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肝胆相照论坛 论坛 肝癌,肝移植 希望我能完成感恩笑对未能完成的记录
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发表于 2009-9-8 17:08 |只看该作者 |倒序浏览 |打印
感恩笑对离开我们已经有三天了,昨天看到他的遗骨时我很难接受以后再也看不到他的事实,想到活生生有血有肉的一个人化作一堆白骨,真让人难过得断肠。感恩笑对一直有一个心愿,就是希望等到奇迹出现他康复以后,将治疗期间的点点滴滴写成一部小说,能够帮助更多的人,因此她妈妈和我一直坚持记录他每天的病情,尤其最后两个多月记录得更加详细。没有想到的是,他走的那天晚上,因为混乱,我和她妈妈都在痛哭当中,我妈妈不知情,收拾东西的时候将那个记录的小本子弄丢了,等我想起来已经是第二天晚上,再也找不回来了,我真的感到很遗憾,缺少了很多有用的资料,只能凭借病历和记忆来回忆了。没有什么思路,还是大概按照时间顺序来写吧。
    在记录之前,我想先需要说的就是心态问题,包括病人和家属的心态。感恩笑对绝对是一个坚强的人,他一直积极乐观的面对疾病,他说过癌症并不可怕,有一半的人是被它吓死的,面对癌症身体可以跨,精神不能被打败。的确,心态不好的人,在疾病面前很快就会被击溃。我听我一个朋友说,他们单位有个30多岁的,知道自己得了肝癌以后,一个礼拜就走了,这明显就是精神崩溃以后导致身体防御机制下降,否则不会走的这么快。家属的心态同样重要,家属坚强病人才会坚强,我和婆婆照顾他时,经常说说笑笑,很少当着他的面哭哭啼啼。虽然我们和他都知道奇迹出现的可能很小,但我们总是相互鼓励、相互支持,努力创造一个良好的氛围。当然,必要的隐瞒也是必须的,6月初感恩笑对住院时,医生断言他出不了院了,我们没有告诉他;6月10号左右,索拉菲尼吃到一个半月中期评估,核磁结果肿瘤又长了2公分,我们也没有告诉他。经过二十多天的治疗以后,他状况很好,所以29号才会被医院“扫地出门”。他突破了医生断言的一个月,又多活了两个多月。

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发表于 2009-9-8 17:17 |只看该作者
谢谢说出来让大家分享.面对癌症真的很无奈.

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发表于 2009-9-8 17:36 |只看该作者

关于索拉菲尼的效果和经济问题

我们决定吃索拉菲尼也是没有办法的办法,虽然希望不大还是想试试,为的是不留遗憾,万一奇迹出现呢?15万不是小数目,但跟生命比起来微不足道。当时在肿瘤医院住院时,隔壁病房有个病友手术后四年多复发,跟感恩笑对一样是弥漫性多发,肿瘤可能还没有感恩笑对大,并且有腹水,而感恩笑对有胸水,可以说他们的病情相似。这位病友因为家庭经济条件不允许,没有服用索拉菲尼,后来听说6月份就走了。可以说,索拉菲尼虽然没能缩小感恩笑对的肿瘤,但减缓了肿瘤的生长速度(20多天长一倍与一个月长两公分一对比,效果还是明显的),在一定程度上延长了他的生命。跟感恩笑对几乎同时服用索拉菲尼的一位病友,只有一个6公分的肿瘤,因为位置不好不能手术,选择了介入加索拉菲尼,8月底我到肿瘤医院办事时,碰到这个病友的姐姐,得知他服用索拉菲尼的同时,已做三次介入,效果良好。当时还有一位病友,56岁,两个肿瘤,右肝上的比较大,医生同样建议介入加索拉菲尼,他在服用一盒以后停用,上个月听说又长了一个。所以对于感恩笑对这样严重的病情,建议家属根据自己的经济情况来决定是否服用,而那些没到这种程度的情况,服用索拉菲尼应该能够更加明显的改善病情、延长生命,还是应该试试的。听说,现在准备将索拉菲尼用于早期肝癌的治疗,而不是等到难以挽救时作为延长生命的最后稻草。

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发表于 2009-9-8 17:51 |只看该作者
从他起的笔名就可看出,感恩笑对是一个坚强乐观的人。虽然他走了,希望他的这种精神能感染这里的每一个人。看得出你也是十分坚强的。感恩笑对刚走不走,你强忍悲痛与不舍,把感恩笑对未能完成的事情继续下来,感谢你的分享。它会激励我们在抗癌治癌防癌的道路上坚强前行。也请你多保重!

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翡翠丝带 自由之星 一等功勋章 人中之龙

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发表于 2009-9-8 18:04 |只看该作者
节哀顺变。
我们期待你写下去,完成感恩笑对没有完成的事,这是对他最好的纪念。
世界上总有一些地方有着美好的传说,人们因为向往而深信。

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发表于 2009-9-8 18:06 |只看该作者
感谢楼主,请保重!你太坚强了,我重新看完了你们整个帖子,一直在流泪,在这样的劫难面前,你们都能从容面对,了不起,我爸爸他自从生病一直都很封闭,不愿说话,我也经常失眠,不敢想象最最可怕的结果,上帝如果可以用我10年20年的生命可以换他5年,我感恩不尽,希望有奇迹出现。

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发表于 2009-9-8 18:59 |只看该作者

节哀顺变吧!

愿他在天堂无忧无虑!天堂没有CA

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发表于 2009-9-8 20:00 |只看该作者

回复 4# 的帖子

感恩笑对走了,我感觉自己好像没有了根,不知道该干什么,一想起他已经走了就难以控制情绪,必须找点事情来转移注意力,而且还必须是与他有关的,这样才会觉得好过一点。

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发表于 2009-9-8 20:02 |只看该作者

保重身体,节哀顺便

大哥一路走好,祝福家人键康平安,

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发表于 2009-9-8 20:17 |只看该作者
感恩笑对是我们的榜样,虽然奇迹没有发生,可我们一样会记得他,我们和你一样 爱感恩笑对。
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