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肝胆相照论坛 论坛 肝硬化论坛 存档 1 我的肝硬化之路,望大家指教
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我的肝硬化之路,望大家指教 [复制链接]

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发表于 2005-9-5 20:18

我今年22岁,最近查出肝硬化了,至今不敢相信,自己一不喝酒,二不熬夜之类的,饮食也挺注意的啊,还一直看医生,怎么都那样,回想起来,自己在自我意识,和求医上确实存在种种错误,以下是我的详细病历,望各位斑竹指教一二,也希望对各位战友有所启发。

从幼儿园入学检查发现HbsAG阳性(尚不清楚是否父母就有,但现在父母,姐姐均正常且有抗体),几年后检查项目增多后发现自己是大三阳,一直没有怎么治疗,到96年信了广告,开始在一间小医院看中医,记得医生好象是叫什么苟生亮,骗了3年,不见效,也没见什么明显变坏。

99年底在中山三院开始正规治疗,当时彭文伟给我上了拉米,吃了一年半,转小三阳,DNA阴性。后来因学业紧张2001年中酶升高,当时拉米无法压制住酶,就自己停了,找了一老中医调理,他的药很大剂量,除一副中药熬外还有另外冲的红花,田七份,牛黄粉,半年后转15,阳并持续半年,这大半年来酶基本稳定下来,A/G比也在2左右,因为家人觉得尽量少吃药,又停药,

才没几个月,到2002.5月高考临近,酶又升,为应付体检又在小医院找一西医开药,记得其中有联本双脂,后来考上大学(离家远),药也没吃,大学期间一直每月检查肝功得,但开学没多久酶又升,开始在异地求医,展转去了几个大医院都没见效,期间医生用过什么护肝片,苦参素,这样几个月后2002..12月酶升到AST1150-60),ALT1820-60),GGT1987-64),高间接胆红素也出一两个点,A/G1.14

后来寒假2003.1月回到广东中山三院治疗,医生给我用了一个多月的山豆根注射液和一个含联本双脂,苦参的中成药,酶马上全部正常了,这时家人建议换上了上次老中医,因为我在1月底上学,他开了小剂量的中药粉(含五味子,丹参等)让我回校调理,期间一切正常,ASTALT均在30左右,到了2003.7月,考试完毕发现AST稍有升高,药粉离换了点内容,还没稳定又于8月匆匆带上足够得药粉回到学校继续学习,

后来酶一直升到AST177ALT274,但当时DNA 还是阴性的,家人要求回广东中山三院治疗,回来找到一个专家A(受国务院津贴什么的),当即照B超,

显示门静脉12MM,肝形态正常,表面光滑,光点增粗,分布均匀,胆囊均正常的,还有脾稍大,厚度40MM脾门静脉内径9MM,脾静脉扩张。全部未见明显占位病变。

专家上的是山豆根注射液,和一个含联本双脂,苦参的中成药,垂盘草,齐墩果酸片,随后两个月酶慢慢下降,2004.1.15放假,在三院复查

ALT553-35),AST8614.5-40),GLB24.825-35),还有AFP130-8.1),肝纤HA55(〈120〉,PC1114(〈12 IV.C50(〈140LN20(〈130。这时A专家只是把齐墩果酸换成甘立欣,其他不变。2004.2.5回学校前在三院复查(对比数据同上),

AST22ALT19GLB24.9,总胆汁酸19.70-14

医生只保留山豆根针剂,我带上针剂回学校打,后来一直到2004.7月,各项指标都正常得,只是GGT高过一次(可能是中间停了几天针,或者太劳累),2002.7.A专家给我把针剂停了,换成那个含联本双脂,苦参的中成药和齐墩果酸片,

回家过暑假,因为弄伤腰,用了些含有当归得口服跌打药,到2004.7.29在三院复查,指标对比同上,

AST143ALT58GGT1910-50),ALP14135-125),ALB430736-51),GLB35.825-35),总胆红素27.84-23.9),间接胆红素60-4.3),直接胆红素21.8 2.56-20.9 ,总胆汁酸38.70-14),这时肝胆B

显示肝形态正常,表面光滑,光点增粗分布均匀,门静脉8MM,胆囊壁欠光滑,增厚,轻度胆囊炎,胆管不扩张,均未见实性病变。,AFP111.6DNA5.32*10得六次方,肝纤HA20(〈120〉,PC1116(〈12 IV.C199(〈140LN20(〈130A专家用药,那个含联本双脂,苦参的中成药,甘立欣,垂盘草,舒胆通。2004.8.19回学校前又到三院复查,参考数据同上,

AST111ALT49GGT178ALP129,总胆红素25.24,直接胆红素5.88,间接胆红素19.36,总胆汁酸17.4

A专家开得是那个含联本双脂,苦参的中成药,舒胆通,和百赛诺。拿药回校吃一个月后在学校复查

AST400-60),ALT 140-60),GGT864-87),总胆红素11.83.42-20.52),直接胆红素4.10-6.84),间接胆红素7.70-13.66 )其他基本都处正常值得中间。

其后三个月在学校复查肝功也全部正常得,ALT30以下,AST30左右,但期间发现左乳房稍发育,拍打有点疼,因为高中发育时侯那地方就有个小块留下,就没有理会,2005.1.27放假到中山三院复查,对照数据同上,AST4514.5-40),ALT103-35)其他也正常,A专家继续那个含联本双脂,苦参的中成药和百赛诺,一个月后回学校前到三院复查

AST55ALT20其他也正常,AFP6.70-8.1)。HA360-120),PCIII60-12),IV.C1150-140),LN1000-130),DNA6.98*105次方,

A专家维持原药让我回校吃。在学校观察了三个月,

ASTALT分别是2005.3月的250-60),670-60)。4月的27775月的34105。一直升。

我就把情况告诉A专家,他给我开的是丹参五味子片和百赛诺,再有就是隔天打一次那个山豆根针剂。一个月后在校复查AST48ALT120。因为当时药接不上,又快考试,没法回家,就吃了些家中老中医开的贵药,汤药里有泡山甲蜈蚣什么的,还吃了熊胆,2005.7.05时在学校复查AST120ALT58

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发表于 2005-9-5 20:20

回家马上在三院检查2005.7.14时彩色B超结果

左肝上下径:79,前后径:42,右肝斜径:119,门脉主干直径12.1,平静呼气末门静脉主干VMAX21.7VM17.6,肝静脉拨轻度异常。肝形态正常,包膜线光滑,肝内斑点增粗,分布均匀,血管显示清楚,静脉管径大小形态走行正常,门静脉主干血流方向,频谱形态正常,血流充盈饱满。均未见占位病变。胆囊壁厚度:3,胆总管不扩张,胆囊壁不光滑,内未见实性光团。脾厚:46。长径:123,脾门脉内径:7.4。脾脏下缘角变钝,内部回声均匀,未见实性光团。静脉显露,血流方向正常。提示:慢肝,慢性胆囊炎,脾脏轻度增大。

当时AFP3330-8),CEA3.90-5),铁蛋白244.922-322)。HA270-120),PCIII160-12),IV.C2470-140),LN930-130),DNA1.84*104次方,AST960-60),ALT373-35),GGT1707-50ALP13735-1TBA23.30-14),YMDD阴性,前C区阴性,CA19-968.750-35

家人不放心,查MR:脏体积未见异常,肝表面凹凸不平,实质信号不均,其内见多个圆形类圆形信号,T2低信号,T1等,低信号,肝S8段见一椭圆形异常信号影,大小9*7MM.T2为稍低信号,T1为等,稍高信号,增强扫描后动脉期明显强化呈高信号,门脉期及实质期为等信号.胆囊稍大,胆囊壁稍厚,胆囊内容物分层,胆内外胆管未见扩张,胰腺未见异常,胰管未见扩张,脾大,105*76MM,门静脉直径13MM,脾门血管稍扩张,下腔静脉肝段,肝静脉,.门静脉官腔内未见充盈损缺,腹腔及腹膜后未见肿大淋巴结,双侧肾上腺未见异常改变.意见:1:考虑S8非典型增生结节,密切随访.2:肝硬化,脾大,脾门血管稍扩张.3胆囊泥沙样结石,呈慢性.

还有血常规是正常的,凝血四项也正常。我也没有什么蜘蛛痣,或其他特殊不适的。A教授用那个含联本双脂,苦参的中成药,百赛诺也加了肝复乐一药,当时感觉不行,找了一中医部医生,他很怀疑是癌,用的是康力欣,参芪片,还有一副中药,田基黄30,陈皮12,阿胶12,茯苓15,土鳖虫6,水蛭6,鳖甲30,党参18,田七10,蛇舌草30,桂支9,白术15,守宫6,炙草9,半支莲30。当时无奈,只能把这些药合A专家药一起吃。两周后复查,

ALT31AST45GGT37ALP42GLB36.6425-35),ALB4636-51),其他正常,AFP122

中医原方加郁金30,蜂房12,田基黄60A专家药不变。又过两周,AFP76ALT31AST61GGT101ALP112GLB36.625-35),ALB43.9336-51A/G1.2,其他正常

在另一大医院复查MRI黑影是5*7MM,胆囊反而是不大,壁不厚,的,显示还是轻度肝硬化了,其他基本与上同。结论:因比较上次有缩小,考虑良性病变可能性大。当时A专家维持原药,中医加蜈蚣3条。现在刚检查出AFP43,明天准备看医生~~

回看自己求医,第一,自己不了解病情,一味只知道治疗,看医生,也跟别的病人交流少。第二,看医生也盲目,象个无头苍蝇,这个问题到现在都很迷茫,旧药不敢停,新药又想吃看能否稳定病情。家人很急,姐姐也很疼我,一直给我跑了不少医院,请教医生,当时还有说什么用PET-CT确诊那是不是CANCER的(太贵10000,而且不是100%准)还有因为点在S8,太小,穿刺有困难也放弃,现在就是放弃近期内确诊的念头,改为观察MR,或CT,这里想请教大家点问题:

1.现在有什么方法可以确诊那点东西吗?

2.现在我的药太多,哪些可以减点。

3.还有个医生给开的是大黄鳖虫,和强肝宁,让我和那个含联本双脂,苦参的中成药,百赛诺,肝复乐一起吃,其他停掉,方案我也不敢直接接用啊

4.平时有什么好的保养方法?

5.中药方里面有什么可以改进的呢?

为了爱我的家人,也为了自己年轻的生命。我很希望控制好病情啊~~谢谢大家!!

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发表于 2005-9-6 00:09
老弟,你药吃的太多了,这样不行的
如来常说:'汝等比丘,知我说法,如筏喻者。法尚应舍,何况非法!'

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发表于 2005-9-6 06:01

猴弟:

你用的药太多了,你用的药"联本双脂,百赛诺,五味子片"这三种都是没用的药,而且会掩盖病情。这些药是三院的专家开的?

中药方是杨??开的?A专家是???

多看看贴子,加强学习!

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发表于 2005-9-6 06:45
药太多,显然是过度治疗。楼主真是可怜啊,唉,没有办法啊,绝大多数人还不是只有这样?
上班即在线但经常没空QQ515801715

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发表于 2005-9-6 07:54

1、药不要太多,征询意见后,减量;

2、弄清楚你那中药的成分,看和其它药有无冲突;

3、注意休息、保持心情!

我不是医生,只能提供上述建议!

我的病例 HBV让死亡变的可预期,比起人生的不可预见性,我们可以提前准备、享受生活!所以,我们是幸运的。。。

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发表于 2005-9-6 23:42

小弟

典型的过度治疗

教训太多啊

不过小弟也不要太紧张,幸亏你的心态还不错,可能是你的家人太紧张你的小命了,呵呵

还是听听专家们怎么说了。

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发表于 2005-9-7 00:30

谢谢大家啊 ~~今天回家了,中医方是杨的,三院的医生都问过了,肖姐有兴趣可以聊聊哦。我两周前把百赛诺该2粒/天,(昨天)我的肝功能情况是ALT44,AST162,GGT76,ALP102,球蛋白28。57,白蛋白45。47,A/G1。6。(接上面病历在三院查的),最近的AFP就是43,中医说是因为肝纤维活动,加了安纤化络丸。他也建议将A专家的降酶药全停了。同时我们也咨询了另一个西医,他说我是HCC机会不大,1,我还小。2,我的AFP不是很高那种。但硬化是肯定了,他意思说要我两周后可以查DNA看高低,要还是控制不好,就建议我上长效r干扰素加个什么来着(一时忘了嘿),或者上个抗病毒的拉米,啊地什么的。想问战友:

A:降酶药是直接停还是拉开停好的?

B:问B版的哈,中医这次给我减了田七和桂支,加了三克的水蛭,安纤化络这些药怎样呢?重复么?因为肝复乐也是化纤的。还有就是我的康立欣和参芪都是活血的吧?有必要吃吗?

C:长效干扰听说是公认治疗方法的,杀病毒,化纤,但对肝会大幅提高免疫能力而伤肝么?我现在情况适合吗?

[em05][em05][em05]

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发表于 2005-9-7 01:16

长干扰谨慎啊,巨贵,对于硬化这个.....

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发表于 2005-9-7 02:17
谢谢啊~~可是小命重要啊~现在最担心是疗效!当然钱也是考虑啊~~~有战友用过长干扰吗?欢迎各位来发表意见啊
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