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肝胆相照论坛 论坛 乙肝交流 存档 1 HBVer 的非正常幸福生活
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HBVer 的非正常幸福生活 [复制链接]

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发表于 2008-12-31 06:14
我才发现这里,大家可以坦诚相见,当我写下这些话时,竟然眼里全是泪。

我是一个女孩子,大概是很小的时候,小学二三年?我们学校检查身体,结果是,我和几位小朋友需要再做一下两对半的检查。我家人就带我去了省人民医院化验了两对半,我记不大清了具体结果,后来问妈妈,她也记不得了。只记得有两项是加减号,而且医生说没有事的,不需要吃药,但是我很小很害怕,哭得厉害,因为其他小朋友见了我,就捂着嘴,让我很伤心,以为以为自己病得很厉害。医生就开了一种冲剂给我,我也不记得药的名字了,只记得有个“芝”字,甜甜的,喝大概两盒,就不喝了。因为小朋友都健忘,我也没觉得这么样,就忘了自己有病了。

上初中,上高中,上大学,交了男朋友,是高中的同学,生活压力各种各样,但是不是作为一个HBV的额外压力。由于早恋,我的高考成绩不很理想,上了一个不好的大学,妈妈那是很生我的气因为我不听话。 98年的冬天,我们学校体检,这次我检查出来是大三阳, 我一下惊呆了。哭着第一个打电话给我的男朋友,因为那段时间家里大大小小发生了很多事情,我都不知道该怎么办了。 男朋友,就是我现在的老公,一边给我擦眼泪一边给我说,不要怕,他爸爸也有这个病,没有事的。刚刚知道坏消息,惊慌无措,但是事实摆在面前了,就要面对。我又开始看医生,家里人认识一些医院的人,胸腺肽打了一段时间,具体我不记得了,过了三个月检查,没有作用,因为我的肝功一开始就是正常的。医生也说喝中药吧。我就开始喝中药,因为住校,短短续续喝了一年半,从指标上没有什么作用。但是我自己感觉越来越不好,因为我干知道自己病了,就买了本书,知道乙肝病人有腹胀,所以我就开始有事儿没有事儿的拍拍自己的肚子,记得开始的时候,没有什么反应,后来右侧肋下就有一点点的胀,以有一种感觉,不是疼,是一种揪着感觉,不知道大家是否也这样过。有一次,我的大三阳中的第二项 anti-HBe,HBeAb,变成了正负号。我没有开心,因为我第一次考研失败了。我的老公打算出国,我很难过。大学毕业后,我还是想考研,因为大学是不好的大学,但是我的成绩一直都是很好的,四六级都是一次通过,自己很是不甘心。但是,家人只有妈妈和老公支持我。妈妈因为文革没有好好上学,一直都把希望放在我的身上。 老公说只有我考上研究生了,带回他们家才有希望。

后来我就顶着压力,复习,半年没有找工作,坚持到考完试。那年过年,我去了男朋友家,正是见了现在的公公婆婆。过了年,我就去北京了,因为老公那时在北京考托福,学外语,准备出国的各种手续,老公提出同居要求,我只想和他在一起,就瞒着家人和他同居了。后来我在北京的表妹知道了,替我保守了秘密,家人是很传统的,对我早恋很不高兴,虽然那时老公也见了我的家人了。我都不知道那些日子都怎么过来了,对未来的迷茫与执着,害怕病传染给她,虽然他说不在乎,让我不去想那么多。很快,我在北京找到了工作,那是要求以不高,能够不花家里的钱就可以了,老公考完托福,也开始也找到了一份工作,我们就一起等待。

上班了几个月,公司组织体检,我就去了,没有多想什么。回来就被解雇了,后来一个同事见我,说我走了后,他们把我做的椅子都消毒,工资也让他带给我,不都不用再去班上了。我难过极了,去了北医三院,人家说可以化验一下DNA,那时我在知道有DNA的化验,后来说要我吃拉米夫定, 药很贵,我打算回家,那时考研的结果也下来了,因该没有什么问题,在北京不方便治疗,我就回家了。因为不学习,不工作,我就每天早上打太极拳,吃拉米夫定,喝中药,一直到上学前,又检查,DNA的指标小很多,具体不记得了,但是两对半,没有变,反而大三阳中的第二项 anti-HBe,HBeAb,变回成了正号。 后来来北京,我就只能吃拉米夫定了,因为喝中药不方便。老公也如期的出国了。第一个学期回家,化验,DNA转阴了,单还是大三阳,医生说把拉米夫定,渐渐停了,我就照做了,暑假再回家,DNA有回来了,还是大三阳,肝功正常,医生说,不用吃拉米夫定了,看来效果不好,期间我的肝功一直正常,两对半,大三阳。我都麻木了,拉米夫定很贵,既然没有用,我也高兴不吃了。后来就吃中成药,是医生方子,然后抓药,磨粉,做成丸药。我麻木了,连中成药也不想吃了,觉得吃药就是浪费。结果就是那样,感觉也还是那样,学习累,就不大舒服,好好吃一顿,睡睡觉,就好了。

对于这病,我就消极看待了,没有好的可能了,三姨是医生,他告诉我,他看到一篇文章,说是一位澳大利亚的老太太也有这病,但是80多岁了,还好好,我应该正确面对这病,休息锻炼结合,即便一辈子是大三阳,也不可怕,心情不好,免疫力自然下降,就快乐的生活吧,不要给自己压力。  顺便说一下,我姥姥家好几个人都有这病,我,大三阳,我妈,小三阳,我大姨,她女儿,还有小姨,但是我爸,除了大姨有一段时间,因为心情不好,肝功不正常外,其他的都正常。而且我爸爸还有了自然抗体,我姨夫们也没有病,我小姨家的表弟也没有事,三姨和大姨家在一个城市,三姨家的表弟和大姨家的表妹天天玩,也没有事。 有病,只能怪自己的身体不够好,抵抗力不强。

[ 本帖最后由 senf 于 2008-12-31 06:21 编辑 ]

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发表于 2008-12-31 06:23
再说我老公这边,公公是乙肝,其他家人都正常有抗体。 老公在国外上学,压力大,孤单,我几乎天天给他发电邮,周末,陪他在网上视频聊天。学校生活也简单,现在回想起来,在SARS最严重的时候,其实好多时候在操场上晒太阳,其实很幸福呀。每年的放假,我都会去看看他爸爸妈妈,我很喜欢他们家,住一楼,公公婆婆种了无花果还有石榴,葡萄,我去了,就帮他们摘。直到,他爸爸查出来有肝癌了,我很紧张,很怕,还好中期,马上做手术,去上海东方肝胆做了手术,因为公公是国企的领导层,术后恢复营养的也好,过了半年,恢复的术前一样,在我看来,我稍稍放心。

老公硕士毕业,还要读博士,他说要回来和我结婚,我很开心,对老公我也很感激,但没有说出来,只在心里。 虽然我们吵吵闹闹,好几次都要分手,但都走过来,其中多少酸甜苦辣,悲欢离合,只有我们自知。 但是,过了两天,他又说什么那年是什么"寡妇年"的, 老公的姐姐也打电话说,这是宁可信其有,什么什么的。我都不知道该怎么办,先是告诉家人,我要结婚了,然后再说不结,我那时难过,没有办法给妈妈讲,怕她更难过担心,我就跟姨妈打电话。自己很难过,那种心情很复杂,结果就睡不好觉,失眠,还要写论文,那段时间很累很累。 我不知道该怎么办,在我和老公的世界里,我觉的我没有主动权,我觉的他是对我最好的了,我就什么都不说了。 最后,结婚了领了证。领证之前的一个假期,老公回来了,婆婆问我的病了,我很吃惊,因为我一直不知道该怎么告诉他们,现在他们知道了,我就如实说了,因为从我知道我有病,我都没有一刻瞒着他。既然婆婆问我,看来是老公已经把我的情况说了。 领了证,公公婆婆就把我们叫去,给我们说不给我们办结婚仪式了,因为公公是领导,怕影响不好,我和老公当时觉得委屈,老公似乎更不开心,但是我什么都没说,就给他们端了茶,然后叫了他们爸爸妈妈。我说句实在话,对结婚仪式有无,规模大小,不在乎的。我开心,因为我终于结婚了,终于可以有了自己的家了。这是我从上高中的时候就梦想的。 我不开心,因为我家人他们都想给我办仪式,而且最重要的是,公公婆婆这边,连这种事商量都不商量,就说不办了,他们都觉得不大合适。 我夹在中间,总在我家人那说,不重要的,我不在乎的,虽然我挺想穿婚纱的。硕士毕业后, 我随后就出国陪读了。

在国外,开始我在家把所有家务都干了。 我以前在家里也不大干活的,但是在这里,我们小家里,我都学着干,而且很开心,因为可以和老公在一起了,因为有了自己的家。这段时间,我觉得身体挺好的,也尽量想着三姨告诉我的话,过正常的幸福生活。后来,我也申请到学校了,但是是在40公里外的另一城市,考虑到老公做实验可能时间上不能按时回家,在搬家又麻烦,我在找一处房子又很花钱,我就天天坐火车来回跑。但是,问题就出来,天天在路上我就要花3个半小时,回来后还是我做饭,收拾,只有在我强烈要求下,他才帮我分担家务。我知道他累,因为他做实验要站着的,为了家务活我不愿跟他多说生气,宁愿自己干了,其实我也很累,很累的。不过在国外的生活,学习的我们应该相互扶持。

今年,他爸爸的病情突然恶化,原因可能多方面的,但是主要因为过多的介入治疗,导致肝硬化,肝衰竭,去世了。最后的20天,我们陪着他,我是顶着重重的压力的,走过这段时间的。我很喜欢我公公。当年,我喜欢上我现在的老公,大概就是因为,他带我去他爸爸的办公室,我见到,他爸爸的办公桌下压着我老公和他姐的照片,我觉得一个这么有爱孩子,有责任心的爸爸,他的儿子,也是跟他一样的吧。从那是到现在,我一直向往温馨的家。但是我刚刚下了飞机,赶到医院,看着以前那么好的公公病成那样,心里十分十分的难过。还有一种似乎看到自己结局的绝望,虽然我安慰自己,每个人都是不一样的,但是那种心情真是无法形容的糟透了。而且我也快毕业了,要写论文。回国前去开会,写文章,做报告,很多多我压力大的睡不着,吃了安眠药都无济于事。本想回家休息,又见到这一幕,我那段时间都觉得人生无味了。这还没有完,刚到医院,婆婆让我和大姑子去买点东西,在路上,姐姐跟我谈了话,有一句话,伤的我很深,就是他说,人家都说三不娶的。我知道他的意思了,眼泪就在眼眶里,我忍住了,一句话也说不出来。后来她说,小孩被传染得了疹子发烧了。其实我早知道的,我这个舅妈,不能抱其他的小宝宝,我老早就做了思想准备了,等他姐有孩子后,我提出住宾馆,不住姐姐家了,因为以前坐飞机和老公一起回家,总是要在北京姐姐家转下脚。而且,我在外已经受到歧视了,但在家里,直到那次之前还没有受到歧视。我一直都好感激老公家人,带礼物都是紧着老公家里的,对姐姐更是,给他带的化妆品,香水,我自己都舍不得买。 但是,公公病成这样时候,就给我说这样的话,我伤心极了,回到病房,看到公公,和老公,我就再也忍不住,跑到外面的电梯口,大哭不停。我想,你就算是开诚布公地说孩子小,抵抗力差,我们要多注意的什么的,我都不会那么难过,就是因为她的“三不娶”狠狠的伤了我,我也知道,姐姐是爱子心切,告诉自己不要介怀,如果这样,反而关系更加不好了。 但是心里是有伤的。

回了家,我给家人说了,我压力大,家人也感到我的压力,这种是来自生活的种种的压力,来自疾病的压力, 让我难过极了,妈妈有一个朋友,告诉我她的经历,文革的时候黑五类分子的她,似乎都没有希望,找不到工作,找不到对象,后来又得癌症,但是日子就这么过来了,阿姨说现在他觉得很好,即便是他小儿子没有房子跟他们住一起,天天为家人做饭,看孩子她也很开心。我想我应该更坚强才是。 我还有妈妈,有爱我的家人。

我多想有幸福的家,家人都健健康康,有宝宝,有稳定的工作。但是我不知道什么时候才能拥有。因为我的病,我总觉得对不住老公,我的这些压力没有告诉过他,这也给我压力。 他有时他幼稚的像个孩子一样,需要我在身边照顾,有时他很成熟,有他的规划,要我一步一步的跟住他。虽然很吃力,但到现在我跟上了。但我现在很累,而且自己感觉身体不是很好,但是我告诉自己在坚持一下下。看到这里有HBV交流,我写下了这些,很多我从没有和任何人讲过,因为这种压力,其他人没有的。

我知道有时心累,比身体受累更累。我们在这里互相鼓励,支持,交流。看到有病友痊愈,看到详尽的科普知识,我希望,HBVer 都能拥有拥有自己幸福生活。

[ 本帖最后由 senf 于 2008-12-31 06:55 编辑 ]

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发表于 2008-12-31 06:50
可爱的女孩!没什么的!只是定期检查!!注意休息!!不要在意别人的眼光!至少你还有父母!!还有老公不离不弃!!肝功正常要个孩子应该没问题的吧!!祝福你!!新年快乐!!

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发表于 2008-12-31 08:32
痛并快乐着,每一个HBV都有一部辛酸史,楼主算是幸福的
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发表于 2008-12-31 09:11

肝功能正常

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发表于 2008-12-31 15:13
我肝炎十年了,我的心情和肝功能是否正常密切相关。

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发表于 2008-12-31 17:04
没事的,多上来交流,没什么大不了的

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发表于 2008-12-31 17:29
谢谢大家。是呀,至少知道现在病友靠自己痊愈了,而且还有科学根据,多少有些信心。

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发表于 2009-1-27 01:14
那些愚民都是连点常识都没有,把乙肝者看成瘟疫。可以说,现在14亿人,有12亿人把1.3亿人当成瘟疫。只有5左右千万好点点而已。
他们都不怕人报复的,把别人迫上梁山就走极端了,往他们身上注射激素和乙肝病毒,他们也变成了HBVer了。

谁敢对艾滋病者这样呢?不怕被扎一针吗
群策群力,团结一致,携手并进,攻克乙虎!

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发表于 2009-1-27 02:01
有好的心态是最好的良药。既能治好自己,又能安慰他人
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