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肝胆相照论坛

 

 

肝胆相照论坛 论坛 乙肝交流 十几年前的兄弟在难中求助大家肝硬化知识 ...
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十几年前的兄弟在难中求助大家肝硬化知识   [复制链接]

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发表于 2016-1-14 18:25 |只看该作者 |倒序浏览 |打印
十几年前,知道自己是小三阳,心里不是滋味,满网找治疗方案,最后才知道乙肝是现代科学无法治疗的疾病,也是人们所痛恨避之的病。也正因为那次全网搜索认识了“肝胆相照”,看了很多文章,还看到站长组织病友之间相互扶持帮助,还有募捐活动,很是感动,虽说我当时没有注册但早已把这当成自己的家了,一个没有忌讳的家,一个人人平等的家,一个可以随心所欲的家。

        几年后我又回到了这个论坛,还是默默无闻的寻找着希望,寻找着科技的飞跃。当时有德国正在研制一种新药的消息,研制成功后乙肝将再也不是问题,看后非常振奋,认为科技可以战胜一切,不管真假总是给了自己很多希望。

         又过了几年新药还没有出来,不过自己已经是大三阳了,当时进论坛很麻烦,论坛被无情的封杀了,服务器在国外,访问需要学会翻墙,唉,我只有感慨的份了。不过翻墙习惯了也是很轻松的,还能顺便看看国外网站,让自己视野开阔一下。当时看到更振奋人心的消息,各国都在立项解决乙肝问题,不久的将来将有特效药出现。

         一个个期望伴随着我每一天,但是一次次打击,又要从头再来,在北京打工三年换了十几份工作,工资从3000~8000不等,对自己来说已经很不错了,但是每次体检总因这病被单位善意的辞退,不过没关系,单位不要自己干,照样过幸福的生活。
       可惜灾难总是在不知不觉中来到你的身边,就在前不久自己吃完饭后居然大口吐血,送到医院抢救,险些丧命,在住院部治疗几天后又一次大出血,又是一次抢救,当时自己头晕晕的只知道周围有十几个医生护士在用心抢救,远处传来家人的哭泣声,我不能死也不想死,我有可爱的孩子和幸福的家,昏昏沉沉许久终于醒了,原来我是胃底静脉曲张,脾肿大,凝血不好,还有胆囊炎,虽然大夫和家人没和我说,但就我的了解我应该是肝硬化了,所有的一切都是肝硬化并发症,我很无助,我今年才40孩子还小,还想好好的活下去,我出事不仅对不起自己更对不起孩子和这个家。

        今天来到坛子发出了我的第一帖,也是一封性命攸关的求助贴,想让神交已久的兄弟姐妹们能帮帮我,帮我出出主意。

        我现在还在住院期间,在消化科主要以止血为主,做过两次胃镜血管硬化手术,可能要介入治疗一下胆囊炎,今天家里人去传染科会诊,大夫提出了治疗方案,基本是让吃抗病毒药,另外大夫说有个好机会,就是有一国外抗复制的新药正在国内找人试药,可免费试用五年,期间由他们安排免费体检。很多人都说机会难得,但我只相信坛子里的兄弟姐妹们,请大家帮我们分析一下是否可行,因为我知道抗病毒是贼船上去容易下来难,五年后他们不管了我又要大量投资来维持生命。

我之前的设想是在吃上面严格要求自己,确保不吐血和营养均衡,再结合中药,五味子之类的进行调养,更主要的是配上气功和太极的修炼,争取能把病情稳住。

请教各位坛友我上面的思路对吗?到底是选中医还是西医?抗病毒治疗是否应该?
在此先谢谢各位了,对大家来说可能只是一句话,对我来说可就是救命稻草,如果有人想赚钱放点广告,希望能放过我,我是穷人,现在真的什么也没有了。我最需要的是前辈们曾经的经验,病友间的援助。

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发表于 2016-1-14 18:44 |只看该作者
拜托各位,我在等你那救命的稻草。

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发表于 2016-1-14 18:55 |只看该作者
建议你到好大夫网站上找尹有宽教授通个电话 这方面他很权威 还有练气功什么的还是缓缓吧 每天必须平躺 只能平躺 平躺才能保证肝脏足够的供血 必须使用抗病毒药了 平躺➕用药 才有可能肝硬化逆转 一定要平躺!
看病过程:知道自己患有乙肝有20多年了,以前以为这病治不好,身体也没啥不适,就一直没治疗。直到2007年,我老婆建议我每年做体检,这才重视起来。每年都做肝功能,B超,乙肝DNA检查。以前检查也都基本正常。就没有治疗!直到去年底先发现病毒量升高,到时转氨酶还是正常的就吃了一些保肝的药,但是病毒量不降反升。转氨酶也开始升高!开始慌了。还是我老婆一边安慰我一边帮我在网上找医生!幸运的是我们找到了尹教授!于是预约挂号,停掉保肝的药物一周后15年1月5日去华山医院做了两对半和肝功能。1月14日检查结果出来我吓了一跳!丙氨酸升高到316U/L,天冬氨酸137M/L.病毒量达到5*10四次方,拿到单子心中忐忑,紧张等待候诊结束后第一次见到尹教授!他很和蔼,耐心开导我,并说你现在病毒量也升高,而你的转氨酶也升高,达到了2倍以上这个时候是治疗乙肝的一个时机,希望我抓住这个机会进行抗病毒治疗!尹教授给我开了恩替卡韦和水飞蓟宾,并嘱咐按时服药,多平躺休息。他说吃药就相当于给庄稼施肥,平躺就相当于给庄稼浇水,只施肥不浇水是长不出庄稼的!结果很明显,丙氨酸升高到104U/L,天冬氨酸54M/L.病毒量减为5.74*10的二次方。但尹教授说我的B超不怎么好,有肝硬化。建议做磁共振!做了磁共振,果然肝硬化!尹教授就给加了一种药:促肝细胞生长素。服用量近2个月现在复查,B超已明显好转,脾不在肿大!丙氨酸升高到57U/L,其他均正常,病毒量降到500以下!感到很开心!尹教授建议再继续服用上述药物3个月,并平躺休息!总的就诊感受和经验有几点:1要正规治疗,按时复查,定时服药!2.少运动和站立,多平躺休息利于肝细胞修复。3.心情要开朗,乐观!4注意饮食,戒烟戒酒,不食辛辣!
2015.03.19收起全部
这是我复制一个肝硬化患者写的 你看看

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发表于 2016-1-14 18:55 |只看该作者
本帖最后由 soso12 于 2016-1-14 18:59 编辑

不要用中药 到正规医院找权威医生正规治疗 肝都硬了必须抗病毒啊 刻不容缓

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发表于 2016-1-14 19:15 |只看该作者
那么早注册的,肝病知识那么少,真是奇了怪了,不就每天吃抗病毒药末,怎么就上贼船了?按你的思路,高血压糖尿病,也是每天吃药,难道也上贼船了?都硬了,还中药!无语
若想开心,就得折腾

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发表于 2016-1-14 19:25 |只看该作者
要是十几年前,你用上现在看起来所谓的的二线药,拉米或阿德,现在也不会肝硬化。

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发表于 2016-1-14 19:27 |只看该作者
该早点抗病毒,还能再等吗?

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发表于 2016-1-14 20:11 |只看该作者
回复 cnw168 的帖子

我觉得在北京还是去302医院看肝病吧,该抗病毒就得抗啊

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发表于 2016-1-14 20:21 |只看该作者
本帖最后由 迷茫人生路 于 2016-1-14 20:34 编辑

抗病毒已经是刻不容缓了,早点就应该抗了。
我也是2008年开始治疗的,阿德23个月,单药恩替至今64个月
不要幻想用中药了,推荐看下骆老的博客http://blog.sina.com.cn/s/articlelist_1264734122_0_1.html
不知道那个实验的药是不是吉利德的TAF


2008年ALT830,开始抗病毒,初用名正23个月,2010年9月单用博路定至今已91个月

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发表于 2016-1-14 21:17 |只看该作者
回复 cnw168 的帖子

兄弟,你这必须抗病毒了!你自己可以看看指南
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