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楼主: medline
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版主勋章 勤于助新 携手同心 文思泉涌 锄草勋章

31
发表于 2003-12-12 12:21 |只看该作者
怎么和我记的不太一样.
我最早见到的,就是慢慢的开心乐园.我都不知道,如何找到那里的.
后来突然消失了.过了好久,才发现了菜青虫.
但很快又消失了.我那时不常上网(很贵的!!)结果总是被人甩掉.
我记得开始只有一个版:慢慢的开心乐园.

后来,在鞋带事件后,(那是第一个从这里负起出走的),来了很多年轻朋友,
灌水量很大,就开始商量,分出了不同的板块.
未成小隐聊中隐,可得长闲胜暂闲。
我本无家更安往,故乡无此好湖山。

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发表于 2003-12-19 05:28 |只看该作者
看来我也算来得较早的了。:)
看论坛历史,感慨万千。

向你们致敬。
原来,一切都是空白。 原来,什么都没有发生过。

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发表于 2003-12-20 01:36 |只看该作者
加入两个历史相关网站的镜象:

you2me的乙肝患者之家 http://www.hbvhbv.com/history/www_hepatism_com/index.html
小冈笔记,让你直面一个乙肝患者 http://www.hbvhbv.com/history/livers_myrice_com/index.html






[此贴子已经被作者于2003-12-19 11:38:18编辑过]


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发表于 2003-12-24 04:19 |只看该作者
南方周末 节选
网络成了同病者的家园。在形形色色的乙肝类网站中,几个外表略显单薄的个人网站却总是人声鼎沸。
  那些网站的管家都曾是或正是乙肝病毒的受害者。
  小山主持的是“战胜乙肝”,在病友圈里很有口碑。每天的访问人数在300以上,页面浏览数超过2000,“战胜乙肝”BBS论坛里更是人头攒动。他每天都能收到各地网友反馈的来信,有的远自美国、加拿大、德国、荷兰。
  小山办网站的原动力来自他那没逃过乙肝劫难的家。他的父母辈曾感染过乙肝,因未注射疫苗,他们这一辈中兄弟5个全部携带上了乙肝病毒,由于未加重视,他们的下一代中又有4个小孩感染了乙肝。而小山的大哥,年仅42岁就抛下妻女而去。广告吹得天花乱坠的那些乙肝药物,又几乎掏空了小山一家的钱袋,而病情毫无起色。小山办网站,从内心里说是希望这样的悲剧不再重演。
  “我尽我的所能把乙肝的发病原因、治疗、预防告诉给尽可能多的人,无知导致不幸,无知带来恐慌”,小山自己就经历过。今年总厂机关的招聘考试中,他拿了笔试、面试两个第一,眼看就要被录取了,第二名竟四处找领导散布他得过乙肝的消息。他确实是小三阳,但肝功正常,乙肝病毒DNA(HBVDNA)阴性,基本无传染性。形势骤然严峻。所幸主管领导恰好也是一个乙肝病毒携带者,了解这种病的常识,这才化险为夷。
  小山自己有了一份称心的工作,有了一个健康而贤惠的妻子,他仍惦记着坐困愁城的病友们。在网上撰文声讨打击虚假乙肝广告,公布自己苦心搜集的国内外乙肝治疗的最新进展,鼓励病友互相交流治疗心得。他一个人挑起了一个网站。打开一扇门,让更多的人来关注这个弱势群体,关注他们自己的未来,是他的朴素理想。
  魏克南是郑州一个即将毕业的大学生,是一个真正的乙肝患者。一年多以前,他去有关部门申请注册一个属于乙肝患者自己的民间协会,未能如愿,就把它搬到了网上,一个虚拟的倾诉角落。经济窘迫,虽说学校机房每小时只收一元钱,他也只能保证每隔一天上网一次。可一给病友回信,更新页面,常常忘了时间。青岛的一个病友来信支持他,在他最困难的时候寄给他500元钱,他很感动,至今不忘。他的同学提醒他,在网上发布广告可以赚大钱,小魏摇摇头,那样一来速度一慢,病友交流就减少了。小魏的理想是:借鉴国外民间团体的运作模式,像美国的艾滋病协会一样,采用民间集资、科学管理的方式办中国的乙肝患者协会。
  “乙肝患者之家”的主人曾经是个医生,在读医学院时,很不幸同时患上了甲肝和乙肝,躺在病床上连说话的力气都没有了,差点就下病危通知了,当时他才22岁,幸运的是他的甲肝和乙肝都顺利治愈了,他说自己知道病人的滋味,更看不惯那些庸医在骗可怜的乙肝患者的时间和金钱,所以做了个主页,以此打击一下他们的嚣张气焰。
  “小冈笔记”的主持人是一个和乙肝苦苦磨了7年的老病号,他在网上将自己的吃药历程、心态起落甚至病历公开,他说,并不是想博取什么怜惜,而是让病友们看看,自己是怎么找到特效药好起来的:无论病到怎样,一定要保持积极的心态,开心过日子,平静是金。如果你被自己打败了,那是真的败了。
  战胜乙肝 乙肝患者协会 小冈笔记 乙肝患者之家
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发表于 2003-12-24 19:30 |只看该作者
这篇文章是2001年暑假时坐火车时看到的,不过阴错阳差地下了车发现丢了。后来在google上搜索出来了这几个网站。对于我的鼓舞是极大的。我们这样一群人都有心病。不一定是真病。总之有这个家园真好。
因为常怀希望,所以总在途中。

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发表于 2003-12-24 19:30 |只看该作者
这篇文章是2001年暑假时坐火车时看到的,不过阴错阳差地下了车发现丢了。后来在google上搜索出来了这几个网站。对于我的鼓舞是极大的。我们这样一群人都有心病。不一定是真病。总之有这个家园真好。
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发表于 2003-12-25 10:19 |只看该作者
以下是引用华佗在2003-10-25 19:17:00的发言:

谢谢你-----替我说了这句话
人已不在,字犹留香!看到华战友的帖子,不免一阵感伤!
人生就如洋葱,一片一片地剥开,总有一片会让你流泪!

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发表于 2003-12-26 17:00 |只看该作者
一路上有你,我的心不再寂寞.
我是在搜索菜青虫时无意发现这个论坛,
我原来一直想不通,
今天才知道原因.
一进来,便是我两年的牵挂.
还记得当时理达JJ正在用干扰,
我们的心也随着她的转氨酶一起波动...........
没有一个人的一生是完美的,却有很多人的一生是快乐的。即使我们都重拾健康,生命中依然有困惑,实在不应该夸大我们的悲观情绪,我怀一颗感恩的心结识这么多朋友,是病痛让我们深刻。

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发表于 2003-12-27 02:06 |只看该作者
想当年最初两个网站没了时,心里空落落的。等又和大家相遇真是高兴。
努力、努力、再努力! 时刻都为他人着想,照顾别人,而不是被照顾! 我的病历http://bbs.hbvhbv.com/dispbbs.asp?boardID=7&ID=276480

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发表于 2003-12-27 04:53 |只看该作者
我也是南方周末带来的,在历史中沉浸了一回。
pray for you , lande. 我的病例
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