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雷闯与志愿者一行在路上徒步行走 [复制链接]

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发表于 2015-8-1 06:34 |只看该作者 |倒序浏览 |打印
核心事实 为引起社会和国家相关部门对乙肝患者的关注和重视、减轻他们的治疗负担,7月30日上午,雷闯等一行志愿者带着将乙肝药物纳入《国家基本药物目录》、降低治疗药物费用的可行性报告和建议信徒步抵达北京。
为引起社会和国家相关部门对乙肝患者的关注和重视、减轻他们的治疗负担,7月30日上午,雷闯等一行志愿者带着将乙肝药物纳入《国家基本药物目录》、降低治疗药物费用的可行性报告和建议信徒步抵达北京。国家卫生和计划生育委员会工作人员接待了雷闯等人,表示会将材料交给相关部门。

徒步进京建言获众人支持


7月12日,雷闯与20余名志愿者从内蒙古的乌兰察布市出发,于7月29日下午抵达北京。一路上,他们一边向市民介绍建议信的内容,一边征集市民签名支持其行动。行动吸引了很多志愿者的参与,也获得了不少人的支持。


雷闯本人

身患脊髓灰质炎后遗症的张健就是志愿者之一。因为身体不便需要轮椅代步,他一路上遇到了很多困难,但却一直咬牙坚持走完全程。大学生海珠高中时就关注到雷闯,曾与其他志愿者一起连续30日给相关政府部门寄出30封建议信。在她看来,能让更多人知道一些关于乙肝的知识,对普及乙肝做出一点帮助,是一件很自豪的事。


雷闯与志愿者一行在路上徒步行走

除了志愿者,途中不断有陌生人向他们伸出援手。在张家口赶夜路时,两位大姐开车路过,得知了他们的故事后,不仅请他们吃饭,还给了他们300块钱。其中一位大姐加了他们的微信,每天都会发来“加油”的信息,一直到行走结束。还有两个岁数大的阿姨,一人掏了十块钱,给他们买了20瓶水。

此外,2000余名网友也在网上为其捐款,截至今日,共筹得款项8万余元。其中2000多元用于徒步过程中的花费,剩下的钱将全部用于消除乙肝歧视、促进乙肝药物可及的相关活动。

据公开资料显示,我国现有乙肝病毒携带者近1亿人,其中需用药的慢性乙肝患者有2000多万。患者每月药费高达千元,且需长期用药,使得他们必须承担巨大的医疗费用。作为一名乙肝病毒携带者,雷闯深切地体会到乙肝患者的痛苦,这更加坚定了他为乙肝患者发声的信念。

目前,江西、浙江等8个省份已将部分乙肝药物列为省级基本药物,但至今还没有一种抗乙肝病毒药物被纳入《国家基本药物目录》。雷闯希望能够引起国家相关部门的重视,减轻乙肝患者的治疗负担。于是,他开始了第三次徒步苦行,此前,他曾两次进京递交建议信。

第三次行动的诉求并没有改变,但雷闯认为呼吁的专业度更高,“前两次我们只是递交了几页薄薄的建议信,这次我们做了长达30页的可行性研究报告。”


雷闯提交的可行性报告目录

为了能尽可能客观地反映乙肝患者的困难,雷闯等人从今年元旦开始着手搜集资料,于5月份形成报告。其中囊括了乙肝药入目录的必要性、可行性、建议三部分内容。他也提到,如果这项诉求得以实现,将会减轻患者约30%的费用。

专家回应:将乙肝药物纳入基药目录可行


根据《国家基本药物目录管理办法》第九条规定,国家基本药物目录在保持数量相对稳定的基础上,试行动态管理,原则上三年调整一次。必要时,经国家基本药物工作委员会审核同意,可适时进行组织调整。

中华医学会感染病学分会主任委员、南方医科大学南方医院感染内科主任侯金林表示,将抗乙肝病毒药物纳入《国家基本药物目录》是可行的。他称,乙肝药物纳入该目录之后,虽然国家在前期需要负担的药物费用很多,但后期就会慢慢减少,“因为还有总量的上升。”

“乙肝是最容易通过管理、治疗把疾病负担减少到最低的疾病。”侯金林说,虽然现在有一些国产的防治药物,但价格还是很高,“这就需要国家制定一个统一的价格政策,使药物尽快进入门诊报销和国家的医疗保险政策之中。”

据了解,目前广州市已经将乙肝从慢性病门诊调整为特殊门诊,并且每月的门诊报销额度提高到600元,再加上医保,病人每月只需花费约800元。侯金林认为,这就减少了很多方面的费用,但现在能达到这种程度的还只是个别城市。

他表示,中国的乙肝治疗正逐渐往好的方面发展,但步子还不够大,“或是从国家层面解决,或是让各个省份按照国家规定自行解决。”

撰稿:探针/滕笑丽

声明:本文为探针独家稿件,未经授权请勿转载。关注微信公众号(news-probe),了解更多原创深度调查。

附:雷闯在腾讯公益“乐捐”平台上发起的募款项目:

http://gongyi.qq.com/succor/detail.htm?id=3312

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风雨同舟

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发表于 2015-8-1 22:52 |只看该作者
北京晨报讯 (记者 吴婷婷)本月28日是世卫组织确定的“世界肝炎日”。在昨天国家卫生计生委的新闻通气会上,国家卫生计生委疾控局副局长雷正龙表示,正在推进将乙肝抗病毒药物纳入国家基本药物目录,包括一些乙肝抗病毒药物的价格谈判机制问题、定价问题等,都在进行可行性研究。

雷正龙介绍,我国现有乙肝病毒携带者9300万,其中有2800万慢性乙肝患者需要治疗,这些乙肝病人大部分都是儿童早期感染,对个人的健康、家庭造成很大的影响。
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