肝胆相照论坛

标题: 雷闯与志愿者一行在路上徒步行走 [打印本页]

作者: y273575557 时间: 2015-8-1 06:34 标题: 雷闯与志愿者一行在路上徒步行走

核心事实为引起社会和国家相关部门对乙肝患者的关注和重视、减轻他们的治疗负担，7月30日上午，雷闯等一行志愿者带着将乙肝药物纳入《国家基本药物目录》、降低治疗药物费用的可行性报告和建议信徒步抵达北京。
为引起社会和国家相关部门对乙肝患者的关注和重视、减轻他们的治疗负担，7月30日上午，雷闯等一行志愿者带着将乙肝药物纳入《国家基本药物目录》、降低治疗药物费用的可行性报告和建议信徒步抵达北京。国家卫生和计划生育委员会工作人员接待了雷闯等人，表示会将材料交给相关部门。

徒步进京建言获众人支持

7月12日，雷闯与20余名志愿者从内蒙古的乌兰察布市出发，于7月29日下午抵达北京。一路上，他们一边向市民介绍建议信的内容，一边征集市民签名支持其行动。行动吸引了很多志愿者的参与，也获得了不少人的支持。

雷闯本人

身患脊髓灰质炎后遗症的张健就是志愿者之一。因为身体不便需要轮椅代步，他一路上遇到了很多困难，但却一直咬牙坚持走完全程。大学生海珠高中时就关注到雷闯，曾与其他志愿者一起连续30日给相关政府部门寄出30封建议信。在她看来，能让更多人知道一些关于乙肝的知识，对普及乙肝做出一点帮助，是一件很自豪的事。

雷闯与志愿者一行在路上徒步行走

除了志愿者，途中不断有陌生人向他们伸出援手。在张家口赶夜路时，两位大姐开车路过，得知了他们的故事后，不仅请他们吃饭，还给了他们300块钱。其中一位大姐加了他们的微信，每天都会发来“加油”的信息，一直到行走结束。还有两个岁数大的阿姨，一人掏了十块钱，给他们买了20瓶水。

此外，2000余名网友也在网上为其捐款，截至今日，共筹得款项8万余元。其中2000多元用于徒步过程中的花费，剩下的钱将全部用于消除乙肝歧视、促进乙肝药物可及的相关活动。

据公开资料显示，我国现有乙肝病毒携带者近1亿人，其中需用药的慢性乙肝患者有2000多万。患者每月药费高达千元，且需长期用药，使得他们必须承担巨大的医疗费用。作为一名乙肝病毒携带者，雷闯深切地体会到乙肝患者的痛苦，这更加坚定了他为乙肝患者发声的信念。

目前，江西、浙江等8个省份已将部分乙肝药物列为省级基本药物，但至今还没有一种抗乙肝病毒药物被纳入《国家基本药物目录》。雷闯希望能够引起国家相关部门的重视，减轻乙肝患者的治疗负担。于是，他开始了第三次徒步苦行，此前，他曾两次进京递交建议信。

第三次行动的诉求并没有改变，但雷闯认为呼吁的专业度更高，“前两次我们只是递交了几页薄薄的建议信，这次我们做了长达30页的可行性研究报告。”

雷闯提交的可行性报告目录

为了能尽可能客观地反映乙肝患者的困难，雷闯等人从今年元旦开始着手搜集资料，于5月份形成报告。其中囊括了乙肝药入目录的必要性、可行性、建议三部分内容。他也提到，如果这项诉求得以实现，将会减轻患者约30%的费用。

专家回应：将乙肝药物纳入基药目录可行

根据《国家基本药物目录管理办法》第九条规定，国家基本药物目录在保持数量相对稳定的基础上，试行动态管理，原则上三年调整一次。必要时，经国家基本药物工作委员会审核同意，可适时进行组织调整。

中华医学会感染病学分会主任委员、南方医科大学南方医院感染内科主任侯金林表示，将抗乙肝病毒药物纳入《国家基本药物目录》是可行的。他称，乙肝药物纳入该目录之后，虽然国家在前期需要负担的药物费用很多，但后期就会慢慢减少，“因为还有总量的上升。”

“乙肝是最容易通过管理、治疗把疾病负担减少到最低的疾病。”侯金林说，虽然现在有一些国产的防治药物，但价格还是很高，“这就需要国家制定一个统一的价格政策，使药物尽快进入门诊报销和国家的医疗保险政策之中。”

据了解，目前广州市已经将乙肝从慢性病门诊调整为特殊门诊，并且每月的门诊报销额度提高到600元，再加上医保，病人每月只需花费约800元。侯金林认为，这就减少了很多方面的费用，但现在能达到这种程度的还只是个别城市。

他表示，中国的乙肝治疗正逐渐往好的方面发展，但步子还不够大，“或是从国家层面解决，或是让各个省份按照国家规定自行解决。”

撰稿：探针/滕笑丽

声明：本文为探针独家稿件，未经授权请勿转载。关注微信公众号（news-probe），了解更多原创深度调查。

附：雷闯在腾讯公益“乐捐”平台上发起的募款项目：

http://gongyi.qq.com/succor/detail.htm?id=3312

作者: 齐欢畅2 时间: 2015-8-1 22:52

北京晨报讯（记者吴婷婷）本月28日是世卫组织确定的“世界肝炎日”。在昨天国家卫生计生委的新闻通气会上，国家卫生计生委疾控局副局长雷正龙表示，正在推进将乙肝抗病毒药物纳入国家基本药物目录，包括一些乙肝抗病毒药物的价格谈判机制问题、定价问题等，都在进行可行性研究。

雷正龙介绍，我国现有乙肝病毒携带者9300万，其中有2800万慢性乙肝患者需要治疗，这些乙肝病人大部分都是儿童早期感染，对个人的健康、家庭造成很大的影响。

欢迎光临肝胆相照论坛 (http://hbvhbv.info/forum/)