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肝胆相照论坛 论坛 肝癌,肝移植 我的漫漫五年抗癌路
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[晚期肝癌] 我的漫漫五年抗癌路   [复制链接]

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发表于 2013-11-23 15:44 |只看该作者 |倒序浏览 |打印
本帖最后由 sjr66 于 2013-11-23 16:07 编辑

    我生于1974年,97年大学毕业后一直在设计院从事建筑结构设计,收入还不错,01年买房,那时房价还很低,02年底结婚,05年女儿诞生,07年通过考试取得国家一级注册结构师执业资格,08年初买车,并于同年通过计算机和英语职称考试,取得高工职称应了无悬念。就这样,一家3口的小日子过得很红火,可是HCC来了,让人淬不及防。

    时间定格在20081228,星期六上午,天气有点寒冷,我去萧山第一人民医院做肝腹部的B超体检,B超室外人声鼎沸,轮上我已经是上午10点多了,上了B超床后,B超室的医生是个女的,在我的腹部挤上几滴B超液后,拿起B超探头在我的腹部来回摩擦了很久,慢悠悠地来了一句“你多久没有做B超了?”一丝不安掠过我的心头,回答:“1年了,医生,我怎么了?”“你的肝上长了一个东西,赶快做个CT吧。”我的头脑轰地一下,都不知道怎么下的床。因为我首先想到的是我得了肝癌。。。。。。

    我01年体检查得我的肝脏患有母婴传播的乙肝并有早期肝硬化,服用过一段时间中成药,并于04年开始抗病毒,一直在浙江大学附属第一医院(下称:浙一医院)正规治疗,肝功能一直正常,以前做B超也显示有好转的迹象,本来我预想到我的肝得C a的风险确实要比一般人高很多,但没有想到肝Ca如影随形,会在我正值壮年,如此一个年轻的年龄段出现。

    从B超室出来后在外面椅子上小坐了一会儿,定了定心神,就赶快去肝胆外科挂号,做CTAFP肝癌指标的检查,CT结果下午就出来了,诊断为:“左肝发现一低密度病灶,肝Ca不除外”;AFP6,正常范围。傍晚回到家后告之妻子,大惊,一家三口坐在餐厅的餐桌旁,和妻子默默流泪,那时女儿才4岁还不懂事,一会儿看看我一会儿看看我妻子,很天真的问道:“爸爸妈妈,你们为什么流眼泪呀?”场面令人心碎。

    那天住在乡下的母亲刚好在我哥家,我哥家就在我家房子的隔壁一幢,很近,她本来兴致很高地到了我家,想来邀请我们元旦放假到老家小住1-2天,看到这个场面一问原委也惊呆了,任何语言上的安慰都是苍白的,也不知她是何时走的,回我哥家的。晚上我哥嫂也来到了我家,商讨治疗事宜,约定星期一早上由我哥开车送我们去看浙一医院郑树森院士门诊。(事后我知母亲回到我哥家后就瘫倒在地,我哥则关上卫生间门痛哭良久)。是夜,转辗反侧,一夜无眠。

    星期一早上,天下着密密麻麻的小雨,我们4点半就出发了,到杭州才5点多,来到浙一医院挂号大厅里面已经挤满了从四面八方赶来看病的人,排了长长的队伍,等我们挂到号已经是比较靠后的位置了,然后就到8楼院士门诊楼等待就诊,院士那天可能有事,到9点钟才由保安陪同姗姗来迟,轮到我已经是11点多了,他拿了片子看了一眼,就点了病灶部位给其助手看,说:“切除,马上安排住院”再无多语,惜字如金。其助手开好住院单后,我小心翼翼地问:“这是肝癌吗?为什么AFP在正常范围内?”其答:“是的,AFP仅做参考,30%人群不敏感”,就这样把我最后一点侥幸心理彻底无情地打碎了。

    然后就是漫长的元旦长假,我一个人住在医院里,做了各种术前检查,想到老去的父母,可怜的妻女,内心非常焦虑,真希望这是一场噩梦,醒来后依然是一片艳阳天。

    我的第一场手术就这样开始了,从2009176时开始到20时结束,历时4个小时,记得我上手术台后麻醉是由一个实习医生做的,实习医生为了找我颈部深静脉操作了很久,几次都不到位,一位老师则在旁不停地指导,正是这次麻醉不到位让我增加了不少痛苦,术后发现能维持1周左右的麻醉棒不起作用,靠打止痛针来解决,这注定是一场穿越地域之旅的手术,留在我的脑海中都是一些残缺不全的记忆片段,充满着血腥和恐怖的体验,实在不愿再回忆,既然尘封了将近5年了,就让它再继续尘封下去吧。

    手术后15天,伤口基本长好,病理结果也已经出来:“中分化肝细胞性肝癌”属于小肝癌(小于3cm)那就面对现实吧,我人生的第一场浩劫就此过去了。

出院那天,阳光灿烂,天气很好,回到家中,母亲已经备好了可口的饭菜,女儿则拉着我的手叽叽喳喳说个不停,美好的日子仿佛又回来了,除了肚皮上那个伤疤还在隐隐作痛。

然后就是在家调养,不到1周农历过年了,一家三口回到老家,走走亲戚,这时胃口也很好,放开肚皮大吃大喝,心情很愉快。正月初二,我舅子来接我们一家三口到他家做客,女儿到她外婆家后,一下车就紧紧攥着我的手,然后拉着她妈妈大喊“外婆,我们来了!”让我猛地一阵感动,一家人团团圆圆地活着真好!

    快乐的日子总觉得是短暂的,过年一晃而过,继续调养了一段时间又必须到医院去报到了,因为年前出院时医生有嘱咐,术后须做2-3次预防性介入,所以092月和4月各做了一次介入,这时住院由于已经接受了自己是个肝癌患者这个现实,心情已经比较放松,入住的病区绝大部分都是肝癌患者,大部分是比我年龄大的,但也有不少是跟我年龄相仿的甚至年龄不到30岁的病患者,病患者或家属之间大都互相串访,交流发病的情况,探讨治病的方法,互相鼓励,互相支持,当时,总体感觉我还是比较幸运的,肿瘤能切除且比较小,预后好的可能性比较大。

    再来说说我的介入,介入手术是在局部麻醉的状态下进行的,历时一个小时左右,医生在我的右大腿根部大动脉处开一个小口,伸入一根极细的导管到肝脏动脉,只记得导管在里面穿梭,有一种冰冷的,微痛的感觉,然后注入造影剂,在CT机下看,这2次都没有发现有新的病灶出现,这时就注入一些能杀死肝癌细胞的药水,然后用栓塞剂栓塞,拔出导管,手术结束后用沙包压住动脉口子,六小时不能动,二十四小时不得下床,这二十四小时简直是一种煎熬,特别是前面不能动的六小时,非常累。介入也叫“插管化疗”,对肝脏有一定的损伤,术后一般都有恶心,呕吐,吃不下饭等症状,我倒是还可以,反应比较小,3天就基本恢复了胃口。

    第二次介入手术后在家休息了一周,我又去原单位上班了,回到了原先的生活节奏,貌似什么也没有发生,只有每个月去医院体检总是让我提心吊胆。

经过这几次手术,让我感到人生无常,健康无价,应该倍加珍惜与家人在一起的生命时光,每天下班回家与家人吃过晚饭后我必然要去外面爬山或快走等一些适合自己的健身活动,或带着女儿去公园荡荡秋千玩玩健身器材,双休日则窄在家里烧点好吃的或去萧山湘湖转悠一圈,4月底一家三口到杭州动物园,女儿动物开心不已,拍了很多照片,现在想来幸福满满。

        098月底我和我哥2家参加了旅行社组织的象山二日短途游,上午去的时候还是乌云密布,小雨纷纷,到了象山则天气开始放晴,空气很清新,吃过午饭,导游就带我们去海边游泳,有生以来近距离接触海是第一次,我兴致很高,穿上泳裤顾不得肚皮上那个丑陋的奔驰型大刀疤,游得非常畅快。妻女则是嬉水玩沙,不亦乐乎,晚上在海边的海鲜大排档就餐,各种海鲜琳琅满目,2家人点了一桌子菜大快朵颐。第二天上午换了一个景点是儿童游乐项目和海边游泳,下午回家,在回程路上,女儿非常活跃,被车上全团的人(过了2天大家都熟悉了)推为小明星,坐在车头唱了一路,所以一路的欢歌笑语,非常尽心。

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2009年1月在浙一左肝外叶小肝癌切除,术后2次预防性介入,2010年3月发现复发并介入,4月到东肝射频,8月底发现多发病灶,切脾+射频+无水酒精,10月检查仍旧发现4个病灶,11月24日在浙一肝移植,术后状况良好,2011年9月肝脏肝癌再次复发,服用靶向药+偶尔局部治疗近5年,因肺结核咯血频繁于2016年6月被迫放弃靶向药。

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        0911月在萧山区第一人民医院做B超再次被查出右肝有一可疑复发病灶,于是跑到浙一医院做CT,诊断为:“渐变式硬化结节”找到浙一医院超声诊治科蒋主任做B超说没有发现病灶,又去找了原来负责给我切除手术的主任医生,他认为可能病灶太小,情况不明朗,建议2-3个月后再做B超和CT检查,由于此时快到年底,且家里人报了正月里参加北京四日游,除了我家三口,我哥家四口,父母也同行,觉得不能败兴,自己也想开开心心过一个年,就决定年后再说,但终究心里犹如压着一块石头,有时心情有点沉重,轻松不起来。

        102月大年过后,正月初二下午,我们一大家子登上了去北京的飞机,二个小时就到了,在萧山还是春暖花开,不料到了北京寒风萧瑟,有点适应不过来,吃过晚饭到达宾馆,宾馆倒是不错,是五星级的开元宾馆,里面设施非常奢华,第二天6点前必须起床吃早餐,早餐是开元宾馆提供的自助餐,非常丰盛,我们吃得很饱,还带了不少做路上的点心,虽然不雅但也算乐趣。早饭后就是旅游大巴到达前门街,然后在瑟瑟寒风中排长长的队伍去瞻仰毛泽东纪念堂,天安门广场拍照,过长安街游故宫,午饭后去公园逛庙会,文化宫看表演,然后到王府井大街,吃过晚饭回到宾馆竟然已经是晚上10点多了,赶快睡觉。第二天到八达岭爬长城,逛国家体育馆鸟巢和水立方,晚饭吃的是烤鸭。回到宾馆依旧很晚,累的只想睡觉。第三天是乘三轮车逛北海到达恭王府游览,午饭后游天坛,颐和园,圆明园,三天时间行程安排的太紧且安排购物,只能骑马观花式地游览,由于我是第二次来北京,有些景点以前来过,觉得宁愿在宾馆多睡一会儿,享受一会儿宾馆的优质资源。不过妻子和女儿倒是兴致很高,特别是女儿,最后一天导游夸她年纪最小,力气最大,她来劲了,跟在导游后面走了一整天。然后就是晚饭聚餐,饭后乘飞机回家。在回程的飞机上有点颠簸,女儿总究累了,趴在我的腿上睡着了,妻子则因晕机挽着我的手臂,头靠在我的肩膀上,我则非常清醒,一种悲凉的感觉涌上心头:“永别了!首都北京,此生也许我再也没有机会来了。”看着妻女,觉得前面的路不管多难,我都要坚持撑到最后。

        103月,我怀着忐忑不安的心情在浙一医院做了CT和血检,CT结果是右肝复发,年前那个病灶已经发展成了2 cm左右,AFP开始变得敏感,指标升到了150。于是入住浙一医院肝胆外科,经过会诊后,他们认为该病灶处在门静脉旁边,怕射频做不干净,建议先介入看看,然后再做射频,若是射频不能消融干净,再用无水酒精补救。于是再做介入,这次介入可能由于有明确的病灶存在,灌注的药量要多一些,栓塞剂栓塞后肝部非常疼痛,术后其它反应尚可,3-4天就恢复过来了,但肝硬化,脾亢愈加严重了,血小板下降到了30-40,介入后出院,医生嘱咐到家休养一个月后再住院。

    出院后没几天,身体基本恢复,听从网上病友的建议,决定去上海东方肝胆医院咨询一下,在网上预先挂了微创科陈教授的专家号,门诊当天,从萧山乘动车到上海南站打的到医院,过程还算顺利,陈教授看了CT片子后说这个肿瘤非常适合做射频,他能确保做干净此病灶,显得底气十足,信心满满,遂决定在上海东方肝胆医院住院射频,由于血小板非常低,怕大出血,打一个多星期升血小板的针勉强升到40以上再做射频,射频也是在局部麻醉的状态下进行的,医生在B超引导下把射频针穿刺到肿瘤里面,然后加热5分钟,前面2-3分钟尚可,但后面几分钟则觉得非常疼痛,出针后用绑带捆紧,二十四小时不能下床和活动,术后反应很小,二十四小时后才可以进食,3-4天以后出院。在回程的路上,坐在动车舒适的椅子上面,望着窗外,田野上一抹抹绿色夹带着初开的油菜花扑面而来,心想春天终于到来了,真希望癌魔复发的命运就此云开拨雾,永不再有。

        105月萧山区第一人民医院甲胎蛋白AFP15,由于在上海东方肝胆医院射频前查得AFP也为15(之前AFP150下降到15归功于浙一医院介入的功效)让人再次心生疑虑:未做干净或又有新发病灶?106月查的AFP翻倍为30,做B超,B超医生说原射频病灶周围有血流信号,可能没有做干净,要做多次。到浙一医院再做核磁MRI并找肝胆外科专家咨询,无明确结论,找浙一医院B超诊治科蒋主任亲自做B超,说应该做干净了,到上海东方肝胆陈教授处复诊则告知原有病灶已干净,AFP上升可能有新发病灶,这样只能又坐等病情的发展:7AFP60多,8120多,直至822再次在上海东方肝胆入院,期间又到上海复诊2次。

        10822在上海东方肝胆入院,做了核磁检查,陈教授看了片子后说有4个复发灶,2个大的2个小的,大的用射频,小的用无水酒精处理,他同时强烈建议在处理病灶之前,开腹切除脾脏,以解决血小板过低的问题,于是先转入综合治疗科切除脾脏,这次切除脾脏虽然术前术后的的过程与第一次切除脾脏是一样的,但感觉没有那么痛苦,或许是第一次切除肝脏本身要痛苦一些,或许是这一次麻醉工作做得比较好。

    在脾脏切除手术后10天左右拆线,刀疤还没有完全长好,又转回微创科先做射频,这次射频要比上一次痛苦很多,可能是有2个病灶,有一个在膈顶伤着了膈肌,痛的我是大喊大叫。射频术后1周到B超室打无水酒精,感觉也较痛,由于我对比较敏感,注入酒精后满脸通红,像醉汉一样,人都东倒西歪,站不起来。

这次在东方肝胆医院住院二十多天,短时间内经历了脾切除,射频,无水酒精3次手术,导致我元气大伤体重锐减,特别是射频,由于位置比较高,伤到了膈肌,一直非常疼痛,腰也伸不直了,到术后一个月左右才完全恢复过来。

    在这次出院之前,陈教授嘱咐在家休养6周,6周后再到东方肝胆住院检查,评估效果,这6周在家人的精心照顾下,身体逐渐得到了恢复,心理的创伤则远未愈合,对住院做治疗极其厌恶,而对一家人其乐融融聚在一起极其留恋,所以天天瓣着手指,希望6周能慢一些,再慢一些到来。

    可是幸福的时光总是让人感觉短暂,6周一晃而过,6周过后我再次背上住院的行囊赶赴上海东方肝胆医院,做了核磁检查拿到片子后急匆匆地跑到医生处叫陈教授看片子,他看了片子说又有若干新发病灶在冒头,并有一个病灶在膈顶,比较难做,叫我先出院长大一些再做处理,其口气和神情再也没有以往那种底气和信心。


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2009年1月在浙一左肝外叶小肝癌切除,术后2次预防性介入,2010年3月发现复发并介入,4月到东肝射频,8月底发现多发病灶,切脾+射频+无水酒精,10月检查仍旧发现4个病灶,11月24日在浙一肝移植,术后状况良好,2011年9月肝脏肝癌再次复发,服用靶向药+偶尔局部治疗近5年,因肺结核咯血频繁于2016年6月被迫放弃靶向药。

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本帖最后由 sjr66 于 2015-3-21 13:03 编辑

    面对如此来势汹汹的复发势头,考虑再三,决定移植再博一下,虽然我不喜欢赌博,但前面已经无路可走,跑到浙一医院移植科咨询说一般需要30-40万,自费不进医保,由于工作时间年份不长,积蓄略显单薄,我哥和单位各资助了我10万元,于是在浙一医院住院,排队准备移植。在做了各种检查了以后,包括PETCT,除PETCT 描述“肠系膜及后腹膜有散在淋巴结影”不能明确,有点纠结外,其余没有查出肝癌有转移迹象。

    在病房等待肝源不到一个月,就有肝源来了,于是在20101124日做了肝移植,从下午16时到凌晨2时,历经10个小时,从手术室出来后来直接进入ICU病房,虽然全身插满各种各样的管子,但并没有感觉疼痛,心里也非常平静,沉沉地睡了一觉直到第二天上午。在ICU病房的日子里,虽然没有家人的陪同,但在护士,护工的专业护理和精心照顾下身体恢复很快,在术后8天就卸掉了各种管子,转入普通病房。

    由于刚刚是从ICU病房转出来,医院给安排了2人一个房间的普通病房,内有微波炉,饮水机等一定的生活设施,档次稍高,病房也比较安静,邻床是跟我同龄的澳门病友,二次换肝等肝源,待人非常友好。在普通病房的日子里,主要由母亲照料我,买了很多泥鳅给我补身体,我也胃口一天好过一天,10多天就可以出院了,这次肝移植术前检查用了1万多(医保后),肝源10+手术医疗费17万,合计不到29万,算是比较顺利也比较成功的。

(未完待续)




2009年1月在浙一左肝外叶小肝癌切除,术后2次预防性介入,2010年3月发现复发并介入,4月到东肝射频,8月底发现多发病灶,切脾+射频+无水酒精,10月检查仍旧发现4个病灶,11月24日在浙一肝移植,术后状况良好,2011年9月肝脏肝癌再次复发,服用靶向药+偶尔局部治疗近5年,因肺结核咯血频繁于2016年6月被迫放弃靶向药。

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本帖最后由 sjr66 于 2015-3-21 13:08 编辑

    肝移植后曾经有一段非常美妙的无瘤岁月,可是到2011年8月确定在肝上再次复发,以后就是无休止的靶向药治疗,外加局部治疗,受了不少苦,具体历程可以看我在与癌共舞论坛上的贴,那边侧重于技术贴,记得也就是治疗流水账,少有心里感想,病友若是对靶向药感兴趣的可去那里看看:http://www.yuaigongwu.com/thread-1368-1-1.html
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本帖最后由 sjr66 于 2015-3-21 13:07 编辑

    结束语:这个帖子是我13年11月在浙一医院治疗肺结核的时候写的,那时独自一人住在隔离病房一个月有余,没有电视没有网络,脑子开始乱想,想把我这几年所受的痛苦以及感想写下来,然本人终究不是这块料,除了把自己感动了一把,就是自娱自乐,离开隔离病房回来后就不能再静下心来接续下去了。

   

2009年1月在浙一左肝外叶小肝癌切除,术后2次预防性介入,2010年3月发现复发并介入,4月到东肝射频,8月底发现多发病灶,切脾+射频+无水酒精,10月检查仍旧发现4个病灶,11月24日在浙一肝移植,术后状况良好,2011年9月肝脏肝癌再次复发,服用靶向药+偶尔局部治疗近5年,因肺结核咯血频繁于2016年6月被迫放弃靶向药。

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驴版 幸福四叶草 一等功勋章 一米阳光 游山玩水

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发表于 2013-11-23 18:49 |只看该作者
楼主坚强!
忘记疾病;忘记年龄;忘记身份;学会微笑。

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之前通过你的网店询问你的情况,你姐姐说你在复查,今看见祝安好!
抗病毒成功停药的例子!会陆续的添加 http://www.hbvhbv.com/forum/forum-viewthread-tid-1101469-fromuid-562081.html

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一等功勋章 幸福风车

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发表于 2013-11-23 19:43 |只看该作者
楼主和我几乎是同时间抗病毒,(不知用的什么抗病毒药)也是差不多时间中招的,为什么正规治疗还是硬化、肝癌一个都不少,真让人无语。我知道现在所有安慰的语言都是苍白的,只有祝福楼主,为了孩子,为了家人坚强、再坚强点...
以死亡作底线,回想生之愉悦,于是会发现,自己拥有的东西其实很多,生活中的快乐其实很多,死亡是黑暗的,生却是五彩斑斓绚丽多姿的。我还活着,这多么好!我要鼓足勇气勇敢面对每一天,努力享受每一天。
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