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肝胆相照论坛 论坛 肝癌,肝移植 32岁的我:下一步,何去何从?
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在美国生癌求医(十三)

注:在美国生癌求医(十二) 缺

在美国生癌求医(十三)

Germine 于 北京时间 09/23/2008


等待总给人一种不确定的感觉,从而会产生焦虑。以前听说过化疗放疗会引起很大的副作用,很多人最终都无法坚持下去。不知道自己是否也会这样。

想想自己的生活一直是很顺利的,还没受过什么皮肉之苦,精神创伤,现在竟然要受这份苦,是否美好的生活已到头了?我没有什么特别的宗教信仰,也不想寻找生活中任何会和我作对的因素,但对“三十年河东,四十年河西”,还是觉得有它的道理的。

带着抑郁的心情,迎来了我的第一次放疗。到了医院的放疗门诊,等待室里20+座位几乎坐满,但倒看不出来哪些人是来做放疗的。注册后便找了个位子坐下。感觉是等了至少有30+分钟,被告知可换衣服了。换好衣服,坐在放疗室外的椅子上,静心等待。

本还以为会很快就轮到,谁知让我越等越觉得不耐烦,有点打瞌睡了。一位放疗技术员出来叫我的名子,我跟着她进了门。一大间里坐着好几个技术员在计算机前操作,个个脸带微笑,给人以热情的感觉。又被带进一扇门,眼前是一台放疗机器,想来一定是用来产生射线的。

我被指躺在平台上,技术员用那定做的头套(网状的,呼吸不受影响)固定好我的头和颈部,再在我的双腿下垫上枕头,嘱咐我尽量不要动。然后走出去关上门。然后是灯暗了,机器开始运转了,并发出噼啪的响声。从眼角处可看到发光的射线。

过了1,2分钟,机器转了个角度。然后再转了个角度。。。突然灯亮了,门打开了,技术员走进来说结束了,帮我拿掉头套和枕头,并扶我坐起来下地。我很惊喜,没想到不到10分钟,且一点都没什么感觉。

连续五天的放疗,一星期过去了,感觉和食欲还可以,不过颈部皮肤颜色开始变深,象是在太阳底下暴晒过。天气一天天变冷,树叶渐渐地淍落。第二个星期的放疗又开始了,还要加化疗。放疗的十来分钟觉得越来越长,尤其是很难熬不能动。我开始心里数数字,并记着大概数到哪里,这个角度放疗结束;大概数到哪里,那个角度放疗结束。

第一次的化疗也比较轻松,3-4个小时,就一种药,静脉注射。不过在注射药之前,先要注射近1000cc的盐水,注射药之后,又要喝很多水,以助排尿。治疗的副作用慢慢地显现出来了,没食欲,呕吐。尽管试了好几种医生开的防呕吐的药,但效果不理想。

但为了保持体力,开始使用胃管把医用营养液打入。这种医用营养液是根据不同病人的身体条件由医生开处方配的,含有人体所需的微量元素,维他命,纤维,蛋白质等,且可直接进入人体吸收系统。还要打入足够的水和电解质,以保证足够的排尿。再加要防止便秘。

每天数着过日子,算着还有几天放疗可结束。副作用越来越大,到后来只要动一动就要吐。不能平躺,只能人体135度斜靠在床背上。每天最少要有1200卡路里和1加仑的液体进入体内。因白天要去医院,基本上一天就没了,所以只能晚上和夜里趁我睡着时,先生把营养液和液体放在一个吊袋(gravity bag)里,调好速度,慢慢地灌入。

所以他夜里根本不能很入睡,要常起来更换。好在是我不幸之中的大幸,那时先生正好没工作,所以他可以不分昼夜地照顾我。在整个放疗和化疗过程中,我的体重没有下降,还重了几磅。

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发表于 2009-9-13 16:14 |只看该作者

在美国生癌求医(十三)

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在美国生癌求医(十三)

Germine 于 北京时间 09/23/2008


等待总给人一种不确定的感觉,从而会产生焦虑。以前听说过化疗放疗会引起很大的副作用,很多人最终都无法坚持下去。不知道自己是否也会这样。

想想自己的生活一直是很顺利的,还没受过什么皮肉之苦,精神创伤,现在竟然要受这份苦,是否美好的生活已到头了?我没有什么特别的宗教信仰,也不想寻找生活中任何会和我作对的因素,但对“三十年河东,四十年河西”,还是觉得有它的道理的。

带着抑郁的心情,迎来了我的第一次放疗。到了医院的放疗门诊,等待室里20+座位几乎坐满,但倒看不出来哪些人是来做放疗的。注册后便找了个位子坐下。感觉是等了至少有30+分钟,被告知可换衣服了。换好衣服,坐在放疗室外的椅子上,静心等待。

本还以为会很快就轮到,谁知让我越等越觉得不耐烦,有点打瞌睡了。一位放疗技术员出来叫我的名子,我跟着她进了门。一大间里坐着好几个技术员在计算机前操作,个个脸带微笑,给人以热情的感觉。又被带进一扇门,眼前是一台放疗机器,想来一定是用来产生射线的。

我被指躺在平台上,技术员用那定做的头套(网状的,呼吸不受影响)固定好我的头和颈部,再在我的双腿下垫上枕头,嘱咐我尽量不要动。然后走出去关上门。然后是灯暗了,机器开始运转了,并发出噼啪的响声。从眼角处可看到发光的射线。

过了1,2分钟,机器转了个角度。然后再转了个角度。。。突然灯亮了,门打开了,技术员走进来说结束了,帮我拿掉头套和枕头,并扶我坐起来下地。我很惊喜,没想到不到10分钟,且一点都没什么感觉。

连续五天的放疗,一星期过去了,感觉和食欲还可以,不过颈部皮肤颜色开始变深,象是在太阳底下暴晒过。天气一天天变冷,树叶渐渐地淍落。第二个星期的放疗又开始了,还要加化疗。放疗的十来分钟觉得越来越长,尤其是很难熬不能动。我开始心里数数字,并记着大概数到哪里,这个角度放疗结束;大概数到哪里,那个角度放疗结束。

第一次的化疗也比较轻松,3-4个小时,就一种药,静脉注射。不过在注射药之前,先要注射近1000cc的盐水,注射药之后,又要喝很多水,以助排尿。治疗的副作用慢慢地显现出来了,没食欲,呕吐。尽管试了好几种医生开的防呕吐的药,但效果不理想。

但为了保持体力,开始使用胃管把医用营养液打入。这种医用营养液是根据不同病人的身体条件由医生开处方配的,含有人体所需的微量元素,维他命,纤维,蛋白质等,且可直接进入人体吸收系统。还要打入足够的水和电解质,以保证足够的排尿。再加要防止便秘。

每天数着过日子,算着还有几天放疗可结束。副作用越来越大,到后来只要动一动就要吐。不能平躺,只能人体135度斜靠在床背上。每天最少要有1200卡路里和1加仑的液体进入体内。因白天要去医院,基本上一天就没了,所以只能晚上和夜里趁我睡着时,先生把营养液和液体放在一个吊袋(gravity bag)里,调好速度,慢慢地灌入。

所以他夜里根本不能很入睡,要常起来更换。好在是我不幸之中的大幸,那时先生正好没工作,所以他可以不分昼夜地照顾我。在整个放疗和化疗过程中,我的体重没有下降,还重了几磅。

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发表于 2009-9-13 16:19 |只看该作者

在美国生癌求医(十四)

在美国生癌求医(十四)

Germine 于 北京时间 10/19/2008


最艰难的时候还没过去呢。刚做完同步的放疗和化疗,还要再加三次辅助的化疗(adjuvant treatments)。这三次的化疗每次都有两种药组成,需连续四天二十四小时的静脉注射, 且要在三个月内完成。可选择带自动注射点滴的仪器在家做,也可选择住院做。为防意外,我选择了住院。

人还很虚弱,每天从早到晚躺在床上盯着电视屏幕看WEATHER CHANNEL或TLC或HGTV,也懒得常调换频道, 经常是边看边就打瞌睡。

想到还要做三次化疗,真是觉得没有出头的日子。再加天气越来越冷了,树叶凋零,寒风四起,立刻想到“秋风扫落叶”的场景;不时怀念起南方温暖的阳光和湿润的空气,金黄色的海滩,还有一年四季的绿色。我白天黑夜,总把窗帘放下,以免看到窗外光秃秃的树杆在摇晃。

我深知这种状态对身体的恢复很不利,但那时整个身心对所有的活动都毫无兴趣和退缩(withdraw)。先生在旁干着急和催打都无计于事。住院化疗之前,隔夜整理好简单的行李,并查看第二天的天气预报,是否会下雨下雪的。出门开车也成了一种精神负担,因怕路滑而引起车祸。

住院其间,手腕上一直是打着静脉注射,每天一大早还要抽血化验。到后来护士很难在我的两臂上找到较好的静脉。回想在生癌之前,我的家庭医生曾为我抽血,还说我的静脉很漂亮,橡皮筋一拉紧,静脉就都凸起来了。我问护士这静脉是否会恢复,担心以后会没地方可输液了。护士说会恢复的;不用担心,总能在身上找到可输液抽血的静脉的。

大多数时间我都躺在床上,也不吃东西,全靠胃管进食。躺在床上老想着身体好的时候有多开心啊,一下子真的很领悟健康以外的东西真的是无所谓的, 竟然看到那些来打扫卫生的都很羡慕他们有这么好的身体。

每天要保证有一定量的小便。每次起床上厕所也要斗争一番。有一次起床后居然头晕摔倒了。五六个护士立马过来把我从地上弄到床上,拿来便盆让我使用(很不习惯)。怕我的头触地,还送我去做了头部的核滋共振(MRI)。好在检查结果脑部没问题。

老这样躺着,肯定要出问题。先生逼着我下床走路。往窗外看去,都是高楼,阴沉沉的,埋在灰色之中,这时的大都市百万美元的窗景对我来说真是索然无味,且总让我想起小时候听到过的一句台词“北方的冬天是很冷的”。

每天早上医生来查病房,医生看我情绪低落,便请精神科医生来看我。 精神科医生觉得我有压抑症,要吃药。我和先生一开始都拒绝,总觉得吃了这药就承认自己有精神病似的,还担心吃这药会上瘾。因为这化疗加深了先前的放化疗带来的副作用,情绪和体力每况愈下。想想这样下去也不是办法,我最后还是去看了精神科医生。

精神科医生倒是很耐心,听我发牢搔诉苦,且总是同意或同情我的说法。不过时间一到,也就婉言托辞了。我吃了精神科医生开的药,很小剂量,人逐渐觉得兴奋起来。

就这样,三次化疗终算在一年中最坏的时间里给挨过去了。其间还真的遇上了车祸。那天下湿雪,在高速公路上换道时车轮打滑冲到护栏杆上。好在没撞上其他车,我和先生安然无恙,车是全报废了。不过近乎半小时等待警察的到来,没想到他什么都没做,却开了张“Careless Driving”的罚单。

不过还是有好心人,有过往的车停下,让我们坐进他们的车避寒,且打911。还有熟不相识的同胞在漆黑的夜晚开车把我们送到15英里外的住所。

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在美国生癌求医(十五)

在美国生癌求医(十五)

Germine 于 北京时间 12/30/2008


刚做完化疗,还剩一个星期,六个月带薪的病假就要到了。一个很现实的问题在脑子里已徘徊了一段时间了:是否要去上班呢?

我可以选择申请长期病假(LONG TERM DISABILITY),但手续很烦锁冗长。已收到公司人事部经理的来信提醒我六个月的病假在何日到期;如果我要求延长,需要医生提供资料: 诊断结果和预测,治疗方法及效果,恢复上班的风险,等等,共有六大问题。

仔细想来要收集这些资料不容易,而且也不一定100% 会批准。我很担心到那时会失去工作,这将意味着失去雇主资助的团体医疗保险。我 know 象我这样生过癌的,以个人身份去买医疗保险,医疗保险公司是不会要我的,或者就是很昂贵的,我肯定是支付不起的。

思想斗争了一番,最终还是决定六个月病假到期就去上班。身体很虚弱,无食欲,无味觉,还有呕吐;头发虽然没有全落掉,但已很稀疏了,我总戴顶帽子。所需的食物和液体全靠胃管送入。头颈部的放疗对我的甲状腺造成损害, 使我终身需要药物来维持正常的甲状腺素。

刚恢复上班时,由先生早上开车送我去,下班时再来接我。这样一两个星期后我就试着自己开车上班了。心里有一种无奈的感觉。可能受化疗的影响,我的思想根本不能集中,体力也不支。上班时根本不吃什么,一回到家,先生就用胃管给我补给液体和流质食物。

上网能让我好过一点,而且喜欢看那些中餐食谱,特别是家乡菜,看过了,好象算是吃过了 ,也算是对我无食欲的一种祢补吧。在那段时间里,我的经理和同事都很谅解和善待我,给了我很多方便和工作上的支持和分担,我们的朋友给了我很多精神上的鼓励,使我能渡过困境。

在其后的两年多时间里,复查时有两次查到癌转移到肺上,但都因发现得早,手术切除肺上的癌后都还恢复得不错 。我的现任经理和同事也是很支持和分担我的工作, 同样我们的朋友给了我很多照顾和帮助,让我很有借债的感觉。

我意识到癌症对我来说已变成了一种慢性病。我仅有的办法是竭尽全力尽早地去发现它,保持健康和体力。随着时间的推移,相信会有更多的办法来对付癌症的。非常感谢大家的阅读,同情,和鼓励。

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发表于 2009-9-13 16:25 |只看该作者

在美国生癌求医(十六)

在美国生癌求医(十六)

Germine 于 北京时间 09/09/2009


XYZ 癌中心有个综合医学部门(Integrative Medicine Service)。在它的网站上查了一下,有个从中国北京医科大学(中医)毕业的,再在美国获得博士学位的医生。看上去40-50岁左右。

听说在国内,对生过癌的人来说,有很多饮食禁忌;也有很多使用中药。对我来说西医该用的都用了,癌也暂时没有了,但我们很担心癌会再回来。我和先生想这个医生对中西医在癌症治疗方面应该有比较全面的认识,不防也听听他的。所以我们在复查时也和他约了门诊。

和他见面时,他的第一个问题是我们为什么去看他。我和先生解释有建议提到可试试中医,还有是否有什么饮食禁忌。

他说,首先中医是不能治癌的。 因为中医没有“癌”的概念。但中医可帮助身体调理恢复,提高预防能力。至于饮食禁忌, 没有什么不能吃 。但建议应多吃水果和蔬菜,尽量减少动物脂肪(animal fat),碳水化和物(carbohydrate),和简单糖类(simple sugars)食物;多吃蛋白质;少吃多餐,细嚼慢咽。

他还提到应注意适当锻炼身体,控制情绪,象太极,气功,瑜珈,能帮助减少压力,放松平衡修复身体;注意睡眠的质量。

我和先生对这次门诊很觉得满意。也对我们以往的生活方式提出了检讨和挑战。说实在,道理讲起来都懂,但要改变已有的生活习惯是需要很强的毅力。

我和先生已搬回到南方居住,享受着一年四季温暖潮湿的气候。至今,虽然有两次查到癌转移到肺上且动了两次肺部手术,我的身体恢复尚可,并能继续全日制上班,很觉得庆欣和鼓舞;也很让我学会凡事要看好的一面,向前看,生活是美好的。

非常感谢大家的阅读和鼓励。

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发表于 2009-9-13 16:28 |只看该作者
向前看,生活是美好的。 :victory: :victory: :victory: :victory: :victory:

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发表于 2009-9-13 16:42 |只看该作者
楼主辛苦了,我也大体看了一遍!美帝国主义的医院三天就能出院,确实厉害,不过国内的大医院也不是两个星期,一般情况稳定也就一个星期。我就是一个星期就出来了 :victo
开心,快乐的过好每一天!!

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发表于 2009-9-13 16:51 |只看该作者
楼主辛苦!注意身体。这些东东不错。

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发表于 2009-9-15 16:43 |只看该作者
这么好的帖子应该顶到前面去
开心,快乐的过好每一天!!

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发表于 2009-9-17 16:22 |只看该作者

能麻烦lz给个所有肝移植的医院以及医生的资料吗?

爸爸今年60周岁,肝硬化已经40余年了
msn [email protected]
qq 41612546
多谢了
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