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标题: 自身免疫力性肝硬化。我倒底应该怎么办？ [打印本页]

作者: professionallyl 时间: 2009-4-9 14:19 标题: 自身免疫力性肝硬化。我倒底应该怎么办？

各位论坛里的朋友。我今年29岁。女。去年做血常规发现血小板等非常低。开始以为是血液病。后经过多方检查，发现是肝硬化，但一直找不到硬化原因。曾经一度以为是原发性胆汁性肝硬化。但后来检查抗核抗体异常，基本确定是自身免疫力性肝硬化、脾亢、门脉高压、食管及胃底静脉轻度曲张。有腹水，天天得吃螺内脂、氨苯蝶定、氢氯噻嗪片以及熊去氧胆酸和鳖甲软肝片。
2009年3月份查血常规：白细胞：2.08，单位10`9／L.正常是3.5-9.5；血红蛋白：95.单位10`12／L.正常是3.9-5.9；血小板46.单位10`9／L.正常是99-303；
2008年1月份做胃镜：距门齿25CM可见两条暗蓝色曲张静脉，表面无红色征。淡表性胃淡II级伴糜烂。
2008年查了一下血铜，达到了311.5.而正常是在30-190之间，医生说这个和肝硬化无必然联系。我不知道为什么会这么高。
2008年3月份查抗核抗体（ANA）1：40倍＋颗粒型
2008年11月彩超片：脾厚6.7CM，脾门部脾静脉管腔12MM，CDFI：未见异常血流信号。肝上界第6肋，肋下（一），剑下3.0CM，被膜光整，实质回声不均，可及较大结节范围约1.2*1.2CM，管道结构显示清，门脉主干内径1.4CM，CDFI：肝血流峰值11.6M/S
无乙肝及丙肝，无黄疸。

最近牙龈总出血。去医院查说是建议切脾。但切了只能让血项上来。对门脉高压和曲张基本没有做用。我想问问有没有和我一样的病友。以及对于自身免疫力性的肝硬化是否有什么药可以控制。像我现在的这种情况有什么办法控制静脉曲张不现恶化。有什么好的办法可以有效控制吗。我结婚没多久还没有小孩呢。希望能得到大家中肯的建议和帮助。谢谢。

[ 本帖最后由 professionallyl 于 2009-4-9 16:05 编辑 ]

作者: 301msw 时间: 2009-4-9 15:14

不用紧张,病友之间交流可以增加知识,但如何治疗还是要听专业医生的.

作者: 301msw 时间: 2009-4-9 15:27

静脉轻度曲张。有腹水，天天得吃螺内脂、氨苯蝶定、氢氯噻嗪片以及熊去氧胆酸和鳖甲软肝片。

不能常用利尿剂,时间长了肾脏会出问题,可能会造成肝肾综合症,还会出现电解质失衡,出现肝昏迷.并且用的药太多,就你现在的描述,这些药也没起多大作用,相反时间长了会对肝脏造成很大的负担,还对肝脏的损害会进一下加重.

作者: professionallyl 时间: 2009-4-9 15:27

我以前在网上好像看到有一个什么药能干扰自免性肝病，后来找不到了。不知道现在有没有这样的药呢。我现在的情况倒底要不要做脾切除。

作者: professionallyl 时间: 2009-4-9 15:29

但是如果不吃利尿的药，我的腿会肿，而且体重在三两天之内会增加好几斤。我想是腹水吧。我应该如何控制腹水呢

作者: 301msw 时间: 2009-4-9 15:30

不要,切脾对肝硬化治疗意义不大,关且免疫力还会降低,容易感冒,发炎,腹泻等并发症.

还是要从根源上解决问题,恢复肝脏功能,恢复损害肝细胞这才是根本.

作者: professionallyl 时间: 2009-4-9 15:36

我曾经去过北京的301医院，找过陈留芳大夫，她建议我做脾栓塞。说直要解决要肝移植。可许多大夫说我现在这种情况还没到做肝移植的地步。可又不能消极治疗。放任不管。我现在很迷茫不知道应该怎么做了。

作者: professionallyl 时间: 2009-4-9 16:29

专家们都去那里了。帮帮我啊

作者: PP痛 时间: 2009-4-9 16:50

哎，第一次听说这样的情况，希望你能早日找到好的治疗方法！

作者: PP痛 时间: 2009-4-9 16:50

帮忙顶了，等待专家来解答！

作者: professionallyl 时间: 2009-4-9 18:58

我的血液中铜含量极高，正常是90-180。可我的达到了311。我觉得肝硬化与其有关，不知道有什么药物可以控制或代谢铜的。

作者: hbvclear 时间: 2009-4-9 19:17

去爬爬山也许能增强自身免疫力来改善，我知道的有人糖尿病爬山好了。有兴趣的话可以试试看，体力可以的话可爬高点，不行就慢慢来吧。

作者: liver411 时间: 2009-4-10 14:12

内镜套扎/硬化剂/组织胶处理严重静脉曲张预防大出血！！！不需要切脾。
需要看医生结合检查/临床激素治疗阻断/缓慢AIH的进一步恶化。研究和临床显示，激素越早治疗预后或恶化的几率越高或越低。是否肝穿求证是AIH？
铜是血清（或尿液或肝脏肝穿）的结论？是否检查过甲状腺？
很多时候PBC和AIH是重叠感染的。

作者: 301msw 时间: 2009-4-10 14:17

吃些药,缓解一下症状吧

作者: huoji 时间: 2009-4-10 14:18

还是多听听专家的及411意见

作者: 坚强坚信 时间: 2009-4-10 17:55

祝楼主好运

作者: 麦芽 时间: 2009-4-11 16:33

我和你的年龄病情很相似，十年在北京求医看病，得到的答案基本上是无药可救，只有移植，移植后就是熬时间了，越到后期各种情况越糟糕，吐血，药物性肝损伤，让生命不知道该如何呵护了。希望可以和你交流一下病情。

作者: 喜乐蒂 时间: 2009-4-12 13:37

原帖由麦芽于 2009-4-11 16:33 发表
我和你的年龄病情很相似，十年在北京求医看病，得到的答案基本上是无药可救，只有移植，移植后就是熬时间了，越到后期各种情况越糟糕，吐血，药物性肝损伤，让生命不知道该如何呵护了。希望可以和你交流一下病情。 ...

麦芽啊，为啥移植之后情况会越来越糟？为什么只是熬时间?医生不都说能够提高生活质量吗？我真的好困惑啊，好想知道啊。

作者: xzok77 时间: 2009-4-13 16:20

移植后不会越来越差的
有空去器官移植网看看
很多人移植后生活质量大大提高

作者: sunnyeveryone 时间: 2009-4-13 16:56

到北京地坛医院，我有个朋友是找的徐邦振，病是一样的，但没这么严重，现在基本没事了。

作者: 百之乐 时间: 2009-4-13 16:57

我建议试用中药治疗，再加饮食调理，祖国医学讲药食同源。平时再坚持打太极拳锻炼，慢性病就要慢慢治，急不得的。我不知你的具体情况，故不敢向你推荐用什么。

作者: 红色风叶 时间: 2009-4-14 21:51

自身免疫性肝硬化也是医学上肝硬化病因中的营养障碍型的肝硬化。

作者: yvonne1204 时间: 2009-4-20 16:50

我妈妈的病情跟你的情况很相似，也曾一度因为血小板三系减少以为是血液病，后确诊为PBC——原发性胆汁性肝硬化，现在我也正处在迷茫中，不知道该怎样给妈妈治疗，妈妈现在转氨酶居高不下，血小板，白细胞持续下降，牙龈一度出血不止，有的医生说做脾切除，有的说tips分流，如果有好的建议，咱们也互相交流交流吧

作者: liver411 时间: 2009-4-20 17:31

AIH尽早激素治疗会得到早期抑制发展，远景比不用要好的多。别滥用其他药物乱看郎中。

作者: 红雪莲 时间: 2009-4-21 17:17

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: 红雪莲 时间: 2009-4-21 17:22

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: liver411 时间: 2009-4-22 09:46

通常开始的时候，在密切观察肝脏指标情况下，使用激素（prednisolone）联合免疫抑制药物，比如azathioprine。过一阵可以停掉激素，加大免疫药物剂量，如果肝炎仍然控制很好，可以将azathioprine换成另外一个弱点的药物。
一般来说，在用药4年后，大部分患者都可以停药，恢复良好。

作者: danranwh 时间: 2009-4-22 10:15

不知楼主所说血清铜高是不是血清铜蓝蛋白高，若是可论证看是不是肝豆状核变性，若是此病首选药物是青霉胺。
仅给你提供一点思路的建议。

作者: liver411 时间: 2009-4-22 13:23

通常（80-95%的病例），Wilson Disease 检查时候血清铜和铜蓝蛋会低落，但是尿铜会高。
实际上，肝穿检查比较精确。

作者: wwsleep 时间: 2009-4-22 13:34

老天保佑你吧!帮你顶起来，看有没有高人来指点。

作者: dongkangfei 时间: 2009-4-24 11:11

请除外肝豆状核变性。

肝豆状核变性是铜代谢障碍的遗传病。由于铜代谢障碍，会累积肝脏，造成肝硬化。如能确诊，有办法控制。

http://baike.baidu.com/view/54251.htm

相关知识可查百度。

作者: terrx 时间: 2009-7-2 11:40

建议你去北京的302医院，找韩玉坤大夫看看，她擅长AIH和PBC的治疗。我妈妈也是这种病，现在在她的指导下服用激素药，她说我妈妈如果早点上药的话，这病早就好了。

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