肝胆相照论坛

标题: 十几年前的兄弟在难中求助大家肝硬化知识 [打印本页]

作者: cnw168 时间: 2016-1-14 18:25 标题: 十几年前的兄弟在难中求助大家肝硬化知识

十几年前，知道自己是小三阳，心里不是滋味，满网找治疗方案，最后才知道乙肝是现代科学无法治疗的疾病，也是人们所痛恨避之的病。也正因为那次全网搜索认识了“肝胆相照”，看了很多文章，还看到站长组织病友之间相互扶持帮助，还有募捐活动，很是感动，虽说我当时没有注册但早已把这当成自己的家了，一个没有忌讳的家，一个人人平等的家，一个可以随心所欲的家。

      几年后我又回到了这个论坛，还是默默无闻的寻找着希望，寻找着科技的飞跃。当时有德国正在研制一种新药的消息，研制成功后乙肝将再也不是问题，看后非常振奋，认为科技可以战胜一切，不管真假总是给了自己很多希望。

      又过了几年新药还没有出来，不过自己已经是大三阳了，当时进论坛很麻烦，论坛被无情的封杀了，服务器在国外，访问需要学会翻墙，唉，我只有感慨的份了。不过翻墙习惯了也是很轻松的，还能顺便看看国外网站，让自己视野开阔一下。当时看到更振奋人心的消息，各国都在立项解决乙肝问题，不久的将来将有特效药出现。

      一个个期望伴随着我每一天，但是一次次打击，又要从头再来，在北京打工三年换了十几份工作，工资从3000～8000不等，对自己来说已经很不错了，但是每次体检总因这病被单位善意的辞退，不过没关系，单位不要自己干，照样过幸福的生活。
   可惜灾难总是在不知不觉中来到你的身边，就在前不久自己吃完饭后居然大口吐血，送到医院抢救，险些丧命，在住院部治疗几天后又一次大出血，又是一次抢救，当时自己头晕晕的只知道周围有十几个医生护士在用心抢救，远处传来家人的哭泣声，我不能死也不想死，我有可爱的孩子和幸福的家，昏昏沉沉许久终于醒了，原来我是胃底静脉曲张，脾肿大，凝血不好，还有胆囊炎，虽然大夫和家人没和我说，但就我的了解我应该是肝硬化了，所有的一切都是肝硬化并发症，我很无助，我今年才40孩子还小，还想好好的活下去，我出事不仅对不起自己更对不起孩子和这个家。

      今天来到坛子发出了我的第一帖，也是一封性命攸关的求助贴，想让神交已久的兄弟姐妹们能帮帮我，帮我出出主意。

      我现在还在住院期间，在消化科主要以止血为主，做过两次胃镜血管硬化手术，可能要介入治疗一下胆囊炎，今天家里人去传染科会诊，大夫提出了治疗方案，基本是让吃抗病毒药，另外大夫说有个好机会，就是有一国外抗复制的新药正在国内找人试药，可免费试用五年，期间由他们安排免费体检。很多人都说机会难得，但我只相信坛子里的兄弟姐妹们，请大家帮我们分析一下是否可行，因为我知道抗病毒是贼船上去容易下来难，五年后他们不管了我又要大量投资来维持生命。

我之前的设想是在吃上面严格要求自己，确保不吐血和营养均衡，再结合中药，五味子之类的进行调养，更主要的是配上气功和太极的修炼，争取能把病情稳住。

请教各位坛友我上面的思路对吗？到底是选中医还是西医？抗病毒治疗是否应该？
在此先谢谢各位了，对大家来说可能只是一句话，对我来说可就是救命稻草，如果有人想赚钱放点广告，希望能放过我，我是穷人，现在真的什么也没有了。我最需要的是前辈们曾经的经验，病友间的援助。

作者: cnw168 时间: 2016-1-14 18:44

拜托各位，我在等你那救命的稻草。

作者: soso12 时间: 2016-1-14 18:55

建议你到好大夫网站上找尹有宽教授通个电话这方面他很权威还有练气功什么的还是缓缓吧每天必须平躺只能平躺平躺才能保证肝脏足够的供血必须使用抗病毒药了平躺➕用药才有可能肝硬化逆转一定要平躺！
看病过程：知道自己患有乙肝有20多年了，以前以为这病治不好，身体也没啥不适，就一直没治疗。直到2007年，我老婆建议我每年做体检，这才重视起来。每年都做肝功能，B超，乙肝DNA检查。以前检查也都基本正常。就没有治疗！直到去年底先发现病毒量升高，到时转氨酶还是正常的就吃了一些保肝的药，但是病毒量不降反升。转氨酶也开始升高！开始慌了。还是我老婆一边安慰我一边帮我在网上找医生！幸运的是我们找到了尹教授！于是预约挂号，停掉保肝的药物一周后15年1月5日去华山医院做了两对半和肝功能。1月14日检查结果出来我吓了一跳!丙氨酸升高到316U/L,天冬氨酸137M/L.病毒量达到5*10四次方，拿到单子心中忐忑，紧张等待候诊结束后第一次见到尹教授！他很和蔼，耐心开导我，并说你现在病毒量也升高，而你的转氨酶也升高，达到了2倍以上这个时候是治疗乙肝的一个时机，希望我抓住这个机会进行抗病毒治疗！尹教授给我开了恩替卡韦和水飞蓟宾，并嘱咐按时服药，多平躺休息。他说吃药就相当于给庄稼施肥，平躺就相当于给庄稼浇水，只施肥不浇水是长不出庄稼的！结果很明显，丙氨酸升高到104U/L,天冬氨酸54M/L.病毒量减为5.74*10的二次方。但尹教授说我的B超不怎么好，有肝硬化。建议做磁共振！做了磁共振，果然肝硬化！尹教授就给加了一种药：促肝细胞生长素。服用量近2个月现在复查，B超已明显好转，脾不在肿大！丙氨酸升高到57U/L，其他均正常，病毒量降到500以下！感到很开心！尹教授建议再继续服用上述药物3个月，并平躺休息！总的就诊感受和经验有几点：1要正规治疗，按时复查，定时服药！2.少运动和站立，多平躺休息利于肝细胞修复。3.心情要开朗，乐观！4注意饮食，戒烟戒酒，不食辛辣！
2015.03.19收起全部
这是我复制一个肝硬化患者写的你看看

作者: soso12 时间: 2016-1-14 18:55

本帖最后由 soso12 于 2016-1-14 18:59 编辑

不要用中药到正规医院找权威医生正规治疗肝都硬了必须抗病毒啊刻不容缓

作者: 老折腾 时间: 2016-1-14 19:15

那么早注册的，肝病知识那么少，真是奇了怪了，不就每天吃抗病毒药末，怎么就上贼船了？按你的思路，高血压糖尿病，也是每天吃药，难道也上贼船了？都硬了，还中药！无语

作者: 君看一叶舟 时间: 2016-1-14 19:25

要是十几年前，你用上现在看起来所谓的的二线药，拉米或阿德，现在也不会肝硬化。

作者: 君看一叶舟 时间: 2016-1-14 19:27

该早点抗病毒，还能再等吗？

作者: wlmq12345 时间: 2016-1-14 20:11

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我觉得在北京还是去302医院看肝病吧，该抗病毒就得抗啊

作者: 迷茫人生路 时间: 2016-1-14 20:21

本帖最后由迷茫人生路于 2016-1-14 20:34 编辑

抗病毒已经是刻不容缓了，早点就应该抗了。
我也是2008年开始治疗的，阿德23个月，单药恩替至今64个月
不要幻想用中药了，推荐看下骆老的博客http://blog.sina.com.cn/s/articlelist_1264734122_0_1.html
不知道那个实验的药是不是吉利德的TAF

作者: jinabest 时间: 2016-1-14 21:17

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兄弟，你这必须抗病毒了！你自己可以看看指南

作者: jinabest 时间: 2016-1-14 21:18

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兄弟，肝细胞生长素，名字叫什么？你不是卖药的涩

作者: soso12 时间: 2016-1-14 22:34

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我卖什么药啊晕无语

作者: xing518 时间: 2016-1-14 22:59

抗病毒不能等了

作者: 啼笑人生路 时间: 2016-1-15 08:06

抗。

作者: cnw168 时间: 2016-1-15 09:09

谢谢大家的指点和批评，我承认我对我对乙肝知识知之甚少，这主要在于我的思想观，我认为乙肝既然是绝症就不要去想甚至不检查，最好连肝脏在什么位置都不知道才好，你不去想它，厄运也就不过来，因为一旦查出是乙肝，人力又无法解决只能等着一步步恶化，走向坟墓。这就是我之前的错误观念，当然有这种想法的人并不在少数。

我现在在一家三甲医院，医疗水平尚可，大夫让我绝对卧床禁食。之前说的新药试用，是传染科大夫帮厂家联系的，说什么入组，家里人传话也不太准。大夫要求多注意，所以不能及时回复，请大家见谅。

如果我用上抗病毒药，还能活多久，是要一直卧床下去吗？
如果不用我又能活多久？

作者: cnw168 时间: 2016-1-15 09:28

另外还想和大家请教一下，抗病毒用药是怎么划分的？不同的抗病毒药有区别吗？什么抗病毒好，免费试用这种新的抗病毒是否好？

作者: 2015新路 时间: 2016-1-15 09:39

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药物观察，有对照组，治疗组

作者: 君看一叶舟 时间: 2016-1-15 09:43

抗病毒药：恩替卡韦，替诺福韦，拉米夫定，替比夫定
没听说过？

作者: wanglixing 时间: 2016-1-15 09:44

套用大旺的话：抗病毒是唯一出路！

作者: 君看一叶舟 时间: 2016-1-15 09:45

难怪医生和病人都对乙肝有深深恐惧，原来认为乙肝是“绝症”！

作者: cnw168 时间: 2016-1-15 11:05

刚才大夫们来会诊，说我的状态可以做胆囊手术，正在安排。另外一会还要请脾科的来会诊一下看看是否需要做脾切除手术。在此继续请教大家，我需要切除脾吗？如果开始用抗复制药是否还需要切除？

作者: cnw168 时间: 2016-1-15 11:18

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你的语言深深的打动了我，难道乙肝有对症的治疗方法吗？可以和常人一样活和大岁数吗？我的肝硬化还有可能变软？

作者: cnw168 时间: 2016-1-15 11:26

看到大家不断的伸出援手，我落泪了，人在最为难时其实需要的正是这一点点的关爱，我虽然不知道你是和我一样在病中斗争的病友，还是已经康复了的幸运儿，还是热爱乙肝的热心者，总之都是乐于助人的人，我希望这样的人都能够健康长寿，幸福快乐，在此我默默的祝福大家。

作者: 啼笑人生路 时间: 2016-1-15 13:07

不要太紧张。抗病毒立即进行。同时，全面检查，定位肝硬化严重程度，近期预防再次出血。

作者: 君看一叶舟 时间: 2016-1-15 13:07

cnw168 发表于 2016-1-15 11:18
回复君看一叶舟的帖子

你的语言深深的打动了我，难道乙肝有对症的治疗方法吗？可以和常人一样活和大岁数 ...

当初次检测，发现自己是乙肝大小三阳后，立即抗病毒（特别说明:不考虑肝功正常与否），一天一颗药片，十几年后，表面抗原消失。
这是普遍结果。
相反，，不抗病毒，十几年后，会发展为肝硬化。

作者: 君看一叶舟 时间: 2016-1-15 13:09

这是，对乙肝的不同做法的两种相反结果。长期抗病毒，乙肝可以治愈。

作者: 君看一叶舟 时间: 2016-1-15 13:12

本帖最后由君看一叶舟于 2016-1-15 13:16 编辑

没有进行过长期抗病毒的医生和病人，根本就不知道，长期抗病毒的结果是什么，就知道“变异”，“副作用”来吓唬自己。

作者: cnw168 时间: 2016-1-15 16:10

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谢谢，看来你是内行了，那这样的新药试用确实是他们说的那样千载难逢吗？

作者: cnw168 时间: 2016-1-15 16:14

非常感谢，那我的脾用切除吗？抗病毒后是不是也能慢慢恢复原先大小？

作者: hefeng15 时间: 2016-1-15 17:05

都肝硬化了西药抗病毒是唯一出路，关键是要先稳定在代偿期肝硬化。如果免费试验药是吉利德的TAF（已经在欧美三期临床试验过了），那就申请试用。一般这种强效药，应答好的话，五年肝组织学有很大比例逆转的。别先考虑五年后没钱吃药（实在没钱也可以换国产恩替卡韦）。

作者: cnw168 时间: 2016-1-15 17:48

现在大夫给了两个建议，第一是切除脾，第二是做胃底静脉曲张做组织胶栓塞术

作者: efo666 时间: 2016-1-15 17:54

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中国的医生就是神经病，总是出选择题给病人，垃圾，包括中国所谓的302医院

作者: 心路2009 时间: 2016-1-15 18:41

楼主到这个程度，无条件抗病毒，没有商量的余地了。抗病毒是终生的，必须接受这个观念。

作者: 朱东东 时间: 2016-1-15 20:13

反正我也抗上了。

作者: leo123 时间: 2016-1-15 22:27

楼主这就是血的教训呀！！真的不明白为什么会有这么多人一直抵触抗病毒！这是什么逻辑呢？！

作者: 乙肝大大 时间: 2016-1-16 10:19

抗吧，我没父母，经济条件差我也抗上了，10年发病，10年到12年吃阿德福韦酯，中间漏了好多次，12年到2015年12月25还是阿德但是因为没在意漏服的次数更多了。12月25检查病毒没降到标准值以下，所以现在也不知道是耐药了还是应答不佳，好在肝功正常。并且现在加药了阿德恩替联合用药了10多天了，所以病该治的时候要治联合用药才1000多一个月就当换房贷好了。我姑爹他是得肝癌死的。60岁，因为我们农村人很少体检，他那一辈更是如此。所以不知道自己有肝病，他每天必喝酒，就家里酿的那种米酒。我在想他要是知道自己的肝脏有问题很早戒酒了，估计活到70以上没问题。当然我不知道他是否是乙肝！但是农村的基本上是乙肝。

作者: zjs123 时间: 2016-1-16 11:19

楼主请问你手掌拇指肚附近有青血管明显吗？

作者: 啼笑人生路 时间: 2016-1-16 14:52

efo666 发表于 2016-1-15 17:54
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中国的医生就是神经病，总是出选择题给病人，垃圾，包括中国所谓的302医院 ...

有话可以好好说。不要总是那么容易激动。
知道得这病是让人听闹心，但也要学会控制自己，学会包容别人的观点，包括医生的。
怎么可以出口就骂医生神经病和垃圾呢？

作者: cnw168 时间: 2016-1-16 17:56

回复乙肝大大的帖子

其实我和你的命运相似，我母亲在我十八岁时离开了我们，记得那时是八十年代末九十年代出，家里在当时还算有钱，父亲带着母亲到处寻找名医，择医需求用药需求，但只见病情一步步恶化，钱也花完了人也没了，从此我对治疗乙肝就有很大的抵触情绪，总认为这种病只有一天天恶化到死。谢谢我的兄弟们，我希望大家重视生命不要再漏服药了，让我们一起迎接美好的明天。

作者: cnw168 时间: 2016-1-16 18:00

大家能帮我推荐一下抗病毒药物吗，那种抗病毒药比较好，那种适合我，如果抗病毒顺利的话，肝有望软化吗？如果可以需要多长时间？

作者: 迷茫人生路 时间: 2016-1-16 18:52

首选替诺福韦，五年逆转肝硬化的效果相当肯定，骆老说的

作者: cgyok 时间: 2016-1-17 06:39

又是一个不学习乙肝知识，任由疾病发展的。除了抗病毒你还有第二条路吗？什么气功静坐自欺欺人罢了。

作者: cnw168 时间: 2016-1-17 07:49

感恩大自然，感恩今天。

作者: cnw168 时间: 2016-1-17 07:53

回复 zjs123 的帖子

不是很明显几乎看不见

作者: cnw168 时间: 2016-1-17 07:55

大家都在用什么抗病毒药呢，有经验的推荐一下。另外坛子里有得过胃底静脉曲张的病友吗？给点治疗经验。

作者: windows071 时间: 2016-1-17 09:57

我吃替诺花钱买无保。
你建议参加测试，如果是taf对比替诺福韦疗效测试，那很好，5年免费，马上抗起来。taf现在有钱都不好买，目前最好的药，我就苦于没门道吃上这药。

作者: cnw168 时间: 2016-1-17 13:08

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恩谢谢，我会考虑的。

作者: cnw168 时间: 2016-1-17 13:11

回复 windows071 的帖子

谢谢你的建议，药名我现在还不知道，只听大夫说要求肾功能好，会抢肾。我先想法打听一下药名吧，谢谢大家。

作者: cnw168 时间: 2016-1-18 08:22

感恩大自然，感恩今天。

作者: cnw168 时间: 2016-1-22 07:09

感恩大自然，感恩今天。

作者: cnw168 时间: 2016-1-22 07:11

现在正在等北京空军医院的专家来帮我做手术。手术费用预计十万元。

作者: 卧龙居士 时间: 2016-1-22 15:58

都这么严重了，还不抗病毒，抗抗更健康。

作者: 啼笑人生路 时间: 2016-1-23 05:26

你应该上隔壁去打听。这里的，一般都是慢性肝炎，只知道抗病毒。
你现在要做的最要紧的事是：手术防止肝硬化并发症大出血。大出血非常危险。其次，立即抗病毒，吃药就可以，效果比较慢。

作者: source007 时间: 2016-1-23 11:52

回复 cnw168 的帖子

   首先声明，我发表的是纯个人观点，我不是医生，是一个20年以上的大三阳者。目前肝功能属于正常与超标的临界点，纤维度是8.8K，轻度纤维化，刚开始ETV治疗。
   无论中医还是西医，必须找权威的医生和医院，或者有名望的老中医，一定不能找只最求盈利为唯一目标的诊所之类。
   我比较信任中医中药，我不是医生，不会因为有中医就放弃西医也不会因为有西医就放弃中医，从两者的长处着眼思考自己的问题，把解决问题的主动权掌握在自己手中，一定不能急躁，一定不能急躁，一定不能急躁。
   中医上调养身体比西医强多了，中医讲究治未病（预防），西医讲究治病点。
   肝硬化在有实力的中医师手上是可以处理的，并且处理结果及速度会比西医好。西医在重大疾病的治疗上是很伤身体的，很多时候治好了一个大病会引起身体其他问题。这种我是见过不少。个人感觉西医上对身体副作用方面的测试标准比中医低，因为西医测试副作用主要是以正常健康生物为测试体，而中医更多的是以病人为测试体，根据病人的实际综合身体情况进行治疗。
      最近两年发生在我身边的事情，一个亲戚胃癌晚期，去了一家国内最高级别（胃病方面前10名的全国百佳医院）做手术，手术结果不理想，病人体重从150掉到80斤，医院方面建议继续化疗及放疗，并且医生跟病人家属说估计寿命不过3个月。家人感觉方向有问题，就办理出院，多方打听到距离病人300公里的地方有个老中医对癌症有对策，经过中医治疗，病人从只能卧床喝水到能走路吃饭只用了3个月，并且体重回升到105斤。最终病人多活了2年多。那老中医说她的情况要是不做手术大伤元气的话应该能活5年。
   话说回来，治病不能看价钱，不能只看药物名称。举例，我老妈甲亢，西医治疗，在老家的医院开药跟广州中医药大学第一附属医院开的药物名称一样，服用量一样，但在老家治两年不好，在广州治疗半年就好了。
   通过这个事情，希望能给你一些思考，提供参考。纯粹个人观点。纯粹个人观点。纯粹个人观点。

作者: source007 时间: 2016-1-23 11:59

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中医角度分析，脾是绝对不能切除的

作者: 自重者重 时间: 2016-1-23 12:30

“抗病毒是贼船上去容易下来难”，这种错误思想会延误病情。

作者: 心路2009 时间: 2016-1-23 17:54

如果是taf实验，建议参加实验用药。

作者: 心路2009 时间: 2016-1-23 17:55

如果是taf实验，建议参加实验用药。

作者: 梦的翅膀 时间: 2016-1-23 19:50

有免费的机会最好，就算是没有也要开始抗病毒了
你要是早抗病毒的你那十万的手术费就不用花了
有时间多来这里学习吧
抗病毒首选是替诺和恩替，恩替便宜一些

作者: 被遗弃的雨 时间: 2016-1-23 20:03

兄弟，建议你到正轨医院去看看，现在太多私人医院吹牛逼了。前几天我去了一个给我开了一大堆保肝药的，经过网上询问，起不了多大作用，批发40卖我78。。这个我都能忍了，可恶的是会毁了我们最佳治疗时期。。！

作者: 平淡如 时间: 2016-1-23 20:55

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如果试药给钱的话，可以考虑下。
国外黑心药企和国内无良医生勾结，欺负国内乙肝患者穷，都强盗呀。

作者: 乙肝大大 时间: 2016-1-24 20:07

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是啊，尽最大的努力做到不漏服！

作者: csfluke 时间: 2016-1-26 19:18

回复平淡如的帖子

你是在说笑话嘛，试药还给钱，国外的药企本来就是要赚钱，赚钱是他们天经地义的事，他们又不是中国的国企，有哪门子义务给你服务，他们能开发出治疗乙肝的药，包括我现在吃的恩替，我觉得不说感恩，起码不觉得他们黑心，他们只是在商言商而已。再说到楼主说的药物试验，我估计十有八九就是TAF的实验，对比药物应该是替诺，如果是这个的话，可以说对楼主是天大的好机会，还指望给钱，那就只能自己活生生错过好机会了！

作者: cnw168 时间: 2016-4-26 10:08

多谢大家的热心帮助，在我无助时能得到大家的关心非常感动。
我做了tipss手术，也开始服用恩替卡韦，试用药说我吐血了没有资格。在服用一个月恩替卡韦后DNA转阴了，但是肝功能有些异常，胆红素高了些。现在在服药治疗。不过费用高了些有些承受不起了，恩替卡韦7天169元，维护tipss的抗凝药130多元7天，再加上保肝药和退黄药，还有检查费每月药3000元，最主要的是不能工作。不过慢慢面对吧，困难总会解决的，只要人在什么都好说。再次感谢大家。

作者: 42年才知道 时间: 2016-4-26 18:18

珍惜生命，远离中医。

作者: 751120 时间: 2016-4-30 07:41

cnw168 发表于 2016-4-26 10:08
多谢大家的热心帮助，在我无助时能得到大家的关心非常感动。
我做了tipss手术，也开始服用恩替卡韦，试用药 ...

多混混肝硬化论坛，里面有这方面的知识。恩替还会降价的，润众浙江已经降价了。

作者: 7985704 时间: 2016-4-30 19:15

回复 efo666 的帖子

302确实总给出选择题，换还是不换？这话我每次复查都问我

欢迎光临肝胆相照论坛 (http://hbvhbv.info/forum/)