肝胆相照论坛

标题: 爸爸，我们爱你！ - 影子纪录：爸爸的抗癌日志 [打印本页]

作者: 老影子 时间: 2009-11-18 15:36 标题: 爸爸，我们爱你！ - 影子纪录：爸爸的抗癌日志

今天是爸爸检查出肝癌的第60天, 昨天的CT复查结果比我想像的还要好。影子很开心

今天误打误撞的来到这个论坛，注册后1小时的等待期内读了很多的帖子，眼睛一次次的湿润。
从现在开始，我也要在这里分享我们全家和爸爸一起与肝癌战斗的点滴

希望天下好人一切平安！

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序

我希望这篇日记能一直写到影子也老了的时候，我希望爸爸能一直愉快的和我们在一起生活

简单的，说说我和我爸的背景，这样也许可以让看我下面流水日记的朋友看的时候更容易理解

影子其实也老了，人到中年... 影子的老家在西部的一个穷县，就算在交通发达的今天，从县城坐车到省城也要足足5小时。影子15年前我们省会的一家著名医科大学临床医学系毕业后南下广州，后来很快离开医院在药品行业工作。所以今天的影子对很多医学的问题似懂而非懂。爸爸的病情发现后，影子当仁不让的成了代表全家和医生沟通的官方联络人

影子的爸爸，一个影子认为是天下最好的乡村小学教师，辛勤工作一辈子退休后钓钓鱼，养养蜂，老人家觉得很满足。07年和影子妈妈一起来广州，迎接小小影子的诞生

转眼到了2009年9月，影子的爸爸妈妈，影子，影子老婆，和小小影子一家5人在广州快乐的生活

天伦之乐，在2009年9月19日被无情的撕裂......

作者: 老影子 时间: 2009-11-18 15:38

2009年9月19日影子决定带爸爸去做次体检

从9月初开始，爸爸就一直觉得胃口不好，好像有些上腹部饱胀感。当时的广州还是很热的夏天，全家人都没有太多的留意，爸爸断续的吃了点健胃的中成药，但好像一直不见好转

所以，影子决定带爸爸去做一次体检。
一切都很顺利，很正常... B超是最后一项了，做完就可以回家吃午饭
离开B超室，憋了一上午小便的爸爸去洗手间，B超室的阿姨拉住了我...
短短的几句话，轻易的改变了影子一家的生活轨迹....

影子明白，肝右叶一个约13*9CM的占位意味着什么.... 短短几秒的大脑空白后，影子知道第一件事是要先稳住自己的情绪。
尽量，装的什么事情也没有发生，坐车回家，吃饭...

19号下午，影子只能把自己关在卧室里偷偷的流泪...  太乱，太突然... 一个人，守着这样一个残酷的秘密，还要笑着面对家人。虽然影子读书的时候已经见惯了生死别离，但这突然的晴天霹雳依然轻易就撕碎影子假装的坚强... 不想再去描述那段如刀割的心情

但只有坚强，才有可能帮助我的父亲。越是突然，越是需要相对清醒的决定
吃过晚饭，带女儿下楼散步，趁父母不在身边的空挡，拨通了在广州一家医院同学的电话，要他帮忙我安排最快的CT检查。
同时也把事情告诉了我亲爱的老婆，因为我知道，我们即将面临一场无法逃避的恶战，需要所有家庭成员齐心协力的去战斗

2009年9月21日影子决定带爸爸回老家去治疗

20日是一个煎熬的周末。我告诉父母，由于B超下看见爸爸的肝区有些不上很清楚的阴影，所以我们需要再去做一个CT明确一下（其实B超所见已经能基本确认是肝癌，CT只能帮我判断是否还有手术指征... ）。由于爸爸在20多年前就已经查出是小三阳，后来用过很多方法也一直没转阴，所以爸爸对他的肝脏出点“问题”并没感到特别的奇怪，只是按照他自己的理解，他以为是有了肝硬化...

CT的结果只能让我的心情更加沉重，整个肝右叶基本被癌块占据，彻底击破了我希望还是早期发现的祈祷... 不幸中的万幸是还没有门脉侵润，也未见腹腔淋巴结肿大，爸爸此时也还没有明显的自觉症状（除了食欲降低外...)，一天后我拿到的体检报告也只是转氨酶轻度增高，别的指标都还OK。遗憾的是AFP要3天后才能有结果，不过这时诊断已经明确，暂时也不用看AFP值是多少了...

和在家乡的哥哥通了个电话，简单交换了意见后，我决定和爸爸回到我熟悉的省城，回到我熟悉的母校去治疗。因为在那里我可以比较方便的联系所需要的资源，治疗后也方便爸爸回老家调养

2009年9月23日影子和父母回到了省城

中午1点，飞机正点到达。西部城市的天气比广州凉很多，一下飞机妈妈就觉得她身上的痱子没在广州那么痒了，影子想，这是一个不错的开端。
找了一家锦江之星快捷酒店住下，给同学打电话。分别约好第二天上午和下午去省医院和母校附属医院找人看片，看是否还有手术的机会。可能是天气比广州好，爸爸的精神比在广州还好些。虽然对我安排如此匆忙的离开广州爸爸妈妈心中充满疑虑，但老人家都很坚强，我也尽量和他们聊些开心的事...  这一天很快就过去了

24日，早早的去到医院找人读片，没有太多的讨论，大家一致认为介入是唯一的选择了。期间和很多老同学聊天，大家都很唏嘘...我们都人到中年，刚好自己的事业有点安稳的时候，又要陆续经历失去亲人的痛苦...

母校附属医院（为了沟通方便，我以后的帖子都简称 W 医院了）在当地名声显赫，床位异常紧张，非常遗憾的是无论我们如何想办法，也不可能赶在国庆长假前做介入治疗了（因为入院后还要做术前常规检查）。由于国庆长假只有值班医生在病房，为了防止万一出现重症术后并发症而没有足够的人手处理，医院9月28日就停做介入术了，只有等到国庆后...

和做介入的老师沟通后，我们决定28号入院并做术前检查，等国庆后第一时间做介入治疗。

2009年9月27日坚强的影子爸爸和妈妈
由于第二天（28号）入院要入住肿瘤科，我知道再也无法向爸爸妈妈隐瞒爸爸的病情。

我设计了很多很多的台词，但每当话到嘴边，又被我吞了回去... 影子真的不知道怎样说，才能让爸爸妈妈的痛苦最小...
晚饭后，坐在一起看电视，我终于用尽量平静的语气告诉爸爸妈妈：明天我们入院要入住肿瘤科，因为根据爸爸目前的状况，在肿瘤科可以得到最合理的治疗。

我坚持不提及“肝癌”这两个最生硬无情的字，最让我感动的，是爸爸妈妈表现出来的坚强！慈祥的父亲没有流露出任何的恐惧，他很坚定的告诉我：我们所做出的一切安排已经让他很欣慰，他一定会积极配合治疗

谢谢爸爸，谢谢妈妈！
那一夜，我睡的出奇的好

[ 本帖最后由老影子于 2009-11-18 17:09 编辑 ]

作者: 老影子 时间: 2009-11-18 15:38

治疗日志

9月28日 - 索拉非尼治疗正式开始
由于国庆长假, 介入治疗只能安排在10月13号, 今天入院后和主管老师沟通后，我们决定使用索拉非尼治疗。15万的费用对我们家庭来说并不是一个小数字，影子和哥哥姐姐商量后，大家都决定不放过任何一个确定有帮助的治疗机会，同时不要把实际价格告诉爸爸妈妈。老一辈人太节俭了，如果父母知道这个药的实际价格，他们一定会拒绝的... (到今天，爸爸还以为索拉非尼是2500元/盒，但就这个价格对他来说已经是天价药品了...)

9月29日 - 请假出院
早上把该做的术前检查的血都抽了，到下午，平时拥挤的病房已经开始清静。由于长假的原因，不是太重的病人都出院，或请假离院了。我也给爸爸办了请假手续，我们决定哥哥和姐姐放假后都来省城，大家一起过一个快乐的中秋

10月1日 - 晚上急回医院
30号晚上，爸爸就开始发低烧，精神也明显不如前几天好。1号上午看阅兵式的时候，爸爸实在不能坚持，只能睡下休息。我自己去买了点解热退烧药吃，但没有明显的效果。到了下午6点，我决定和爸爸一起回医院去，以免意外。

回到病房，没想到发生很不愉快的插曲。值班医生听说我们是外出后有发热回来，坚持要我们自己先去发热门诊排除HIN1。爸爸当时的精神状况很差，又一天没怎么进食，根本不适合自己去发热门诊。
于是我给那个比我年轻得多的值班小姑娘解释我们这2天的行程，告诉她我们没有去任何有可疑传染源的地方，没有接触任何可疑HINI感染的患者。爸爸目前除了发热没有其他任何的流感症状（如流涕，肌肉酸痛等...），根据爸爸的治疗情况，应该首先考虑 1）索拉非尼所致药物性发热  2）癌性发热

但那位显然连索拉非尼是什么药都不知道的进修医生根本就听不进我的任何解释，最后我不得不屈服，找了个轮椅推着爸爸去发热门诊。在发热门诊，再次测了下体温，值班医生简单问了下接触史，听了我的解释，飞快的在处理意见上写下：1）不考虑HINI感染  2）药源性发热待排。这样我们才又回到病房入住。

再次从心里鄙视下那位值班的进修医生

10月7日 - 爸爸体温恢复正常
整个国庆期间，爸爸的体温一直是中午后开始升高，物理降温基本没用，到晚上11点左右一般升到38.6 - 39.2度，这时打一针柴胡+氨基比林体温很快恢复正常，第二天午后再次上升....

由于期间只有来来去去的值班医生，二线医生也基本没来巡房，所以一直没人对爸爸发热的原因做仔细的考虑。期间一直没有找到感染灶，做了2次血常规也只是白细胞总数正常，中性粒分类偏高，我自己认为是癌性发热的可能性最大。
加上4号开始爸爸出现了比较明显的肝区疼和右肩放射疼，我当时非常担心爸爸的情况会突然的恶化

好在10月7号，突然来的发热也就突然消失了。体温正常后爸爸的胃口也恢复了些，开始慢慢吃点粥和青菜了

10月9日 - 索拉非尼第一次停药
爸爸前几天就开始出现了面部和颈部的皮肤发红和小丘疹，但为了治疗效果，我们还是尽量坚持服药，但今天发现爸爸双脚各长了一个比较大的水疱（每个约2*4CM大），按照说明书已经到了必须停药处理的程度。和医生商量后，决定停药并加强局部处理。

10月13日  - 今天做介入
爸爸的精神状况最近恢复的不错了。终于，医院在今天又开始做介入了。术中很顺利，尤其是当老师告诉我术中见到瘤体内血管部分可见较明显的弯曲变形，说明索拉非尼的治疗是有效果的时候，影子感到了久违的快乐。术后爸爸也没有出现特别大的反应，除了虚弱乏力，没有太多的不适。托朋友买了6瓶白蛋白，准备明天开始用上

10月14日 - 影子回广州了
一切平安, 爸爸介入术后没有出现太严重的反应。 24小时的危险期已过，影子决定坐下午最晚的航班回广州。请假了10多天，老板嘴上很支持，但谁也不知道老板心里在想什么.....  给资本家打工暂时不能放弃的..

在省城20多天，好想念在广州的亲亲老婆和不到两岁的宝贝女儿
第一次，影子真切的体会了什么是上有老，下有小...

10月23日 - 爸爸出院了

影子回广州后，留下姐姐和妈妈在省城照顾爸爸。影子每天通过电话了解病情，一切恢复的比较顺利。停用索拉非尼后，手足综合症也逐渐消失了，18号爸爸又开始了索拉非尼治疗，不过暂时剂量减半。

23号，周五，爸爸的精神好多了，可以出院回家修养了

11月17日 - 介入术后第一次CT复查
出院后，爸爸妈妈回到老家小县城，生活上方便多了，爸爸的胃口也进一步再好转。每星期爸爸去查一次血常规和肝功。AST和AST还是轻度的高，到现在查了四次，都基本在同一水平。胆红素都在正常的上限。唯一让我揪心的是白球比已经倒置了，现在只有0.9 (白蛋白的水平还正常，但球蛋白高了）... 早期肝硬化的表现，但也可能是介入后右肝肿块出现了纤维化，无法判断.... 也不想那么多让人头疼的问题了，毕竟现在的治疗以控制肿瘤生长和维持较高的生活质量为最主要的目标

转眼，到了术后一个月，需要复查CT了，开始打算还是去省城做，但单程5小时的交通，实在不忍让爸爸奔波... 后来打听了下，我们那个小小的县城居然也有一台很新的螺旋加速CT...
昨天上午姐姐陪爸爸去做了CT，下午我把文件EMAIL给了W医院的主治老师。十多分钟后，我收到老师的短信：效果很好，建议近期再做一次介入

2个月了，从最初的痛苦到慢慢的平静再到现在的积极面对，从最初的到处查疯狂查资料到现在有了比较清晰的治疗方案，从对索拉非尼副反应的不知所措到我现在已经很熟练的根据手足反应调整剂量，我们一家人的生活又慢慢回到了正轨，生活中又多了很多欢笑

影子和影子的家人都知道，后面的路还很长，还有很多的艰辛。无论如何，我们都不会放弃，我们相信，日益更新的医学进展，加上我们的信心，我们的爱，爸爸一定会幸福平安的度过晚年

[ 本帖最后由老影子于 2009-11-18 22:02 编辑 ]

作者: ZYQ689 时间: 2009-11-18 15:46

沙发板凳都让你一下子给占了，我只能站着看了。
祝福老影子康复

再祝福影子合家团圆，健康，平安，快乐！！

作者: 老影子 时间: 2009-11-18 22:06

原帖由 ZYQ689 于 2009-11-18 15:46 发表
沙发板凳都让你一下子给占了，我只能站着看了。
祝福老影子康复
再祝福影子合家团圆，健康，平安，快乐！！

谢谢朋友！
影子一家已经走出刚开始知道病情时的彷徨，我们会勇敢的面对生活和治疗

以后，我会在这里分享爸爸和我们一起积极生活的点滴，希望所有的病友和你们的亲友都能生活中充满欢笑

[ 本帖最后由老影子于 2009-11-18 22:27 编辑 ]

作者: 风吹白衣 时间: 2009-11-18 22:20

祝福老人~~~只要不放弃，总是有希望~~~

作者: 无言老公 时间: 2009-11-18 22:22

祝福老影子康复

作者: xiaokeyizu 时间: 2009-11-18 22:25

顶一下！

作者: 老影子 时间: 2009-11-20 00:47

影子谢谢所有送上祝福的朋友

今天下午给主管医生打了个电话, 约好爸爸下周一再入院的做第2次介入。刚好25号（下周三）我要回去出差几天，可以顺便陪陪爸爸

今天把CT资料Send给了北京301的同学，让他也找人帮忙看看，看有没有什么新的建议..

[ 本帖最后由老影子于 2009-11-20 14:33 编辑 ]

作者: www失落的心 时间: 2009-11-20 10:03

加油，影子！

作者: 微笑着面对 时间: 2009-11-20 11:36

作者: 奇迹在哪里 时间: 2009-11-20 11:57

千万不要放弃任何希望！

作者: 过去无知 时间: 2009-11-20 16:39

祝福影子爸。

作者: acailailetaian 时间: 2009-11-20 20:21

相信影子一定可以帮老影子克服困难，这里有太多人的帮助了，大家不是病人就是家属，嘱咐你老爸

作者: hanalilith 时间: 2009-11-20 22:04

加油！我爸月底要回上海做肺部CT，应该有转移，但希望不会转移得很厉害。如果医生评估血象还可以的，也要上索拉菲尼了！
希望一切都好！
祝福老影子！

作者: memo2007 时间: 2009-11-21 00:32

我也是医学院毕业的，也在西部，也SEND资料给北京医院的同学，也曾经彷徨，绝望~~我父亲现在手术后一年多了，情况很好，也祝福你的父亲安康，全家幸福快乐

作者: Sunshine2009 时间: 2009-11-23 19:30

有时候就是这么无奈，自己学医的，但是只能看着病魔折磨亲人，但是无论如何，只有活着就有奇迹！希望LZ加油，祝你父亲早日康复！

作者: 老影子 时间: 2009-11-24 01:02

谢谢所有朋友的回帖和支持

今天爸爸顺利入院 (医院的床位实在太紧张....), 很快将做第二次介入
希望一切顺利

原帖由 memo2007 于 2009-11-21 00:32 发表
我也是医学院毕业的，也在西部，也SEND资料给北京医院的同学，也曾经彷徨，绝望~~我父亲现在手术后一年多了，情况很好，也祝福你的父亲安康，全家幸福快乐 ...

相似的经历, 相同的祝福
祝你快快乐乐, 祝你父亲平平安安 !!!

作者: 人生似梦 时间: 2009-11-24 12:15

楼主早年毕业于华西医科大学（现四川大学华西医学中心）？
祝福你的父亲！

作者: 母亲安康 时间: 2009-11-24 13:00 标题: 祝福

钦佩你的清醒和果断,我则正好与你的情况相反,母亲11月5日在老家查出肝Ca晚期,为了能够有较好的医疗条件,让她来了广州,目前情况不太好,身体很虚弱,有时真不知该怎么办才好,LZ可以给我个联络方式吗?希望与你多多交流.

作者: amaomao88820 时间: 2009-11-24 13:55

楼主已经后好了，自己学医，认识那么多医生，可以给你很多建议。想我们这些不认识医生的，都不知道找谁，医生对病人太冷淡，想多找他咨询咨询，很多医生都不耐烦。

作者: 老影子 时间: 2009-11-29 01:53

最近比较忙, 一直没来更新帖子...

爸爸入院后又做了次CT, 老家小县城的CT片质量还是有待提高, 唉

2次CT, 都能看见瘤体内均匀沉积了大量的碘油, 另人开心的结果, 不过在增强期肝动脉还是有血供, 而且肿块没见明显的缩小, 所以还是决定再做一次介入

上星期四(11月26号)治疗按计划执行, 但术中发现除肿块边缘很小区域外瘤体不能被染色, 数字血管造影也不能发现肿瘤血供,反复尝试4次后只能放弃

唯一不好的是爸爸的AFP还是没下来. 因为医院只滴定到1210就不再往上做了, 也不知道爸爸的AFP在术前和术后一个月到底有没有改变... 担忧中...  但也有资料说存在很少的活性肿瘤细胞都可能导致很高的AFP...  希望一月后再复查能有明显的降低

计划下星期做下MRI, 根据结果再讨论下一步的治疗方案...  影子也不知道该怎么才好, 但目前看来短期内没必要再重复做介入(TACE)了

把这些情况都告诉了爸爸和妈妈, 也给他们做了详细的解释, 爸爸妈妈的情绪都好了很多, 爸爸信心十足的说一定要再多活几年!!  (后来妈妈才对我说在老家做了CT后CT室的医生告诉她说 "术前和术后30天肿瘤未见明显缩小, 提示治疗结果未见明显效果",私下暗示我妈妈考虑放弃积极治疗...

KAO, 典型的庸医害人啊

!!!)

爸爸现在没有任何明显的自觉症状, 按他自己的说法"如果不是机器检查说肝脏有毛病, 他就完全是一个正常人了"

希望乐观并坚强的爸爸能快乐平安的再陪我20年

影子明天又要回广州去了, 和爸爸妈妈在一起时间过的真快!

原帖由 母亲安康 于 2009-11-24 13:00 发表
钦佩你的清醒和果断,我则正好与你的情况相反,母亲11月5日在老家查出肝Ca晚期,为了能够有较好的医疗条件,让她来了广州,目前情况不太好,身体很虚弱,有时真不知该怎么办才好,LZ可以给我个联络方式吗?希望与你多多交流. ...

谢谢祝福, 一并祝福你母亲平安!我的联系方式PM你了.这里的斑竹也在广州, 你应该想办法多向版主请教些地

原帖由 人生似梦 于 2009-11-24 12:15 发表
楼主早年毕业于华西医科大学（现四川大学华西医学中心）？
祝福你的父亲！

谢谢祝福!~~ 有了你这个大侦探, 影子以后都不敢在背后说谁的坏话了,呵呵 (幸亏到现在偶还没说谁的坏话

)

[ 本帖最后由老影子于 2009-11-30 00:36 编辑 ]

作者: 救救我爸 时间: 2009-11-29 10:09

祝福你的父亲安康，全家幸福快乐

作者: 雨中小草 时间: 2009-11-29 23:38

我们也本来是开开心心的一家五口，可是老爸突然生病了。幸福的日子才刚开始，却又这样被捉弄。希望我们的爸爸都能扛过这一关，加油。

作者: 老影子 时间: 2009-11-30 10:48

谢谢救救我爸和雨中小草 !!

大家一起加油!!

作者: 风吹白衣 时间: 2009-11-30 10:53

原帖由 老影子 于 2009-11-29 01:53 发表
上星期四(11月26号)治疗按计划执行, 但术中发现除肿块边缘很小区域外瘤体不能被染色, 数字血管造影也不能发现肿瘤血供,反复尝试4次后只能放弃……

这里的斑竹也在广州, 你应该想办法多向版主请教些地……

这种情况最让人无可奈何。我丈夫有次介入也出现这种情况。

这里的版主不是在广州，是在北京。

祝福你爸爸~~~~

作者: 老影子 时间: 2009-11-30 11:28

原帖由 风吹白衣 于 2009-11-30 10:53 发表

这种情况最让人无可奈何。我丈夫有次介入也出现这种情况。

这里的版主不是在广州，是在北京。

祝福你爸爸~~~~

谢谢祝福!

我还以为 "liver_GZ" 的 GZ 代表 GuangZhou, 汗

作者: 扑灵蛾子 时间: 2009-12-1 10:29 标题: 谢谢老影子

我一直想知道索拉非尼是不是肝癌的唯一治疗有效的药？老影子谢谢你的鼓励和建议。怎么联系你？你在北京吗？

作者: 风吹白衣 时间: 2009-12-1 10:57

原帖由 老影子 于 2009-11-30 11:28 发表

谢谢祝福!

我还以为 "liver_GZ" 的 GZ 代表 GuangZhou, 汗

GZ我想应该是“肝脏”的意思吧。：）

作者: 老影子 时间: 2009-12-1 14:27

原帖由 扑灵蛾子 于 2009-12-1 10:29 发表
我一直想知道索拉非尼是不是肝癌的唯一治疗有效的药？老影子谢谢你的鼓励和建议。怎么联系你？你在北京吗？

只能说是目前所有治疗晚期肝癌的药物中,唯一有循证医学I级证据 (你可以简单的理解为唯一经过严格的临床试验的) 可以延长患者生命的药物。但不一定每个患者都可以耐受，或取得明显的效果

中国有句俗语：矮子当中选高人... 用在这里很合适

P.S: 我在广州，如果有什么需要帮助的可以Q我。 PM你我的QQ号了

[ 本帖最后由老影子于 2009-12-1 14:34 编辑 ]

作者: 老影子 时间: 2009-12-1 14:28

原帖由 风吹白衣 于 2009-12-1 10:57 发表

GZ我想应该是“肝脏”的意思吧。：）

Liver 已经是肝脏了，再加上一个，好浪费资源

作者: 老影子 时间: 2009-12-3 15:14

爸爸今天出院回家休息, 身体状态不错

MRI的结果也出来了，和CT看的基本一致的, 还是肿块顶部有少量肝动脉血供, 计划一个月后再做次介入

作者: 老影子 时间: 2010-1-7 15:38

离爸爸查出肝CA 3.5个月了。昨天爸爸又做了一次CT，今天报告出来了....

好消息是原来的肿块在介入后以后出现中心区大部分的液化坏死，也没有血供

坏消息是第一次报告有了腹腔淋巴转移.... 我不在父亲身边，不知道怎么安慰他，心情很差....

今天给公司谈好辞职了，下周末（16号）就回成都去生活，好好陪陪爸爸...

作者: 救救我爸 时间: 2010-1-7 16:30

影子兄，回家好好陪陪爸爸。。。
加油！

作者: 老影子 时间: 2010-5-7 17:07

很久, 很久都没来更新帖子...  其实一直都在论坛泡着, 想着别的战友的治疗, 也在想怎样给爸爸更好的治疗

离上次回这个帖子又快4个月了... 3个多月的时间, 忙着适应成都的新生活, 安家, 给爸爸治病, 调整自己的心情.... 一切忙的一团糟。补上缺失太久的纪录，也让自己的思维得以暂时的安宁

2010年1月：
1月7号爸爸的CT出来后，做介入的医生建议到成都363医院做一次伽玛刀，尽量争取能灭活掉肿块周边的活性癌细胞。到363后，医生交代病情时说由于肿块太大，中间又有大量的液化坏死区，所以做伽玛刀时发生肿块破裂的风险比较大...  这样的说法让妈妈很担心。由于当时春节临近，爸爸妈妈不想因为治疗出意外导致春节不能团圆（当时我还在广州，我的女儿不到两岁没回过四川，我们一家人还没有完整的团圆一次），他们最终选择了暂时不做任何治疗出院...

1月18号，影子卖掉广州的房子后，带着LP，宝贝女儿和简单的行李，回到了成都
爸爸，妈妈，我， LP，女儿...  我们蜗居在成都一个小小的租来的一房一厅里，开始计划一起的未来

LP很快找到一份工作，和她在广州从事的工作差别不大
我也找到了一份工作，月收入却只有广州的五分之一...  （这份工作给我的心理带来极大的压力。从家庭的经济支柱，突然变得收入连房子的月供款都不够）

2010年2月
春节前的最后一个星期三，我们终于领到了多吉美的第一次赠药。春节时哥哥，姐姐全家都来了成都，在我们临时的小窝里，一大家人团了年，过了一个很拥挤，但很热闹的春节。整个2月爸爸的精神和身体状态都还不错，爸爸和妈妈都很开心

2010年3月
3月中旬CT复查，坏消息开始....  肝门，腹主动脉旁广泛淋巴结转移，肝内肿块有一个有所增大...
和医生商量后，决定先用伽玛刀控制已经不算小的淋巴结转移灶。3月下旬再次入住成都363医院，对淋巴结转移灶进行放疗

2010年4月
最为忙乱的一个月
月初，影子在成都的新居装修正式开始。半包的方式，但还是N多杂事，多亏了影子的LP，花了大量的时间跟进，装修基本顺利（计划5月底完工，国庆能搬进去）

整个伽玛刀治疗期间爸爸没有太大的不适，但胃口和精神变的极差。 4月15做完伽玛刀后出院回家休息，胃口在慢慢的好转

4月22号左右开始，爸爸的右肩出现较剧烈的酸痛，晚上也睡不好觉... 但影子当时在厦门出差，爸爸妈妈没告诉我....  碰巧爸爸妈妈看湖南卫视的一个什么节目，里面介绍说如果肩/上肢痛就按摩/捏拿同侧的小腿。于是爸爸痛的时候妈妈就给爸爸捏退，居然真的能临时止痛

4月26号影子出差结束回家，了解情况后建议爸爸开始服用止痛药改善晚上的睡眠，但爸爸不同意...他的概念中吃止痛药一定要上瘾...

4月27号晚上，爸爸在准备睡觉时突然发现右脚踝关节以下部分出现了明显的水肿，我心中很沉，让爸爸垫高下肢睡了一晚上，并连夜在淘宝买了蔬菜汤和糙米茶，好在第二天早上起来看水肿基本自动消失了，第3天完全消失，到现在没再出现水肿

爸爸的右肩痛越来越重...  右臂和右手的麻木感也越来越重
我知道，一定是有东西压到神经了....

4月29号的时候我告诉老板我要辞职....  我觉得太压抑了我需要更多的钱吃饭安家养孩子给爸爸治病....老板拼命说服我留下来而且我也留了下来，因为我离开了也没有什么地方去还会连这点银子都没了。老板没给我加一分钱不过承诺我如果需要陪爸爸去医院治疗和检查可以无条件的准假

2010年5月
5月1号晚上，收到了蔬菜汤和糙米茶
5.1放3天假，和LP一起去挑家具，走了好几个大卖场累了个半死，不过3天下来终于把家具订了个七七八八

5月4号，我给爸爸买了西乐葆（癌症3级止痛方案中的第一级药物，止痛力度最小的），爸爸终于同意晚饭后吃一次。
4，5，6 三天晚上，爸爸每天晚饭后吃一粒西乐葆，这样上半夜睡的还可以，但下半夜一样的痛不入眠....
今天（5月7号），我带爸爸去医院做PTECT（全身骨扫描）。整个成都只有2家医院能做，其中条件好点的那家医院预约ECT居然需要6天... Shit ....  找人，打电话，终于在今天上午插队做了检查

下星期一拿结果....

终于又是周末了，好想睡觉

爸爸从发现肝Ca到现在，快8个月了，爸爸很坚强，我们一家人的生活都在改变

爸爸病情的发展比我最初想像的还要快点，现在已经不再去预期什么，只希望做我们全家所做的一切，让爸爸活的更加轻松，少点痛苦

作者: 我爱枫红 时间: 2010-5-7 17:32

看到你写的记錄了，让我对多吉美的副作用又多了点了解，谢谢你！
早几天PP脚痛的时候，曽说再也不吃多吉美了，现在脚部皮炎好点，她觉得还是再试试吧！

作者: mmnnbb 时间: 2010-5-7 21:45

祝老影好运

作者: 老影子 时间: 2010-5-8 23:10

原帖由 我爱枫红 于 2010-5-7 17:32 发表
看到你写的记錄了，让我对多吉美的副作用又多了点了解，谢谢你！
早几天PP脚痛的时候，曽说再也不吃多吉美了，现在脚部皮炎好点，她觉得还是再试试吧！ ...

不用谢

祝福你的PP

作者: 老影子 时间: 2010-5-10 00:06

爸爸左臂的疼痛在这2天迅速加重.... 刚才爸爸痛的完全不能忍受了，家里又没准备什么止痛药... 爸爸拒绝去医院看急诊, 因为爸爸不想给家人打麻烦

我好心痛, 心痛.......

作者: 优乐美2010 时间: 2010-5-10 08:36

楼主加油啊 ~~

作者: 我爱枫红 时间: 2010-5-10 09:58

为什么左臂会痛？现在LZ的爸爸还有服多吉美吗？

作者: 老影子 时间: 2010-5-10 10:50

原帖由 我爱枫红 于 2010-5-10 09:58 发表
为什么左臂会痛？现在LZ的爸爸还有服多吉美吗？

今天晚点去医院拿骨扫描的结果, 我估计痛的原因是发生了骨转移, 可能转移到了颈椎或肩的位置, 肿块压迫血管和神经导致的剧痛

早上先去医院开了曲马多让爸爸服了一次, 不知道现在爸爸疼痛有没有减轻点...

爸爸现在还在服用多吉美。从确诊后开始服用，到现在服用了接近8个月时间。我爸爸也是吃了后手足反应很重，所以大部分时间都是吃的每天2颗

如果这次真的发生骨转移，我估计要停用多吉美了，因为用多吉美已经意义不大，但每个月必须亲自去取药的规定反而给爸爸带来很多麻烦。如果不吃多吉美了，想办法把疼痛控制好，妈妈可以陪爸爸出去走走，散下心

[ 本帖最后由老影子于 2010-5-10 10:53 编辑 ]

作者: 我爱枫红 时间: 2010-5-10 11:10

我的PP手足反应很嚴重，因为脚痛关系，还差点闪了腰。但现在停多吉美几天，手足症状迅速減缓解。
如果站在生活质量来看，不服多吉美也罢。

作者: 老影子 时间: 2010-5-11 10:22

昨天下午骨扫描的结果出来了，颈肩部并没有骨转移, 但发现骶3骨有一个小的转移灶

这个结果还是无法解释左臂痛的原因，晚上打电话问一个做肝胆外科的同学，他听了我对症状的描述后很肯定的说是锁骨上淋巴转移压迫臂从神经导致的... 当时爸爸已经睡了，我没叫醒爸爸... 今天早上起床后我仔细的一摸，果然在爸爸左颈（锁骨上3横指）的地方有一个肿大的淋巴结，约1.5*3 cm大小....

爸爸左臂痛的原因找到了，但下一步怎么治疗更让我心忧... 对这个转移的淋巴结做伽玛刀？还是无水酒精？或者干脆外科清除？.... 还是只能姑息，用止痛药控制疼痛... ?

对于骶骨的转移，又有什么好的办法呢... 这里有有经验的战友吗？

还有爸爸的原发灶，需要再次的介入吗？...

一切没有答案，今天下午我将再去找最早接诊和治疗爸爸的介入科医生，希望能有些收获

快8个月了，爸爸的身体越来越差，真的瘦到皮包骨头了...
好心疼，好无奈.....

顺便，鄙视下现在的某些医生。爸爸这次手痛后去了做伽玛刀的那家医院，先后找了2个医生就诊，每个医生都是在及其简单的询问一下情况后就说先去做骨扫描吧.... 没有一个人摸摸锁骨上区有没有肿大的淋巴... 其实那个淋巴结是那么的明显，我已经16年没做过医生，也一下就能找到....

爸爸这次生病后先后住院四次，我从来没有见到入院时有医生仔细的查体，我不知道现在的很多医生是否进化到只会读检验报告了....

作者: 我爱枫红 时间: 2010-5-11 10:51

唉~~~~希望你能找到解決问题的医生！

作者: xindy6qie 时间: 2010-5-11 10:52 标题: 回复 44# 的帖子

妈妈的左边锁骨下当时也长出一个肿大的淋巴,从小拇指甲大小一直长到3*4CM大,很想帮她做手术去掉,可是她已经瘦的不能走动了,每天帮她早晚两次用云南白药配白醋调稠涂,她说夜里睡觉时会感觉痒痒的,我想是云南白药能稍微起到活血化瘀的作用!

是不是做了介入都会引起晚期的疼痛?如果不做介入能避免疼痛呢?
我一直都在找这方面的资料,我一直带着愧疚的心情度过每天... ...

作者: 老影子 时间: 2010-5-11 11:21

回LS的

介入治疗是不会导致疼痛的, 相反, 介入治疗缩小/或延缓了肝区肿块的生长, 消除/或延缓了肝区肿块压迫周围神经而出现疼痛的时间

不要愧疚, 我们都尽力了

作者: 云立青 时间: 2010-5-11 11:36

加油！！！！！天会亮的```
笑笑````继续往前走

作者: 老影子 时间: 2010-5-11 16:01

刚从医院回来....

总体意见：
1：首先做颈部MRI，看转移淋巴结的情况，如果是单一灶就打无水酒精
2：处理完颈部淋巴结，接触疼痛后再做腹部CT，评估是否需要再次介入
3：骶骨的小转移灶... 暂时没方案，也暂时顾不上解决这个问题....

MRI要后天才能做，周五取片，希望下周一能入院，目前我觉得先对症处理，止痛最重要...

作者: 我爱枫红 时间: 2010-5-12 09:58

老人家身体又要承受医疗压，请在正规治疗之余加下述食品。
我的食疗方(不是补身的，是灭癌的)
1. 苹果(水果中灭癌最好的一种)，打碎做果汁，每天最好6个(果渣才是最有效的成分)；
2. 豆漿，当饮料；
3. 黃姜粉加入米饭中，又香又好吃。(姜黄素能令癌细胞规模性自灭。)
4. 杂菜汤：洋葱2个，西芹，胡萝卜、圆椒、土豆、蕃茄适量，切丁，牛肉切丁。牛肉飞水，后与土豆、胡萝卜同煲，变软后加余蔬菜。(这个味道好。但主要取洋葱和西芹的灭癌成分)

上述方子来源于某高人，有完全的科学研究报告为证。敬请相信！
(不要以为上列都是平常的食物而轻视其灭癌功效，效果可能比一些药更好，而且一定没有副作用。简单--可能就是最好。)

祝福老人家。

[ 本帖最后由我爱枫红于 2010-5-12 12:37 编辑 ]

作者: 老影子 时间: 2010-5-12 12:14

谢谢楼上!!!

我将尽快说服爸爸妈妈实施

作者: 橙子红也 时间: 2010-5-12 12:54

我肝CA发病前的症状就是右肩膀放射性钻心痛,医生以为是胆囊问题安批B超才发现CA的.

作者: yuanzhuo_zx 时间: 2010-5-19 11:49

原帖由 我爱枫红 于 2010-5-12 09:58 发表
老人家身体又要承受医疗压，请在正规治疗之余加下述食品。
我的食疗方(不是补身的，是灭癌的)
1. 苹果(水果中灭癌最好的一种)，打碎做果汁，每天最好6个(果渣才是最有效的成分)；
2. 豆漿，当饮料；
3. 黃姜粉加入米饭中，又香又好吃 ...

请问黃姜粉是啥东西？是姜吗？

作者: 我爱枫红 时间: 2010-5-19 12:41

原帖由 yuanzhuo_zx 于 2010-5-19 11:49 发表

请问黃姜粉是啥东西？是姜吗？

黄姜粉是印度黄咖喱中令食物变黄的东西，在东南亚食品店卖的调味料。不辣，但香。

楼主的爸爸现在怎样了？

作者: 春风哥 时间: 2010-5-20 09:34 标题: 回复 49# 的帖子

我现在是L2和T11骨转移，导致左大腿剧烈疼痛，麻木无知觉，伽马刀治疗后大为好转，同时我使用了芬太尼，止疼效果很不错，影子可以考虑一下；

记得：让人活得有质量！

只要有一线希望，绝不放弃！

作者: 己为 时间: 2010-5-20 12:56

原帖由 春风哥 于 2010-5-20 09:34 发表
我现在是L2和T11骨转移，导致左大腿剧烈疼痛，麻木无知觉，伽马刀治疗后大为好转，同时我使用了芬太尼，止疼效果很不错，影子可以考虑一下；

记得：让人活得有质量！

只要有一线希望，绝不放弃！ ...

支持春风哥,活得有质量,绝对不放弃

作者: 一瞬之间 时间: 2010-5-20 22:18

CA不可怕，坚强意志不要倒，祝安好。

作者: 老影子 时间: 2010-5-24 17:31

又快半个月没来更新帖子了.... 过去的10天忙的很累, 很苦, 很心酸....

5月11号 (上次更新帖子的那天)查出爸爸颈部有一个淋巴结, 和医生沟通后，计划5月16号(周一)入院做放疗, 控制下肿大的淋巴, 也减轻下疼痛...

可5月14号晚上9点左右, 爸爸突然上腹剧痛, 爸爸说13号就开始痛了, 但没有太厉害, 所以没对我说。我一看爸爸的腹部，已经胀的肚脐都平了，右脚也有些水肿。我初步的估计是有腹水了（4月上旬的CT还完全没腹水....)赶快去药店买了螺内酯和双克让爸爸服用，但过了30分钟后完全没有缓解... 我们决定立即到医院急诊....

爸爸的痛越来越重，我从来没见到爸爸那样的痛过...  急诊B超，腹水最深的地方8CM....  无法知道到底是血，还是水，医生和我都觉得无法排除肿瘤破裂的可能，马上收入院，杜冷丁止痛+床旁监护...

打了杜冷丁后，爸爸很快不痛了，但人也变的极度的虚弱，一个晚上，我没怎么合眼。幸运的是，爸爸的生命体征一直平稳，没有任何支持出血的迹象...  接下来的周末两天，在医院利尿，保肝治疗...

5月16日，周一。今天给爸爸做了个CT，下午拿到结果后去找医生讨论下一步的治疗方案，结果医生的意见分成两派，一派坚定的说CT提示肿块已经破裂了，现在必须绝对卧床休息，不能做任何过激的治疗，防止发生严重的破裂出血；另外一派说音像学上没有明确的证据，而且临床表现不支持肿块破裂的假设（除了痛和极度的虚弱，爸爸的基本生命体征和生化指标一直平稳...)

但无论是哪一派，都明确的说爸爸目前的状态不适宜做任何过激的治疗了....  自从那天晚上入院后，爸爸基本吃不下任何东西，也没有力气起床....

心酸，但无奈，无奈.....

接下来，每天奔波在工作和医院之中，再加上自己正在装修房子，我觉得自己也快崩溃了....
爸爸目前不宜做任何过激的治疗，只有想办法消腹水，用止痛药控制疼痛....

赶快订蛋白，没想到礼拜一托人，居然要礼拜四（5月20）才拿到....  到昨天输了4瓶蛋白，加上一周来的利尿，爸爸的腹水/腹胀却没有一点点好转的迹象....

爸爸越来越虚弱，爸爸的生命我已经无法握住，和爸爸说话的时候，看着爸爸说话的那份吃力，我想哭...

周末哥哥来了成都, 看爸爸

昨天下午，爸爸告诉我：他决定出院，回家....

太多太多的无奈，我知道，我已经无力把爸爸留在我的身边....  回老家去，也许成了老人家最后的心愿...

在老家的姐姐立即联系县医院的床位和救护车...  老家在一个很穷，很远的地方...

今天上午，给爸爸办了出院，下午2点的时候，救护车离开了成都....

回家的路，要6个小时

现在爸爸正在路上忍受病痛和颠簸的折磨...

我祈祷：爸爸，你一定要平安回家！！！

爸爸，我爱你！！！！！！！！！！！！！

作者: 橙子红也 时间: 2010-5-24 17:57

回老家去，也许成了老人家最后的心愿...
祈求路上平安!

作者: 己为 时间: 2010-5-24 18:24

LZ,你爸一定能回到生养他的老家

作者: 老影子 时间: 2010-5-24 20:19

刚接到姐姐的电话, 爸爸已经平安回到老家, 住进了县医院

希望爸爸妈妈今晚都能睡个好觉

作者: samilin 时间: 2012-3-5 15:10

看着，心头一次次的感动
太不容易了！

作者: czbf888czbf888 时间: 2012-3-13 15:15

作者: wkx323 时间: 2012-3-13 20:43

深深的感情藏在淡淡的文字后面，好久没有伤感了，可真TMD还是那么伤感，，，楼主应该也不会来了，相信楼主在成都（这是多么可爱的一座城市啊）过着幸福的生活，，，

作者: 中国老七 时间: 2012-3-15 22:28

有好多的战友在这个论坛里走过，真的祝福每一个人！

欢迎光临肝胆相照论坛 (http://hbvhbv.info/forum/)