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肝胆相照论坛 论坛 三十以后 存档 1 十年来时路——与所有苦闷中的病友共勉(转载) ...
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十年来时路——与所有苦闷中的病友共勉(转载) [复制链接]

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发信人: 槐树槐 (槐树槐), 信区: hepatitis
标  题: 十年来时路——与所有苦闷中的病友共勉
发信站: 一塌糊涂 BBS (Wed Sep 24 21:20:03 2003), 本站(ytht.net)


   来到这里我真的有一种回家的感觉。不用多说,我们已经是朋友——我们都正在苦闷或者曾经苦闷,我们都渴望生活的阳光!这些年来,我经历的不算多,也不算少。我特别想把我自己的一些体会和心得拿出来与大家共享。我想倾诉,我知道你们听得懂;我也更想鼓励所有曾经和我一样苦闷的人——每一个过来人如果都能为大家贡献一点东西,这个家将会是多么温暖啊。

   从携带到大三阳肝功正常再到肝功不正常,从偶尔跑跑医院到跑医院成家常便饭,我比很多人都更能体会疾病对人的折磨。

   十一年前,一次偶然的检查中知道自己是携带时,说实话,我一点也不惶恐。现在想来,一是因为那个时候年纪小,体会不到自己后来要面临的这么多困难和歧视,对困难的无知竟然让我不自觉地比较勇敢,挺好的;二是因为那个时候体症一点都不明显,活蹦乱跳的,身体上的压力一点都没有,我至今都还怀念高中时候参加学校女足队踢中锋那段快乐的日子(说到这里,特别想告诉所有无体症的携带者,你们要坚强些,单凭你们现在能吃能喝、体力充沛就够让人羡慕的了,我是过来人,你们确实比真正患者的处境要好得多,要珍惜!)。我就这样比较快乐地度过了人生中最无忧无虑的时光。

   六年前,大一的时候,两对半检查我已转变成大三阳,我略微紧张了一下,我知道严重了,但那时候还是能吃能喝,所以也没有怎么管它(不是故作轻松,主要还是没有碰到具体的困难和压力)。这样又过了两年。大三那年暑假,我一个朋友来北京,一堆朋友天天跑出去玩,玩了一个月,身体下来了——特别容易疲劳;一阵凉风吹来,打几个冷颤,回来就高烧。我下意识地意识到跟那玩意有关系,跑到医院又做了一个两对半,那家医院只做进口的,二百多块对当时的我是一个不小的数目,我咬咬牙,做了。这一次拿到大三阳的结果时,心情比较沉重——一来这是北京的医院用进口试剂做的,我算是确诊了;二来我知道了它的厉害,身体确实不如以前了。周围的朋友知道我的情况后,比较有戒心——我至今都还不能忘记我很自然地拉好朋友的手,她很不自然地把手抽回去时,我当时尴尬和难过的心情。我开始关注自己的病,心理压力一下特别大,特别无助,自己一个人实在受不了,跟家里通了电话——家里有心理承受能力不太好的老妈,所以我从小就养成了报喜不报忧的习惯,这样其实自己特别累。家里一下比较紧张,姐姐说要不你就来长沙治疗,我们还能照顾你,我当时觉得温暖极了,血浓于水啊。到长沙后,按医生的要求做了肝功,等结果的时候心理非常不安。我永远都忘不了第二天拿到结果,显示肝功正常时我解脱的心情,我默默地对自己说:“我再也不忧郁了!”觉得生活一下又充满了阳光。医生说还是得治,向我推荐了干扰素,询问费用后陪我看病的姐夫对治疗避而不谈,淡淡地说了句:“没关系的。”我当时一下特别知道人情的冷暖!我父母离异,妈妈年老多病,我又摊上这病……当时连维C这么廉价的药都没拿,就回到了老家。从那时候开始,我开始愚昧而无奈地回避自己的问题,我知道要治,我更知道我没有钱!我不想因为钱而让家里本来就复杂的关系变得更敏感,就这样,又拖了两年。

   大四毕业的时候走得不太顺,工作没着落,研究生也没考上。山沟沟出来的,没地方可去,左思右想决心再考一次。半年漂泊的考研生活且不说了,第二年体检的时候接到学校的通知书,说体检不合格,我那时候才知道自己的肝功已经不正常了。眼看自己半年的努力又白费,顿感前途渺茫。接到通知书的那天北京下着雨,当时我为了缓解经济上的压力,还在一家公司做事,在同事面前我强忍着悲痛,下班后我在公共汽车上哭了个痛快!哭自己的病,哭自己的苦。哭归哭,问题还是要解决,我辞职后安心养了几个月,勉强通过学校的复检。经过这一回,我有点怕了,刚入学的两个星期感觉一点都不真实,总担心自己要被退回去。从这时候开始,hbv成了我心里挥之不去的阴影。

    一个偶然的机会,我一个朋友介绍我去参加某医院的科研项目,出于经济上的考虑,我接受了,我就这样开始了我的“治疗”。城北到城南,我跑了整整一年。刚开始用药的时候特别难受。这一年,是我最难受的一年,也是最磨砺我心志的一年。人在最苦闷、最绝望的时候就会思考人生和生活的一些基本问题,也容易把一些问题想得比较透。以下是我这些年的一些心得体会,与大家共勉。

  一、最简单又最难的四个字

“接受现实”,这几个字再简单不过。但我觉得这几个字最重要。我这几年每次去医院的路上,心情都有点沉重的味道。总是害怕不好的结果,总是希望能有好结果等着自己,一旦结果没有上次好,心里就难受。每次在跑医院的路上,都会默默地喊喊“要乐观生活”之类的口号。有意思的是,今年非典结束后我去地坛做检查,也许是这里刚刚结束的那场战争触动了我,我突然想:非典是来势凶猛,有生死离别,有无畏牺牲,可是完了呢,活下来的患者是幸运,大劫之后必定知道珍惜生活;走的呢,也许也是一种解脱,不必忍受凡俗之苦。两者,都是对非典的一种结束。而我,可能要和hbv打一辈子的交道,它永远地伴随着我,我和它的战争或许永远没有结束的一天。一下顿悟,重重地问了自己从来没有问过自己的问题:“是否,我已接受这是我生活的一部分??”是啊,病毒,检查,疲劳,病情的反复,歧视、可能要比常人承受的多……这一切,都应该作为我生活的一部分去接受,不能问为什么。必须接受,接受才能让人平静。

  二、乙肝——我的性格课堂

  我刚开始用干扰素的时候反应非常强烈,发烧、不能控制的烦躁、乏力、掉头发……几乎所有的副反应我都有。我最乏力的时候拎不动一个包,甚至连给自己洗澡的力气都没有,那时候比较寒心。病人心事多,当一些基本生活自理起来都比较困难的时候特别容易悲观,也容易不自觉地要求周围的人,希望他们能够多理解自己,多给自己一些关心,一旦他们让自己失望,就特别难过。

  后来我慢慢地明白:不能要求别人。偶尔病一次,周围人的关心比较容易付出;长期病,谁都没有精力和时间表示热度不减的关心,所以,我必须凭自己的力量在疾病中生活。乏了,就多睡会儿;活干不动了,就歇会儿;精力好的时候,就多给自己买点东西,备着;洗不动衣服,就一件一件地洗,实在不想洗,堆上一个星期也没关系,也别觉得自己怎么这么没用,连衣服都洗不动了……我也不要求别人在我想睡觉的时候自觉地安静下来,我觉得吵了,会和和气气地说:“我想睡了”;要取化验单的时候,哪怕我心里再害怕,我也不奢求有人陪我一趟;就连我做肝穿,我也是做完以后自己打个车,回来默默地躺上两天……靠自己,不奢求别人,已然成了我的生活准则。当然,这不是说不要别人的帮助,在不麻烦别人的前提下,我也会让别人为我做一些小事,但在生病这件大事上,我知道,我只能靠自己的力量。

    宽容和平和很重要。肝病的人肝火重,容易急躁、动怒。我们又难免遭遇周围人的不解和歧视,有时候觉得真是气不打一处来。我本来是一个很急躁的人,也比较好强,一开始对有些歧视觉得难以忍受。去年我由于整体免疫功能低下,全身湿疹,痒的时候睡不着觉,头上长疮,周围的人看了更介意,她们不坐我的凳子,不碰我的东西,甚至要求我戴手套接触电灯开关等公用物品!那时候我心里特别难受,心想人怎么都这样呢,心里真凉。慢慢地,我想明白了一个道理:我不能控制别人的想法,我不能让别人不介意,我只能做好我应该做的,做人,问心无愧就行了。就这样,心里慢慢地变得平和了一些。上天有时候就是不公平的,染上 hbv,我们要用平和的心态去面对;面对周围人的不解和歧视,我们还要比常人更宽容!

    客观地面对自己的病情。刚开始跑医院的时候我心里特别不是滋味,我周围的病人都比我年纪大,看着那些坐轮椅的老人或者偶尔碰见抢救的,心里就不好受:心想我还这么年轻,怎么就跟他们混上了啊。站在那家医院住院部的十四层,我曾经哀伤地想过自己将来有一天可能会这样在病房孤单地离开,那时候是什么样子……。后来碰到过脸色黑得不能看的病人,也碰到过躺在担架上,瘦得真的只剩一把骨头的病人,每一次,都会特别有生命的震撼——要好好活着,应该客观地对待自己的病——比起那些肝硬化、肝癌的病人,我的病实在是轻微得多,困难也要小得多,他们都有战胜疾病的信心,我也应该有。

  三、让我反思自己生活态度的两个人

  我们周围的人大都比我们健康,这让我们经常觉得自己是不幸的。我肝功开始不正常的这几年里,由于体力不如以前好,非常容易疲劳,很多事情开始力不从心,想学习不能很劲学,甚至有时候想玩都玩不痛快,更加深了我的这种感觉。我总是闷闷不乐,心事重重。有一次和朋友聊天,她跟我说她的大学好朋友的事,触动了我。她那个朋友也是来自农村,家里供他上大学很不容易,他自己这些年在外面也很辛苦,考研时从政治跨科考到法律,算是实现了自己人生的重大转折,研究生二年级的时候,女朋友也考上了北京的研究生,眼看幸福生活就要开始,他却在春游中遭遇车祸,走了。我这个朋友含泪跟我说:“你知道吗,他走的第二天太阳特别暖和,我晒得特别不是滋味,心里想,阳光是多平常的东西啊,他想晒却晒不到了。他多不幸啊,我们就算再辛苦,跟他比起来,也要好得多。”这个朋友的话特别触动我,我们是辛苦,但我们终究还活着,还有可能越活越好;对那些曾经辛苦地活着,生活刚有起色却走了的人来说,我们是幸运的。

    还有一次,另外一个朋友和我聊她高中同学的事。她的这个同学小时候因为一次事故毁了容,每隔几年就需要进行一次手术,事故方厂家现在已经濒临破产,根本没法支付医疗费,她家里条件也不太好,过得很不容易。她活得却很乐观,坚持学中医,为自己谋到了一份工作;最让我佩服的是,她非常懂得克服自己的自卑心理,她毫不掩饰对自己喜欢的男孩的感情!我听完了震惊坏了,都是同龄人啊。我这个朋友劝慰我道:“你看你比她处境要好多了,至少你有不难看的外貌,不要因为疾病而自卑,谁能没病啊。”

    这两个人深深触动了我。上天没办法让每个人都幸运,上天也没办法让每个人都健康;上天总是赐给我们一些东西,又剥夺我们一些东西。上天可能是剥夺了我的健康,但我不应该自己剥夺自己乐观生活的权利。


  四、与人相处——我也自我封闭过

    我是一个比较在乎别人评价的人,也有那么一点完美主义。觉得自己已经挺为别人考虑了,就特别希望能多得到别人的理解。以前我会有意识地要求自己多做,我经常用84液擦门把手,擦自己的床,自己的被褥也用84液消毒;我总是最后一个洗澡,洗完后用84液把地面和墙面仔细喷一遍;我会默默地在盥洗室放上药皂,建议大家用它洗手;即便从来没有混淆过,我也把自己的脸盆等洗漱用具放得离大家远远地……这样做一来自己安心,二来其实也想通过这些告诉周围的人:你看我已经很注意了,你们不要太介意,好不好。后来我觉得有些是没有必要的,对自己要求太多只会让自己更累,加重自己的心理负担。“生活密切接触”是一个传播途径,但究竟什么叫“密切接触”,很难界定,共用水龙头、我摸一下门把手别人再摸,这些都不能叫“密切接触”。在我看来,母婴传播、血液、体液传播、生活密切接触传播虽然是经常被各种宣传资料提到的三大传播途径,但其重要性和传播概率却不是等同的,而且应该区分一下慢性乙肝和急性乙肝,急性的传染性要强于慢性(这些说法是我对乙肝的一个认识,有待专业人士评定),该注意的时候就要注意,没必要那么注意的地方不要过于小心翼翼。现在,我会提醒经常跟我接触的人注射疫苗;在外面吃饭,我都用一次性筷子,虽然这样可能不环保;如果我什么地方出血了,我会非常注意不要污染到其他东西。我觉得这些就够了,做好了这些,我就告诉自己要理直气壮地做人。

    周围环境的原因,有很长的一段时间里,我很封闭自己。我害怕别人邀请我吃饭,害怕别人要给我介绍对象,不敢去别人家里做客,怕别人知道自己有病以后心里疙得慌,宿舍人太介意自己,我甚至想过要搬出去住……这种难以控制的自我封闭,恐怕只有经历过的人才能理解。确实,很多人对乙肝不了解,这给我们带来了很多无形的压力,我们无能为力,又只有逃避!有时候我真的想逃离这个世界,我羡慕过所有平静地离开这个世界的人,他们解脱了;我也羡慕过尼姑,心想那未尝不是一种生活方式。就在我决意要搬出去一个人住的时候,我一个好朋友来电话说:“一个人住太孤单了”,就这句话,提醒了我:每个人都害怕孤单,孤单意味着要承受更多。从那个时候开始,我懂得了向环境,也是向自己妥协。最理想的生活环境是:周围人都能客观地对待乙肝,自己不遭遇歧视。但这个最理想的状态是永远达不到的,我不能要求自己的环境是这种理想状态,必须让自己适应在有戒心,甚至有歧视的环境中生存。而且,有时候周围人对这个病了解得多了,我们的处境也会有改善,我们要给周围的人理解、接受自己的时间。谢飞在非典后接受访谈时说的几句话我印象很深,大意是说对非典这个病,患者要和人民群众互相理解,人民群众要理解患者,患者也要理解人民群众,要给人民群众了解这个病的时间。我想他说这些话的时候重心在后者。我们理解周围人,暂且没必要上升到什么道德情操的理论高度,主要是我们如果能够理解他们的戒心,给他们以适应和接受的时间,我们实际上是在为自己创造宽松的心理环境。

    人是社会性的,我不能因为疾病而希望生活在理想的真空状态里,我还要继续学业、工作、和人相处,在平常人中走完自己的人生旅途。想清楚了这个问题,我知道有意识地克服自己的自我封闭。现在,我虽然仍然坚持不主动邀请别人吃饭,但如果别人邀请我,我也不会回避,我会用公筷夹菜而不管别人是否觉得自己举动异常、心生疑惑……人活着本来就不容易,乙肝患者一方面要承受身体的压力,另一方面还要象正常人一样学习、工作,更不容易!何必过于在乎别人的看法呢!

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发表于 2003-9-25 12:05

  五、我的爱情没有开花

    每一次遇到比较大的挫折的时候,我都会思考生活。患病的这些年,我慢慢地走向平实,在感情方面也一样,我现在特别看中内在的东西。我碰到过自己喜欢的男生,因为自己有病,便把这份感情深深地藏在心里。他是一个很朴实的人,我喜欢看着他笑,他笑的时候整个世界都是灿烂的。他笑的时候我会心痛——我没有力气紧紧握住他。每一次碰到他前任女友的时候,我都会自卑——她健康而朝气;每一次我也都纳闷:这么好的一个人,她怎么舍得放弃呢?

    我就这么默默地注意他,关心他。我第一次这么体会等待的苦楚,也第一次体会“痴情”这两个字的含义。我默默地等了一年,直到我觉得自己不能再等。他委婉地拒绝了我,那时候我觉得整个世界都暗了……我放纵自己做了一次逃离,一个人去爬山、走铁路隧道、在一望无际的玉米地里感受生命的寂寞和洪大。

    我不后悔自己的表白,如果不表白,把这份感情深埋在心里,会是一个永远的遗憾。哪怕他因为知道我是一个乙肝患者而有所顾虑拒绝我,我也不后悔。在此,我鼓励所有的病友,不要因为疾病而封杀自己的感情,表白就算遭到拒绝,也比错过一份真情强,不表白,你永远不知道自己会不会错过,你会永远觉得是自己错过了一份真情,难免自责很长时间;表白了,会有一个比较确切的答案,我们可能会因此而握住一份幸福,那多好啊,就算我们被否定了,早一点走出这份不属于自己的感情未尝不是一件好事,所谓“塞翁失马,焉知非福”?

    表白也是有代价的,并不是所有的真情都能遭遇对方的珍惜。人越大,生活的城市压力越大,对感情的顾虑越多。有时候对方拒绝你不是因为他不懂真情,而是因为他自己都还不能把握自己,他没法接受一份感情,因为接受意味着责任,一定意义上,意味着负担。对我们来说,表白需要很大的勇气——我们要克服自己的自卑才能勇敢地表白;同时,表白也需要我们做好心理准备——我们很可能遭到拒绝,这时候,我们需要更多的力量让自己的心灵再度恢复平静。

    郁伤肝,经历一份不太顺的感情有时候真的比较伤元气。爱情是感性之花,理性之果。对我们来说,更多的可能需要理性。我现在的爱情观是:随缘、不强求、不奢求。有多少人的生活充满了遗憾!我相信自己还是能找到一个平实的感情归宿,同时,我也能想象自己可能终身未婚。后者是对生命悲观而遗憾的应答,但我觉得有一点比较可贵:我允许自己和平常人不一样,我允许自己因为乙肝,而和平常人不一样。

  六、说到择业

    我去年在医院做B超的时候碰见一个病友,短暂的交谈,他却给我留下了很深的印象。他大三阳十年,以前一直在内蒙的一家国企工作,后来为了事业,一个人来北京发展,不到三年,已经开始肝硬化了。我现在还能想起他焦虑的表情,他语重心长地劝告我,工作一定不能太累。我当时挺有感触的:他撇下妻儿老小来北京,是为了自己和家人更好的生活;未曾料病情发展,反倒加重了家人各方面的负担。当然这是一个比较极端的例子。

    我原来是一个挺有想法,在各方面也特别上进的人。我想刻苦学习,在学问上有所建树;我想出国,看看外面的世界;我想向所有我这行的年轻人一样,跑跑实务,在辛苦中体会拚搏的乐趣。因为这几年体力下降,很多事情力不从心,很多事情自己的身体吃不消。刚开始的时候挺烦躁的,觉得自己这也做不了,那也做不了,跟同龄人的差距越来越大,心理上不大能接受。慢慢地我学会开导自己:做什么事情都要讲资本,要讲投入和产出。我身体没有好转和稳定之前,身体资本就是不如别人,我不能跟别人比,我没法跟别人比,因为身体这个最重要的资本我跟别人不一样。

    我现在又走到了人生的一个十字路口,我尽力让自己做比较理智的选择。在这次选择中,事业发展前景的好差、城市能提供的发展机会的大小会成为我考虑的因素,但不是最重要的因素,我主要会根据我的身体状况选择适合我的城市和职业。我相信自己不管走到哪里,骨子里的上进心和责任感会让自己尽己所能,做得比较好。

    说到学业和工作这个话题,不能回避的是社会对我们的歧视。一方面,我们要为自己争取权益,要看到那些走在这个队伍前面的领头人,他们用汗水、心血唤醒每一个沉睡的心灵,他们想将每一份绵薄之力汇成钢铁长城!所以,每每看到《我有一个梦想》这样的网友作品,我都会感动。我们每个人的是渺小的,我们在一起就是一股巨大的力量!其次,我们也要看到,尽管我们的就业空间比较小,国家公务员当不了,大公司进不去……等等,但肯定有容得下我们的地方,国企不行去私企,大私企不行小私企,北京不行去外地……我们必须努力找一个安身之地,其它一切才有基础;我们也能找到自己的安身之地,一起来争取!

  七、与贫寒的病友共勉

    钱对经济条件不太好的病友肯定是一个很大的问题,不仅是物质上的,而且是精神上的。我一开始就是在这个问题上犯了糊涂——我害怕自己的病给本来条件不好的家庭带来更重的负担;我也不敢借钱治病,怕没个头;也有人建议我自己赚钱治病,可真正得病的人知道,这个病靠的就是养,不扛折腾,所以我就一直拖。现在我觉得自己很傻——病是不能拖的,越拖花的钱越多,经济上的负担越重。中医名著《病家十要》上说的第三要便是“三宜早治,始则容易,履霜不谨,坚冰即至”、第十要说“十勿惜费,惜之何谓,请问君家,命财孰贵?”我同情所有贫寒的病友!家里,我们一点也指不上,甚至可能家里还需要我们接济;从小贫寒的家境和自尊心又让我们对借钱这件事比较敏感,不肯随便开口。现在,我想得太清楚了,就算借钱,也要治病!总有乐意帮助我的朋友,我相信我将来有能力还。有时间、有体力的前提下,我会挣一点钱,缓解一下经济方面的压力。生活上,我们可以朴素、朴素、再朴素,我现在都还会买15块钱一双的鞋,尽管爱美,也舍不得给自己买一件值钱的衣服、做一个漂亮的头发,我现在身上穿的很多衣服都是好朋友送的(想想你周围有几个还在穿别人衣服的女生),但在治病这一点上,我一点也不含糊,医生跟我说清楚有必要查这个项目、那个项目,我就会查。有一次大夫为了彻底查清我的病情,建议我把丙肝、丁肝、戊肝和自身抗体都查一下,五张化验单开出来,500多,我特别犹豫,想着兜里的钞票,特别心疼,想着自己把自己拖成这样,不能再拖了,咬咬牙,查了。查出来没别的肝病,心里挺高兴的,我觉得这500块就花得值。家境贫寒的病友一定要听我的劝告,前车之鉴啊。说到这里要说说医院了,还好,在这一点上,我没走什么弯路,我只相信正规的大医院,“转阴后付费”等等广告我从来不信,看到有的网友上当受骗的经历我特别心痛,那些可耻的庸医不仅利用了我们求医心切的心理,更可耻的是,他们利用我们的善良!当今中国是一个诚信沦丧的社会,我认为中国的传统文化也缺乏诚信的基础(无意陷入学术分争),病友们,我们必须擦亮我们的眼睛!

  八、慢慢接受的一些养病细节

   1、尽力为自己创造一个宽松、和谐的心理环境。生理和心理是互相影响的,心灵上的安宁有时候比药物还重要。我现在觉得活得好坏的一个最重要的标准是“平和、开心”。歧视、就业的压力、婚恋的压力等等,看淡一些,虽然说来容易做来难,不看淡又怎么办?永远背负乙肝的精神包袱?不值得。不仅要看到我们遭到的歧视和不幸,还要看到理解和关心我们的朋友;不仅要看到眼前的困难,更要有一份不屈不挠的勇敢!不是喊口号,而是我曾经背负的东西太多了,体会实在深之又深。贫寒的单亲家庭、不那么坚强的母亲、微妙的家庭关系、因为疾病而疏远我的朋友,经济上的巨大压力,升学和恋爱中遇到的挫折……都曾经让我背负很多,太多了,背不动了,我才知道我必须甩。现在,有一、两个真正关心我的朋友,我就很知足,周围人是不是很能理解自己、能否找一个相爱到老的伴侣等等都不重要了,有些东西越奢求,越得不到,劳烦心思。接受生活,心态比较容易平和,不奢求生活,比较容易平静。

    2、生活饮食起居方面。这方面很多资料,就不多费笔墨了。说说我自己体会比较深刻的几点吧。

    第一、一定要戒酒。以前体会不太深刻,戒得不彻底,知道应该“滴酒不沾”,情不得已的情况下有时候还是沾几滴。后来,我喝一小口低度的葡萄酒都会难受大半个晚上,我才知道酒真的伤肝,一定要戒,就算在某些社交场合给人留下“不明事理”的印象(尤其是有上级、长辈的场合),我也要戒,因为,难受,只有自己知道;健康,只有自己在乎。

    第二、不能过度用眼。中医认为,“久视伤血”。肝和眼有很深的连理关系,所以有词“清肝明目”,更有著作认为“养肝首先应当养眼”。不是学医的,只能谈谈自己的体会。出于工作和学习的需要,我经常用眼疲劳,去年老师的一个项目让我体会至深。我的工作大概相当于一个编辑,需要快速的看一些段落格式,要大段大段地往下拉文档,工作速度快了,电脑屏幕就出现闪动效果,而且我要聚精会神地盯着这个闪动的屏幕,知道伤眼睛,也要硬着头皮干(和老师没有“判”可以谈)。一开始只是偶尔眼睛发红,干了两个月,眼睛不行了,肿得象个大熊猫,我被迫休息了半个月,什么都不能看,才勉强恢复。而且那个时候觉得肝火特别旺,转氨酶也高,这一次我深刻体会到养眼的重要性了。一般来说,病友不会碰到我这样的工作,所以不会出现我这么夸张的效果,也不至于因为要“养眼”就不敢看书,看电脑,太没必要了,但要知道肝和眼的牵连关系,眼睛累了要注意休息。如果是做编辑、校对和其它用眼频繁工作的病友,就更应当注意。

    第三、作息规律,不熬夜。我是一个性情中人,兴致来了,有时候会和朋友聊天到深夜,或者玩个通宵。我六年前的记录是:头天晚上骑车到天安门看升旗,第二天骑车回来,一刻不停,立马去爬长城,爬完长城逛圆明园,逛完圆明园同学聚会,玩到深夜,现在想来这种做法纯属不要命。肝病尤其怕劳累,熬一个晚上,好几天体力都恢复不过来。作息规律的另一个好处是,它可以保证我睡眠充足,睡眠充足就精神好,精神好心情比较容易开心。还有,作息规律可以保证大便通畅,对身体很有好处。便秘容易上火,毒素容易在体内淤积,肝火会更旺。所以现在我除非真的有非常特殊的事由,不轻易舍得让自己熬夜,不熬夜有这么多好处啊。

    第四、宽容大度,忌恼怒。怒伤肝,人尽皆知。我有时候脾气比较急躁,遭人误解的时候特别容易急。有一次碰到了一件“以小人之心度君子之腹”的事情,气不打一处来,众人面前不便发作,我就强忍愤怒,接着就肝区疼痛,真是明白“气得肝疼”这个词的确切含义了。从那次开始,我有意识地培养自己性格中柔韧、大度的一面。不和别人,尤其是小人,计较太多,不求别人能客观地对待自己。脾气一开始急的时候就有意识提醒自己,有时候还自嘲一下:“看你,什么大不了的,又开始急了”。郁也伤肝,所谓“肝气郁结”,我想其间肯定存在因果关系。我成长过程中一直没有一个温馨和和谐的家庭环境,性格中抑郁的成分比较多,郁则多思,思虑多则伤神伤气。现在我努力培养自己豁达、开朗的性格,告诉自己思虑不要太重,心情开心有百利而无一害。

   九、不想结束的结语

   这篇文章我断断续续写了一个星期,一来这么多年的甘苦,其间滋味只有自己明白,行文中想起一些往事,感慨太多,不得不停笔;二来也想尽力多写一些,与大家共勉。需要特别说明的是,这篇文章虽然基调基本积极向上,但是其间暗含了我的无奈和对人生的看法,沉重和消极的一面大家要辩证对待。我碰到的困难,大家未必碰到。比如爱情,虽然我的爱情之花很无奈的凋谢了,但我相信很多的朋友还是能找到自己的真爱。再比如体力,我天生体质弱,体力差,这导致我在用药、学习、生活方面确实比较吃力,象我文中提到用药的副反应,那是少见的,仅仅具有个体意义,不要吓住了一些对自己的病不太了解的朋友。

    人的一生肯定要经历一些磨难,我想乙肝是生活磨练我的一种方式。它让我慢慢地淡泊和平静,收获人生的意义。如果它是一座苦难的大山,我愿意用一生的时间,做一个快乐的愚公,用它料想不到的柔韧和毅力,走向它,承受它。


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你的勇敢和坚强让我佩服——一个和你一样饱受肝病折磨的人.

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好文!建议顶置.
能借我一双翅膀吗? 因为,我想---飞! 纵然不能飞越千山万水, 那也能自由呼吸白云间清新空气. 我渴望飞翔, 无拘无束的展翅, 穿梭于阳光,绿叶,清风, 沐浴着温暖,恬静,祥和. 可是,我,没有翅膀`````` 那,就放飞我的心情吧! 穿越过人生的迷茫, 让烦恼在片刻烟消云散,

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肺腑良言!
文字是次要的,这个心境,心态才是最可取的,愿与之共勉!

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说到俺们心里去了
健康第一,编程第二!!!!!!!!

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非常好的一篇心得,字里行间读到的是一颗开放、有悟性、渐渐成熟、坚韧不浮躁的心灵。

接受现实太难了。这么多年总是心意难平。

you could call me Jade.

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管理员或超版 荣誉之星

8
发表于 2003-9-29 04:25
文章写的很好. 为你对生活的感悟和积极向上的精神喝彩. 乙肝不过是
我们人生道路上的一段插曲, 它让我们懂得珍惜生命, 热爱生活, 更让
我们深刻体验人间的酸甜苦辣. 可以这样说: 我们拥有更丰富的人生
经历, 我们拥有更坚强的意志和克服一切困难的勇气, 这难道不是乙
肝这已经溶入我们身体的一部分带来的吗? 此生无悔是我一直所坚信的.
与楼主和所有朋友们共勉.
春天会来的.我不是医生, 所提建议仅供参考

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发表于 2003-9-29 08:01
难得有如此平静的心态

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发表于 2003-9-29 10:04
是吗,我刚好打算买洗衣机,这里乍一看,以为还可以有这么一个理由,原来丝毫不用担心啊,
楼主,感谢你把自己的生活与大家分享!
战友们,维权好比在铁屋子中寻找光明,多么需要团结,支持和鼓励啊~
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