢复正常，第二天午后再次上升....

由于期间只有来来去去的值班医生，二线医生也基本没来巡房，所以一直没人对爸爸发热的原因做仔细的考虑。期间一直没有找到感染灶，做了2次血常规也只是白细胞总数正常，中性粒分类偏高，我自己认为是癌性发热的可能性最大。
加上4号开始爸爸出现了比较明显的肝区疼和右肩放射疼，我当时非常担心爸爸的情况会突然的恶化

好在10月7号，突然来的发热也就突然消失了。 体温正常后爸爸的胃口也恢复了些，开始慢慢吃点粥和青菜了

10月9日 - 索拉非尼 第一次停药
爸爸前几天就开始出现了面部和颈部的皮肤发红和小丘疹，但为了治疗效果，我们还是尽量坚持服药，但今天发现爸爸双脚各长了一个比较大的水疱（每个约2*4CM大），按照说明书已经到了必须停药处理的程度。和医生商量后，决定停药并加强局部处理。

10月13日  - 今天做介入
爸爸的精神状况最近恢复的不错了。终于，医院在今天又开始做介入了。 术中很顺利，尤其是当老师告诉我术中见到瘤体内血管部分可见较明显的弯曲变形，说明索拉非尼的治疗是有效果的时候，影子感到了久违的快乐。 术后爸爸也没有出现特别大的反应，除了虚弱乏力，没有太多的不适。托朋友买了6瓶白蛋白，准备明天开始用上


10月14日 - 影子回广州了
一切平安, 爸爸介入术后没有出现太严重的反应。 24小时的危险期已过，影子决定坐下午最晚的航班回广州。请假了10多天，老板嘴上很支持，但谁也不知道老板心里在想什么.....  给资本家打工暂时不能放弃的..

在省城20多天，好想念在广州的亲亲老婆和不到两岁的宝贝女儿
第一次，影子真切的体会了什么是 上有老，下有小...

10月23日 - 爸爸出院了
影子回广州后，留下姐姐和妈妈在省城照顾爸爸。影子每天通过电话了解病情，一切恢复的比较顺利。停用索拉非尼后，手足综合症也逐渐消失了，18号爸爸又开始了索拉非尼治疗，不过暂时剂量减半。

23号，周五， 爸爸的精神好多了，可以出院回家修养了

11月17日 - 介入术后第一次CT复查
出院后，爸爸妈妈回到老家小县城，生活上方便多了，爸爸的胃口也进一步再好转。每星期爸爸去查一次血常规和肝功。AST和AST还是轻度的高，到现在查了四次，都基本在同一水平。胆红素都在正常的上限。唯一让我揪心的是白球比已经倒置了，现在只有0.9 (白蛋白的水平还正常，但球蛋白高了）... 早期肝硬化的表现，但也可能是介入后右肝肿块出现了纤维化，无法判断....  也不想那么多让人头疼的问题了， 毕竟现在的治疗以控制肿瘤生长和维持较高的生活质量为最主要的目标

转眼，到了术后一个月，需要复查CT了，开始打算还是去省城做，但单程5小时的交通，实在不忍让爸爸奔波...   后来打听了下，我们那个小小的县城居然也有一台很新的螺旋加速CT...
昨天上午姐姐陪爸爸去做了CT，下午我把文件EMAIL给了W医院的主治老师。 十多分钟后，我收到老师的短信：效果很好，建议近期再做一次介入

2个月了，从最初的痛苦到慢慢的平静再到现在的积极面对，从最初的到处查疯狂查资料到现在有了比较清晰的治疗方案，从对索拉非尼副反应的不知所措到我现在已经很熟练的根据手足反应调整剂量，我们一家人的生活又慢慢回到了正轨，生活中又多了很多欢笑

影子和影子的家人都知道，后面的路还很长，还有很多的艰辛。无论如何，我们都不会放弃，我们相信，日益更新的医学进展，加上我们的信心，我们的爱，爸爸一定会幸福平安的度过晚年

[ 本帖最后由 老影子 于 2009-11-18 22:02 编辑 ]

ZYQ689

沙发板凳都让你一下子给占了，我只能站着看了。
祝福老影子康复
再祝福影子合家团圆，健康，平安，快乐！！

老影子

原帖由 ZYQ689 于 2009-11-18 15:46 发表
沙发板凳都让你一下子给占了，我只能站着看了。
祝福老影子康复
再祝福影子合家团圆，健康，平安，快乐！！

谢谢朋友！
影子一家已经走出刚开始知道病情时的彷徨， 我们会勇敢的面对生活和治疗

以后，我会在这里分享爸爸和我们一起积极生活的点滴，希望所有的病友和你们的亲友都能生活中充满欢笑

[ 本帖最后由 老影子 于 2009-11-18 22:27 编辑 ]

风吹白衣

祝福老人~~~只要不放弃，总是有希望~~~

无言老公

祝福老影子康复

xiaokeyizu

顶一下！

老影子

影子谢谢所有送上祝福的朋友

今天下午给主管医生打了个电话, 约好爸爸下周一再入院的做第2次介入。刚好25号 （下周三）我要回去出差几天， 可以顺便陪陪爸爸

今天把CT资料Send给了北京301的同学， 让他也找人帮忙看看，看有没有什么新的建议..

[ 本帖最后由 老影子 于 2009-11-20 14:33 编辑 ]

www失落的心

加油，影子！