12名乙肝妈妈联名疾呼：我们的孩子不能只与蚂蚁为伴

yiyiqiushui

2008年6月9号  转自《婚姻与家庭》

2008年3月4日，一封由12位母亲联名签署的求助信寄到全国妇联权益部。这12位母亲分别来自北京、新疆、广东等12个不同的省区市。她们的孩子因为是乙肝病毒携带者，到了入托、入学的年龄，却没有幼儿园愿意接收。联名信里，这些母亲哭诉着自己的苦恼与忧愁。一位母亲讲道：“看到别的孩子都高高兴兴去上学了，而自己的孩子却一个人孤孤单单，我的心在滴血……”


尝试与这些母亲联系交流并不容易，她们躲躲闪闪不肯露面，也许是被“歧视”的经历伤得太重，她们变得小心翼翼。在与她们有着联系的北京益仁平中心工作人员的帮助下，几位“乙肝妈妈”终于接受了采访。于是，我们走进“乙肝妈妈”的世界，体会她们的百般惆怅和无奈……

艾姗住的那条街上有一个巨幅宣传牌，宣传牌的左侧画着一只破壳而出的嫩黄色小鸡，右侧画着一双手在呵护一点微弱的烛光，画下附着的文字是：“爱护艾滋病人要像爱护新生的生命；比疾病更可怕的是人心的冷漠。”

艾姗每次路过，都会停下来，然后站在宣传牌前静静地看上很久，看着看着她就会流泪。艾姗不知道自己是因为感动还是因为伤感，但那破壳而出的小鸡总会让她想到自己的女儿，而那两行字又让她想到女儿的境遇：因为被查出是乙肝病毒携带者，所以她至今都无法像其他孩子一样正常入托。


女儿成为乙肝病毒携带者，艾姗觉得自己有不可推卸的责任。当年她因为无力承受那些歧视的目光，所以犯下今天的错误，而这错误又让女儿再次品尝到被歧视的滋味。这让艾姗感到自责，而一次次的自责又把她带回到那段不堪回首的岁月。

高中毕业之后，19岁的艾姗考入本地一所大专院校，原本对大学充满了憧憬的艾姗怎么也没想到它竟然成了自己的噩梦。开学半个学期之后，学校组织了一次体检。体检后不久的一天，班主任突然当着全班同学的面宣布，艾姗和另外两个同学因被查出是乙肝病毒携带者需要回家养病。班主任的话还没有说完，同学们的目光就像针一样扎在艾姗的身上，她慌忙低下头，耳边却是同学们的窃窃私语，那些声音虽然不大，可艾姗却感觉它们像一把大锤在敲打着自己的神经。班主任后来又说了些什么，艾姗不知道，她只感到自己的脑袋在嗡嗡作响。艾姗怎么也不明白，父母都健健康康的，自己怎么得了这样的病？

那天下课之后，艾姗一个人躲在学校的角落里哭了好久。想想课堂上的一幕，她感到自己像是被人当众羞辱了一番，而且一想到自己将不能再来学校上课，艾姗突然感觉心头空落落的。回到家，她低着头把消息告诉了父母，父母并没有说什么，但艾姗却从他们的眼睛里看到了沉重。

艾姗没有再去学校，在家里一待就是一年多。她平时很少出门，只是在家里看看书、帮父母做些家务。艾姗很喜欢听窗外的鸟叫声，那些声音让她联想到飞翔的快乐。

艾姗的病情一直都没有什么起色，但临近毕业前，父母托关系让她重新回到了学校，如果再不回去，艾姗就有拿不到毕业证的可能。还是她熟悉的学校、熟悉的教室，可同学却让她感到陌生：他们离艾姗远远的，很少有人跟她打招呼、更不要说在一起交谈，甚至连走路都要和她拉开一段距离。同学们的躲避让艾姗感到心寒，有几次，她一个人走出校门的时候竟然忍不住哭了起来。艾姗开始变得沉默寡言、小心翼翼，她不再是以前那个活泼开朗的女孩。


几个月之后，当艾姗走出学校大门的时候，她没有再回头看一眼校园，那个地方让她没有丝毫的留恋，反而让她生出隐隐的恨。

毕业之后，艾姗进了一家企业。那几年是她感到最快乐的日子，单位没有进行过体检，没有人知道她是乙肝病毒携带者，她也不必再在人们的歧视和回避中生活。

2001年，艾姗认识了现在的丈夫余文，她没有向余文说起自己的病情，她怕极了那种被人歧视、被人隔离的感觉。两年的相恋之后，艾姗和余文结婚了，当时国家取消了强制婚检，这让艾珊舒了口气，她真怕余文知道实情。结婚之后，艾姗辞去了单位的工作，自己开了一家小店，她原以为生活会这样一直幸福地过下去，可女儿的出生却给她带来了意想不到的痛苦。

得知自己怀孕的那天，艾姗和自己整整斗争了一天：孩子到底是要还是不要？如果要的话，孩子是否会健康？如果去做手术，是否会影响以后的生育能力，再说自己和丈夫都很喜欢孩子
最终，艾姗还是留下了孩子。孕检的时候，医生并没有要求艾珊检查与乙肝有关的项目，而艾珊也没有向医生提及自己的病情，因为她怕那些冷眼，它们像冰雹一样，砸在她身上又冷又疼。

女儿小雪出生了。那天，躺在产床上的艾姗看着余文抱起那个粉嘟嘟的孩子，高兴得想落泪。然而公公婆婆却在得知艾姗生了女孩之后，怂恿余文和她离婚。余文兄弟4个，3个哥哥都生了女孩，这对于重男轻女的老人来说无异于是个巨大的打击。他们把赌注放在了余文身上，事实却未能让他们如愿，于是他们要余文和艾姗离婚
然而余文并没有走，他为此几乎不再和父母来往。

艾姗将感动默默地放在心里，很多时候，她一边看着怀里的小雪一边看着余文，然后在心里默默祈祷：这两个我最爱的人啊，希望你们永远快乐幸福！

孩子，妈妈不能告诉你为什么幼儿园不要你

然而，小雪的生活似乎并不如艾姗期望的那样快乐幸福。

由于余文的工作很忙，大多时候都是艾姗一边带孩子一边照看店里的生意，一天下来，她经常会累得筋疲力尽。小店里生意忙的时候，艾姗也会顾此失彼。小雪两岁多的那年，有一次，艾姗因为忙店里的生意而疏忽了小雪，等她忙完之后，却突然发现小雪不见了。艾姗慌忙跑出门去寻找，却发现一个中年妇女正抱着小雪准备上公交车，艾姗疯了一样跑过去，一把夺过小雪就哭了起来。她一边哭一边向对方喊着：你怎么能把我的孩子抱走呢？艾姗到现在还有点后怕，她不敢想象，如果那天再晚出来两分钟将是怎样的结果。

就这样，小雪在艾姗的抚育中一天天长大，2007年，小雪到了入托的年龄。艾姗和余文带小雪去报了名，然后参加了入托前的体检，可残酷的事实摆在了夫妇俩的面前：小雪被查出是乙肝病毒携带者，医生在入托体检表上写着“建议暂时不能入托”。得知结果的艾姗当时就哭了，她一边哭一边跟余文说：“小雪以后上学怎么办？工作怎么办？”

什么怎么办？还不是和其他孩子一样！”余文似乎不愿意听到这些消沉的话。

“你没有受过那种歧视，你怎么能知道那种感觉……”艾姗一边说着，一边哭得更加伤心起来。

余文叹了口气，轻轻地跟艾姗说：“小雪还小，等她上学的时候，或许情况就会好起来。”
艾姗知道余文是在安慰自己，可她知道，那些歧视和冷漠能把人心刺得有多痛，她怕女儿会承受不了。艾姗一把将一旁茫然站着的小雪搂进怀里，而且越搂越紧……他们身后是那些被父母牵着手、快乐微笑着的孩子。
余文也是在那天得知了艾姗患有乙肝的事实，但对于艾姗的隐瞒，他表现出了极大的宽容。
那天回家之后，小雪拿出艾姗给她买的新衣服和新书包问艾姗：“妈妈，我明天就可以去幼儿园跟小朋友一起玩了吧，也可以去玩那些大大的玩具了吧？”“幼儿园的阿姨太忙了，所以我们暂时不去了，等阿姨闲一点儿之后我们再去幼儿园。”艾姗刚说完，泪就在眼里打起了转儿，她赶忙背过身去擦……
　因为小雪不能入托，艾姗只好每天都把她带到小店里。小雪有时候坐着看艾珊忙碌，有时候翻翻小画册，还有时候她就一个人静静地蹲在门外花坛旁的一片空地上。有几次，好奇的艾珊悄悄地走到小雪的背后，发现她正饶有兴趣地看着地上的小蚂蚁，小雪一边看一边自言自语道：小蚂蚁，先别走，在这跟我一起晒太阳吧。艾珊看着眼前的一切，感到鼻子发酸，她没说话，悄悄回到小店里。
　　小雪在小店里待的时间一长，有时候就会哭闹着让艾姗带她去幼儿园，艾姗心急的时候就会动手打小雪，可打着打着，她就抱着小雪哭起来……
　3月24日是小雪5岁的生日，站在生日蛋糕前，小雪又问艾姗：“妈妈，我又长一岁了，什么时候可以去幼儿园了？”
　　“快了。”艾姗看着小雪那充满渴望的眼睛，点燃了生日蜡烛。
　　小雪鼓足力气、吹灭蜡烛的那一刻，艾姗在心里默默许下愿望：希望能尽快消除乙肝歧视，还孩子一个正常的童年……
　　艾姗是在最绝望的时候，在网上看到另外一个乙肝妈妈的QQ号，她加了对方，两个人成了朋友，之后别人又加了她们，就这样，她们的群体越来越大。在那个“家”里，她们互相交流、倾吐苦衷，在相同的命运中寻找慰藉和温暖，宝仪也是这其中的一员。
　

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想起2003年“非典”中的那场分娩，宝仪至今都感到思绪纷乱。

　　刚刚出生的女儿、进进出出的医护人员、抱走女儿的丈夫、因为咳嗽而被隔离观察的自己……那些慌乱交错的场景让虚弱中的宝仪有些理不清头绪，以至于最终她都无法确认医生是否给女儿打过阻隔乙肝的球蛋白和疫苗。她只记得，自己因为咳嗽而被暂时观察起来的时候，医生让丈夫沈俊尽快把孩子抱走。在“非典”那个特殊时期，她微弱的咳嗽似乎要比她是个乙肝妈妈更能引起医护人员的注意。
　　那一针或打或未打的球蛋白和疫苗已无从考证，但女儿涵涵却在两岁多入托的时候被查出有大三阳。送女儿入托检查的那天，宝仪因为要上班，就让丈夫沈俊带女儿去做检查。沈俊去取结果的时候，在单位的宝仪久久无法静下心来，她不停地给沈俊打着电话，希望能尽早知道结果。拿到检查结果的沈俊在电话里跟宝仪说：“你放心，涵涵没事的。”听到这样的答复，宝仪在电话这边开心地笑了。
　当晚回到家，宝仪要看涵涵的体检单，可沈俊却躲躲闪闪不肯给，丈夫的态度让宝仪生了疑心，也让她隐隐的不安。宝仪背着沈俊开始拼命寻找体检单，终于，她在卧室的抽屉里找到了那两张纸。当她翻开体检单看到“大三阳”那几个字的时候，泪一下子就流了出来。她知道，沈俊是因为善意才撒谎，他一直在这方面包容、理解她，甚至怕她会因为敏感受到伤害。恋爱的时候，沈俊就知道宝仪是乙肝患者，可这么多年了，他从来没有说过一句嫌弃的话。宝仪把自己关在卧室里，压抑地哭着，她不想让女儿听到自己的哭声。沈俊看到宝仪哭红的眼睛时，便明白了一切，他没有再说话，但看宝仪的眼神里全是疼惜
晚，宝仪在黑夜中想着女儿可爱的小脸，想着她无法和其他小朋友一样去幼儿园的事实，鼻子一酸泪就顺着眼角流下来。宝仪几乎彻夜未眠，她想想哭哭、哭哭想想……
乙肝孩子的“隐形”生活
之后有好长一段时间，宝仪都会一个人偷偷哭，她经常是哭到没了力气，然后开始看着相框里女儿的照片发呆。有一天，宝仪有些心存侥幸地又带女儿去大医院做了一次检查，她多么希望之前的检查结果是个错误。然而，结果没有丝毫的改变。宝仪再次看到“大三阳”那几个字的时候，连死的心都有了，她失魂落魄地走回家，脑子里一片空白。
那天之后，宝仪发疯一样地帮女儿寻找治疗方法。她在网上看到一些利用中药治疗的方法，希望能帮女儿治好病。可由于涵涵的年龄太小，根本喝不了那些又苦又难喝的中药，宝仪只好放弃；还有一次，宝仪在网上看到，相关机构正在研制有关乙肝治疗的疫苗，那个消息让她激动了好几天，以为涵涵很快就有救了。然而不久之后，又有消息说“治疗乙肝的疫苗没有研制成功”，宝仪心中刚刚燃起的一点火苗又熄灭了。

除了不停地为女儿寻找治疗方法，宝仪还不断地在网上查找有哪些幼儿园可以接收乙肝儿童，可查找的结果却让她由失望到绝望，根本没有愿意接收乙肝儿童的幼儿园。之后，宝仪找到一家私立幼儿园，直接向对方坦白了涵涵的情况，但园长却委婉地告诉宝仪：大三阳不行，如果是小三阳还可以。
又一次拖着疲惫的双腿走在回家的路上，宝仪感到心灰意冷；当她打开家门，看到涵涵欢快地跑过来叫着“妈妈”的时候，她搂着涵涵哭了。
之后，宝仪又去问过几家幼儿园，但对方都拒绝接收，于是宝仪只能让涵涵待在家里，她请来大姐帮忙照看涵涵。宝仪不敢请保姆，她怕对方问起涵涵不上幼儿园的原因、她怕看到对方有任何一点嫌弃的表情。她脆弱的心，再也经不起任何折腾。
就这样，涵涵在家里一待就是将近两年。宝仪平时尽量让女儿养成良好的生活习惯：让她不要用别人的东西，比如水杯、饭碗等；让她不要和别人亲吻，告诉她那样是不卫生的。涵涵培养这些良好习惯的时候，并没有觉得自己和别的小朋友有什么不同。倒是她常常会在路上指着一个很漂亮的幼儿园问宝仪：“妈妈，为什么我不可以去上幼儿园，其他小朋友却可以去呢？”这样的问题，常常让宝仪的鼻子发酸，但她却强装镇静跟女儿说：“不只是你一个人不去幼儿园，还有其他小朋友也不上幼儿园的。妈妈想让你学更多的东西，所以就让你留在家里，因为在家里可以学到你想要的东西。”
涵涵因为乙肝而无法入托的事实没有人知道，因为在宝仪的小区里，也有一个健康的孩子没有去上幼儿园，而是在家里接受母亲的教育。
涵涵在小区里有几个小伙伴，每次看到女儿和小伙伴们在一起快乐奔跑的情景，宝仪就会感到无限欣慰。可有时候看着看着，她也会感到莫名地紧张，她不知道，如果孩子的家长知道涵涵有乙肝之后会是什么样的结果。有好几次，宝仪都仿佛看到涵涵正站在一片空地中央孤独地哭泣着，而那几个小伙伴正背对着她，朝远处走去，而且越走越远……
宝仪不敢再看，她用双手捂住了眼睛，泪却一点点从指缝间渗了出来。
宝仪不知道接下来的路该怎么走，她常常会看着窗外，眼前一片茫然……
艾姗、宝仪、小雪、涵涵，还有其他的“乙肝妈妈”和孩子，他们走在辛酸的路上，却在寻求同一个愿望：希望乙肝孩子能有一个正常的童年，不再问“我什么时候能去幼儿园”。
那个巨幅宣传牌上破壳而出的小鸡似乎越来越清晰，而画下附着的文字也越发醒目起来：爱护病人要像爱护新生的生命……
　后记：
12位母亲的求助信发出去之后，接到求助信的妇联相关部门向前来咨询的记者答复：我们很重视来信中所反映的情况，信件正在处理之中；而两会期间，来自重庆的三位政协委员也针对此问题递交紧急提案，已经得到相关部门的关注。
如今，所有的“乙肝妈妈”都在翘首企盼，希望不久的将来，她们和孩子能够走出阴霾！

CLOUDDER

中国，何时能消灭乙肝呢

人之初？

为我同样是大三阳的孩子含泪关注中

有我呢

国内现在的社会秩序真是没法讲。政府有文件不让岐视乙肝，可我们的企业置之不理，该开出开出，该处理处理。政府也不管。全国就那么几起维权的例子，不知浪费了多少精力。但和我们的患者数量相比，真是九牛一毛。希望大家还要努力呦！

echo1117

为什么不能规定所有的入托孩子如果是健康的必须要有抗体？这样，不是可以接收所有HBV了吗？

为什么啊。为什么非要在不幸的孩子身上再加不幸？每次我看到那些因HBV无法入学的孩子，我的心好痛好痛啊。。。。。。。

besti

这种做对孩子的伤害太大了，可能会对以后的性格和人生观产生很不利的影响
希望有关部门能重视这个问题，早日解决，不要再雪上加霜了

吃不下饭

心好痛！！孩子是父母的天！！！！

梦的翅膀

继续关注！
上哪去反映问题呢？
肝胆的论坛都想给关了，还有诉苦的地方吗？！

五两酒

现实怎么会如此残酷??
携带者的生存怎么会如此困难??
痛恨这不公的社会!!!!