自身免疫力性肝硬化。我倒底应该怎么办？

professionallyl

各位论坛里的朋友。我今年29岁。女。去年做血常规发现血小板等非常低。开始以为是血液病。后经过多方检查，发现是肝硬化，但一直找不到硬化原因 。曾经一度以为是原发性胆汁性肝硬化。但后来检查抗核抗体异常，基本确定是自身免疫力性肝硬化、脾亢、门脉高压、食管及胃底静脉轻度曲张。有腹水，天天得吃螺内脂、氨苯蝶定、氢氯噻嗪片以及熊去氧胆酸和鳖甲软肝片。
2009年3月份查血常规：白细胞：2.08，单位10`9／L.正常是3.5-9.5；血红蛋白：95.单位10`12／L.正常是3.9-5.9；血小板46.单位10`9／L.正常是99-303；
2008年1月份做胃镜：距门齿25CM可见两条暗蓝色曲张静脉，表面无红色征。淡表性胃淡II级伴糜烂。
2008年查了一下血铜，达到了311.5.而正常是在30-190之间，医生说这个和肝硬化无必然联系。我不知道为什么会这么高。
2008年3月份查抗核抗体（ANA）1：40倍＋颗粒型
2008年11月彩超片：脾厚6.7CM，脾门部脾静脉管腔12MM，CDFI：未见异常血流信号。肝上界第6肋，肋下（一），剑下3.0CM，被膜光整，实质回声不均，可及较大结节范围约1.2*1.2CM，管道结构显示清，门脉主干内径1.4CM，CDFI：肝血流峰值11.6M/S
无乙肝及丙肝，无黄疸。

最近牙龈总出血。去医院查说是建议切脾。但切了只能让血项上来。对门脉高压和曲张基本没有做用。我想问问有没有和我一样的病友。以及对于自身免疫力性的肝硬化是否有什么药可以控制。像我现在的这种情况有什么办法控制静脉曲张不现恶化。有什么好的办法可以有效控制吗。我结婚没多久还没有小孩呢。希望能得到大家中肯的建议和帮助。谢谢。

[ 本帖最后由 professionallyl 于 2009-4-9 16:05 编辑 ]

301msw

不用紧张,病友之间交流可以增加知识,但如何治疗还是要听专业医生的.

301msw

静脉轻度曲张。有腹水，天天得吃螺内脂、氨苯蝶定、氢氯噻嗪片以及熊去氧胆酸和鳖甲软肝片。

不能常用利尿剂,时间长了肾脏会出问题,可能会造成肝肾综合症,还会出现电解质失衡,出现肝昏迷.并且用的药太多,就你现在的描述,这些药也没起多大作用,相反时间长了会对肝脏造成很大的负担,还对肝脏的损害会进一下加重.

professionallyl

我以前在网上好像看到有一个什么药能干扰自免性肝病，后来找不到了。不知道现在有没有这样的药呢。我现在的情况倒底要不要做脾切除。

professionallyl

但是如果不吃利尿的药，我的腿会肿，而且体重在三两天之内会增加好几斤。我想是腹水吧。我应该如何控制腹水呢

301msw

不要,切脾对肝硬化治疗意义不大,关且免疫力还会降低,容易感冒,发炎,腹泻等并发症.

还是要从根源上解决问题,恢复肝脏功能,恢复损害肝细胞这才是根本.

professionallyl

我曾经去过北京的301医院，找过陈留芳大夫，她建议我做脾栓塞。说直要解决要肝移植。可许多大夫说我现在这种情况还没到做肝移植的地步。可又不能消极治疗。放任不管。我现在很迷茫不知道应该怎么做了。

professionallyl

专家们都去那里了。帮帮我啊

PP痛

哎 ，第一次听说这样的情况，希望你能早日找到好的治疗方法！

PP痛

帮忙顶了，等待专家来解答！