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肝胆相照论坛

 

 

肝胆相照论坛 论坛 乙肝交流 停药反弹,再上贺普丁
楼主: idguo
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停药反弹,再上贺普丁   [复制链接]

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发表于 2005-8-22 00:51 |只看该作者
喜庆123,我就是同你电邮的那个姐姐,我干扰已告失败了,最近把干扰停了,准备二上拉米,痛苦啊!
往事随风而逝,幸福随雨而去,一切散尽,云淡风轻。

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发表于 2005-8-22 02:05 |只看该作者
喜庆123'我2005年617日检查ALT48 ,AST32。无黄疸两对半大三,病毒103。检查病毒没有变异。到现在打300万迪恩安吃拉米以4个月.我想9月17日在检查.你千万别停干扰.你可以打便宜干扰素.我在十堰医药公司买300万迪恩安16.5元.五堰医药公司卖利分能12元,我每天上网,有时是客人.你千万别停干扰,可以打便宜干扰素.切记!!!我准备联吃带打搞到06年9月.我相信长期干扰拉米联合抗病毒的效果绝对好。许多战友肝炎反复,就是没有长期抗病毒造成的。愿所有战友都能树立起长期抗病毒决心,这样我们才能真的战胜乙肝!!!有事上网或打电话一起交流.

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发表于 2005-8-23 02:03 |只看该作者
1111aaaa,你好 !看了你的回贴,我真的很高兴!我觉得你是真正的战友!你打300万的是每天打吗?我觉得300万的每天打有点累,不能打500万的吗,不如说隔天打,也可以让屁股少受点罪!还有,十堰医药公司在哪里?药有问题吗?

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发表于 2005-8-23 02:07 |只看该作者
我爱猪猪,你好!你一定要坚持啊!

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发表于 2005-8-24 11:53 |只看该作者

间隔了6天后,我又开始打干扰素了,我实在害怕停了后的可怕{也许干扰对我更本就是无效}后果!或者也可以说我幻想再打下去对 我会有个好的效果!这可能是一个肝炎病人的悲哀吧!

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发表于 2005-9-30 02:38 |只看该作者
20050927验单 HBV-DNA 6*10的4次方 肝功能正常 血常规正常
王主任说,打运德素的人HBV-DNA和e抗原会同时阴性。二个月前验e抗原阴性,想不到现在DNA又阳性了。
打了整整一年运德素了,中间不堪回首的停了18天,有了现在的结果,昨晚又跟李先生买了40支运德素,可打到年尾了,但愿到时可停打了。
与乙肝和谐相处,但愿稳定日子再长一点!

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发表于 2005-9-30 04:53 |只看该作者

“乙肝泰斗”细说乙肝治疗
2005-09-29 09:16:11 来源:南方日报
  特别关注
   前言
  在全球约4亿的乙肝病毒感染者中,我国占了三分之一,其中慢性乙型肝炎占3千万以上。乙肝已经被世界

卫生组织列为“21世纪四大毒枭”疾病之一。
  据相关数据统计,2004年全国病毒性肝炎报告发生率为115.3万例,其中乙肝为91.6万例,占病毒性肝炎的

79%,而乙肝病毒感染更是导致我国致癌的第二大主因。
  
  据中华预防医学会常务副会长兼秘书长王贺祥介绍,从1991年到2004年间,我国乙型肝炎在各种类型肝炎

中所占比例由15%上升到78%。我国人群中乙型肝炎病毒总体感染率到64%,也就是说人群当中64%曾经感染

或者现在正在感染乙型肝炎病毒。
  近日,我国著名传染病专家,被誉为“乙肝泰斗”的田庚善教授接受了本报记者的专访,剖析了目前我国

乙肝治疗中的种种误区,并分析了乙肝治疗的未来发展趋势,并对患者正确的用药给予了指导。
  
  新药新疗法给患者带来新希望
  田庚善教授介绍,我国目前乙肝防治工作分别在药物和疗法上有新的进展,而最让人瞩目的,就是乙肝抗

病毒新药阿地福韦(贺维力或代丁)于本月初在国内正式上市。
  田教授告诉记者,阿地福韦与传统的乙肝抗病毒药拉米夫定(贺普丁)相比,最大的优点就在于治疗的患者

出现耐药性的机率很低,两年只有5%。而拉米夫定(贺普丁)服用一年后出现耐药性的机率大概有20%,两年可

达40%,将会严重影响患者治疗的效果。此外,服用阿地福韦的患者出现耐药的情况后,还可以选择拉米夫定

来继续治疗疾病。而现在对拉米夫定产生耐药性的患者,也可选择阿地福韦继续治疗。
  即便如此,患者仍需注意的是,若服用阿地福韦的剂量较大,服用时间长至2至3年,将会对患者的肾脏产

生一定的影响。同时,阿地福韦和拉米夫定一样,都只能抑制病毒,而不能清除病毒。
  在乙肝治疗方法上,国内日益重视近年备受患者关注的免疫治疗的研究。不过,田教授强调,免疫治疗虽

然可以提高机体特异性免疫力,但是并不等于现在已经有很好的解决乙肝的治疗方法,这只是未来肝病治疗研

究的一个发展方向。
  
  治疗以抗病毒为主免疫治疗为辅
  目前,国内外都出现了一种很热门的免疫疗法。据了解,这种免疫疗法是希望能够调动患者自身特异性免

疫,以达到治疗乙肝的目的。
  据透露,目前包括三联疗法在内的免疫治疗仍处于实验阶段,还没有一种方法是完全可以肯定地将自身特

异性免疫调动起来的。因此乙肝患者如果适合抗病毒治疗,还是应该首选抗病毒治疗这种疗法。因为乙肝病毒

是引起肝炎的根源,没有乙肝病毒就没有乙型肝炎。
  抗病毒治疗同时辅以特异性免疫药,通过调动自身特异性免疫,增加疗效。而特异性免疫治疗实际上是一

种间接的抗病毒治疗。
  
    “乙肝抗病毒治疗必须长期应用”,田庚善教授指出,“病人要根据具体情况加以选用药物”。患者

需要根据不同的病情选择药物。主流药物的适用人群:
  干扰素。一般说来,干扰素因为既有抗病毒作用,又有免疫调节作用,所以患者若服用有效,其疗效通常

会比较持久,同时病情不易复发。然而,要注意的是,干扰素的不良反应较大,禁忌症也较多。慢性乙型肝炎

或者转氨酶在100以上的患者可以选择干扰素治疗,可是患有重症肝炎和肝硬化的患者并不适用。
  拉米夫定。虽然拉米夫定虽然耐药率较高,可是仍然是患者的首选药物。因为拉米夫定几乎没有任何不良

反应,不能使用干扰素的病人都可以使用,出现耐药性之后,可用阿地福韦继续治疗。不过,拉米夫定并不能

调节机体免疫功能,必须长期服用,患者还应谨慎考虑停用之后可能会发生不良反应,而失代偿性肝硬化患者

更应该慎用。
  阿地福韦。其耐药率要远远低于拉米夫定,同时出现耐药性之后可用拉米夫定替代。若服用阿地福韦的剂

量较大,时间较长(2至3年后),将会对患者的肾脏产生一定的影响。
  
  避免母婴传播关键是降低母亲HBV-DNA
  许多想要小孩的女性乙肝患者都会面临这样一个问题,那就是如何保护自己的小孩不被乙肝病毒侵害?而

母婴传播乙型肝炎的预防也成为我国预防和治疗乙型肝炎工作的一项重要工作。
  田教授在会上说到,母亲传染乙肝给婴孩机率的大小,完全取决于HBV-DNA的高低。HBV-DNA越低,母婴

传播的机率就越小。因此要避免新生儿受到乙肝病毒的感染,关键一点就在于如何降低母亲的HBV-DNA。
  他建议,孕妇可在怀孕后继续服食拉米夫定,但是在怀孕前三个月不宜服用,因为这段期间服用药物出现

新生儿畸形的机会会大于怀孕四个月之后服用药物。
  此外,田教授一再强调新生儿乙肝疫苗接种的重要性,主张新生儿一出生立即注射疫苗,并在新生儿出生

半个月、一个月、两个月及七个月的时候再注射4次乙肝疫苗。

专家解疑乙肝治疗误区

2005-09-29 09:16:12 来源:南方日报

  误区之一:乙肝不需要治疗
  田庚善:患者如果HBV-DNA是阴性的,肝功能是正常的,肝脏没有出现炎症,就不需要治疗;而有些人转氨

酶正常,肝功能正常,但是肝脏有炎症的话,就一定要治疗。
  
  误区之二:治疗百分百有效
  田庚善:目前,没有哪一种药物是可以完全治愈慢性乙肝的,慢性乙肝患者痊愈的多数是通过自身对乙型肝

炎产生特异性免疫从而获得痊愈的。
  
  误区之三:短期内可以迅速转阴
  田庚善:乙肝治疗是长期的,只要能够长期使病毒不复制,身体就有可能产生对乙肝病毒的特异免疫力,就

有可能彻底清除乙肝病毒而获得痊愈。
  
  误区之四:HBV-DNA转阴就可以停药
  田庚善:许多病人一看到HBV-DNA转阴,转氨酶正常就马上停药,而这种情况是很容易复发的。病人应该在

HBV-DNA转阴,转氨酶正常之后继续用药一段时间再停药,可以大大降低发病率。
  患者常常不清楚要治疗到什么样的情况才可以停药。田教授针对这一点给了大家两个标准:
  标准一:转氨酶正常,HBV-DNA转阴,e抗体转阴,继续服药半年后不再复发即可停药。
  标准二:表面抗原转阴,表面抗体阳转,HBV-DNA转阴。
  
  误区之五:不可以吃高蛋白食品
  田庚善:患者可以正常食用高蛋白食品,如植物蛋白(豆腐、豆制品)、动物蛋白(海鲜)。推荐海鲜和鱼类,

因为鱼类脂肪含量较低,对患者较为有益。此外,肝炎患者千万不能喝酒。
  
  误区之六:新生儿不需要注射疫苗
  田庚善:新生儿应该在一出生就马上注射乙肝疫苗,拖得时间越长,新生儿感染的机率就越大。有资料显示

若在出生之后十几个小时再注射疫苗,新生儿感染的机率可达到20%-30%。
  
  名词解释
  HBV-DNA:由于病毒的复制是靠DNA的复制来完成的,因此HBV-DNA浓度越高表明乙肝病毒复制越活跃,HBV

-DNA是乙肝病毒感染最直接、特异性强和灵敏性高的指标,HBV-DNA阳性,提示乙肝病毒复制和有传染性。
  
  专家介绍
  田庚善:男,1922年出生。我国著名传染病专家。全国肝炎治疗研究中心会长,历任北京医科大学第一附属

医院传染病科教授,传染科主任,硕士、博士研究生导师。曾任中华医学会传染病与寄生虫病学会第2、3届主

任委员,中华医学会肝病学会第一届副主任委员。参与的国家攻关课题“慢性肝炎与重症肝炎的药物治疗新方

案的研究”曾获两项北京市科技进步奖及中国科协的专家建议一等奖。享受国务院颁发的特殊津贴。
  本报记者 沈赟昀 实习生 陈莹
































与乙肝和谐相处,但愿稳定日子再长一点!

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发表于 2005-10-4 11:39 |只看该作者
我打运德素100针无效

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发表于 2005-10-6 11:13 |只看该作者
快乐肇庆游
和一班朋友3号晚到了肇庆,秋高气爽,飞扬扈户,今日下午经一个多小时车程就回禅城了,轻舟已过万重山,金秋十月,但愿这是个好的开始.
与乙肝和谐相处,但愿稳定日子再长一点!

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发表于 2005-10-6 11:26 |只看该作者

肝胆相照"重燃生命希望
羊城晚报告2005-09-17 15:33:34
文/本报记者 陈辉 实习生 车琳
9月16日,“爱肝日”。一个叫作“肝胆相照”的公益论坛吸引了记者的目光。这里被誉为中国乙肝病毒携带者(英文HBVER)的精神家园。短短三年,会员发展到13万人,他们彼此称呼“战友”:战胜病毒、战胜歧视!他们在这个精神家园找到温暖和力量。一位全国知名的肝病专家说,这个论坛对每一个HBVER的疗效绝不逊色于任何药物,“肝胆相照”让多少人重燃生的希望,无法统计。中国的乙肝病毒携带者远不止13万,而是1.3亿!他们在求学、就业、婚姻等人生关口屡屡受挫,他们为获得机会的平等奔走呼号,他们是一个庞大的弱势群体。

记者走进他们的世界,从在广州参加一位论坛“战友”的生日PARTY开始———社会长期的偏见和误解,乙肝病毒携带者们在求学、求职、婚姻等人生关口屡屡受挫,他们渴望社会的理解和关爱.
1 一次“战友”的生日聚会 轻松坦然和记者夹同一盘菜 9月14日晚8时,华南理工大学附近的一个名叫“北国湘园”的小餐厅厢房内,一个插着21根蜡烛的生日蛋糕,十几个20至30岁的年轻人围着女主角闹作一团,吃大餐、吹蜡烛、唱生日歌……这是“天惠”、“距离”、“小耗”、“长虹”、“哭泣的风筝”等广州“战友”,在为他们中的小妹妹“幸福”过生日。和任何一个年轻人的生日PARTY没有两样,只是没有酒(酒伤肝),这是所有“战友”聚会的“约定俗成”。对于记者的突然加盟,事前不知情的战友略显惊讶后,很快就轻松坦然地和我们夹着同一盘里的菜,说说笑笑…… “要在以前,我们可做不到这么放松!”刚得知是“小三阳”后,天惠生活在恐慌中。怕传染给家人,他在家中坚持用单独的碗筷,找各种借口不参加同学们聚餐,宁愿落得清高孤僻的骂名,偶尔在大排档吃饭,也吃得忐忑不安、满心内疚。不少战友早期都曾经历这种内疚的折磨,有人甚至狠心与爱人离婚,甚至离家出走。

一个偶然的机会,天惠走进“肝胆相照”论坛。“如果肝功能正常,又没有明显症状,‘大三阳’、‘小三阳’都称为乙肝病毒携带者,而不能诊断为乙肝患者,传染性极低,传播途径与艾滋病相同:母婴传播、血液传播、性传播,日常接触并不具有传染性!病毒携带者可以正常生活、学习、工作,也可以结婚、生育……”权威医学专家答疑,让天惠吃了“定心丸”,他终于可以像普通人一样和别人交往.天惠告诉记者,几年来和他亲密相处的家人和同寝室的同学,迄今无一感染乙肝病毒……


2 一个让人很沉重的电话 “最后一块净土”也难找栖息地?

晚10时许,天惠的手机响了。他的神色越来越凝重,战友们有着不祥的预感。果真,这是一个刚被广州某知名大学录取的研究生,报到后体检查出转氨酶超标,学校给12天的时间,若转氨酶降不下来就只能回家,他向战友们紧急求救…… “你看到了,这就是我们的生存状态!”天惠有些激动,求学求职中不公正的对待他们早已司空见惯了。“河南某大学将所有报考者中的乙肝携带者退档”,“河北某所大学要求55名‘大三阳’新生休学”……他们一直认为大学是对“HBVER”们较为宽容的最后一块净土,但接连几则这样的新闻透露出信号:这最后的栖息地也将不再收留他们。记者当即打电话给广州市第一人民医院肝胆外科专家夏金堂。他解释说,包括大小三阳在内的乙肝携带者并不意味着都需要治疗,只有同时符合转氨酶高出正常值两倍,病毒DNA复制浓度超过10的4次方两项指标,才需要药物治疗。转氨酶的升高和许多因素有关,如感冒、饮酒、情绪波动等,12天降下来是不可能的,这么大的心理压力下,他的转氨酶可能会更高。这就是说他求学之路戛然而止了。 夏金堂补充说,什么大小三阳不治疗半年就会转肝硬化、肝癌,这很多是一些药商或不法的医疗机构为赚更多利润,夸大其词,危言耸听,这不仅误导“HBVER”们花很多冤枉钱,更误导了不少企业甚至整个社会,恶化了乙肝病毒携带者的生存处境。


3 一个网名一个悲情故事 “哭泣的风筝”“折翅天使”“死不肝心”…… 几分钟前欢闹的生日PARTY一片沉默。一个身穿红色旗袍,看起来活泼外向的广西姑娘“哭泣的风筝”打破沉默,一开口泪水就涌了出来,“成绩不好,我可以努力;外语不好,我可以学习;经验不足,我可以锻炼。唯独这一样,我无法改变,但这是我的错吗?!”2004年她大学毕业,专业和成绩都不错,但求职中却经历了一次次碰壁,每一次都卡在最后的体检关上。“我很幸运,今年刚毕业就进了一家知名的高科技企业,但随时做好卷铺盖走人的准备。”说话的是刚从广州某理工大学毕业的“长虹”。年度体检是不少大型企业的员工福利,而对“HBVER”们来说,每次听到体检两个字,就如同领到了“逐客令”,和普通人愿意去一流公司相反,他们专找一些规模小、管理不严格的公司就职。“蓝色与天蝎”不得不和相爱着她的男友分开了,因为他的父母很介意她是“HB鄄VER”…… “肝胆相照”论坛的大部分会员在20—35岁之间,学历普遍较高,以大学本科居多,硕士、博士学历不少,正值求学、求职、婚姻这些人生十字路口。“我本该幸福”、“折翅天使”、“死不肝心”、“半人半鬼”、“天堂有梦”……每一个网名背后,都有一个悲情泣血的故事。


4 一个论坛一个心灵家园 50%的人曾想过死,15%的人尝试过自杀

“各位战友,大刘要走了,去一个完全属于自己的世界。我已经完全厌倦了生命和生活……”这是一位伤心欲绝的战友在“肝胆相照”论坛心灵港湾版上留下的一段文字。“大刘不要走!”“大刘留下来吧!”“大刘,死亡并不是一切的终结!”许多战友轮流呼唤“大刘”,甚至守候到深夜,只想知道“大刘”平安的消息。两天后,“大刘”回帖了。看到战友们朴实的语言,字里行间中洋溢着无私的关心和爱护,这是一种我从来没有感受到的爱。这种爱超越了时空界限,超越了心灵界限,超越了生与死的界限。”“大刘”决定留下来了。“肝胆相照”曾经从生死线上拉回多少绝望的“HBVER”,这是无法统计的。“就像是流浪的孩子找到了家园”,“哭泣的风筝”说出了很多战友第一次上“肝胆相照”论坛时的心情。她曾几次想到死,最艰难无助的人生低谷,是论坛上的战友帮她度过的。论坛最繁忙时就是“黑色六月”,正是大学生在外找工作时,许多“HBVER”此时遭遇人生的第一次重击。网络戏言的“见光死”,对于“肝胆相照”的战友们并不存在。同一地区的战友常常相约爬山、唱K、打球,健康……配合论坛的维权活动,战友们街头、景点派传单做宣传;配合科研机构做乙肝课题的调查;自己买下乙肝科普读物,免费送给各个大学图书馆……彼此积极乐观的精神面貌也能够互相感染。郑州大学医学院教授陈玉龙从事肝病研究几十年,他的一项统计显示,登录“肝胆相照”论坛的乙肝携带者中有50%的人存在不同程度的心理问题,其中有50%的人想到过死亡,这其中曾尝试过自杀的高达15%。这个数字远远高于由HBV病毒引起肝硬化、肝癌的死亡率。


5 活跃论坛的非HBVER医生、律师、心理工作者……

“肝胆相照”论坛上,还有这样一群人,他们并非“HB鄄VER”,却异常活跃。广州战友们常常挂在嘴边的“香孜”姐姐就是其中一位。“香孜”只是个24岁的姑娘,经常组织广州“战友”的聚会,还亲手做了美食带来,热心而体贴,她连抗体都没有,在“战友们”几次催促下才去注射乙肝疫苗。当记者问她为何要做“战友”,她说付出的同时得到认可和友谊,这是很幸福的事。江浙版版主“没有眼泪”是一位感染乙肝病毒后自愈者,那段时间的痛苦经历让他很能理解携带者的苦楚,自愈后当上江浙版版主,积极参与乙肝携带者反歧视维权活动。会员“蓝色百合”基于丈夫HBVER的经历,写下了中国第一部反映乙肝病毒携带者生存状况的小说《中国第一病》,并接受媒体采访痛斥无良乙肝广告。除此之外,还有许多医生、律师、心理工作者常年在论坛上为“战友”们答疑解惑。64岁的陈玉龙教授就是其中一个,解答“战友”们的问题常常到深夜两点。正是这样一群充满正义感和激情的HBVER和非HBVER的努力,肝胆相照的队伍不断壮大,影响力也在扩大。“肝胆相照”论坛对浏览过它的乙肝携带者帮助有多大?正在做一项“心理对消化道疾病影响”课题的陈玉龙教授评价“绝对不亚于任何药物治疗”。他提出,疾病引起的心理问题,会使机体产生应激反应,进而引起全身内分泌的变化,这意味着可能会加重病情,甚至诱发新的疾病。在临床中这样的例子屡见不鲜,性格抑郁的乙肝携带者在短短几年就发展为肝硬化、肝癌,这个病程其实往往需要十几年、几十年。这就是说,无论战友们在论坛上是获得知识,心理宣泄,获得鼓励,都是一种良性的互动,是最好的“爱肝”良药。他说,我们的疾病治疗模式虽说已从过去单一的“生物”模式,提高到现在的“生物-心理-社会”模式,但患者的心理和社会因素的需求,在临床上被极度轻视。仅从医学的角度,“肝胆相照”带给我们的启示耐人寻味。

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